تجربة الأنسولين: 30 يومًا من استخدام منتجات المدرسة القديمة

أثناء تصفح عالم الإنترنت الخاص بمرض السكري مؤخرًا ، رأينا العديد من الأمثلة لأشخاص جربوا أنواعًا مختلفة من الأنسولين - يبحث البعض عن خيارات أرخص ، وآخرون يحاولون تجربة الأنسولين الأحدث أو التركيبات المختلفة غالبًا عندما يقررون إيقاف تشغيل أجهزتهم. من أجل التغيير.

يسعدنا التواصل مع روب هاو مواطن تكساس ، لاعب كرة سلة محترف سابق مرضى السكر يفعلون أشياء تدوين صوتي. لقد تولى مؤخرًا منصب تحدي 30 يوم قطع الاتصال بمضخة الأنسولين لتجربة زوج من الأنسولين من المدرسة القديمة ، R و NPH. لقد دفعه إلى القيام بذلك بعد مناقشة في DOC (مجتمع السكري عبر الإنترنت) حول ما إذا كانت هذه العلامات التجارية القديمة ، المتوفرة في Walmart و CVS منخفضة التكلفة ، جيدة بما فيه الكفاية - عندما لا يستطيع شخص ما تحمل تكلفة الأنسولين أو الحصول عليه للبقاء على قيد الحياة.

لا أحد - بما في ذلك روب - يجادل بأن استخدام الأنسولين الأقدم هو الحل لارتفاع أسعار الأنسولين أو أنه حل طويل الأجل للأشخاص ذوي الإعاقة الذين يحتاجون إليه.

يوضح روب أيضًا أنه لا يدعو أي شخص إلى تبديل الأدوية دون التحدث إلى الطبيب أولاً ، لكنه يريد أن يعرف الناس أن هذه الخيارات المعقولة التكلفة موجودة. وهذا ، إذا قرر شخص ما استخدامها ، فيمكنه استخدام هذه العلامات التجارية من الثمانينيات وبداية الثمانينيات بعناية. كان روب لطيفًا بما يكفي لمشاركة تجربته الشخصية في استخدامها ، على أمل الحصول على رسالة أوسع.

تجربة الأنسولين بدون وصفة طبية

DM) مرحبًا روب ، كيف توصلت بالضبط إلى فكرة بدء تحدي الـ 30 يومًا الذي قمت بتصويره عبر يوتيوب?

RH) في الخريف الماضي كنت في كاليفورنيا مع Medtronic Diabetes ، وسألت خلال العشاء عن أكثر الشكاوى شيوعًا لمرضى T1D. بدون تردد ، أخبروني أن التكلفة كانت الشكوى الأكثر شيوعًا وأن معظم T1Ds يدفعون حوالي 2,500 دولار سنويًا للعلاج بالمضخة ، وأكثر من ذلك بكثير في السنوات التي يتعين عليهم فيها شراء مضخة جديدة.

هذا كله بالإضافة إلى أقساط التأمين ، ومدفوعات الوصفات الطبية ، وزيارات الرعاية الأولية ، وزيارات إندو ، وما إلى ذلك ، لذا كان لديّ عددًا كبيرًا جدًا من أكواب النبيذ وقلت ، "ماذا لو قمت بتجربة أسلوب" Super Size Me "حيث كنت أعيش دون وصفة طبية تمامًا؟ "ابتلع الجميع بشكل جماعي ، لكنهم اعتقدوا أنه قد يكون مفيدًا ، وظلت الفكرة في ذهني ، لذلك قررت أن أفعل ذلك في عام 30.

أصبحت مسألة القدرة على تحمل التكاليف والوصول بالتأكيد زرًا ساخنًا مؤخرًا ، أليس كذلك؟

نعم ، 2018 هو وقت ممتع ليكون شخصًا مصابًا بداء السكري من النوع 1. فمن ناحية ، نحقق تقدمًا كبيرًا في مجال البحث والدعوة ، من خلال وسائل التواصل الاجتماعي التي تربط بين T1D حول العالم كما لم يحدث من قبل. على الجانب الآخر، تضاعفت تكلفة وصفات الأنسولين ثلاث مرات بين عامي 2002 و 2013، لأي سبب آخر غير أن شركات الأدوية لا تستطيع رفع الأسعار ، وفي الولايات المتحدة ، يبدو أن هذه القضية لا يمكن أن تكون أقل إهانة للمشرعين.

إن عواقب هذا الظلم مأساوية للغاية. القصص منتشرة تفشل T1Ds أثناء محاولات إعطاء الأنسولين أو تداول الأسهم في "السوق السوداء". هناك بالتأكيد برامج مصممة لتوفير الأنسولين لأولئك الذين لا يستطيعون تحمل تكاليفه ، ولكن حتى هذه البرامج لم تكن قادرة على إيقاف العديد من الوفيات بسبب التكلفة العالية للأنسولين الموصوف بوصفة طبية في الولايات المتحدة.

هذه الوفيات تحطم قلبي لأنها يمكن أن تحدث لأي شخص مصاب بـ T1D. كلنا نسير على خط رفيع.

هل واجهت شخصيًا مشكلة الوصول المشكوك فيه إلى الأنسولين؟

نعم ، في بداية عام 2017 ، تركت منطقة الراحة في وظيفتي في وكالة الإعلانات لبدء شركتي الخاصة. لسنوات كنت أرغب في الدخول في مشروع ريادي ، لكنني دائمًا ما كنت مترددًا لأن الخيارات الصحية تركت أسئلة أكثر من الإجابات قبلي. لقد قمت بتخزين أكبر قدر ممكن من الأنسولين والعديد من إمدادات المضخات وكرست نفسي لإنجاح مشروعي الجديد بما يكفي للحصول على تأمين قبل نفاد.

كدت أن أفعل تمدد الأنسولين. بدون مساعدة شخص غريب (ملاك متخفي) من Instagram ، كنت سأفقد الأنسولين قبل أن يغطيني التأمين الخاص بي - لا توجد فجوات في 3-4 أسابيع.

ما الذي تعلمته من هذه التجربة؟

إذا لم أطرح الأسئلة الصحيحة ، وعندما لا تكون قادرًا على التحدث مع طبيبك حول خيارات العلاج المختلفة ، فغالبًا ما تفوتك فرصة إنقاذ حياتك وعلاج T1D بأقل من 100 دولار في الشهر. هذا صحيح. أقل من 1500 دولار في السنة ، أو 5 زجاجات من الأنسولين بوصفة طبية بدون تأمين.

أنا أعتبر نفسي T1D متعلمًا إلى حد ما ، ومنخرط بشدة في مجتمع T1D مع الكثير من الوصول ، ولم أسمع بمثل هذا العلاج من قبل. عندما تم تشخيصي ، كان لدي تأمين ، لذلك بدأت في استخدام حقن Novolog و Lantus. كانت أيام R و NPH كعلاج أساسي في الماضي ، بعيدًا عن الأنظار وبعيدًا عن الذهن.

لكن صديقي أخبرني أنه حصل على الأنسولين من وول مارت بدون وصفة طبية ولم يستخدم التأمين. كنت متشككًا ، معتقدة أنه يجب أن يتنازل بطريقة ما عن التحكم الجيد ، لذلك طلبت منه على الغداء أن يشرح لي ذلك.

ما قاله لي هو ما يعرفه الكثير منكم: يمكنك أن تعيش جيدًا مثل T1D على أنسولين R و NPH من Walmart.

هل سبق لك استخدام تلك "التي لا تحتاج إلى وصفة طبية" من قبل؟

في الواقع لا. عندما تم تشخيصي ، كنت أتناول عدة حقن يومية من Novolog و Lantus ، وهي إصدارات تحمل أسماء تجارية من الأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية ، لكنني لم أستخدمها مطلقًا. إنها متشابهة تمامًا ، ولكن بها بعض الاختلافات الدقيقة من حيث التوقيت ، والقمم ، وما إلى ذلك ، مما يجعلها أكثر فاعلية.

كيف تتبعت نتائجك؟

مرتين. أنا أستعمل مقياس قطرة واحدة والتطبيق، وهو حقًا النقطة المضيئة الوحيدة لخيار العلاج بدون وصفة طبية ، لأنه لا يتطلب وصفة طبية. أستخدمه بشكل طبيعي ، لذلك لم يكن علي تغيير أي شيء هناك.

أنا أيضا أتابع نتائجي على ديكسكوم جي 5 (جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر) ، وهو أمر رائع لأنني استخدمته لمراجعة نمط 24 ساعة وتصفح الفروق الدقيقة في يومي في فيديو جديد ينشره كل ليلة على قناتي على YouTube أثناء التحدي. Dexcom هو الجزء الوحيد من التحدي الذي لم يتم تجاوزه ، لكنني أستخدمه بشكل صارم لأغراض جمع البيانات وأعتقد أنه يضيف الكثير من القيمة.

لذلك انتهى التحدي الخاص بك في 7 فبراير. كيف كانت التجربة؟

بصراحة ، لم يكن الأمر بهذا السوء. باستثناء بعض النقاط البارزة في وقت مبكر ، كان الأمر يتعلق بما كنت أتوقعه. وعلى الرغم من أن حقن المحقنة ليس ممتعًا للغاية ، إلا أنه أكثر إزعاجًا من المشكلة الحقيقية. كانت فرضيتي حول هذا هي أنني أستطيع العيش ضمن تباين 25 في A1c الخاص بي (والذي كان 6.3 قبل التحدي) ، والآن بعد أن أعمل عليه لبضعة أيام ، أعتقد أنني سأكون قادرًا على تحقيق ذلك .

ماذا كانت استجابة مجتمع T1D؟

لقد شجعتني جميع الرسائل والتعليقات والتغريدات ورسائل البريد الإلكتروني التي تلقيتها. إنه لأمر مدهش بالنسبة لي مدى اختلاف جميع علاجاتنا لنفس المرض ، وقد قال الكثير من الناس كم يتعلمون عن العلاجات التي لا تستلزم وصفة طبية. لقد سمعت أيضًا من أشخاص قالوا إن فقدان تأمينهم كان أسوأ كابوس لهم ، ورؤيتي أعيش بشكل جيد نسبيًا في الأيام القليلة الأولى أعطتهم الكثير من الثقة. حتى أنني تلقيت بعضًا من مرضى السكر من النوع 2 يسألونني عن تجربتهم مع الأنسولين. إنها محادثة جديدة بالنسبة لي مع مجتمع مرض السكري عبر الإنترنت وأنا أستمتع بها.

ما هو مفتاح التنزيل بالنسبة لك؟ وماذا تتمنى أن يخرج من هذا؟

هذا مقطع فيديو قمت بإنشائه على YouTube يعرض تحدي الثلاثين يومًا الخاص بي.

مثل T1D ، لدينا الكثير من المخاطر الحقيقية التي يجب التفكير فيها يوميًا ، ولكن لا ينبغي أن يكون العلاج أحدها. أريد أن يعرف T1D و T2D أن هناك خيارات علاج آمنة لهم إذا فقدوا التأمين أو وجدوا ضغوطًا مالية. إنه ليس العلاج الأكثر روعة ، لكنني آمل أن أظهر أنه يمكنك العيش بشكل جيد بأقل من 150 دولارًا في الشهر.

آمل أن يكون إخوتي وأخواتي من T1D أقل بناءً على قرارات الخوف والمزيد من الحياة.

شكرا لمشاركة هذه التجربة ، روب!