Падзяліцца на PinterestВыява даслала Мішэль Альсвагер Баўэр
Прайшло восем гадоў з таго часу, як Мішэль Пейдж-Алсвагер у Вісконсіне страціла свайго сына Джэсі ад дыябету 1 тыпу, але яго спадчына жыве ў яе сэрцы і ў дыябетычнай супольнасці - і гісторыя Джэсі цяпер з'яўляецца асновай новай некамерцыйнай праграмы для загінулых сем'яў. якія страцілі жыццё.даражэйшыя з-за дыябету. Яго мэта — аказаць падтрымку аднагодкам і грамадству, а таксама стварыць спадчынны аспект, каб у канчатковым выніку сабраць надмагіллі, а таксама пагасіць доўгатэрміновы медыцынскі доўг тых, каго больш няма.
Прадстаўляючы Нацыянальны дзень жалобы 30 жніўня, новая праграма пад назвай «Джэсі быў тут"ствараецца пад эгідай прапагандысцкай арганізацыі, якая базуецца ў Каліфорніі За тыпам 1, на чале з Мішэль Альсвагер.
«Яна з'яўляецца агеньчыкам для гэтай праграмы», — кажа пра Alswager вядучая Beyond Type 1 і D-мама Сара Лукас. "Гэта надыходзіць у патрэбны час, калі не было моманту, каб падумаць аб тым, каб не ісці наперад. Уся наша каманда верыць, што гэта будзе спецыяльная праграма, каб запоўніць прабел і зрабіць розніцу ў забеспячэнні камфорту і падтрымкі".
Для тых, каго я ніколі не сустракаў і не чуў Гісторыя Мішэль раней яна з'яўляецца гарачым адвакатам D, які зрабіў незлічоныя хвалі ў дыябетычнай супольнасці на працягу многіх гадоў. Але яна паходзіць ад разрыву сэрца і слёз, і колькі б добрага ні даходзіла да сённяшняга дня спадчына яе сына, мы, вядома, жадаем, каб гэта ніколі не было неабходна.
Шануйце жыццё Джэсі Алсуэгера
Джэсі быў пастаўлены дыягназ ва ўзросце 3 гадоў у 2000 годзе, і даволі хутка D-мама Мішэль ўскочыла ў глыбокае кола дыябетычнай супольнасці. Яна стала выканаўчым дырэктарам свайго мясцовага аддзялення JDRF у Вісконсіне, арганізавала «Трыябет», у якім прынялі ўдзел 12 чалавек, якія кіравалі Ironman Triathlon Challenge, і падтрымала розныя мерапрыемствы Ride for the Cure. Але прыкладна ў той час, калі Джэсі споўнілася 11, ён сказаў ёй «перастаць увесь час гаварыць пра дыябет», таму яна пайшла працаваць у жаночы часопіс. Неўзабаве пасля гэтага Мішэль пазнаёміла дарослых з дыягнаставаным інвалідам і прафесійным сноўбардыстам Шон Басбі, які стварыў сноўбордынг-лагер для дыябету для дзяцей. Яны пачалі працаваць разам з некамерцыйнай арганізацыяй Інсулін кіраванне, і, вядома, Джэсі ўдзельнічаў і любіў.
Затым, усё змянілася 3 лютага 2010 года.
Джэсі было 13 гадоў, і ён раптоўна знік у выніку тыпу 1. Мішэль кажа, што Шон прамовіў панегірык на пахаванні Джэсі і сустрэў яе супрацоўніцу Молі, і яны пажаніліся на тое, што праз некалькі гадоў споўнілася 15-годдзю Джэсі. На працягу многіх гадоў Мішэль падзялілася сваёй гісторыяй у суполцы і стала голасам для тых, хто сутыкнуўся з тым жа самым страшным, горшым сцэнаром раптоўнай смерці ў ложку.
«Для мяне заўжды за яго смерцю, акрамя таго, што гэта была самая страшная рэч, праз якую можа перажыць маці, было тое, што я не толькі страціў свайго сына ў той дзень, але і баяўся страціць супольнасць», — кажа ён.
«Ніхто не казаў пра дзяцей, якія страцілі жыццё з-за дыябету, і не было шмат лекараў, якія казалі бацькам, што (смерць) з'яўляецца адным з самых страшных пабочных эфектаў», - кажа яна. Так яна пачала прысвячаць сябе павышэнню дасведчанасці і дзяліцца сваёй гісторыяй.
Вядома, яна не страціла суполку падтрымкі.
Падтрымка новых сем'яў
Імя Мішэль было даволі прыкметным у D-супольнасці, пачынаючы ад яе працы над «Язда на інсуліне» да яе паведамленні ў блогу, каб увайсці ў склад савета дырэктараў Beyond Type 1, і зусім нядаўна ў чэрвені 2018 года яна далучылася да каманды Diabetes Daily ў якасці дырэктара па продажах.
Кожны год, пачынаючы з 2010 года, ён праводзіць штогадовае ўшанаванне памяці пад назвай «JessePalooza», якое не толькі прызначана для таго, каб «святкаваць жыццё прыгожага дзіцяці», але і даць супольнасці магчымасць сабраць і збіраць грошы для дабрачынных хворых на цукровы дыябет. За гэтыя гады было сабрана больш за 150,000 1 долараў для JDRF, Riding on Insulin and Beyond Type 2018, а іх апошняе мерапрыемства ў ліпені - 1,000. прыцягнула больш за 10 чалавек, якія ахвяравалі XNUMX тыс. даляраў толькі ў гэтым годзе. Нічога сабе!
Важна, аднак, што Мішэль кажа нам, што на працягу многіх гадоў у зносінах з іншымі людзьмі, якія страцілі людзей ад T1D, яна зразумела, што ёй не хапае такой неабходнай інфраструктуры падтрымкі аднагодкаў для гэтых пацярпелых людзей.
«Я зразумела, што ў бацькоў, якія заблукалі, гэтага няма», — кажа яна. «Магчыма, яны адны ў Каліфорніі ці адны ў Новай Зеландыі, спраўляюцца са сваім горам і стратай. Таму я сабраў гэтую суполку з сотняў людзей у гэтай групе ў Facebook, каб яны маглі знайсці іншага чалавека, які стаіць на іх месцы».
Нягледзячы на тое, што існуюць мясцовыя групы страху, Мішэль кажа, што гісторыя ва ўсіх розная, і што той, хто страціў з-за дыябету 1 тыпу, адрозніваецца ад таго, хто загінуў у аўтамабільнай аварыі або ў нечым трэцім. Яна хацела стварыць супольнасць, спецыфічную для страты T1D - дзе тыя, хто страціў кагосьці гады таму, маглі б даць новым сем'ям акно ў тое, што чакае наперадзе, і навучыцца прымаць тое, што «я не павінна адчуваць сябе вінаватай, каб адчуваць радасць і проста жыць сваім жыццём».
Вясной 2018 года Мішэль узяла пад увагу ідэю Beyond Type 1, калі працавала з некамерцыйнай арганізацыяй над іншымі праектамі і праграмамі. Сувязь была прамая. Мішэль кажа, што Beyond Type 1, натуральна, падыходзіць для гэтай праграмы, таму што яны служылі амаль «мікрафонам супольнасці» пры ўзмацненні Дасведчанасць DKA і вырашэнне гэтых самых складаных праблем смерць ад T1D, «Гэта было бяздумна», — кажуць пра партнёрства Мішэль і вядучая BT1 Сара Лукас.
«У нашай суполцы ёсць цэлая група людзей, якую амаль не відаць, і яны проста плывуць на вуліцы», - кажа Сара. "Людзі альбо не хочуць прызнаваць, што яны страцілі кагосьці з-за смерці Т1, альбо ёсць тыя, хто ніколі не быў у суполцы, таму што іх блізкі чалавек памёр да дыягназу. Мы бачылі, што ўсе гэтыя гісторыі гучаць, але яны у мяне няма дома, і мы спадзяемся, што гэтая поўная праграма забяспечыць яго.
Што робіць "Джэсі быў тут".
Карацей кажучы, гэтая новая праграма будзе сканцэнтравана на сувязі з супольнасцю і падтрымцы аднагодкаў, прапаноўваючы:
- Рэсурсы для першых дзён, тыдняў і месяцаў - ад планавання пахавальнай службы або стварэння мемарыяльнага фонду да фантазійнага выдалення вашага каханага чалавека з сацыяльных сетак або тлумачэння тыпу 1 іншым.
- Дзяліцеся гісторыямі з тымі, хто перажыў страту - адны пасля жыцця з тыпам 1, іншыя з-за прапушчанага дыягназу і DKA.
- Спасылкі на падтрымку аднагодкаў: незалежна ад таго, ці з'яўляюцца бацькі братамі і сёстрамі, сужэнцамі або блізкімі: гэта будзе размешчана ў прыватных групах у пэўным дадатку Jesse Was Here. «Гэта будзе бяспечная закрытая суполка для тых людзей, якія будуць аплакваць прыватна», — кажа Мішэль. У кожнай ролі бацькоў / братоў і сясцёр / мужа / жонкі / лепшага сябра, якія асабіста перажылі гэты досвед, будуць таксама «настаўнікі» ў стылі адміністратара, што дазволіць ім па-сапраўднаму суперажываць і весці дыскусію па меры неабходнасці.
Па сутнасці, гаворка ідзе пра тое, каб прыняць ідэю, што «твая асоба была тут», кажуць Мішэль і Сара.
Мабільная праграма будзе створана бясплатна і кіравацца Mighty Networks, а Beyond Type 1 працуе над фінансаваннем ахвяраванняў для Jesse Was Here месца, Людзі могуць нават стаць «сябрамі-заснавальнікамі», узяўшы на сябе шматгадовую фінансавую падтрымку.
Мішэль кажа, што падтрымка яе аднагодкаў велізарная, асабліва ў тыя першыя дні, калі людзі смуткуюць. Кажучы з асабістага вопыту, ён кажа, што многія проста хочуць нешта зрабіць ад імя свайго каханага, але часта не ведаюць, куды звярнуцца і як накіраваць смутак і эмацыйную энергію.
«Мы прапануем людзям інструменты для гэтага... і мы дапамагаем ім так, як яны дапамаглі мне», — кажа Мішэль. У яе групе ў Facebook сотні бацькоў і членаў сям'і, якія звязваліся на працягу некалькіх гадоў, і яна чакае, што аднойчы Jesse Was Here будзе афіцыйна запушчаны, і яна (на жаль) хутка дасягне больш за 1,000 чалавек.
Пастаянная спадчына і вызваленне ад медыцынскіх даўгоў
Яшчэ адна вялікая мэта для Jesse Was Here — даць магчымасць сем'ям адсвяткаваць сваіх блізкіх праз атрыманыя ў спадчыну праекты, адначасова павышаючы дасведчанасць аб T1D або падтрымліваючы іншых, якія знаходзяцца на мяжы страты.
Гэта можа ўключаць у сябе прадастаўленне людзям магчымасці наладжваць свае ўласныя старонкі і «сцены», каб яны маглі пісаць паведамленні і ствараць уласныя індывідуальныя старыя праекты.
«Калі ваша дзіця памірае, вы не думаеце пра гэтыя выдаткі», - кажа Мішэль. "Большасць людзей не маюць на сваім банкаўскім рахунку дадатковых 15,000 1 долараў, каб аплаціць пахаванне свайго дзіцяці. Альбо надмагілле, альбо бягучыя медыцынскія выдаткі, панесеныя з-за наведвання бальніцы або выкарыстання машыны хуткай дапамогі. Усе па-за тыпам XNUMX пагадзіліся, што гэта было тут павінна быць аказана паслуга».
У нейкі момант гэта можа ўключаць у сябе дапамогу сем'ям у аплаце надмагілляў або пагашэнне запазычанасці па медыцынскіх паслугах, што можа заняць шмат часу да смерці блізкага чалавека.
Сара кажа, што ідэя пагасіць медыцынскія выдаткі часткова зыходзіць з працы Beyond Type 1, якую яна нядаўна зрабіла ў сваім мультымедыя Раней праект Здаровыя гісторыі прапусціў дыягназ у дэталях, DKA стаў прычынай смерці 16-месячнага Рыгана Оксендайна ў Паўночнай Караліне. Яны даведаліся, што сям'я па-ранейшаму аплачвае шэраг выдаткаў, нават пасля таго, як іх маленькая дзяўчынка памерла ў 2013 годзе, яны па-ранейшаму падвяргаліся нападу за штомесячны рахунак, які тычыўся выдаткаў у дні, якія прывялі да смерці Рыгана. У рамках раней здаровай і ўпершыню ў гісторыі кампанія Beyond Type 1 вырашыла выкарыстоўваць уласныя ахвяраванні для пагашэння непагашанай запазычанасці сям'і па ахове здароўя.
Цяпер з праграмай Jesse Was Here, арганізацыя спадзяецца зрабіць яе доўгатэрміновай часткай таго, што яны могуць зрабіць для смуткуючых сем'яў у D-супольнасці. Сара Лукас напісала гэты ліст у Інтэрнэце пры запуску праграмы 30 жніўня.
Надпіс на сцяне
Адкуль назва праграмы? Проста: гэта адбылося з таго моманту, як Джэсі напісаў сваё імя на сцяне лагера залатым маркерам.
Памятны знак з надпісам "Джэсі быў тут" на былой сцяне.
Улетку 2009 года Мішэль адправілася ў сямейны кемпінг у Вісконсін, і курорт дазволіў людзям пісаць на сценах. Дзеці зрабілі гэта шчасліва, і Джэсі вертыкальна напісаў класік: «Джэсі быў тут».
Праз паўгода яго не стала.
Мішэль кажа, што не магла перастаць думаць пра тое, як будзе распісаны курорт са слоў яе сына. Яе сям'я спрабавала звязацца з курортам, каб зрэзаць дошку на сцяне на памяць, але бізнес быў зачынены, таму ніхто не мог дамовіцца аб гэтым. Гэта спустошыла яе, успамінае Мішэль.
Але неўзабаве ў яе доме з'явілася сцяна з фразай «Джэсі быў тут». Яна трымала яго ў сваёй гасцінай гадамі, не вешаючы, але ў рэшце рэшт сябар зрабіў для яго індывідуальны каркас, і яна пакавала, каб выходзіць кожны год у яго дзень нараджэння і гадавіну яго смерці. Нарэшце ў 2017 годзе пасля пераезду ў новы дом яна знайшла ідэальнае месца, каб павесіць яго.
«Я сапраўды веру, што Сусвет паставіў мяне на шлях гэтых слоў з-за таго, што чакае нас 1, каб дапамагчы іншым сем'ям у іх горы», — кажа Мішэль. «Таму што ўсе мы, бацькі, хочам, каб наша дзіця памятала, каб было месца ў іх сэрцах, нават калі яго няма з гэтага свету».
Зразумела, што спадчына Джэсі жыла і будзе расці, каб закрануць многія жыцці.
Гэтак жа, як Джэсі зрабіў столькі гадоў таму на сцяне лагера, яго імя ўбудавана ў новую віртуальную сцяну ў Інтэрнэце, якую зможа ўбачыць свет. І малюнак, які выкарыстоўваецца ў гэтай праграме, пасуе - белы дзьмухавец дзьме на ветры, а насенне разносяцца далёка.
Гэта лёс гісторыі Джэсі: асвятляць свет натхненнем, як ён рабіў у жыцці ўсіх, хто яго ведаў.