Пераможца DiabetesMine Клэр Пегг

Сёння мы працягваем інтэрв'ю 10 пераможцаў сёлетняга конкурсу «Голас пацыентаў». якія будуць удзельнічаць у нашым штогадовым саміце па інавацыях у пачатку лістапада. Перадайце прывітанне Клэр Пег з раёна Дэнвер, штат Каларада.

Пасля памылковага дыягназу тыпу 2 больш за два дзесяцігоддзі таму Клэр у рэшце рэшт быў пастаўлены дыягназ СД1, і пазней яна ўбачыла прыкметы, якія прымусілі яе паставіць дыягназ свайму ўласнаму бацьку, якому таксама быў пастаўлены няправільны дыягназ. Цяпер задача складаецца ў тым, каб дапамагчы ёй клапаціцца пра яго, калі ў яго развіваецца дэменцыя.

Інтэрв'ю з T1D і выхавальнікам Клэр Пег

DM) Спачатку раскажыце пра дыягназ цукровага дыябету (няправільны) (

CP) Мне паставілі дыягназ ва ўзросце 24 гадоў у красавіку 1997 года. Я настойліва худнеў без асаблівых высілкаў, сутыкаўся з моцнай смагай, мне не хапала энергіі і зрок быў затуманены. У маёй маці была яшчэ адна стрыечная сястра 1-га тыпу, і яна сказала, што маё дыханне пахне гэтак жа, як яе. Я пайшоў да тэрапеўта, які адправіў мяне да а тэст на талерантнасць да глюкозы дзе мой узровень цукру ў крыві быў больш за 700.

На жаль, з-за майго ўзросту і вагі мне паставілі дыягназ 2 тып і прапісалі глюкафаж. Праз некалькі месяцаў я апынуўся сур'ёзна хворым і апынуўся ў бальніцы, дзе мне пачалі ўводзіць інсулін - змешваючы звычайныя ўколы і НПХ два разы на дзень. Яны не казалі мне, што я быў тыпам 1 яшчэ шэсць гадоў (!). Замест гэтага меркавалася, што я недастаткова працаваў, каб кантраляваць узровень цукру ў крыві.

У 2000 годзе я пачаў працаваць у клініцы для дарослых Барбары Дэвіс Цэнтра, дзе я знаходжуся С-пептыдны тэст пацвердзіў, што я не выпрацоўваю інсулін і насамрэч быў тыпу 1. У 2001 годзе я праверыў узровень цукру ў крыві 67-гадовага ўзроўню цукру ў крыві пасля скаргі на смагу і затуманенае зрок і прайшоў аналіз на 450. Неверагодна, што яму таксама паставілі памылковы дыягназ. 2, і тэст на С-пептыд праз гады пацвердзіў, што ён таксама тып 1.

Ого, дык ты сама паставіла дыягназ свайму бацьку?

Гэта. Гэта быў сапраўды жудасны, адукацыйны вопыт. Сэм жыў праз дарогу ад мяне і, здавалася, быў у даволі добрым здароўе, але аднойчы ён згадаў, што яму было цяжка думаць і што яго зрок быў затуманены. Калі я спытаўся ў яго, ці вельмі ён адчувае смагу, ён сказаў, што так, таму я праверыў яго сваім глюкометрам і атрымаў 450. На той момант ён быў надзвычай незалежны і мог самастойна прыйсці да лекара, каб паставіць дыягназ, я проста не Не ведаю, што я ведаў тады, і калі яго лекар вярнуўся і сказаў, што ён тып 2, я нават не падумаў, што распытваю яго.

Як ваш бацька перанёс навіну?

Гэты дыягназ быў разбуральным для майго бацькі. Ён заўсёды быў надзвычай пераборлівым і пераносіць у асноўным мяса, хлеб, бульбу, малако і печыва. Было цяжка змяніць гэтую дыету, каб скараціць вугляводы. Ён быў заняты прыёмам пероральных лекаў і рэзка скарачаючы спажыванне вугляводаў, але здавалася, нідзе не можа быць зніжэння ўзроўню цукру ў крыві. Яго эндакрынолаг ставіўся да яго, як да «непаслядоўнага», што было за кілямэтры ад ісціны. Па словах яго матэматыка / праграміста, запісы цукру ў крыві яго бацькі і падлік вугляводаў былі максімальна дакладнымі. Я б нават назваў гэта часам з-за колькасці вугляводаў для прадуктаў, у якіх я не быў упэўнены.

Ён усё яшчэ адчуваў сябе вельмі кепска, і яго зрок вельмі расплываўся. Я спытаў свайго эндакрынолага ў Цэнтры Барбары Дэвіс, ці ёсць спосаб знайсці бацьку, каб пабачыцца з ім. Гэта было немагчыма, але ён сказаў мне настойваць на аналізе на С-пептыды для майго бацькі. Гэты аналіз не паказаў выпрацоўкі інсуліну, таму мой тата адразу пачаў прымаць інсуліну. Хацелася б, каб я аспрэчыў яго першапачатковы дыягназ, але сур'ёзна зацікавіўся асаблівасцямі дыябету толькі тады, калі вырашыў стварыць сям'ю, і гэта адбылося толькі ў апошнія пяць гадоў. Я тады яшчэ недастаткова ведаў.

Ці паўплываў гэты ўзаемны D-дыягназ на вашы адносіны з бацькам?

Пасля таго, як тата прыняў інсулін, ён рэзка змяніў нашы адносіны. Я навучыў яго адстойваць, калі яго HMO вырашыў, што лепшым рэжымам для яго былі рэгулярныя ўколы інсуліну і NPH. Адчуўшы «цікаючую» бомбу, якая была NPH, я павінен быў сабраць інфармацыю, каб прадставіць сваёй медыцынскай групе, якая была цалкам невядомая як базальным (Lantus), так і хуткадзейным (Humalog) інсулінам. Мне трэба было навучыць тату рабіць уколы, паказваць актыўны час інсуліну і карэкцыйныя болюсы. За гэты час нашы ролі сапраўды змяніліся. Ён часта казаў, як шчаслівы, што я першы захварэў на дыябет, каб я мог яму дапамагчы. Яшчэ ён жартуе, што ў сям’і пануе цукровы дыябет, бо я яго аддаў. Мы сапраўды звязваліся праз адзін і той жа вопыт.

Тата некаторы час рабіў вельмі добра. Калі я атрымаў свой першы CGM, ён натхніў яго змагацца са страхоўкай, каб ён таксама мог яе атрымаць. Ён распрацаваў руціну і добра ўжываўся з падлікам вугляводаў і слізгальнай шкалой. Ён усё яшчэ звяртаўся да мяне, калі быў невысокім ці вельмі высокім, каб дапамагчы яму зразумець, што рабіць, але ў іншым выпадку ён спраўляўся са сваёй хваробай вельмі незалежна.

А потым яму паставілі іншы дыягназ...?

Каля чатырох гадоў таму ў яго пачаліся цяжкасці з запамінаннем, і нарэшце яму паставілі дыягназ дэменцыя. Справы для яго пазнавальна пачаліся вельмі хутка. У цяперашні час яго дэменцыя дасягнула такой ступені, што ён не можа справіцца з любымі зменамі ў сваім распарадку, а кароткачасовая памяць вельмі дрэнная.

Ён цяпер у кватэры ў пяці хвілінах ад мяне. Я браў для яго амаль усё: аплату рахункаў, запіс на прыёмы, прыгатаванне ежы і адзнаку колькасці вугляводаў. Я ўстаўляю для яго датчык Dexcom і дапамагаю яму кіраваць дозамі цукру ў крыві і інсуліну. Я спадзяюся, што аднойчы ён зможа дыстанцыйна сачыць за сваім Dexcom, але яго мабільны тэлефон не здольны наладзіць Share, і пераход на іншы тэлефон будзе для яго занадта траўматычным. Я ведаю, што тата будзе жыць са мной некаторы час у будучыні, але пакуль ён усё яшчэ шануе, якую незалежнасць ён можа мець, таму мы разам працуем, каб захаваць яго. У яе бываюць добрыя і дрэнныя дні, і мой муж і дзеці сапраўды фантастычна дапамагаюць таце, калі могуць.

Чым займаецеся прафесійна?

Я пачаў на паўдарозе, хоць скончыў у Універсітэце штата Каларада ў галіне галасавой сувязі / тэхнічнай журналістыкі, перш чым адправіцца, каб пачаць сваю кар'еру ў якасці жывога радыё. Пасля гэтага я працавала ў турыстычнай індустрыі ў якасці турыстычнага агента і каардынатара паездак турыстычнай авіяцыі, а потым мы з мужам узялі на сябе ферму дрэў яго дзеда ў 2000 годзе. Рэцэсія моцна ўдарыла па нас, калі цалкам спыніла новае будаўніцтва, таму пасля таго, як наша ферма спыніла працу ў 2008 годзе, я пачаў працаваць прафесійным мастаком маўлення, чым займаюся і сёння ў якасці дыспетчара матэрыялаў у Anythink Libraries.

Ух, гэта даволі разнастайны фон. Якія-небудзь назіранні аб тым, як запушчаны дыябет мог змяніць ваша жыццё за гэтыя гады?

Я пачаў з праверкі ўзроўню цукру ў крыві з дапамогай лічыльніка, які патрабаваў кроплі крыві на тэст-палоску, не дакранаючыся падушачак. Выкарыстоўваць лічыльнікі стала значна прасцей, але практычна без стандартаў дакладнасці лічыльнікаў ім цяжка давяраць. Мне ўдаецца выкарыстоўваць сучасныя тэхналогіі, такія як CGM і помпы.

У 2017 годзе я пачаў круглагоднае тэставанне Medtronic 670G гібрыдны замкнёны цыкл інсулінавая помпа, якую я буду выкарыстоўваць да завяршэння даследавання ў кастрычніку 2018 г. Затым я вярнуся да сваёй папярэдняй помпы Minimed 723. Але я ведаю, што тэхналогія можа выключыць такіх людзей, як мой бацька, таму што ён змагаецца з дэменцыяй і іншымі праблемамі старэння, напрыклад, спрытам рук. Мой бацька выкарыстоўвае MDI з Lantus і Novolog і Dexcom G4 CGM для кіравання дыябетам.

Што, на вашу думку, магла б зрабіць індустрыя дыябету лепш?

Прызнайце, што не існуе адзінага рашэння для ўсіх. Людзі розныя, іх патрэбы адрозніваюцца, узровень іх прывілеяў розны, і трэба зрабіць больш, каб зрабіць розныя магчымасці даступнымі для ўсіх людзей, каб яны мелі магчымасць вывучыць тое, што ім больш за ўсё падыходзіць. Адпаведна, я думаю, што ахоп CGM павінен быць універсальным для ўсіх хворых на цукровы дыябет любога роду, каб была даступная інфармацыя для прыняцця многіх важных рашэнняў, якія неабходна прымаць штодня. Адбіткі пальцаў нельга параўнаць з жывым графікам, які паказвае бягучы ўзровень і кірунак цукру ў крыві для прыняцця рашэнняў аб лячэнні.

Як вы ўпершыню ўключыліся ў DOC (Diabetes Online Community)?

Я быў вельмі рады ўдзелу ў даследаванні Medtronic 670G, але мяне прызначылі ў кантрольную групу, што азначае, што я выкарыстоўваў помпу без датчыкаў або кампанентаў у замкнёным цыкле на працягу першых шасці месяцаў. Каб паспрабаваць найлепш падрыхтавацца да кампанента замкнёнага цыкла ў другія шэсць месяцаў, я далучыўся да групы ў Facebook, прысвечанай дапамозе людзям, якія выкарыстоўваюць гэтую сістэму. Адтуль я ўбачыў спасылкі на групы Nightscout і Dexcom і пачаў прытрымлівацца ў сераду ўвечары #DSMA чаты у Twitter. Нядаўна я стварыў уласную групу ў Facebook для выпускнікоў Даследаванне сотаглифлозина падзяліцца навінамі пра шлях гэтага прэпарата да адабрэння FDA.

Нічога сабе. Такім чынам, што ваша асаблівае захапленне, калі справа даходзіць да прапаганды дыябету?

У паўсядзённым жыцці я выступаю за тое, каб быць прыкметным чалавекам з дыябетам, адказваць на пытанні і заахвочваць размову. Я правяраю ўзровень цукру ў крыві і адкрыта калібрую CGM і лагодна, але рашуча аспрэчваю памылковыя ўяўленні і стэрэатыпы. Я пачынаю онлайн-размовы пра пажылых людзей, якія пакутуюць дыябетам, і пра праблемы, з якімі сутыкаюцца яны і выхавальнікі.

Добра, што вы думаеце пра самыя вялікія праблемы дыябету зараз...

У цяперашні час наша насельніцтва 1 тыпу жыве ў больш сталым узросце, чым калі-небудзь раней, але сістэм падтрымкі пажылых людзей з дыябетам вельмі мала. Як мы паклапоцімся пра чалавека першага тыпу, які не памятае, ці страляў? Як чалавек з абмежаванай спрытам ручной працы можа кіраваць інсулінавай ручкай? Як з інсулінавай помпай або ЦГМ можа справіцца чалавек пакалення, якому не ўмеюць электронныя тэхналогіі? Персанал дамоў састарэлых, як правіла, не навучаны і не жадае дапамагчы з падлікам вугляводаў або каліброўкай CGM, таму паспрабуйце абмежаваць рэжым пацыента, каб выключыць усе зменныя ў рацыёне, фізічных практыкаваннях і часе, што прыводзіць да вельмі стомнага існавання, якое ўсё яшчэ можа быць праблематычным.

Што вас найбольш узбуджае ў інавацыйным саміце?

Я ў захапленні ад таго, што магу сустрэць па меншай меры 9 іншых людзей, якія змагаюцца ў той жа дзень, што і я. Акрамя бацькі, я не ведаю ніводнага чалавека з дыябетам у паўсядзённым жыцці, хоць я ўдзячны тым сябрам з дыябетам. Я вельмі рады, што змагу даведацца, якія варыянты лячэння дыябету, і атрымаць магчымасць прадставіць перспектывы як асобам, якія прымаюць рашэнні, так і наватарам як пацыентам з дыябетам, так і асобам, якія даглядаюць за імі.

Дзякуй, Клэр! Мы з нецярпеннем чакаем, што вы станеце каштоўным дадаткам да штогадовага саміту.