تكلفة التهاب الكبد سي: قصة ريك

لقد مر ما يقرب من 20 عامًا منذ أن علم ريك ناش أنه مصاب بالتهاب الكبد الوبائي سي.

تضمن هذان العقدان العديد من زيارات الطبيب والاختبارات والعلاجات المضادة للفيروسات الفاشلة والسنوات التي قضاها في انتظار قائمة المتبرعين بزراعة الكبد.

كما تم تكبد آلاف الدولارات من تكاليف الرعاية الصحية. دفع ريك وعائلته أكثر من XNUMX ملايين دولار لمزودي التأمين الصحي وأنفقوا مئات الآلاف من الدولارات على الرعاية من الجيب.

إذا لم ينفق هذا المال ، يمكنه بالفعل شراء منزل الآن.

قال ريك لموقع Healthline: "أعني المنزل حرفياً". "مبلغ المال الذي دفعته أنا وعائلتي في هذه الفترة الزمنية الجماعية كان حوالي 190,000 200,000 ، XNUMX XNUMX دولار ، لذلك هذا منزل."

كان ريك يبلغ من العمر 12 عامًا فقط عندما لاحظ أن بوله كان داكنًا بشكل غير عادي. ذهب هو وعائلته إلى طبيب أحالهم إلى مستشفى محلي. بعد فحص الدم وخزعة الكبد ، تم تشخيص ريكو بأنه مصاب بعدوى التهاب الكبد الوبائي.

قال ريك: "لقد اختبروا كل شيء ، وعندما اكتشفوا أنني مصابة بفيروس التهاب الكبد C ، شعروا بالارتباك لأن الطفل البالغ من العمر 12 عامًا والمصاب بالتهاب الكبد C غريب."

التهاب الكبد الوبائي ج هو عدوى فيروسية تلحق الضرر بالكبد. في بعض حالات العدوى الحادة ، يحارب الجسم الفيروس من تلقاء نفسه. ولكن وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) ، 75 إلى 85 بالمائة يصاب الأشخاص المصابون بالفيروس بعدوى مزمنة بالتهاب الكبد C. وهي عدوى طويلة الأمد تتطلب العلاج بالأدوية المضادة للفيروسات.

عدوى التهاب الكبد C المزمن نادرة عند الأطفال وتؤثر على التقييم 23,000 إلى 46,000 طفل في الولايات المتحدة الأمريكية. يصاب معظم الأطفال المصابين بالتهاب الكبد C بالفيروس من أمهاتهم أثناء الحمل.

بعد أن علم الأطباء أن ريك مصاب بعدوى التهاب الكبد سي ، شجع الأطباء الأسرة بأكملها على إجراء الاختبار. قادهم هذا إلى اكتشاف أن والدته كانت أيضًا مصابة بالمرض.

بدأت والدته في تلقي العلاج المضاد للفيروسات بعد فترة وجيزة من تشخيصها.

لكن بالنسبة لريك ، كان لدى الأطباء القليل. في ذلك الوقت ، كان هناك عدد قليل من خيارات العلاج المتاحة للأطفال المصابين بالمرض ، لذلك كان عليهم فقط مراقبتها وانتظارها.

يتذكر ريك: "كان لدي حوالي 20 إلى 25 موعدًا مختلفًا إما مع GI (أخصائي الجهاز الهضمي) أو مع طبيب عام ، وكان ذلك بين الوقت الذي كان عمري 12 و 18 عامًا".

"كنت أذهب إلى هناك كثيرًا لأنني كنت مهتمًا بقضاياي" ، لكن لم يكن هناك ما يمكنهم فعله. كل ما يمكنك فعله هو الانتظار مع الأطفال دون سن 18 عامًا. "

دورات علاج متعددة

بدأ ريك جولته الأولى من العلاج المضاد للفيروسات خلال سنته الأخيرة في الكلية ، في أوائل عام 2008.

تلقى حقنة من الإنترفيرون والريبافيرين كل أسبوع لمدة ستة أشهر. كانت الآثار الجانبية مروعة. قال ريك: "شعرت وكأنك مصاب بأسوأ إنفلونزا ، مثل 100 مرة".

عندما أنهى جولته الأولى من العلاج ، كان الفيروس لا يزال في دمه.

ثم وصفه الطبيب بدورة أخرى من نفس الأدوية ولكن بجرعة أعلى.

وهذا فشل في إزالة الفيروس من جسده.

في نهاية عام 2012 ، خضع لجولة ثالثة من العلاج المضاد للفيروسات - هذه المرة ، بمزيج من الإنترفيرون والريبافيرين وعقار جديد ، telaprevir.

قال ريك إن الآثار الجانبية لهذه المعاملة كادت أن تقتله.

ما زالت لم تعالج العدوى.

انشر على موقع Pinterest

آلاف الدولارات من الرعاية

كلفت جولات ريك الثلاث الأولى من العلاج المضاد للفيروسات أكثر من 80,000 ألف دولار.

بالإضافة إلى هذه العلاجات المضادة للفيروسات ، وصفه الأطباء بسلسلة من الأدوية الأخرى للسيطرة على أعراض ومضاعفات أمراض الكبد.

في عدة مناسبات ، خضع لعملية تسمى الانحناء. يعالج هذا الإجراء الدوالي في المريء ، وهي مضاعفة لندبات الكبد.

في ذلك الوقت ، كان لدى ريك تأمين صحي ، وبدون أخطاء ، دفع مبلغ 4,000 دولار للخصم كل عام.

كما دفع آلاف الدولارات من جيبه مقابل جوانب رعايته التي لم يغطيها التأمين.

على سبيل المثال ، العيش مع مرض الكبد المزمن يزيد من فواتير طعامه. كان عليه أن يأكل من 4,000 إلى 5,000 سعرة حرارية في اليوم لأنه لا يستطيع الاحتفاظ بكل الطعام. كان عليه أيضًا أن يستثمر في بدائل منخفضة الصوديوم ، والتي غالبًا ما تكون أكثر تكلفة من المنتجات العادية.

اشترى مكملات من المغنيسيوم والبوتاسيوم والكالسيوم لتلبية الاحتياجات الغذائية لجسمه. دفع تكاليف دروس التانغو للمساعدة في الحفاظ على كتلة عضلاته وذاكرته ، والتي كانت تتدهور نتيجة لتلف الكبد. اشترى أجهزة تنقية الهواء للمساعدة في حماية رئتيه ، والتي شعرت أيضًا بآثار حالته.

في كل مرة بدأ فيها دورة جديدة من العلاج المضاد للفيروسات ، قام باستبدال جميع منتجات العناية الشخصية الخاصة به لحماية نفسه من إعادة العدوى.

يتذكر قائلاً: "بشكل عام ، كانت الحالات تتراوح بين ألفين وخمسة آلاف حالة سنويًا ، فيما يتعلق بالأشياء الإضافية التي يجب أن أقوم بصنعها أو شراؤها مباشرة بسبب كاليتي الكبد".

صيانة التأمين

لتوفير تكلفة الرعاية ، بنى ريك جزءًا كبيرًا من حياته حول الحفاظ على التأمين الصحي.

كان ريك في الكلية خلال جولته الأولى من العلاج المضاد للفيروسات. كطالب بدوام كامل تحت سن 25 ، كان مغطى بخطة تأمين برعاية صاحب العمل.

عندما تخرج ، حصل ريك على وظيفة في مدرسة محلية. لكن هذا المنصب لم يوفر المزايا الضرورية أو الأمن الوظيفي.

لذلك عاد إلى المدرسة ، وأخذ الدورة بأكملها ليلاً وعمل حتى 39 ساعة في الأسبوع خلال النهار. هذا مكنه من الحفاظ على التغطية تحت تأمين والدته.

عندما كبر في السن خارج تأمين والدته ، قام بتغيير وظيفته للحصول على المزايا التي يحتاجها. وبالتالي ، فقد أجل جولته الثالثة من العلاج لمدة عامين تقريبًا.

تم طرده في نهاية عام 2013 بعد أن فقد الكثير من العمل. على الرغم من علم رئيسه بحالته ، استمروا في تحديد المواعيد عندما كان ريك في المواعيد الطبية.

في تلك المرحلة ، أصيب ريك بمرض الكبد في المرحلة النهائية. تسبب التهاب الكبد الوبائي سي في تلف الكبد وتندبه بما يكفي لإحداث تليف الكبد. وفقًا لمركز السيطرة على الأمراض ، الأب. 5 إلى 20 بالمائة يصاب الأشخاص المصابون بعدوى التهاب الكبد C بتليف الكبد في غضون 20 عامًا من الإصابة بالفيروس.

كان على ريك أن يتعامل مع العديد من مضاعفات تليف الكبد ، بما في ذلك الاستسقاء - تراكم السوائل الزائدة في بطنه. كما انتفخت ساقيه بسبب السوائل وعرضة للتقلصات.

بدأت السموم تتراكم في مجرى الدم وتسببت في تدهور وظائف المخ ، مما جعل من الصعب أداء الرياضيات الأساسية والمهام اليومية الأخرى.

مع هذا الضرر ، كان يعلم أنه سيكون من الصعب الحفاظ على الوظيفة. لذلك تقدم بدعوى إعاقة بمساعدة العديد من المدافعين عن الإعاقة الذين وجهوه خلال الإجراءات.

مغفرة مؤقتة ، تليها الانتكاس

بعد التقدم بطلب للحصول على إعاقة ، بدأ ريك لعبة الانتظار. في غضون ذلك ، اشترى خطة تأمين صحي مدعومة من خلال Covered California ، وهي بورصة حكومية تأسست بموجب قانون الرعاية التفضيلية ("Obamacare").

قامت عائلته أيضًا "بالبحث والبحث" في الإنترنت للحصول على قسائم الإنتاج وبرامج المساعدة الأخرى لتوفير الأدوية التي يحتاجها للبقاء على قيد الحياة.

بدأ ريك جولته الرابعة من العلاج المضاد للفيروسات في عام 2014 باستخدام عقار سيميبريفير (أوليسيو) وسوفوسبوفير (سوفالدي). أدى هذا المزيج إلى خفض فيروسه إلى الصفر ، مما يعني أن الفيروس لم يعد مرئيًا في دمه.

لكن في غضون بضعة أشهر ، شهد ريك العودة. أصيب بعدوى بكتيرية مكنت فيروس التهاب الكبد سي من الشفاء.

قال ريك: "لسوء الحظ ، أعطى هذا الفيروس فرصة للعودة - وقد فعل ذلك على الإطلاق". فقد أطلق حمله الفيروسي "ما يصل إلى حوالي 10 ملايين" جزيء فيروسي لكل مليلتر من الدم. أي شيء يزيد عن 800,000 XNUMX يعتبر مرتفعًا.

في الجولة الخامسة من العلاج المضاد للفيروسات ، والتي بدأت في وقت لاحق من ذلك العام ، تلقى مزيجًا من ليديباسفير وسوفوسبوفير (هارفوني). هذا أعاد حمله الفيروسي إلى الصفر. لكن مرة أخرى ، تعافى الفيروس.

يتذكر ريك "لقد شعرت بالاكتئاب بعد ذلك". "في العام المقبل لم أتمكن من معرفة ما أفعله."

انشر على موقع Pinterest

الجزء الأخير

في عام 2016 ، بعد ثلاث سنوات من التقديم ، التحق ريك أخيرًا بـ Disability Medicare.

كانت هذه أخبارًا سارة ، حيث احتاج إلى عملية زرع كبد وتكلفة رعايته آخذة في الازدياد. ميديكير من شأنه أن يساعد في إزالة الحافة. كانت تكاليف الدفع والخصومات الخاصة به أقل بكثير من Medicare مقارنة بخطته السابقة.

بعد قضاء سنوات في قائمة المتبرعين ، تلقى ريك عملية زرع كبد في ديسمبر 2016.

بلغت التكلفة الإجمالية لإقامته في المستشفى والجراحة والشهرين الأولين من التعافي بعد عملية الزرع ما يقرب من مليون دولار. لحسن الحظ ، مع برنامج Medicare ، كان عليه أن يدفع دولارًا واحدًا فقط من جيبه الخاص.

بعد بضعة أشهر ، بدأ ريك جولته السادسة من العلاج المضاد للفيروسات. وكان يتألف من مزيج خارج التسمية من ريبافيرين ، سوفوسبوفير (سوفالدي) ، وإلباسفير وجرازوبريفير (زيباتير).

كان تقديم هذا العلاج إلى ميديكير تحديًا بعض الشيء. كان هناك القليل جدًا من البيانات حول متلقي زراعة الكبد الذين خضعوا لجولات عديدة من العلاج المضاد للفيروسات الفاشلة مثل ريك. بعد الرفض الأولي ، وافق Medicare على العلاج لمدة 12 أسبوعًا.

في منتصف العلاج ، كان ريك لا يزال لديه مستويات ثابتة من الفيروس في دمه. وشكك في أن الأمر سيستغرق أكثر من 12 أسبوعًا من العلاج لتوضيحه. لذلك قام بالتسجيل في ميديكير للحصول على تمديد.

لقد رفضوا طلبه ، وكذلك مناشداته اللاحقة إلى مديكير وميديكيد. لم يكن لديه خيار سوى الانتظار ومعرفة ما إذا كان العلاج لمدة 12 أسبوعًا سيفي بالغرض.

في نهاية اثني عشر أسبوعًا ، أصيب ريك بالفيروس صفر. كان الفيروس لا يزال غير مكتشف في دمه لمدة أربعة أسابيع بعد آخر جرعة من الدواء.

وبعد 24 أسبوعًا من آخر جرعة ، كانت الاختبارات لا تزال واضحة له.

حقق ريك شيئًا يعرف باسم الاستجابة الفيروسية المستمرة (SVR). وفقًا لوزارة شؤون المحاربين القدامى الأمريكية ، 99 مكان يُترك الأشخاص الذين يحققون SVR بدون فيروس التهاب الكبد C لبقية حياتهم.

بعد ما يقرب من 20 عامًا من ست جولات من العلاج المضاد للفيروسات وزرع الكبد ، شُفي ريك أخيرًا من عدوى التهاب الكبد سي.

الدعوة للتغيير

احتفل ريك بالذكرى السنوية الأولى لعيشه بدون التهاب الكبد الوبائي في سبتمبر.

لم يؤثر المرض على الحسابات المصرفية لريك وعائلته فحسب ، بل أثر أيضًا على رفاههم الاجتماعي والعاطفي.

يخشى الكثير من لمس شخص مصاب بالتهاب الكبد سي أو قضاء الوقت معه ، على الرغم من أن الفيروس ينتقل فقط من الدم إلى الدم. لا يمكن لأي شخص نقل هذا فقط عن طريق الاتصال العرضي.

للمساعدة في معالجة وصمة العار والمفاهيم الخاطئة المحيطة بالمرض ، عمل ريك كمدافع عن المجتمع لعدة سنوات. يحافظ على الموقع HCVME.org، يكتب ل التهاب الكبد C.net، هو مستشار نظير لـ مساعدة 4 Hepوتتعاون مع العديد من المنظمات الأخرى في قضايا التهاب الكبد الوبائي سي.

قال: "بعد أن مررت بما مررت به وعانيت منه كما فعلت ، أحاول فقط أن أكون صاخبًا ، وأحاول تشجيع الآخرين المصابين بالتهاب الكبد سي على أن يكونوا بصوت عالٍ أيضًا."

وأضاف: "الأشخاص الذين لا يعانون من التهاب الكبد الوبائي سي ، لا تخافوا من ذلك. من الدم إلى الدم. لا يجب أن تخافوا من ذلك."