واحدة من أكثر فترات مرض السكري سحرية تحدث كل عام في شهر يوليو ، مع سنوي مؤتمر أصدقاء الحياة وضعتها المنظمة غير الربحية Children With Diabetes.
لا تدع الاسم يخدعك - فهو ليس للأطفال فقط. يستمر البالغون المصابون بداء السكري في النمو في FFL ، بما في ذلك الحدث السنوي الثامن عشر لهذا العام في منتجع ديزني في أورلاندو ، فلوريدا.
جاء ما يقرب من 2,000 شخص من جنوب إفريقيا لحضور مؤتمر 2017 ، بما في ذلك 700 من المتصلين لأول مرة - و 47٪ من الحاضرين كانوا جميعًا من البالغين ، وهي أعلى نسبة في أي مؤتمر صيفي لمؤسسة FFL حتى الآن!
"إنها تعكس حقيقة أن العديد من المراهقين لدينا أصبحوا بالغين ويستمرون في الحضور ، وأننا نقدم محتوى يشرك البالغين من T1 من أي عمر" ، كما تقول Michigan D-mom Laura Billetdeaux ، نائب الرئيس المساعد للتعليم والبرامج في CWD ، والذي ساعد وجدت CWD لجيف هيتشكوك لبدء تجربة FFL السنوية منذ ما يقرب من عقدين من الزمن.
هذا ليس مؤتمرًا نموذجيًا مثل العديد من المؤتمرات ذات النكهة المهنية المتميزة. بدلاً من ذلك ، تم تصميم هذا الجهاز خصيصًا للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري ومن هم في حياتنا ، مثل الآباء والأجداد والأزواج والأصدقاء. إن دعم الأقران الغامض الدافئ والمتعة ، إلى جانب القيادة التعليمية الفريدة وإضاءة النار ، تجعل FFL ناجحة للغاية. تُعرف الأساور الخاصة التي تسمى "الأساور الخضراء المجتمعية" بأي شخص في متناول اليد يعاني شخصياً من مرض السكري.
لم يتمكن فريقنا من الحضور هذا العام ، لكننا كنا ممتنين لمتابعة الحدث من أورلاندو عبر الهاشتاغ # CWDFFL2017 على Twitter وتحدث بالتفصيل مع المنظمين والمشاركين. من هذا ، قمنا بتجميع الملخص التالي للمؤتمرات الرئيسية لهذا العام.
يسلط الضوء على أصدقاء من أجل الحياة 2017
الجوائز تذهب إلى ...
تهانينا للدكتور إيرل هيرش لحصوله على جائزة CWD!
كان إيرل ، وهو متخصص في الغدد الصماء في كلية الطب بجامعة واشنطن وباحث منذ فترة طويلة ، من النوع الأول ، صوتًا رائعًا ومدافعًا عن مجتمع D على مر السنين ، بدءًا من الدعوة إلى أهمية تنوع الجلوكوز بما يتجاوز A1C فقط إلى رفع مستوى المحادثة حول هذه المشكلة مؤخرًا لتسعير الأنسولين في الولايات المتحدة. الكثير من الشغف يستحق التقدير! مبروك ايرل!
لقد كنا متحمسين أيضًا لسماع أن بريندا هيتشكوك (زوجة مؤسس CWD جيف هيتشكوك) فازت بشرف مستحق بفضل ساعات لا حصر لها من كتابة المنح والعمل الأساسي لـ CWD.
نظام iLet Gen 4 من Beta Bionics
في حين أن FFL ليس مؤتمرًا تقنيًا في حد ذاته ، فإن العديد من الشركات تعقد جلسات لعرض أحدث أجهزتها وطلب تعليقات التصميم من عائلة D. أي شيء متعلق بأنظمة الحلقة المغلقة الجديدة والقادمة دائمًا ما يتم تشغيله في FFL.
هذه السنة، بيتا بيونيكس قدم النموذج الأولي للجيل الرابع من نظام iLet (البنكرياس الإلكتروني) وأظهر الصور الأولى لما ستبدو عليه تقنية الجيل الجديد. تذكر ، لقد كان منذ عام فقط عندما رأينا لأول مرة الجيل الثالث iLet.
سيكون Gen 4 iLet أصغر حجمًا وأرق بنسبة 57٪ ، مع شاشة تعمل باللمس محسّنة وزجاج منحني مطلي. سيكون بها خرطوشة واحدة مملوءة بالجلوكاجون وخزان أنسولين يدوي / مملوء مسبقًا. سيحتوي أيضًا على تقنية Bluetooth لمشاركة البيانات مع تطبيق الهاتف المحمول.
انشر على موقع Pinterestانشر على موقع Pinterest
بينما أحدثت Beta Bionics ضجة كبيرة في FFL ، شعر الكثيرون بخيبة أمل عندما سمعوا أن الجدول الزمني لظهور iLet إلى السوق أصبح الآن متأخرًا عما كان متوقعًا في الأصل. يقول الباحث الرئيسي إد داميانو ، الآن ، إنهم يريدون طرح المنتج الذي يحتوي على الأنسولين فقط في السوق أولاً ، في عام 2019 ، مع اتباع نظام الهرمونات المزدوجة حوالي عام 2021 - مع توقع إجراء تجارب محورية في السنوات المقبلة. لكن مهلا ، لا يزال الأمر غير بعيد!
سمع أحد الحاضرين الذين لعبوا مع النموذج الأولي iLet 4 في FFL: "إنها أكثر قطعة مدهشة من أجهزة السكري من النوع 1 التي رأيتها في حياتي كلها. الابتكار رائع ويتجاوز نطاق ما لدى الآخرين حاليًا. "
نحن نسلط الضوء على المعارض والعروض التقديمية
واحدة من أبرز معالم FFL بالنسبة للكثيرين هي قاعة العرض ، والتي لا تركز على المنتج أكثر من معظم الأحداث المماثلة وتتضمن المزيد من الترفيه - من الألعاب والأنشطة والهدايا إلى المشاهير الذين يلقيون الخطب التحفيزية. المتزلج الأولمبي كريس فريمانسائقي سيارات السباق تشارلي كيمبال i ريان ريدوالمطربين يحبون كريستال Bowersox i رايلين لا يوجد سوى عدد قليل ممن تم تعيينهم في المرحلة في FFL. هذا ضخم لأنه يلهم الأطفال ويجسد حقًا رسالة "يمكنك القيام بذلك" ، والتي تعد مفتاحًا لهذا الحدث أكثر من غيره.
محامينا وصديقنا D-blogger كيلي كونيك كان لهما كشك مرة أخرى #IWishPeopleKnewThatDiabetes الحملة التي دعت المشاركين إلى استخدام علامة لمشاركة مشاعرهم حول ما يريدون أن يعرفه العالم عن مرضنا. يمكنك أن ترى بوضوح من القراءة أن الحالة المزاجية أكثر إيجابية من السلبية ، والموضوع الشائع هو أن مرض السكري لا يجب أن يحد من الأشخاص ذوي الإعاقة.
لا يعني أي من هذا أنه ، بالطبع ، لم تكن هناك مواضيع جادة في FFL.
داء السكري عند 212 درجة: الدكتور. ديزموند شاتز، وهو باحث إندو وباحث شهير في فلوريدا ، ألقى كلمة رئيسية مؤثرة بعنوان "داء السكري عند 212 درجة"التي تشير إلى" نقطة غليان الماء حيث تنفجر بشكل عاجل "- تحويل" مرض غير مرئي "إلى أزمة واضحة للغاية ، وقد لقي هذا الخطاب ترحيباً حاراً!
اتصالات المجتمع: صديق DOC البودكاست الخاص بنا ستايسي سيمز ألقى كلمة ختامية بدا أنها تربط كل شيء معًا ، مؤكدة على أن دعم الأقران والتواصل المجتمعي يمكن أن يحسن الحياة مع مرض السكري.
أوه والجلسات نفسها ...؟
قم بتسمية موضوع مرض السكري ، وهناك جلسة قد تجدها في FFL لهذا العام. غطت الجلسات كل شيء من القضايا الزوجية إلى تلك المتعلقة بالوالدين والأجداد ، وجلسات حول الجنس والعلاقات ، والعديد من الأسئلة حول مشاركة المعلومات وكيف # نحن لا ننتظر لقد نما المجتمع كثيرًا في السنوات الأخيرة.
تخبرنا لورا "كان هناك الكثير من الجلسات الجديدة والموضوعات المتطورة" ، مشيرة إلى أنها كانت مشغولة جدًا بمهامها التنظيمية بحيث لا يمكنها حضور أي من الجلسات بنفسها.
أغاني من أجل السنوات الانتقالية: جديد هذا العام كان مسارًا مخصصًا "للبالغين الناشئين" - وليس المراهقين ، ولكن ليس البالغين تمامًا. كان الهدف من هذه الجلسات هو تقديم محتوى مناسب للشباب ، مثل معالجة قضايا التأمين وفهم حقوقهم القانونية عند دخول سوق العمل. يقول كل من جيف ولورا إنهما لقيتا استقبالًا جيدًا وهما متحمسون لبناء هذا المسار في عام 2018.
مؤتمر داخل مؤتمر: تضمنت هذه الجلسات القصيرة القصيرة العديد من المراجعات القصيرة للموضوعات ضمن الإطار الزمني لجلسة عادية واحدة ، وهي مصممة للمراهقين كوسيلة لمنحهم الفرصة لاختيار الجلسات التي تناسب احتياجاتهم (وقصر فترات الاهتمام). كانت التعليقات إيجابية أيضًا.
الطرح من المرة الثالثة
نسمع من D-peep Morgan Shepard من ميشيغان ، التي حضرت FFL للمرة الثالثة هذا العام ، بعد أن تم تشخيصها في سن 17 في عام 2011. إليك ما تخبرنا به عن الأحداث البارزة في وقتها في فلوريدا:
مورغان شيبرد و FFL "ديابستى" أشلين.
"(التجربة) تجلب الدموع إلى عيني وابتسامة مشرقة على وجهي. كان الأسبوع مليئًا بذكريات سعيدة لا تنتهي ولحظات حزينة قليلة ، تشبه إلى حد بعيد حياة المصابين بمرض السكري.
"هذا العام ، أقدر إضافة جلسات موجهة خصيصًا للشباب البالغين ... مثل التأمين للشباب ، والحقوق القانونية مثل T1D ، والزنا 101. ولكن أكثر من الجلسات ، أردت التركيز على المجتمع وعلى مدار السنوات القليلة الماضية لقد كونت بعض الصداقات الرائعة التي تمكنت من اكتسابها وبدء صداقة جديدة ، وأنا أعلم أنها ستستمر إلى الأبد. هؤلاء هم الأشخاص الذين تقابلهم وتشعر فورًا أنك تعرفهم منذ بداية الوقت لأنهم لقد تبادلوا تجارب مماثلة. لقد كانوا هناك من أجلي عندما تلقيت بعض الأخبار غير المتوقعة أثناء مراجعي لشبكية العين ، في وقت مبكر من الأسبوع. وفي تلك الثانية من الذعر الفوري ، عرفت أنني كنت في المكان الذي كان من المفترض أن أكون فيه بين شعبي . مع قبيلتي. تلك اللحظات من العمل الجماعي والحب والدعم هي ما يجعل FFL ساحرًا للغاية. هذا الشعور "أنا أيضًا". هذا الشعور بمعرفة أنه مهما كان مرض السكري يلقي في طريقي ، لدي قبيلة تدعمني بغض النظر عن أي شيء . "
من الواضح أن صداقات ودعم مقدمي الرعاية في برنامج FFL أمر لا يصدق. شكرا لكل من حضر وشاركوا تجاربهم.
لمزيد من التغطية ، انظر بعض أفكار المدونة من أبي توم كارلي ، سيد الاحتفالات المحبوب في FFL كل عام ؛ وصفة كيري FFL على SixUntilMe ، وشُخصت آشلين قبل عامين بعمر 19 عامًا شرائط اختبار التتبع).
لا يمكننا الانتظار للانضمام إلى المرح مرة أخرى في حدث سيتم الإعلان عنه للعام المقبل من 10 إلى 15 يوليو 2018!