يبدو أن الزخم يخلق مشاكل كبيرة حول الغضب بسبب الأسعار المفاجئة للأنسولين ، وهذا هو السبب في أن هذا الدواء الذي يحافظ على الحياة غير متاح عمليًا لمن يحتاجون إليه.
لقد رأينا في الأسابيع القليلة الماضية:
- تغطية المصادر الإعلامية الرئيسية بما في ذلك بلومبرغ a The Washington Post , أخبار NBC وحتى قسم الأخبار الليلية مع ليستر هولت.
- السناتور بيرني ساندرز على تويتر دعوة اللاعبين، متهماً المصنعين "الجشعين" بزيادة 700٪ خلال العقدين الماضيين. في وقت لاحق من ذلك الأسبوع ، انضم ساندرز إلى القس الديمقراطي. إيليا كامينغز من ماريلاند ، كاليفورنيا مطالبة وزارة العدل بالتحقيق مصنعي الأنسولين للحصول على مساعدة سرية محتملة.
- أصدرت جمعية السكري الأمريكية كلا القرارين في 16 نوفمبر داعيا لتوافر الأنسولين، تي عريضة عبر الإنترنت للتوقيع على مجتمع مرض السكري ، ودعوة الكونجرس إلى إجراء مناقشات حول هذه القضية ومزيد من الشفافية في تحديد التكلفة.
- الرئيس التنفيذي لـ JDRF آرون كوالسكي (يعيش أيضًا مع T1D) نشر رسالة Facebook مشيرة إلى أن المجموعة تركز على حل هذه المشكلة ، والمشاركة بشكل مباشر في الخطط الصحية وصناع القرار الآخرين.
بالتأكيد ، لا أحد لديه كرة بلورية لمعرفة أين يحدث كل هذا ، لكنها تشجعها على رؤية هذه المحادثة والدعوة لجمع الأموال.
هنا في "المنجم الذي اكتشفناه مؤخرًا التكلفة البشرية لأسعار الأنسولين التي يتعذر الوصول إليها، سمع استجابة صانع الأنسولين i يتبع المال لإظهار كيف يبدو مديرو رسوم الأدوية (PBM) جزءًا كبيرًا من مشكلة ارتفاع الأسعار في الولايات المتحدة.
واليوم نقدم لكم تقريرًا من اجتماع هام مؤخرًا لمناصري مرض السكري والقادة التنظيميين في عاصمة ولايتنا ، والذي ناقش هذه القضية المعقدة وما يمكن فعله حيال ذلك.
مائدة مستديرة لأول سعر للأنسولين
11 نوفمبر في واشنطن العاصمة القيادة الوطنية لمتطوعي السكري عقد (NDVLC) ما يسمى التمهيدي الوصول إلى المائدة المستديرة حول الأنسولين، والتي تضم حوالي عشرين من دعاة السكري ومجموعات المناصرة ، بالإضافة إلى خبراء من جميع شركات الأنسولين الرئيسية الثلاث ، إيلي ليلي ونوفو نورديسك وسانوفي. لقد كان هذا قيد العمل منذ فترة طويلة ، وجمع كل هؤلاء الأشخاص معًا على طاولة واحدة يعد مهمة رائعة!
كان لنا شرف حضور هذا الاجتماع.
كان معنا: قادة الجمعية الأمريكية للسكري (ADA) ، والجمعية الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) ، و JDRF ، وجمعية الغدد الصماء ، و NDVLC نفسها ، جنبًا إلى جنب مع المدافعين جيف هيتشكوك وكين موريتسوجو من الأطفال المصابين بالسكري ؛ كريستينا روث من شبكة College Diabetes ؛ جين كوندي من اليد السكري. كريستل أبريجليانو من مركز استشارات مرض السكري (DPAC) ؛ سارة عودة من الرعاية من مسافة قريبة ومؤسسة diaTribe ؛ دان براون من مؤسسة نيويورك للخلايا الجذعية ؛ آنا فلورين من T1D Exchange / Glu ؛ شيريز شوكلي من مؤسسة مجتمع السكري (DCAF) ؛ وممرضة سريرية ، أخصائية مرض السكري ، فيرجينيا فالنتين ، التي تعمل الآن مع شركة الأدوية Health-Scripts. من الصناعة ، كان هناك ثلاثة منفذين من Lilly و Novo ، واثنان من Sanofi ، بالإضافة إلى المحامي في واشنطن إدوارد كوريا ، الذي عمل مستشارًا لمكافحة الاحتكار (كانت وظيفته التأكد من عدم مناقشة أي "تعارض" خلال مناقشات أسعار الأنسولين).
في حال لم تكن مألوفًا حتى الآن ، فإن NDVLC هي مجموعة غير ربحية جديدة نسبيًا تأسست في 2013 من قبل أفراد شغلوا سابقًا مناصب قيادية في منظمة السكري الوطنية - معظمهم من الأشخاص السابقين في ADA الذين شعروا أنه يمكنهم إحداث فرق من خلال تجربتهم الجماعية في الإدارة و المعرفة الدعوة. ومن المثير للاهتمام ، أن هذه المجموعة برعاية Lilly و Novo Nordisk و J&J Diabetes و Roche ، ولكن كمنظمة غير ربحية لديها مهمة رفاهية عامة ، في هذه الحالة للدعوة إلى أشياء مثل تنظيم FDA لتحسين دقة مقياس الجلوكوز وتكلفة الأنسولين. مشكلة.
ومع ذلك ، كان من الواضح أن ما كان مفقودًا في هذا الاجتماع الأول هو العرض الذي قدمه دافعو الضرائب - على وجه الخصوص مدراء خدمة الصيدلة (PBMs) التي تلعب في الواقع دورًا كبيرًا في التسعير والوصول ، ولكن أيضًا في الصيدليات والجملة.
قال جورج NDVLC ، مدير Huntley ، وهو من النوع الأول منذ فترة طويلة والذي عمل مع ADA لأكثر من عقدين وترأس مجلس إدارة عام 1: "فقط من خلال العمل معًا يمكننا معالجة هذه المشكلة". يجب أن تكون هذه محادثة مفتوحة وصادقة ونحن بحاجة إلى كل شيء هناك على الطاولة ، لفهم ما هو منطقي واتخاذ الإجراءات. نحن بحاجة إليه الآن ".
نطاق المشكلة
كان هذا الاجتماع الذي استمر أربع ساعات نوعًا من تنسيق ورشة العمل - مما يعني أننا أمضينا أول ساعتين في مناقشة نطاق المشكلة ومحاولة التعرف على أفضل "بيانات البيانات" التي يمكن تقديمها إلى مجموعة متنوعة من الجماهير ، بما في ذلك الكونجرس وصاحب العمل المجموعات والأدوية والمتخصصين في الرعاية الصحية والمحامين.
لقد بذلنا بالتأكيد المدافعون في الغرفة قصارى جهدنا لتقديم صوت المريض ، ومشاركة مخاوفنا ومخاوفنا وتكرار ما سمعناه من الكثيرين في مجتمع D الذين يواجهون هذه المشاكل مع أسعار الأنسولين. شاركت تجربتي الخاصة بأنني لم أستطع تحمل تكلفة الأنسولين في الماضي ، مثل الآخرين ، وأشار الأب جيف هيتشكوك إلى أنه يمثل هناك شاب مات كنتيجة مباشرة لعدم الحصول على الأنسولين.
قدمت NDVLC ثروة من الإحصائيات والبيانات ، لكن طُلب منا تحديدًا عدم تصوير الشرائح أو التركيز كثيرًا على الأرقام المقدمة ، حيث يتضمن الكثير معلومات وافتراضات مستقرأة بناءً على ما هو متاح للجمهور. علي سبيل المثال، بيانات المطالبات لا تقدم البيانات المتعلقة بالالتحاق بنظام الرعاية الصحية صورة واضحة بنسبة XNUMX٪ لمن يستخدم الأدوية ومقدار التأمين الذي يغطيها بالفعل.
بشكل عام ، تشير بعض البيانات إلى حقيقة أن ارتفاع أسعار الأنسولين ليس بالضرورة جديدًا ، ولكن من الصعب جدًا التأثير على المرضى بفضل خطط الخصم الصحي المرتفع (HDHP) التي تجبر المرضى على دفع تكاليف باهظة من الجيب في بداية كل منها تقويم سنوي. تُظهر إحدى الإحصائيات أنه من بين ملايين الأشخاص الذين يعانون من إعاقات الأنسولين في خطط التبادل التجاري والرعاية المعقولة التكلفة ، يتعرض 66٪ (أو 1.6 مليون) لتكاليف صيدلية أعلى مما كانت عليه قبل بضع سنوات فقط. أيضا ، المصطلح التأمين المشترك (حيث يدفع المريض ، لنقل 20٪ من جميع التكاليف) آخذ في التوسع وهذه إحدى الطرق الممكنة لبدء التعامل مع أسعار الأنسولين ، حيث ربما يتبع أصحاب العمل هذا الخيار.
ما رأيناه في البيانات المقدمة هو أنه تم وضع العديد من الافتراضات ، مثل التقديرات المتحفظة للغاية التي تقلل من مشاكل الوصول إلى الحد الأدنى ، في حين أن بعض أجزاء المجتمع D (مضخات الأنسولين ومستخدمي CGM والنوع 2 على الأنسولين) غالبًا ما تكون غير مناسبة. المقدمة في البيانات التي تم جمعها. هذا هو الشيء الذي سنتعامل معه ، كما يخبروننا.
بالطبع ، هناك حاجة إلى مزيد من العمل قبل تقديم هذه البيانات في "عرض قضيتنا" لمن يمكن أن يكون الجمهور. ومن الواضح أن كل قضية إصلاح الصحة الوطنية القادمة برمتها في هذا المناخ السياسي الغامض تعقد كل شيء.
لكن النقطة التي أشرت إليها على وجه الخصوص: إذا استطعنا بطريقة ما فصل هذه المحادثة حول أسعار الأنسولين عن "البطاطا السياسية الساخنة" الأكبر التي تتمثل في إصلاح الرعاية الصحية ، فقد تكون لدينا فرصة أفضل لإحداث فرق. فقط ربما.
الحلول الممكنة أم المدى القصير من المساعدات؟
أصبح النصف الثاني من هذا الاجتماع عاصفة تتدفق بحرية حيث طرح الجميع أفكارًا حول الخطوات التالية المحتملة.
وسط كل هذا كانت مشكلة الفيل في الغرفة: حقيقة أننا بحاجة إلى حل أفضل لجميع الأجزاء المتحركة هنا.
في حين أنه من المهم الضغط على أصحاب العمل ، الذين يختارون الخطط الصحية للعديد من الأمريكيين ، إلا أنه يتضح أيضًا أنه كان غير مرئي مرة واحدة أجهزة قياس الأداء هم الأشخاص الرئيسيون في منتصف العمر الذين يسحبون الكثير من الأنسولين منخفض التكلفة في نهاية اللعبة. راجع مقالة بلومبرج لشهر مايو 2015 لمزيد من المعلومات سعر الظلوالتشخيص الأخير لمرض السكري ADA الرسوم البيانية رسم توضيحي لقمع سعر الأنسولين من البداية إلى النهاية.
كان أحد الأسئلة الكبيرة بالنسبة لي هو: كيف أفتح قناة للتواصل مع الهيئات الحاكمة؟
لكي نكون واضحين ، لم يتم اتخاذ قرار ملموس هنا. بدلاً من ذلك ، قامت المجموعة بشكل جماعي بإعداد قائمة بالأفكار التي يمكن أن تكون أكثر منطقية للدعوة العملية. فيما يلي لمحة موجزة عن بعض الموضوعات الرئيسية التي تمت مناقشتها:
الشفافية: إحدى النقاط الأولى التي تكررت مرارًا وتكرارًا خلال الاجتماع كانت دعوة جميع اللاعبين للمساعدة في توعية العديد من الأشخاص في منتصف العمر الذين رفعوا أسعار الأدوية جزئيًا. ومع ذلك ، فإن الأمر ليس بهذه البساطة مثل نشر قائمة بجميع أسعار الأنسولين والتكاليف التي تدخل في تلك الأسعار. تلعب قوانين الأفعى الفيدرالية والولائية طوال العملية ، وإدخالها في قانون العقود ومكافحة الاحتكار وحتى الأسرار التجارية ، سبب عدم تمكن العديد من اللاعبين من الإفصاح عن المعلومات ببساطة - على الأقل ليس بدون التقاضي في الكونجرس أو إجراء تغييرات على القانون. لذلك ، يجب إجراء بعض التغييرات الجادة هنا.
انشر على موقع Pinterestالمصدر: تشخيص مرض السكري ، آذار / مارس 2016
إمكانية الوصول من الطبقة الوسطى: تشير كل واحدة من الشركات المصنعة الثلاثة الرئيسية للأنسولين بسرعة إلى برامج مساعدة المرضى (PAP) كوسيلة لزيادة إمكانية الوصول - ليلي كيرز, برنامج Cornerstones4Care الجديد يساعد المرضىi علاقة سانوفي بالمرضىلكن هذه البرامج لا تذهب بعيدا بما فيه الكفاية. ليس مع تسديدة بعيدة. يشعر عدد كبير من الأشخاص الذين يستكشفون هذه الخيارات ، وخاصة الأشخاص ذوي الإعاقة في التأمين الفيدرالي مثل Medicare أو Medicaid ، أنهم ليسوا "مؤهلين". هذا يحتاج إلى معالجة وهذا شيء صدى لدى العديد منا في القاعة خلال الاجتماع. وهل تعلم أن Medicare تحصل بالفعل على خصم كبير على الأنسولين بسبب قدرة الحكومة الفيدرالية على التفاوض بشأن الأسعار؟ لا تدفع الحكومة أي شيء مثل ما ندفعه نحن كمرضى ، وهذه هي المشكلة نفسها.
تعزيز خطط المساعدة: هل تعلم أن مصنعي الأنسولين ممنوعون قانونًا من الترويج لبرامج مساعدة المرضى هذه ؟! وهذا يفسر سبب عدم إدراك الكثير من الناس لوجودهم. من الواضح أن المحامين في هذه الجبهة يتوخون الحذر لأن أي ترويج لهذه البرامج يمكن أن يعتبره المنظمون الفيدراليون "خطوة عودة" ، وهذا رفض كبير. تتمثل إحدى طرق القيام بذلك في تغيير القانون ، ولكن تم التفكير في فكرة أخرى لإنشاء نوع من PAP Clearinghouse بواسطة منظمة خارجية مستقلة بحيث لا يتعرض مصنعو الأنسولين للهجوم بسبب أي تصور للترويج الذاتي. يمكن للمدافعين عن المرضى أيضًا أن يطلقوا أصواتهم في كثير من الأحيان على هذه الموارد ، وهذا شيء يمكن لمجتمع السكري عبر الإنترنت أن يبدأ العمل عليه على الفور لجعل أكبر عدد من الأشخاص ذوي الإعاقة على دراية بهذه الموارد الممكنة (مثل هذا مورد diaTribe الأخير).
تأثير صاحب العمل: كما ذكرنا ، فإن أرباب العمل هم جزء أساسي من كل هذا. أحد الأشياء التي تعلمتها في هذه المائدة المستديرة هو مدى المرونة التي يتمتع بها أصحاب العمل في اعتماد معادلات وخطط التغطية. يمكنهم في كثير من الأحيان تعديل هذه الخطط ، على الرغم من أن التعديلات تزيد من التكاليف. لكن بعض أرباب العمل يفعلون ذلك بالفعل فيما يتعلق بتغطية الأنسولين ، ويطلبون إدراج الأنسولين كدواء "وقائي" ، مما يجعله أقل أو حتى واحدًا من 0 دولار إضافي في التأمين! في الواقع ، هناك شركات داخل صناعة D الخاصة بها تتبنى هذا المفهوم وهي دراسة حالة مثالية لاستكشاف كيفية عملها. كانت هذه مناقشة سيتم تحليلها بمزيد من التفصيل لمعرفة كيف يمكننا تشجيع المزيد من هذه الأنواع من التغطية.
هل تعلم أن هناك اتحادًا مؤسسيًا جديدًا لأصحاب العمل يركز على هذا النوع من الأشياء؟ نعم ، أبلغنا في أكتوبر عن تشكيلته الجديدة التحالف من أجل التحول الصحي (HTA) ما يقرب من 30 من أكبر أرباب العمل في البلاد غير راضين عن الأموال التي ينفقونها على المزايا الصحية كل عام ، ويعتبرون أن إدارة الموارد البشرية جزء رئيسي من المشكلة. يعمل التحالف على تطوير قاعدة بيانات للسماح لأعضائه بمقارنة أسعار الرعاية الصحية ونتائجها. وهناك مشروع آخر يهدف إلى مساعدة الخطط الصحية على التحكم بشكل أفضل في مزايا الأدوية الخاصة بهم من خلال تسليط الضوء على كيفية إنفاق مديري المشروعات الصغيرة من الأموال التي يتقاضونها - وهو أمر من الواضح أن أصحاب العمل لا يعرفون الكثير عنه في الوقت الحالي! ظهر هذا في اجتماع عقد مؤخرا كجزء محتمل من الحل.
التغلب على الأطباء: يجب ألا تتغير العلاقة بين المريض والطبيب مع سياسة أو إصلاح نظام دفع التأمين الصحي لدينا ، لأن الصحة والطب يعتمدان في النهاية على اتخاذ القرارات الأفضل للشخص الذي يتم علاجه. هنا ، تتداخل محاولات الدفاع عن أسعار الأنسولين مع مجتمعات D الخاصة بنا #مهمات الوصول إلى مرض السكري شجع على حشد المتخصصين الطبيين لدينا للبدء بشكل جماعي في رفع أصواتهم لإخبار دافعي الضرائب أن الممارسة الطبية تتدخل وأنها بحاجة إلى التوقف! هناك الكثير مما يجري هنا وسننشر تحديثًا قريبًا.
مزيد من البحث: خلال الاجتماع ، تكرر السؤال عن عدد الدراسات القليلة (المعروفة أيضًا باسم الصفر) التي أظهرت نتائج سريرية حقيقية ناتجة عن ارتفاع أسعار الأنسولين وانخفاض الوصول إليه. بالطبع ، يمكننا جميعًا إعادة سرد الحكايات. لكننا نحتاج إلى علم يُظهر التأثير ، لأن ذلك سيحدث الفرق الأكبر. قد يكون هذا مجالًا يستكشفه ADA أو JDRF أو AACE أو AADE في الأشهر القادمة ، مما يؤدي إلى مؤتمراتهم الرئيسية.
استمالة المشرعين: ليس هناك شك في أن الكثير يعود إلى النقاش حول التغيير في الكونجرس وما يمكن فعله بالهيئة التشريعية وبدونها. البعض يستطيع ، والبعض لا يستطيع. إنه تحد كبير الآن لاستكشاف هذه الفروق الدقيقة وتحديد المجالات المحددة التي يمكن الدفاع عنها - مثل دعوة ADA الأخيرة لمزيد من الشفافية وجلسات الاستماع في الكونجرس (ملاحظة: لم يتم ذكر هذا في المائدة المستديرة حول الأنسولين ، ولكن تم الإعلان عنه أقل من قبل أسبوع في وقت لاحق ADA).
باختصار ، نحن بحاجة إلى فهم كل هذا بشكل أفضل قبل أن نتمكن من إصلاحه. من الواضح أن التكاليف باهظة. لكن الأمر ليس بهذه البساطة الصراخ "أسعار أقل!" أو مجرد توجيه أصابعك إلى صناع الأنسولين أو PBMs (أو أي شخص آخر) دون استنفاد جميع الأجزاء المتشابكة من هذا اللغز.
يعمل NDVLC على تقريره الرسمي حول مراجعة الاجتماعات ، بالإضافة إلى خطة العمل / الوثيقة الخاصة بالخطوات التالية ، والتي قلنا إنها ستنشر قريبًا. نتطلع إليها ونأمل أن نرى كيف تعمل جميع الأطراف معًا بشكل أفضل بينما نمضي قدمًا.
فقط قل لا؟
في نهاية الاجتماع ، لم يسعني إلا التعبير عن رؤيتي المتواضعة:
في كرة الكريستال الخاصة بي ، أرى عالماً حيث يكون أصحاب العمل الكبار المصابون بمرض السكري مثل Google و Apple و Samsung و Ford Motor Company - إلى جانب جميع شركات مرض السكري في جميع أنحاء العالم - هم أول من يجتمعون ويرفضون التوقيع على أي شركة تأمين لا تفعل ذلك. يقدم الأنسولين كدواء "وقائي" لزيادة الحصول عليه وبأسعار معقولة. فجأة ، إذا وجدت شركات التأمين و PBMs نفسها مباشرة في دفاتر الجيب الخاصة بهم ، فقد يقررون إعادة التفكير في ممارساتهم ونماذج أعمالهم.
أكثر ما أزعجني في هذا الاجتماع هو حقيقة أن لدينا مشكلة عميقة الجذور فيما يتعلق بتكاليف الرعاية الصحية هنا ، ولكن يبدو أن جهودنا المناصرة دائمًا "تعالج الأعراض" بدلاً من تشخيص النخاع وحلها. قضية.
في الوقت الحالي ، يبدو أن بقية العالم يهز رأسه في بلدنا الغني الذي ترك بطريقة ما دوامة أسعار الأنسولين تخرج عن السيطرة. هذا جزء من التكلفة خارج الولايات المتحدة. قد يعود الأمر ببساطة إلى الاعتراف بأن الرعاية الصحية والحصول على الأدوية التي تحافظ على الحياة هو حق من حقوق الإنسان ، وليس "امتيازًا إذا كنت تستطيع تحمله" ، كما يبدو الآن في الولايات المتحدة. مهما كان السبب الأساسي ، يجب معالجته.
على أي حال ، كانت هذه المائدة المستديرة حول الأنسولين نقطة البداية ونأمل أن تكون بمثابة نقطة انطلاق لإجراءات حقيقية وملموسة.
تابع المزيد حول القصة الملحمية حول سعر الأنسولين الذي سيصل هنا قريبًا.