Вехі ў інавацыях пацыентаў DiabetesMine

Эмі Тэндэрыч

Дзесяць гадоў таму ў гэтым месяцы я пісаўАдкрыты ліст ад Стыва Джобса, "запрашаючы спажыўцоў спажывецкіх тэхналогій, каб дапамагчы ператварыць медыцынскія прылады ў нешта больш падобнае на Apple. У рэшце рэшт, гэта быў 2007 год, і нашы глюкометры, інсулінавыя помпы і іншыя медыцынскія прылады па-ранейшаму былі ў асноўным бальнічнымі, хісткімі і цяжкімі ў выкарыстанні. .

iPhone яшчэ не існаваў... Але Apple адсвяткавала продаж свайго 100-мільённага iPod, невялікага MP3-плэера, які зрабіў рэвалюцыю ў задавальненні музыкі. Дзе была наша дапамога ў стварэнні «жывых прылад», якія добра выглядаюць і адчуваюць сябе добра для людзей, чыё жыццё залежыць ад гэтых інструментаў 24/7?

На шчасце, мой ліст скрыжаваны вірусны.

А праз 10 гадоў сапраўды многае змянілася!

Акрамя заўчаснай смерці Стыва Джобса ў 2011 годзе, нам ёсць што святкаваць у гэтыя дні. Індустрыя медыцынскіх тэхналогій абудзіла патрэбу ў паляпшэнні дызайну і практычнасці, і зараз ідзе захапляльная хваля інавацый пад кіраўніцтвам пацыентаў. Дызайнерскі выклік DiabetesMine (пацыент першага класа канкурэнцыя ў натоўпе пачаўся ў 2008 годзе).

ГЭТА на мінулым тыдні пра гэта з'явілася навіна У Apple ёсць сакрэтная каманда цяпер працуем над "святы Грааль ад дыябету«. Сур'ёзна, гэта мой АДКРЫТЫ ЛІСТ, Я ПАСЯДЗІМ МАЮ РАБОТУ!

І проста паглядзіце на гэты спіс захапляльных вех у інавацыях пацыентаў з цукровым дыябетам за апошняе дзесяцігоддзе:

  • 2011 наш год першы інавацыйны саміт DiabetesMine падзея, ст iBGStar ухвалены FDA як першы падключаны глюкометр ад Apple для iPhone / iPad, створаны AgaMatrix і на рынку Sanofi. Добра, мадэрнізаваны тэлефонны тэхнік у рэшце рэшт забіў гэтага, але ён быў папярэднікам многіх будучых.

  • У 2012 г. Тэхналогія глюкометра дасягнула велізарных поспехаў: OneTouch Verio IQ кампаніі LifeScan стаў першым, хто вызначыў тэндэнцыі ўзроўню глюкозы (вельмі 1.0, але важны крок); Лічыльнік Telcare быў першым, хто прапанаваў мабільнае злучэнне для аўтаматычнай загрузкі вынікаў BG на інтэрнэт-платформу і мабільнае прыкладанне; я FreeStyle InsuLinx прынёс вопыт сэнсарнага экрана ў працэс тэставання BG.

  • Пазней у тым жа годзе тагачасны Баер Вымяральнік Contour Next Link увёў узрост глюкометраў, якія па бесправадной сувязі перадаюць паказчыкі ГК на інсуліновую помпу або ЦГМ.

  • Падзяліцца на Pinterest

  • На саміце Diabetes Innovation Summit 2012 г. наша ўвага была накіравана на «Заклік да адкрытай мадэлі лячэння дыябету» разам з Відэа правядзенне паралелі паміж ІТ-індустрыяй і індустрыяй цукровага дыябету ў тым сэнсе, што адкрытыя дадзеныя і ўзаемадзеянне маюць вырашальнае значэнне - пацыент плача з тых часоў.

  • Нам таксама пашанцавала упершыню прыняць FDA у тым годзе, адкрываючы шлях да адкрытага, сумленнага ўзаемадзеяння паміж рэгулюючым органам і супольнасцю пацыентаў. Фонд «Дыятрыба» падхапіў нітку і арганізаваў цяпер ужо знакаміты DOC пытаецца ў FDA віртуальныя паседжаньні ратушы, першае зь якіх было настолькі наведвальным, што было нашым D-супольнасць зрынула сервер FDA, адключыўшы ўсю іх сістэму як мінімум на некалькі гадзін.

  • Шматлікія ўдзельнікі адкрытага дызайну прытрымліваліся нашага дызайнерскага выкліку, у першую чаргу ад JDRF і Sanofi, і працягваюць дамагацца прагрэсу (гл. Alexa Diabetes Challenge для рашэнняў з галасавой актывацыяй).

  • Пасля шырокага даследавання карыстальнікаў Tandem Diabetes Care прадставіла першы ў гісторыі Apple esque інсулінавая помпа з сэнсарным экранам у 2012 годзе

  • На інаўгурацыйнай канферэнцыі Dine Data ExChange па дыябеце восенню 2013 г. Зарадзіўся рух #WeAreNotWaiting –– вядзе да цэлага міжнародны стымул для інавацый пацыентаў!

  • Асноўныя Фонд Nightscout заснавана ў 2014 годзе для падтрымкі пацыента з дапамогай створанага рашэння «CGM у воблаку»; цяпер дзейнічае ў 30 краінах, і падрабязнасці гэтага непасрэднага супрацоўніцтва гэтай мабільнай групы інаватараў па дыябеце апісаны ў прэстыжным Часопіс Амерыканскай медыцынскай асацыяцыі (JAMA).

  • Часткова дзякуючы намаганням Nightscout, Dexcom атрымаў адабрэнне FDA ў 2015 годзе для падключыце сістэму CGM да мабільнага тэлефона, Гэта першая «афіцыйная» прапанова мабільнага CGM заахвочвае да разнастайных інавацый і нават прапановы партнёрства з Google распрацаваць лепшыя і больш зручныя для спажыўца інструменты для дыябету.

  • На сцэне з'явіліся тысячы разумных прыкладанняў для лячэння дыябету. Хаця многія паміраюць, яны любяць тых занятых праграмістаў, якія кіруюць пацыентамі MySugr i Адна кропля яны мяняюць жыццё.

  • Tidepool прадставіў сваю разбуральную платформу з адкрытым зыходным кодам для барацьбы з дыябетам - адкрываючы свет магчымасцяў і падштурхоўваючы індустрыю да адкрытага абмену данымі. Іх генеральны дырэктар, D-Dad Howard Look, быў аднастайным ушанаваны Белым домам як адзін з нямногіх абраных «Стваральнікаў зменаў у здароўі» ў 2016 годзе

  • Айчынная штучная сістэма падстраўнікавай залозы OpenAPS прадставілі ў 2015 годзе DIYers Дэна Льюіса і Скота Лейбранда сціраючы зямлю і свет - уплываць на тое, як будуць распрацоўвацца і зачыняцца сістэмы масавага рынку.

  • Штогод Стэнфардская медыцынская канферэнцыя X ён ператварыўся ў цэнтр інавацый пад кіраўніцтвам пацыентаў, дзе медыцынскія работнікі і прадстаўнікі галіны могуць звязвацца і працаваць з пацыентамі над рашэннямі для паляпшэння жыцця.

  • «Біяхакеры» ствараюць захапляльныя інавацыі, як інсулін з адкрытым зыходным кодамі «нанатэхналагічнае рашэнне» для инсулинотерапии ад гэтая каманда распрацоўшчыкаў бацькі і сына.

  • Ўдыханне інсуліну ён стаў прыдатным для выкарыстання! Пасля правалу рынку Pfizer Exuber з-за нулявога спажывання пацыентаў MannKind Corp. стварыла і запусціла Afrezza з невялікім інгалятарам-свістком, які выкарыстоўвае дазаваныя картрыджы з бакавымі маркіроўкамі, гэта значыць зручны для пацыентаў дызайн!

  • І цяпер MannKind заявіла, што абапіраецца на каментарыі пацыентаў у блогах і Twitter, каб стымуляваць продажы (што па-чартоўску падрывае).

  • І, вядома, камерцыйны Штучныя сістэмы падстраўнікавай залозы, якія ўпершыню ў гісторыі знаходзяцца на парозе сапраўды АЎТАМАТЫЧНАГА кантролю ўзроўню глюкозы, робяць неверагодныя поспехі. Мы ўважліва сочым за распрацоўкамі Bigfoot Biomedical, Beta Bionics (якая толькі што стала велізарнай падмацаванне ад Novo Nordisk) і TypeZero Technologies.

  • Medtronic з'яўляецца лідэрам у сваім нядаўнім запуску 670G «гібрыдны замкнёны контур» (раней штучная падстраўнікавая жалеза) сістэма. Хоць можна сцвярджаць, што гэта не абавязкова "пацыент", гэта дапамагае ўсім нам заахвочваць кліентаў да атрымання палепшаных інструментаў для хуткага рынку. Сапраўды, 2016 год быў пераломны год для аўтаматычнай дастаўкі інсуліну.

  • Было абвешчана некалькі цікавых пагадненняў аб сумеснай распрацоўцы з гігантамі спажывецкіх тэхналогій, такімі як Google + Dexcom, Google + Sanofi стварае Onduoi Samsung + Medtronic.

  • Падзяліцца на Pinterest

  • Пацыенты наватараў дадзеных аб'ядноўваюцца для стварэння больш шырокіх і магутных платформаў, такіх як Glooko + Diasend.

  • Новая мабільная тэхналогія аб'ядноўвае сродкі для дыябету з шэрагам іншых сродкаў здароўя, г.зн Apple Health Kit.

  • Новыя прыкладання для бесперапыннага маніторынгу глюкозы (CGM) гатовыя значна пашырыць базу карыстальнікаў, г.зн Abbott FreeStyle Free і так малюсенькі датчык, распрацаваны Google з Dexcom пры цукровым дыябеце 2 тыпу.

  • Магутны гучна актываваныя растворы дыябету здаецца, выдатна падыходзіць як для людзей са слабым зрокам, так і для ўсіх нас, чые рукі занятыя іншымі справамі 🙂

Сакрэтная каманда Apple распрацоўвае тэхналогію цукровага дыябету?

І, вядома, пра мінулы тыдзень - галоўная гісторыя Сакрэтны праект Apple па дыябеце. Дыябет на айфонеЯк амерыканскі часопіс для кіруемай дапамогі нататкі, праз 10 гадоў пасля нашага Адкрытага ліста пра дыябет, гэта можа быць доказам таго, што «бізнэс прыслухаўся».

Мы знаходзімся ў такой дасканалай буры інавацый у той час, калі цяжка паспяваць...

Рух #WeAreNotWaiting стаў міжнароднай нястрымнай сілай...

Прамысловасць прызнае пацыентаў кліентамі і каштоўнасць добрага дызайну, як ніколі раней...

Як на медыцынскіх, так і на палітычных мерапрыемствах, вядомыя гульцы пачынаюць сапраўды гаварыць аб тым, як выкарыстоўваць вопыт пацыентаў для стварэння лепшых інструментаў ...

У гэтым узнікаюць інавацыйныя групы пацыентаў #MakerCulture (напрыклад, NightScout Foundation) пачынаюць займаць сапраўднае месца за сталом у абмеркаваннях палітыкі і распрацоўцы даследаванняў, якія ўзначальваюцца такімі арганізацыямі, як фінансуюцца кангрэсам Інстытут даследаванняў вынікаў пацыентаў (PCORI).

Супрацоўнічаючы з гэтымі групамі пацыентаў, вытворцы і дызайнеры могуць прыняць удзел у дзіўнай сусветнай супольнасці жадаючых і добра інфармаваных пацыентаў, якія могуць сказаць ім - як ніхто іншы - што робіць медыцынскі інструмент каштоўным для чалавека, які жыве з іх захворваннем.

Крык ідзе да калег-абаронцаў дыябету Ганна МакКолістэр-Сліп за яго піянерскую працу па даследаванні ўдзелу пацыентаў і лабіраванне патрэб пацыентаў у рамках FDAі былы федэральны дырэктар па тэхналогіі HHS Сюзана Фокс, так нястомна працаваў, каб паставіць заангажаваныя і ўпаўнаважаныя людзі ў цэнтры нашай сістэмы аховы здароўя (?)

Дзіўна думаць, што калі я пачаў DiabetesMine яшчэ ў 2005 годзе, мне амаль літаральна даводзілася маліцца, пазычаць і красці, каб атрымаць прэс-карту для асвятлення вялікай штогадовай сустрэчы Амерыканскай дыябетычнай асацыяцыі. Ніхто ніколі не чуў пра «блогера», і ідэя (задыханага) пацыента, якая ўдзельнічае ў медыцынскай і прамысловай канферэнцыі, была нечуванай. Сёння мяне і іншых абаронцаў пацыентаў запрашаюць у якасці дакладчыкаў і ўдзельнікаў дыскусій на навуковыя сесіі ADA, штогадовую сустрэчу Амерыканскай асацыяцыі педагагічных работнікаў дыябету (AADE), Таварыства тэхналогій дыябету (DTS) і многае іншае.

Мы прайшлі доўгі шлях, дзетка!

Наша супольнасць пацыентаў павінна ганарыцца тым, як мы калектыўна павышаем голас і літаральна «мяняем гульню».

На шчасце, галіна працягваецца, і буйныя нацыянальныя прапагандысцкія арганізацыі таксама становяцца ўсё больш і больш прысутнымі.

Давайце паглядзім праўдзе ў вочы, сябры. Нашы палітыкі непрацаздольныя і наўрад ці хутка дапамогуць нам з рэальнымі праблемамі са здароўем. Такім чынам, нам трэба паскорыць стварэнне ўласных абыходных шляхоў / хакаў / рашэнняў з вынаходлівым падыходам да вырашэння праблем - і ўзмацніць ціск на галіну, каб яна звяртала ўвагу на нашы рэальныя патрэбы.

Прыемна бачыць, як далёка мы зайшлі і як усё больш і больш людзей, якія жывуць са здароўем, пытаюцца ў сябе і сваіх аднагодкаў: Што было выпраўлена? І як мы можам гэта пабудаваць?

Ніколі не спыняйце інавацый, мае (не)цярплівыя сябры.