تعتبر الجمعية الأمريكية لمعلمي مرض السكري (AADE) منظمة مهمة تضع الأساس لرعاية مرضى السكري. وكان آخر رئيس لها منذ كانون الثاني (يناير) هو دونا رايان ومقرها فلوريدا ، وهي ممرضة وأخصائية تغذية مسجلة لديها ربع قرن من الخبرة في حزامها. إنه يجلب معرفة مهمة حول الفجوات الصحية الرئيسية الموجودة لبعض أفقر السكان وأكثرهم عدم رضا في المناطق الريفية والحضرية.
نحن متحمسون لأن دونا تلعب هذا الدور حيث تعزز المنظمة دعم أقرانها التعاون مع مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت (DOC)ومتحمس بنفس القدر لأن أتيحت له الفرصة للتحدث معها مؤخرًا:
مقابلة مع رئيسة AADE دونا رايان
DM) مرحباً دونا ، هل لديك علاقة شخصية بمرض السكر؟
DR) ليس لدي. كان جدي يعاني من مرض السكري وتم تشخيص أخي قبل شهر من وفاته. لذا فهي في العائلة وهي قريبة وعزيزة ، على الرغم من أنني لا أتحدث دائمًا عن هذا الجانب الشخصي لها.
لقد سمعنا أنك عندما كبرت كنت تحلم بشكل مختلف تمامًا عن كونك معلمًا لمرض السكري ... هل يمكنك مشاركة شيء أكثر حول ذلك؟
لا يمكنك أخذ أرض من فتاة) (يضحك). منذ أن كنت صغيرًا ، كان والدي دائمًا يمتلك دراجات نارية وسيارات. كانت سيارة السباق رقم 7 ولديها سائق ، وفي كل ليلة جمعة كنا ننزل إلى طريق Five Flags السريع في Pensacola ونشاهد السباق. كان ناسكار في وقت مبكر. هذا ما نشأت حوله. عندما كنت في العاشرة من عمري ، حصلت على دراجة صغيرة ، كانت في الستينيات دراجة نارية مصغرة تعرف باسم RUPP. وكنا نتسابق. في العاشرة من عمري ، اعتقدت حقًا أنه يمكنني القيام بذلك (مدى الحياة) لأنه لم يخطر ببالي أنه لم يكن مسارًا مهنيًا شرعيًا لسباق السيارات والدراجات النارية.
يبلغ والدي الآن 82 عامًا وأنا أعيش في المنزل المجاور ، ولا يزال ميني بيك الخاص بي موجودًا في مرآب والدي. وما زلت أستمتع به. بالطبع ، أنا الآن في خنادق التثقيف بشأن مرض السكري.
كيف بدأت مع مرض السكري؟
لقد كنت أفعل هذا منذ أكثر من 25 عامًا. بدأت باعتباري اختصاصي تغذية مسجلاً أعمل في مجال الصحة العامة في وسط مدينة لوس أنجلوس ، حيث يوجد عدد كبير جدًا من السكان من ذوي الأصول الأسبانية المصابين بداء السكري. لذلك غمرت قدمي وأثارت اهتمامي بمرض السكري ، مع هذا التنوع المختلط من الناس. بعد ذلك ، عندما قطعت بضعة أميال أخرى تحت حزامي ، عدت إلى مدرسة التمريض والماجستير ، حيث عملت في بعض المستشفيات في لوس أنجلوس وانجذبت إلى مرض السكري عندما أدركت أن هذه الحالة الخاصة تحتاج إلى الكثير من التعليم والدعم.
لقد أهملوا ذلك مرات عديدة وفي أماكن المستشفى كنا أكثر تركيزًا على مشكلة معينة جلبتهم إلى المستشفى. لقد كنت حقًا مدمنًا على رعاية الأشخاص الذين يأتون إلى المستشفى لشيء آخر غير مرض السكري ، لكننا كنا نفعل أشياء مثل الاحتفاظ بالأنسولين وعدم فهم عملية المرض نفسها. لاحقًا بدأت العمل مع شركات تعمل في مجال الإندوس والمضخات وتعاملت مع التكنولوجيا بكل ما لدي من معرفة غذائية وطبية. لقد فعلت ذلك من 1998 إلى 2000.
أين تعمل الان؟
أنا حاليًا في شمال غرب فلوريدا ، حيث أتيت وانتقلنا إلى هنا في عام 2010 لرعاية والدينا. أعمل كمدير لمجتمع الصحة للأنظمة الصحية للقلب المقدس والعناية الإلهية وأدير برامج المرضى الداخليين والخارجيين في أربعة مستشفيات أسنسيون ، على بعد 350 ميلاً من ساحل الخليج. لدينا الكثير من المناطق الريفية. لقد جئت من لوس أنجلوس حيث أعرف المضخات والتكنولوجيا وبيئة مختلفة تمامًا ووصلت إلى هنا وشعرت بالإذلال الشديد بسبب مستوى الفقر. إنه فقر ريفي أكثر منه فقر حضري. سافرت إلى منازل الناس لمساعدتهم في مضخات الأنسولين أو أي وظائف أخرى يحتاجون إليها. هناك نقص في الموارد ونقص حقًا في المعرفة حول مرض السكري وسكر الدم وحتى الرعاية الذاتية بشكل عام.
كيف تواصلت مع AADE؟
عندما كنت لا أزال في لوس أنجلوس ، نظرت إلى الوراء ولم أر الكثير من الممرضات أو المهنيين المتخصصين في مرض السكري بخلاف إندوس. لذلك اكتشفت ووجدت AADE في حوالي عام 2000 ، وانجذبت على الفور إلى مستوى الشغف والرحمة الذي كان لدى المعلمين. لم أكن معلمًا معتمدًا لمرض السكري في ذلك الوقت ، لكنني تعلمت الكثير من المجتمعات عبر الإنترنت ومن الذهاب إلى الاجتماعات المحلية. كان لدي بعض المرشدين الرائعين حقًا الذين ساعدوني في بدء مسيرتي المهنية مع AADE. أنا حقًا متطوع مدى الحياة وشخص - تقول عائلتي أحيانًا إنني أتطوع كثيرًا - لذلك بدأت التطوع محليًا مع جمعية السكري الأمريكية ، JDRF وفي المستشفيات التي بدأت مجموعات الدعم والتعليم.
مع AADE ، أعتقد أنني كنت في جميع المناصب التطوعية على جميع المستويات لديهم - من المستوى المحلي ومستوى الولايات إلى اللجان الوطنية ثم مجموعات التعليم غير الصبر ، قبل أن انضم إلى اللجنة الوطنية. لذلك فقد مر حوالي 18 عامًا من التعلم والمشاركة وكان في الحقيقة مجرد شغف وإثارة. هناك الكثير لنتعلمه ، وقد كانت مهنة مُرضية.
كيف تسير الأمور حتى الآن في رئاسة AADE؟
لقد كنت في ذلك لمدة شهرين ولم أفهم تمامًا كم سأستمتع به حتى بدأت. لقد مررت بالكثير على جميع المستويات الأخرى من العمل التطوعي وقد وصلت إلى هذا المستوى الوطني وهو يشبه عرض 30,000 ميل. إنه رائع حقًا.
ما هي أكبر التغييرات التي لاحظتها خلال AADE؟
هذا سؤال رائع. من وجهة نظري ، أنا عضوك النموذجي ، لكني لست كذلك لأنني عملت في الساحل الغربي والساحل الشرقي والعيادات الريفية والحضرية والمستشفيات والعيادات. لدي كل هذه القبعات التي ارتديتها. ولكن أحد أكبر الأشياء التي رأيتها وهي تتطور وما زلت تأتي في المقدمة بالنسبة لي هو تطور معلمي مرض السكري ومكانتهم في نظام الرعاية الصحية.
في الاجتماع السنوي العام الماضي ، كان هناك حديث عن الانحراف عن مصطلح "مرشد السكري". ما الذي يمكن أن نتوقعه على هذه الجبهة في عام 2018؟
بدأنا بمعلم السكري الذي هو في الغالب مدرس ، وكان لدينا أيضًا منهجًا حيث يتم تعليم المرضى الأدوية والمقاييس على نموذج تقليدي. أدركت بسرعة أن كونك معلمًا لمرض السكري هو أكثر من مجرد منهج وتدريس. هناك خبرة ورائد فكري في مجتمعك أو المستشفى أو الرعاية الصحية. في كثير من الأحيان عندما يكون الجميع على الطاولة ، يكون لدى المعلم معرفة عميقة بالعملية أو الإستراتيجية أو الدواء الذي تتم مناقشته. لقد تطورت AADE مع ذلك والآن لدينا نطاق وخبرة أوسع من مجرد التعليم. في بعض الأحيان نتعلق ، "إنه مجرد تعليم ومحاضرات ، ولا يتعين علي حتى أخذ دورة." ما نقوم به هو رعاية الحالات وإدارتها ، والملاحة ، ودعم القرار ، والدعوة ، والعمل مع المتخصصين في الصيدلة وغير ذلك الكثير. لقد رأيت أنها تتوسع على مر السنين.
نحن حاليًا في طور الرؤية ، ونبذل قصارى جهدنا لتخيل ما ستبدو عليه الممارسة الصحية للمضي قدمًا وإنشاء خارطة طريق. نحن الآن نحدد إمكاناتنا كمعلمي مرض السكري ليس فقط في 3-5 سنوات القادمة ، ولكن أيضًا في السنوات العشر إلى الخمس عشرة القادمة. أين وكيف يمكننا توسيع خبرتنا والوصول إلى الأمراض المزمنة لما يحتاجه الناس منا؟
ما هو أكثر شيء فتحه لك AADE؟
بالنسبة لي ، الشيء المدهش هو مقدار ما هو متاح (لمرضى السكري) ، ولكن أيضًا الكمية غير المتوفرة. يوجد الكثير من الطب والمعرفة والتكنولوجيا والموارد الصحية العامة ، لكن هذا لا يعني دائمًا الشخص المصاب بمرض السكري. لقد كانت فرصة رائعة وتحديًا كبيرًا لمساعدة الأشخاص الذين يتعاملون مع الحواجز اللغوية أو الاقتصادية أو السلوكية أو النقل أو أنواع أخرى من الحواجز. كل الأشياء الجيدة في العالم لا تساعد إذا لم تتمكن من إيصالها إلى الأشخاص الذين هم في أمس الحاجة إليها.
نعم ، النهج بالغ الأهمية! كيف تعتقد أن AADE يمكن أن تتخلص من ذلك؟
أنا أراها على أنها مهمتنا. نحن بحاجة إلى أن نكون أبطالًا ومحفزين ، ونربط الناس بالموارد التي يحتاجون إليها بشدة للعيش وإدارة مرض السكري. من السهل كتابة وصفة وقول "خذ هذا" ، ولكن هناك الكثير مما يجب القيام به لجعلها وثيقة الصلة بحياة الشخص. يغير الحياة.
هل يمكنك مشاركة المزيد حول عملك المهني من خلال مساعدة السكان الأكثر فقراً وغير المستحقين؟
سواء كنت على الساحل الشرقي أو الغربي ، في المناطق الحضرية أو الريفية ، فإن معايير رعاية وتعليم مرضى السكري لا تتغير. علم الأدوية لا يتغير. لكن ما تعلمته من خلال المرور بمناطق مختلفة من مرض السكري هو أن الطريقة التي نتكيف بها مع السكان المحليين تختلف اختلافًا كبيرًا.
يبدو أنني عملت دائمًا في مناطق فقيرة وفقيرة على مستوى ما. الاستماع هو أحد الأشياء التي تعلمتها في وقت مبكر جدًا. إذا كنت لا تعرف من أين يأتي شخص ما - ثقافيًا ، وعاطفيًا ، ومن أين هم على طريق الحياة - ويجلسون معك ويناقشون القضايا التي تعتقد أنها مهمة ، لكنك لا تصل إليهم ،
إنه درس أساسي ، لكن يبدو أن الكثيرين لا يفهمونه. كيف علمت ذلك؟
كانت إحدى مرضاي الأوائل الذين علموني حاملاً بمرض سكري الحمل ، ولم تكن تعرف اللغة الإنجليزية ولديها طفلان أو ثلاثة أطفال آخرين في موعد غرامي. لقد مررنا بكل شيء مع المترجم ، لأن لغتي الإسبانية لم تكن جيدة في ذلك الوقت. جلست بهدوء شديد واستمعت وشاركت لمدة 30 دقيقة تقريبًا ، مرت من خلالي كل ما كنت أعتقد أنه ينبغي علي فعله. في النهاية طرحت سؤالاً وأصبح وجه المترجم أبيض اللون. نظر المترجم إليّ وقال: "يريد أن يعرف مكان المشرحة". أخبرناها وسألناها عن السبب ، وأخبرتنا أن ابنها البالغ من العمر 16 عامًا قد قُتل في الليلة السابقة في إطلاق النار.
جلست هذه السيدة معنا لمدة 30 دقيقة واستمعت إلى النظام الغذائي والأنسولين وكل ما تحدثناه عن مرض السكري. لكن لم يكن هذا هو الشيء الأكثر أهمية بالنسبة لها في ذلك الوقت. بالنسبة لي ، كانت نقطة تحول رئيسية. اسأل دائمًا في بداية أي جلسة تدريبية ، "ما هو المهم بالنسبة لك في الوقت الحالي؟ ماذا تحتاج وماذا يخطر ببالك قبل أن نبدأ؟ "إذا فعلت ذلك ، بغض النظر عن المكان الذي تعيش فيه أو الوضع الذي تعيش فيه ، فإنه يعود إلى أهم شيء في حياة الشخص.
للأسف ، يا لها من قصة! شكرًا لك على نقل هذا المنظور إلى AADE. للوصول إلى المرضى الأقل استحقاقًا ، سمعنا أنها ستكون منظمة العمل مع الرابطة الوطنية لسائقي الشاحنات هذه السنة…؟
نعم ، منحنا مركز السيطرة على الأمراض (CDC) منحًا للعام الثاني في العام الماضي لتركيز برنامج الوقاية من مرض السكري على الفقراء والمحرومين المعرضين لخطر الإصابة بمرض السكري من النوع 2. وقررنا التركيز على سائقي الشاحنات الذين لديهم معدل عدم نشاط مرتفع للغاية ، وقلة الحركة السلوك الذي يؤدي إلى السمنة والنوع 2. كما أنهم مرتبطون ارتباطًا وثيقًا بتواصلهم مع محطات الراديو أثناء القيادة ، وخاصةً مع محطة "المتمرد".
وهكذا ، منح مركز السيطرة على الأمراض أموالاً AADE لتطوير برامج الوقاية من مرض السكري في هذه الفئة من السكان ، وهي منحة دراسية مدتها خمس سنوات ستوفر لهم هذا التدريب أثناء السير على الطريق. هناك أيضًا منصة تفاعلية تُستخدم مع تلك الخاصة بالفترات الأخرى (عندما لا تكون قيد التشغيل). نحن نعلم أنه يمكننا تقليل ظهور مرض السكري T2 بنسبة 54٪ من نمط الحياة والنظام الغذائي والنشاط البدني. هذا جزء من الدعم مهم ، لأن لديك المزيد من القواسم المشتركة مع أقرانهم وفريق الرعاية الصحية ، للحصول على نتائج أكثر استدامة بشكل عام. نحن متحمسون لهذا البرنامج.
ما هي الأولويات الرئيسية لولايتك؟
بالنسبة لعام 2018 ، هناك عدة محاور:
ماذا عن أولويات الدعوة الحالية لـ AADE؟
لقد تجاوزنا ما كنا نفعله على المستوى الفيدرالي لسنوات عديدة. الآن مع (خبير العلاقات الحكومية) كيرت أندرسون بقيادة هذه الجهود ، نركز على المناصرة على مستوى الولاية والمستوى المحلي. نحن نتعامل مع التثقيف بشأن مرض السكري وإدارته ، جنبًا إلى جنب مع نهج ونهج فعالين من حيث التكلفة التحول غير الطبي من شركات التأمين والموردين. إنها منصة دعوة قوية جدًا بالنسبة لنا.
أخيرًا ، ماذا تود أن تقول لمجتمع السكري؟
لقد تم بالفعل إنجاز الكثير من العمل ، لكنني أتطلع إلى البناء على ذلك. التعاون مع الناس في المجتمع هو أفضل طريقة للقيام بذلك. غالبًا ما لا نعرف ما لا نعرفه في هذا التعاون ، والعمل معًا هو أفضل طريقة لتحقيق فهم عميق حقيقي لرعاية مرض السكري عالية الجودة. كلما زاد عدد الأصوات التي نشعر بها وندرجها في حياتنا المهنية وخططنا الاستراتيجية ومواردنا ، كلما كان المجتمع أفضل وأكثر عملية. نحن جيدون بقدر ما نستطيع مساعدة الناس ، لذلك هدفنا هو الحصول على أفضل الموارد حتى نتمكن من مساعدة أولئك الذين يحتاجون إليها.
شكرا لأخذ الوقت للتحدث ، دونا. نتطلع إلى رؤية ما هو التالي لـ AADE!