لماذا يعد الوعي بالمرض غير المرئي مهمًا لالتهاب المفاصل الروماتويدي

من واقع خبرتي ، فإن أحد أكثر الأمور الصم المتعلقة بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA) هو أنه مرض غير مرئي. هذا يعني أنه على الرغم من إصابتك بالتهاب المفاصل الروماتويدي ويمكن لجسمك القتال باستمرار مع نفسه ، فقد لا يعرف الناس معركتك بمجرد مشاهدتك.

هذا صعب لأنه ، حتى لو كنت تشعر بالسوء ، يمكنك أن تبدو جيدًا في نفس الوقت. في المقابل ، قد يتجاهل الناس ألمك وصعوباتك ، وذلك ببساطة لأنك "لا تبدو" مريضًا.

تساعد العديد من العلامات على وسائل التواصل الاجتماعي - #invisibility و #invisibility of Awareness - في زيادة الوعي بهذه المشكلة.

فيما يلي بعض الأسباب التي تجعلهم أنا وأنا مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي:

اخرج من الظل

تسمح هذه التصنيفات للأشخاص الذين يعيشون مع حالة مزمنة ، مثلي ، بالمشاركة علانية حول أمراضهم والمساعدة في إظهار الآخرين أنه لمجرد أننا لا نبدو مرضى لا يعني أننا لا نكافح. ما لا تراه يمكن أن يؤذيك. وما لا يستطيع الآخرون رؤيته يمكن أن يعني أنه عليك القتال باستمرار من أجل الشرعية: عليك أن تثبت أنك مريض من الداخل لأنك تبدو جيدًا من الخارج.

بناء مجتمع مع الآخرين الذين يعيشون مع RA

تسمح هذه العلامات للأشخاص الذين يعانون من RA لبناء مجتمع والانضمام إلى الآخرين الذين لديهم اتصال RA لتبادل الخبرات. في بعض الأحيان يكون من الصعب نقل الكلمات التي نمر بها ، ويمكن أن تساعدنا رؤية تجارب الآخرين في وصف واقعنا الخاص في العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي.

إقامة علاقات مع المصابين بأمراض أخرى غير مرئية

نظرًا لأن هذه الملصقات ليست فريدة من نوعها بالنسبة لمجتمع RA وتغطي العديد من الأمراض غير المرئية ، فإن استخدام هذه الملصقات يمكن أن يساعد أولئك في مجتمع RA على التواصل مع أولئك الذين يعيشون مع حالات مزمنة أخرى. على سبيل المثال ، غالبًا ما يستخدم الأشخاص المصابون بداء السكري ومرض كرون الملصقات.

على مر السنين ، تعلمت أنه على الرغم من مجموعة متنوعة من الأمراض ، فإن تجربة المرض المزمن وتجربة التعايش مع مرض غير مرئي متشابهة ، بغض النظر عن المرض.

توفير طرق لتجربة المرض المزمنة

أعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي منذ 11 عامًا على الأقل منذ التشخيص. خلال ذلك الوقت ، وفرت هذه العلامات فرصة ليس فقط للمشاركة ، ولكن أيضًا لتأريخ التجارب التي مررت بها.

من الصعب اتباع جميع الإجراءات التي خضتها ، وجميع العلاجات التي قمت بها وكل التفاصيل على طول الطريق. ولكن من خلال توفير منتدى مفتوح ، يمكن أن توفر هذه العلامات طريقة مفيدة لإلقاء نظرة على ما مررت به بمرور الوقت.

توعية من هم خارج مجتمع الأمراض المزمنة

تمنح هذه الملصقات من هم خارج مجتمع الأمراض المزمنة نافذة على حقيقتهم. على سبيل المثال ، يمكن لأولئك من مهنة الطب وصناعة الأدوية اتباع هذه العلامات للحصول على فكرة عما يعنيه التعايش مع مرض مثل التهاب المفاصل الروماتويدي. بينما يساعد الأشخاص من هذه القطاعات في علاج المرض ، فهم غالبًا لا يفهمون معنى التعايش مع المرض أو كيف تؤثر العلاجات على حياتنا.

إيزليت

من الشائع أن تسمع أشخاصًا يتحدثون عن كيفية استيلاء وسائل التواصل الاجتماعي على حياتنا - غالبًا بطريقة سلبية. لكن وسائل التواصل الاجتماعي أحدثت فرقًا كبيرًا بالنسبة لأولئك منا الذين يعانون من أمراض مزمنة ، وخاصة غير مرئية. إن قدرة وسائل التواصل الاجتماعي على ربط الناس والموارد التي توفرها هي حقًا مدهشة.

إذا كنت تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي أو أي مرض آخر غير مرئي ، فقد تكون هذه الملصقات مفيدة لك. وإذا لم تكن قد استخدمتها بعد ، فقم بإلقاء نظرة عليها وجربها.

تم تشخيص ليزلي روت بأنها مصابة بالذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2008 عن عمر يناهز 22 عامًا ، خلال عامها الأول من الدراسة. بعد تشخيص إصابتها به ، استمرت ليزلي في الحصول على درجة الدكتوراه في علم الاجتماع من جامعة ميتشيغان ودرجة الماجستير في الدفاع عن الصحة من كلية سارة لورانس. هي مؤلفة مدونة اقترب أكثر من نفسك، حيث يشارك خبراته في التأقلم والعيش مع العديد من الأمراض المزمنة ، بصدق وبروح الدعابة. هي مدافعة محترفة عن المرضى الذين يعيشون في ميشيغان.