Эндаметрыёз: пошук адказаў

У дзень, калі яна скончыла каледж 17 гадоў таму, Меліса Ковач Макгогі сядзела сярод сваіх аднагодкаў і чакала званка. Але замест таго, каб у поўнай меры атрымаць асалоду ад важнай падзеі, яна ўспамінае нешта значна менш пажаданае: боль.

Баячыся, што падчас цырымоніі страціць наркотыкі, якія прыняла раней, яна спланавала загадзя. «Я насіла кашалёк пад выпускным сукенкам - з міні-бутэлькай вады і бутэлькай таблетак - так што я мог прыняць наступную дозу абязбольвальнага, не ўстаючы», - успамінае ён.

Гэта не першы і не апошні раз, калі яму давядзецца даглядаць за ёйэндаметрыёз, які займае цэнтральную стадыю. Гінекалагічны стан, з-за якога тканіна слізістай абалонкі маткі разрастаецца на іншыя органы - характарызуецца перш за ўсё, і відавочна, болем.

Макгогі, былы член праўлення з Вісконсіна Асацыяцыя эндаметрыёзу, яна дзесяцігоддзямі спраўлялася са сваімі млоснымі сімптомамі. Яна можа прытрымлівацца свайго, калі яно пачалося ў раннім падлеткавым узросце.

«Спачатку я падазравала, што з 14-гадовым узростам нешта не так, калі ў мяне, здавалася, былі значна мацнейшыя менструальныя болі, чым у маіх сяброў», — сказала яна Healthline.

Пасля таго, як некалькі гадоў не знаходзілі палягчэння з дапамогай ібупрофену, лекары, якіх яна назірала, прапісалі гарманальныя кантрацэптывы, каб палегчыць яе боль. Але таблеткі гэтага не зрабілі. «Я станавіўся іншым кожныя тры месяцы», — успамінае 38-гадовы Макгогі, які кажа, што некаторыя нават аддалі гэта.дэпрэсія і перапады настрою.

Пасля некалькіх месяцаў, калі яны не знаходзілі рашэння, лекары прапанавалі ёй тое, што здавалася ультыматумам: яна ўсё яшчэ можа пакутаваць ад хранічнага болю, нават не ведаючы чаму, і не ляжаць пад нож, каб даведацца, што здарылася.

Нягледзячы на ​​тое, што лапараскапічная аперацыя была б малаінвазіўнай, «Ідэю хірургічнага ўмяшання толькі для дыягностыкі было цяжка праглынуць 16-гадовай дзяўчыне», — успамінае яна.

Застаўшыся з некалькімі варыянтамі, Макгогі ў рэшце рэшт вырашыў не працягваць аперацыю. Ён кажа, што пазней пашкадуе аб гэтым рашэнні, таму што гэта азначала яшчэ некалькі гадоў, праведзеных у моцнай, незагойнай болю.

Толькі пасля таго, як яна скончыла каледж у 21 год, яна адчула, што псіхічна гатовая прайсці праз працэдуру і, нарэшце, паставіць дыягназ.

«Хірург паставіў дыягназ эндаметрыёз і па меры магчымасці пазбавіўся ад яго», — кажа яна. Але працэдура не была лекам - тое, на што яна толькі спадзявалася. «Пасля таго мой узровень болю значна знізіўся, але з году ў год боль вяртаўся, калі вяртаўся энда».

Для ацэначных1 з 10 жанчын Рэпрадуктыўны ўзрост у Амерыцы залежыць ад стану, гэтая гульня ў котак і мышэй занадта вядомая. Але ў адрозненне ад іншых захворванняў, адказ на якія зразумелы, лекі ад эндаметрыёзу не вядома.

Аднак многія з гэтых жанчын сутыкаюцца з разгубленасцю.

Калі ён заснавальнік і выканаўчы дырэктар Трахніце сваё здароўе, Крысці Кары, было гадоў 20, яна ведала, што нешта страшна не так пасля таго, як яна амаль знікла ў душы ад яе менструальных боляў.

Хаця ёй не былі чужыя доўгія і надзвычай балючыя месячныя, на гэты раз усё было інакш. «Мне ўдалося некалькі дзён папрацаваць ці ў школе, і я ляжаў у ложку», — успамінае жыхар Брукліна. «Я лічыў, што гэта нармальна, таму што вы сапраўды не можаце «параўноўваць» перыяд з кімсьці [іншымі]».

Усё, аднак, неўзабаве змянілася, калі яна апынулася ў аддзяленні неадкладнай дапамогі.

«Жаночыя рэпрадуктыўныя захворванні, здаецца, супадаюць з іншымі праблемамі наваколля», - кажа Кары, які працягне некалькі гадоў наведванняў хуткай дапамогі пры болях у вобласці таза, якім памылкова пастаўлены дыягназ СРК або іншыя праблемы з ЖКТ.

Паколькі эндаметрыёз выклікае рост і распаўсюджванне захопленай тканіны за межы вобласці малога таза, здзіўленыя органы, такія як яечнікі і кішачнік, адчуваюць гарманальныя змены ў жаночы перыяд, выклікаючы хваравітае запаленне.

І калі вашы сімптомы складаныя, і вы знаходзіцеся ў некаторых частках вашага цела па-за рэпрадуктыўнай сістэмы, кажа Кары, цяпер вы сутыкнецеся з яшчэ большай колькасцю экспертаў.

Ухіленне памылковых уяўленняў

Дакладныя прычыны эндаметрыёзу да гэтага часу не высветлены. Але адна з самых ранніх тэорый мяркуе, што гэта зводзіцца да таго, што вядома як рэтраградная менструацыя - працэс, пры якім менструальная кроў вяртаецца праз маткавыя трубы ў паражніну малога таза, а не выходзіць з похвы.

Нягледзячы на ​​тое, што гэтым станам можна кіраваць, адным з самых складаных аспектаў на ранніх стадыях захворвання з'яўляецца не дыягностыка або лячэнне. Ёсць таксама няўпэўненасць і страх, што ён ніколі не знойдзе паратунку.

Паводле нядаўняга інтэрнэтуагляд праведзенае HealthyWomen з больш чым 1,000 жанчынамі і 352 медыцынскімі работнікамі (HCP), боль падчас і паміж менструацыямі з'яўляецца асноўным сімптомам, які прымусіў большасць рэспандэнтаў наведаць медыкаў для пастаноўкі дыягназу. Другая і трэцяя прычыны ўключалі праблемы з страўнікава-кішачны тракт, боль падчас сэксу або хваравітае спаражненне.

Даследнікі выявілі, што хоць чатыры з 4 жанчын, якім не пастаўлены дыягназ, насамрэч чулі пра эндаметрыёз, многія з іх маюць толькі абмежаваныя веды аб тым, як выглядаюць гэтыя сімптомы. Большасць лічыць, што сімптомы ўключаюць боль паміж месячнымі і падчас іх, а таксама падчас палавога акту. Менш людзей знаёмыя з іншымі сімптомамі, такімі як стомленасць, страўнікава-кішачныя праблемы, хваравітае мачавыпусканне і хваравітасць кішачніка.

Тым не менш, яшчэ больш паказальным з'яўляецца той факт, што амаль палова жанчын без дыягназу не ведаюць, што няма лячэння.

Вынікі апытання вылучаюць галоўную праблему сітуацыі. Нягледзячы на ​​тое, што эндаметрыёз вядомы як ніколі, яго часта няправільна разумеюць, нават жанчынам ставяць дыягназ.

Падзяліцца на Pinterest

Каменны шлях для дыягностыкі

адзін вучыцца Праведзеная групай даследчыкаў у Вялікабрытаніі сведчыць аб тым, што, хоць некалькі фактараў могуць гуляць пэўную ролю, «важнай прычынай прагрэсавання гэтага захворвання, верагодна, з'яўляецца затрымка ў дыягностыцы».

Нягледзячы на ​​тое, што цяжка вызначыць, ці звязана гэта з недастатковымі медыцынскімі даследаваннямі, паколькі сімптомы часта могуць імітаваць іншыя захворванні, такія як кісты яечнікаў і запаленчыя захворванні органаў малога таза, адна рэч ясна: атрымаць дыягназ - гэта немалы подзвіг.

Падзяліцца на Pinterest

Філіпа Брыдж-Кук, доктар філасофіі, навуковец з Таронта, які ўваходзіць у савет дырэктараў Таварыства Сетка эндаметрыёзу Канады, яна памятае, як яе сямейны лекар казаў ёй у сярэдзіне дваццатых, што няма сэнсу ставіць дыягназ, таму што гэта не можа быць зроблена з эндаметрыёзам у любым выпадку. «Гэта, вядома, няпраўда, але я тады гэтага не ведаў», — тлумачыць Брыдж-Кук.

Гэтая дэзінфармацыя можа растлумачыць чаму амаль палова жанчын без дыягназу ў даследаванні HealthyWomen не былі знаёмыя з метадалогіяй дыягностыкі.

Пазней, пасля таго, як Брыдж-Кук перанесла некалькі выкідкаў, яна сказала, што чатыры розныя акушэры сказалі ёй, што яна не можа хварэць гэтай хваробай, таму што ў яе выпадку яна будзе мець бясплоддзе. Да таго часу Брыдж-Кук без праблем зацяжарыла.

Хоць гэта праўда, што праблемы з фертыльнасцю з'яўляюцца адным з самых сур'ёзных ускладненняў, звязаных з эндаметрыем, распаўсюджана памылковае меркаванне, што гэта перашкодзіць жанчынам зачаць і нарадзіць дзіця.

Падзяліцца на Pinterest

Вопыт Брыдж-Кука паказвае не толькі недасведчанасць некаторых медыцынскіх работнікаў, але і неадчувальнасць да стану.

Улічваючы, што з 850 рэспандэнтаў апытанняпроста вока 37 працэнта Прызнаючы сябе дыягназам эндаметрыёз, застаецца пытанне: чаму жанчына так цяжкая дыягностыка?

Адказ можа быць проста ў іх палавой прыналежнасці.

Нягледзячы на ​​​​тое, што кожная чацвёртая жанчына ў апытанні заявіла, што эндаметрыёз часта перашкаджае іх паўсядзённым жыцці - кожная чацвёртая кажа, што так заўсёды - тыя, хто паведамляе пра свае сімптомы ў медработнік, часта адмаўляюцца. Апытанне таксама паказала, што 1 працэнт жанчын сказалі «Гэта ўсё ў вашай галаве», а адной траціне сказалі: «Гэта нармальна». Акрамя таго, яшчэ трэцяй было сказана: «Гэта частка жанчыны», і 4 з 1 жанчын павінны былі звярнуцца да чатырох-пяці медыцынскіх работнікаў, перш чым ім паставілі дыягназ.

Гэтая тэндэнцыя не дзіўная, улічваючы, што ў медыцынскай індустрыі болем часта грэбуюць або моцна грэбуюць. Адзін вучыцца выявілі, што «У цэлым жанчыны адзначаюць больш моцны ўзровень болю, больш частыя ўзнікнення болю і болі, якія доўжацца даўжэй, чым мужчыны, але да іх усё роўна звяртаюцца менш агрэсіўна».

І часта з-за гэтага болю многія жанчыны не будуць звяртацца па дапамогу, пакуль іх сімптомы не дасягнуць невыноснага ўзроўню. Большасць рэспандэнтаў у апытанні чакалі за два-пяць гадоў да таго, як яны ўбачылі HCP з-за сімптомаў, у той час як кожны 1 чакаў чатыры-шэсць гадоў.

«Я чула, што многім энда-пацыентам не прапісваюць абязбольвальныя», - тлумачыць Макгогі, якая кажа, што яна разумее, што лекары не хочуць, каб хтосьці стаў залежным ад опіоідаў, або што іх дрыжыкі або страўнік загрувашчаны супрацьзапаленчымі прэпаратамі. «Але гэта прывяло да надзвычай моцнага болю многіх жанчын і дзяўчат», - кажа яна. "Настолькі сур'ёзна, што вы не можаце хадзіць, [многія] думаюць, што вам варта прыняць толькі два Advil".

Падзяліцца на Pinterest

Даследаванні пацвярджаюць гэта - як яшчэ раз вучыцца паведамілі, што жанчыны радзей атрымлівалі абязбольвальныя ў экстраных сітуацыях, нягледзячы на ​​востры боль у жываце.

Часткова праблема зводзіцца да даверу жанчынам і дзяўчатам, дадае Макгогі. Яна памятае, як сказала аднаму лекару, што ў яе былі страшныя болі падчас месячных, але пра гэта не паведамлялася. Толькі калі яна патлумачыла, што таму штомесяц прапускала некалькі працоўных дзён, доктар выслухаў і запісаў.

«З тых часоў я колькасна ацэньваю свой боль ад прафесіяналаў у дні прапушчаных работ», — кажа яна. «Гэта больш, чым проста верыць маім паведамленням пра дні пакут».

Прычыны адмовы ад болю ў жанчын крыюцца ў культурных гендэрных нормах, але таксама, як паказваюць даследаванні, «агульная адсутнасць прыярытэту эндаметрыёзу як важнай праблемы здароўя жанчын».

Жыццё па-за дыягназам

Доўгі час пасля заканчэння каледжа Макгогі кажа, што патраціла непамерную колькасць часу, змагаючыся са сваім болем. «Гэта ізалюе, прыгнятае і сумна».

Яна ўяўляе, якім было б яе жыццё, калі б у яе не было хваробы. «Я шчаслівая, што маю дачку, але мне цікава, ці хацела б я паспрабаваць завесці яшчэ адно дзіця, калі б у мяне не было эндаметрыёзу», - тлумачыць яна, якая адтэрмінавала сваю цяжарнасць праз гады бясплоддзя і завяршылася аперацыяй па выдаленні . , «[Дзяржава] па-ранейшаму марнуе маю энергію такім чынам, што робіць іншае дзіця недасяжным».

Падзяліцца на Pinterest

Сапраўды гэтак жа Брыдж-Кук кажа, што прапусціць час з сям'ёй, калі ёй занадта балюча, каб устаць з ложка, - гэта самая цяжкая частка яе вопыту.

Іншыя, як Кары, сцвярджаюць, што самай вялікай барацьбой былі блытаніна і непаразуменне. Тым не менш, ён выказвае ўдзячнасць, што рана даведаўся пра свой стан. «Мне ў дваццаць гадоў пашанцавала, што мой першы акушэр падазраваў эндаметрыёз і зрабіў аперацыю лазернай абляцыі». Але, дадае яна, гэта было выключэннем з правілаў, бо большасць яе рэакцый на HCP былі пастаўлены няправільна. «Я ведаю, што мне пашанцавала, і большасць жанчын з энда не так шчаслівыя».

Падобны да больш за палову з рэспандэнтаў з апытання з дыягназам акушэра-гінеколаг, падарожжа Кары было далёка не скончаным. Нават пасля таго, як ёй паставілі дыягназ і зрабілі аперацыю, наступныя два дзесяцігоддзі яна шукала адказы і дапамогу.

«Многія гінеколагі не вельмі эфектыўна лечаць эндаметрыёз», - кажа Брыдж-Кук, якая чакала 10 гадоў з моманту, калі яна ўпершыню падазравала, што нешта не так, да яе 20 гадоў, перш чым ёй паставілі дыягназ. «Аперацыя па абляцыі звязана з вельмі высокай частатой рэцыдываў, - патлумачыла яна, - але эксцизионная аперацыя, чаго не робяць многія гінеколагі, значна больш эфектыўна для доўгатэрміновага палягчэння сімптомаў. "

Апошнія вучыцца Пацвярджаючы гэта, даследчыкі выявілі значна большае паляпшэнне хранічнай тазавай болю, выкліканай эндаметрыёзам, у выніку лапараскапічнага сячэння ў параўнанні з абляцыяй.

Па словах Брыдж-Кука, уключэнне міждысцыплінарнага падыходу да лячэння дае найлепшыя вынікі. Яна выкарыстала камбінацыю эксцызійнай хірургіі, дыеты, фізічных практыкаванняў і фізіятэрапіі малога таза, каб знайсці палёгку. Але яна таксама выявіла, што ёга неацэнная для барацьбы са стрэсам, які зыходзіць ад жыцця з хранічнай хваробай.

Нягледзячы на ​​тое, што Макгагі адзначае, што абедзве аперацыі аказалі найбольшы ўплыў на памяншэнне болю і аднаўленне якасці жыцця, яна перакананая, што не бывае двух аднолькавых перажыванняў. – Кожная гісторыя адрозніваецца.

«Не кожны можа атрымаць якасныя працэдуры ў хірургаў, якія навучаны распазнаваць і рэзаць эндаметрыёз», — тлумачыць яна, і ў некаторых людзей больш шанцаў зарабіць рубцы, чым у іншых. Скарачэнне часу на пастаноўку дыягназу з дапамогай нехірургічных метадаў дыягностыкі, дадае ён, магло б мець значэнне.

Прапаганда лепшага догляду

Тое, як лечаць жанчын, якія адчуваюць боль, аднолькава, калі не больш, тое, як яны спраўляюцца з самім станам. Усведамленне гэтых прыроджаных гендэрных забабонаў з'яўляецца першым крокам, але наступны прадугледжвае большае ўсведамленне і зносіны з эмпатыяй.

Асноўны зрух у энда-падарожжы Кары адбыўся неўзабаве пасля сустрэчы з доктарам, які быў не толькі вядомым, але і спагадлівым. Калі ён пачаў задаваць ёй пытанні пра эндаметрыёз, якога не было ні ў аднаго лекара за 20 гадоў, яна заплакала. «Я адчуў імгненнае палягчэнне і пацверджанне».

Падзяліцца на Pinterest

Нягледзячы на ​​тое, што гэта абавязак гарантаваць, што жанчыны застаюцца належным чынам інфармаваныя аб сітуацыі ў HCP, Макгагі падкрэслівае, што жанчыны павінны праводзіць свае ўласныя даследаванні і адстойваць. Ён прапануе кансультаваць хірургаў па выдаленні, уступаць у эндаасацыяцыі і чытаць кнігі на гэтую тэму. «Калі доктар вам не давярае, шукайце новага лекара», - кажа Макгагі.

«Не чакайце гадамі болю, як я, баючыся дыягнастычнай лапараскапічнай аперацыі». Ён таксама рэкамендуе жанчынам выступаць за лячэнне болю, якую яны заслугоўваюць, напрыклад, безразважны Toradol.

Далёкія ад дзесяцігоддзяў пошукаў адказаў, гэтыя жанчыны падзяляюць аднолькава гарачае жаданне даць магчымасць іншым. «Прабачце за боль і падзяліцеся ўсімі дробнымі плямамі», — заклікае Кары. «Трэба вывесці апаражненне кішачніка, балючы сэкс і праблемы з мачавой бурбалкай».

"Тое, пра што ніхто не хоча гаварыць, можа быць ключавымі кампанентамі вашага дыягназу і шляху лячэння", - дадае яна.

Адна рэч, якая была відавочная з HealthyWomen агляд ці могуць тэхналогіі быць лепшым саюзнікам жанчыны, калі справа даходзіць да інфармацыі. Вынікі паказваюць, што большасць жанчын, якім не пастаўлены дыягназ, хочуць даведацца больш пра эндаметрыёз праз электронную пошту і Інтэрнэт - і гэта тычыцца нават тых, у каго пастаўлены дыягназ, і яны менш зацікаўленыя ў тым, каб даведацца больш.

Але гэта таксама можа выкарыстоўвацца як сродак сувязі з іншымі ў энда-супольнасці.

Падзяліцца на Pinterest

Нягледзячы на ​​ўсе гады расчаравання і непаразумення, Кары з'яўляецца адным сярэбраным вокладкам для жанчын, якіх яна сустрэла ў той жа паездцы. «Яны падтрымліваюць і кожны хоча дапамагчы адзін аднаму любым спосабам».

«Я думаю, што цяпер усё больш людзей ведаюць пра эндаметрыёз, пра які лягчэй гаварыць», - кажа Кары. «Замест таго, каб сказаць, што вам не падабаецца «жаночы боль», вы можаце сказаць «у мяне эндаметрыёз», і людзі гэта ведаюць».

Сіндзі Ламот - журналіст-фрылансер у Гватэмале. Ён часта піша пра скрыжаванні здароўя, здароўя і навукі аб паводзінах чалавека. Яна пісала для The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post і многіх іншых. Знайдзіце яе код cindylamothe.com.