عندما يسوء الوعي بالتوحد

إذا كنت مثلي ، فإن شهر التوعية بالتوحد هو في الواقع كل شهر.

احتفلت بشهر التوعية بالتوحد لمدة 132 شهرًا متتاليًا على الأقل وقد قمت بالعد. ابنتي الصغرى ، ليلي ، مصابة بالتوحد. إنها تهتم بتعليمي المستمر ووعيي بالتوحد.

يؤثر التوحد على حياتي وعلى ابنتي وعالمي ، ولهذا السبب أريد حقًا أن يكون الأشخاص الذين يُحدثون تغييرًا في حياتنا "مدركين". من خلال ذلك أعتقد أنني أعني على الأقل أن يكون لديك إحساس عام بما يدور حوله كل شيء. أريد أن يفهم المستجيبون الأوائل من بيئتي سبب عدم حصولهم على إجابة من ابنتي إذا سألوها عن اسمها وعمرها. أريد أن تفهم الشرطة سبب هروبهم منهم. أريد أن يتحلى المعلمون بالصبر عندما يطرح سلوكها مشكلة أعمق من مجرد الإحجام عن الامتثال.

جيم والترانشر على موقع Pinterest

التوحد ، مثل كل شيء آخر ، هو قضية سياسية معقدة. ومثل كل شيء آخر ، كلما تعلمت عنه أكثر ، أصبح الأمر أكثر تعقيدًا. لمساعدتك في تقديم الدعم أو على الأقل عدم الإضرار بالأشخاص الذين تعرفهم (ولديهم) 1 من كل 68 طفل في سن المدرسة لديك توحد ، من المحتمل أنك تعرفهم بالفعل) ، الوعي بالتوحد مهم للغاية.

على الأقل إلى حد ما. لأنه ، في بعض الأحيان ، قد يكون الوعي بالتوحد أمرًا سيئًا.

الكثير من الوعي

يمكن أن يصبح تعقيد وسياسة التوحد ساحقًا بسبب كثرة البحث. أشعر بالإرهاق من بعض جوانب الكتابة البسيطة لهذه المقالة. كلما زادت وعيك بجميع المشكلات ، كان من الصعب عليك اتخاذ خطوة دون خوف من الإساءة إلى شخص ما تحاول بالفعل أن تكون حليفًا له.

هل أقوم بتلقيح أم لا؟ هل أقول "التوحد" أو "الطفل المصاب بالتوحد"؟ "دواء"؟ "قبول"؟ "بركة"؟ "لعنة"؟ كلما تعمقت في الحفر ، كان الأمر أصعب. ذهب هذا بشكل جيد في لحظتي التالية ، وهي:

المتصيدون تحت الجسر

أبريل ، يختار العديد من الآباء والأشخاص المصابين بالتوحد الشهر للتركيز بشكل كامل على التوحد. ننشر مقالات على أساس يومي حول التوحد ونتواصل مع الآخرين الذين نجدهم ممتعًا أو ذا قيمة أو مؤثرًا.

انشر على موقع Pinterest

لكن كلما نشرت المزيد عن التعقيد والسياسة والإيجابيات والسلبيات ، زاد الخلاف. نظرًا لأن التوحد معقد جدًا بحيث لا يرضي الجميع ، فإن بعض الأشخاص الذين تشكو منهم سيصابون بخيبة أمل حقًا.

كلما نشرت أكثر ، كلما تحقق القزم. يمكن أن يكون مرهقا عاطفيا وعقليا. تريد نشر الكلمة ، لكنها لا تتطابق مع كلماتك أو الطريقة التي تستخدمها بها.

قد يتطلب التوحد الصبر وفرس ثابت. توقفت عن التدوين حول التوحد ربما لمدة عام فقط لأنني شعرت أن الجدل والنقد كانا محفزين للغاية. ملأني الفرح وأحتاج إلى تلك الطاقة الإيجابية لأكون أبا صالحًا.

22 شيئًا لا يفهمه سوى آباء الأطفال المصابين بالتوحد »

قلة الوعي

يتمتع متوسط ​​جو الخاص بك باهتمام كافٍ فقط ليكون قادرًا على استيعاب مقالة أو اثنتين من آلاف المقالات المنشورة حول التوحد. لذلك ، هناك دائمًا خطر أن الشيء الوحيد الذي يقوم بإعداده هو الشيء الخطأ. لقد علقت ذات مرة لشخص ما على مدونتي الشخصية أن التوحد ناتج عن "جراثيم" وأنه يجب شطفها بعصير البرتقال لتطهير النظام. شفاء - يشفى!

(هذا ليس شيئًا.)

لا توجد العديد من الموضوعات المُجمَّعة حول التوحد ، لذا فإن التعامل مع أي مقال أو مشاركة مدونة أو حتى أخبار على أنها إنجيل عن التوحد (حسنًا ، بخلاف هذا ، من الواضح) يمكن أن يكون أسوأ من عدم تعلم أي شيء على الإطلاق.

التسمية نفسها

انشر على موقع Pinterest

قرأت ذات مرة عمل الباحث الذي قال إن أكبر مشكلة يواجهها التوحد كانت آداب السلوك الخاصة به. التوحد هو مجموعة من الحالات ، لكنهم جميعًا يجتمعون تحت هذا التصنيف الواحد.

هذا يعني أن الناس يشاهدون Rain Man ويعتقدون أنه يمكنهم تقديم نصائح مفيدة. هذا يعني أنه يمكن للشركات إنتاج عقاقير تعمل على تحسين أعراض طفل مصاب بالتوحد ، لكنها في الواقع يمكن أن تؤدي إلى تفاقم أعراض طفل آخر. تؤدي تسمية التوحد إلى حدوث ارتباك حيث يوجد بالفعل ارتباك.

ربما سمعت المثل ، "إذا قمت بتعريف طفل واحد بالتوحد ، فقد قدمت طفلًا واحدًا إلى مرض التوحد." يختلف كل طفل عن الآخر ولا يمكنك عرض تجارب طفل على آخر لمجرد مشاركته في التسمية.

إرهاق الحملة

ما يريده معظم الأشخاص الذين يعملون على زيادة الوعي حول التوحد هو أن يدرك "اللاوعي" السابق. لكن الكثير من الأشياء الجيدة يمكن أن يعني أن بعض الرسائل الأكثر أهمية ستكون مكتومة بالحجم الخالص. بعد شهر كامل من الوعي بالتوحد ، من المحتمل أن يقول لك معظم الأشخاص الذين يمتلكون الرفاهية ، "لا أريد أن أسمع شيئًا آخر عن التوحد لبقية حياتي."

أفضل مدونات التوحد لهذا العام »

الكرازة للجوقة

قبل تشخيص صغيري ، لم أقرأ أي مقالة عن التوحد. كثير من الأشخاص الذين يقرؤون منشورات التوحد ليسوا الجمهور المستهدف. إنهم يعيشون الحياة. هم أشخاص لديهم توحد أو مقدمو رعاية. في حين أنه من المطمئن أن تعرف أن شخصًا ما يقرأ ما تكتبه ، فمن الصعب إثارة الاهتمام بقضايا لا تؤثر في حياة الجمهور المستهدف (على الأقل بقدر ما يعرفونه).

بالنسبة لأولئك منا الذين يحتاجون إلى أن يكونوا على دراية بك - حتى يتمكن أطفالنا من عيش حياة أكثر سعادة وصحة - سيكون نشر "الوعي بالتوحد" شيئًا دائمًا. وهذا شيء جيد. في الأساس.

بصراحة ، يسعدني جدًا أن أطرح أسئلة أو اقتراحات حسنة النية ، لأن هذا يعني في الواقع أنك تهتم بما يكفي بشأن ابنتي أو لي لدرجة أنني على الأقل قرأت المقالة أو شاهدت الفيديو أو شاركت الرسم البياني. قد لا ترتبط البيانات تمامًا بتجاربي ، لكنها تفوز من النظرات الغاضبة والتعليقات الحاكمة في مسرح مزدحم بينما يذوب طفلك بعيدًا (نعم ، كنت هناك).

لذلك ، فإنه يرفع الوعي حول مرض التوحد هذا الشهر. لكن افعلها وأنت تعلم أنها يمكن أن تحترق. افعل هذا مع العلم أنك قد لا تصل إلى جمهورك المستهدف. افعل ذلك وأنت تعلم أنه في مرحلة ما ستلتقط القليل من الجحيم. افعل ذلك وأنت تعلم أنه ليس كل ما تنشره مرتبطًا بتجربة شخص آخر. افعلها بمسؤولية.

جيم والتر مؤلف الكتاب مجرد مدونة عن الليلحيث يتوج مغامراته كأب أعزب لابنتين إحداهما مصابة بالتوحد. يمكنك متابعته على Twitter على تضمين التغريدة.