Етап 4 Рак на гърдата: Истории за оцеляване

Ан Силбърман

„Съжалявам, но ракът на гърдата се е разпространил в черния дроб.“ Това може да са думите, които моят онколог използва, когато ми каза, че сега имам метастази, но, честно казано, не мога да си ги спомня ясно. Това, което мога да си спомня, са емоциите: шок, недоверие и чувство за обреченост.

Знаех, че метастатичният рак е смъртното наказание. Метастази, нещо, от което се страхуват всички жени в ранен стадий, ми се случи само четири месеца след края на лечението. „Как е възможно това“, помислих си аз. Бях във фаза 2а. Нямах възли. Имаше малко индикации, че метастазите ще бъдат моята съдба.

Скоро осъзнах, че „защо аз“ е непреодолим въпрос. Не е важно. Бях аз и сега моята работа е да живея възможно най-дълго и нормално... или поне така си мислех.

Метастатичният рак отнема част от живота ви. Първо, имате нужда от здраве. Тогава имате нужда от време, работа и накрая вашето бъдеще. Понякога, ужасно, това отнема дори вашите приятели или семейство. Тези, които не могат да се справят с диагнозата метастатичен рак на гърдата, се отказват.

Вие магически се обновявате в този нов свят. Намирате любов в хора, за които никога не сте се интересували. Тяхното приятелство се разгръща пред теб като знаме. Изпращат картички, носят храна и се прегръщат. Те ще се заемат с работата, ще ви водят на лечение и дори ще се смеят на фалшивите ви шеги.

Научавате, че сте по-важни за някои хора, отколкото някога сте си представяли и че те са единствените, които се броят. Те ви укрепват и настроението ви расте и страхът ви се разсейва.

Годините, откакто бях диагностициран, не винаги са били лесни, но ще забележите, че казах години. Никой не се е отказал от мен, включително най-важният човек: моят лекар. Не ми беше отпечатана крайна дата и винаги се очакваше напредък. Някои от химиозите, на които се подложих. Някои не го направиха, но ние никога не се отказахме.

Загубих косата си, но израснах духовно. Чувствах се щастлив, че мога да направя операция за отстраняване на раковата половина на черния дроб и тъгата, когато ракът отново прерасна в това, което беше останало. Приложни бойни метафори: Като воин извадих гама ножа си и го облъчих.

Спях повече, отколкото знаех, че един мъж може, но моментите, в които се събуждах, бяха прости и радостни. Да чуя смеха на синовете си или бръмченето на крилцата на коприва - тези неща ме държаха на земята и в момента.

Невероятно, сега съм без рак. Perjeta, лекарство, което не беше на пазара, когато бях диагностициран, направи това, което не можеха да направят седем химиотерапии, три операции, аблация и радиация. Това ми върна бъдещето. Пристъпвам напред предпазливо, но няма да забравя уроците, които ракът ме научи.

Настоящето е мястото, където трябва да живеете, когато имате метастатичен рак. Бъдещето е само мечта, а миналото са пари. Днес всичко е налице - не само за вас, но и за всички. Това е тайната на живота.

Ан Силбърман описва преживяването си от рак в своя блог www.butdoctorihatepink.com.

Катрин О'Брайън

Бях диагностициран с метастатичен рак на гърдата през 2009 г. на 43-годишна възраст. Въпреки че 90 процента от 155,000 XNUMX души в Съединените щати, които в момента живеят с метастатичен рак на гърдата, са били лекувани преди това за ранен стадий на рак на гърдата, това не беше така за мен. Имам метастази от първата ми диагноза.

Откриването на диагнозата ми беше предизвикателство. Ето шест неща, които бих искал да знам тогава. Надявам се, че ще помогне на други новодиагностицирани пациенти с метастатичен рак на гърдата.

  • Разберете, че не всички метастатични ракови заболявания на гърдата са еднакви. Майка ми почина от метастатичен рак на гърдата през 1983 г., когато бях на 17 години. Мама живя с тази болест три години и това бяха три много трудни години. Веднага предположих, че моят опит ще бъде идентичен с нейния, но майка ми имаше агресивно, широко разпространено заболяване. Не съм аз. Имам минимално количество костни метали, които са предимно стабилни през последните пет години. И разбира се, лечението се промени през последните 30 години. Никога не съм имал химиотерапия и няма да я имам, докато все по-малко токсични опции не бъдат разрушени. Някои хора с малко заболяване само на костите могат да се справят дълго време. Имам късмета да бъда един от тях.
  • Имайте предвид, че вашият пробег може да варира. Можете да предположите, че метастатичната диагноза на рак на гърдата означава огромни промени, но това не е необходимо. Виждам онколога си през месец, но правя всичко, което правех преди рак на гърдата в стадий 4. Всеки ден ходя на работа. аз пътувам. Аз съм доброволец. Мотая се със семейството. Не всеки с метастатичен рак на гърдата може да каже това, но не го отписвайте!
  • Въпросът е тъкан. Вашият доклад за патология има ключът към разбирането на възможностите за лечение. Въпреки че трябва да се вземат предвид други фактори (възраст, предишно лечение и др.), ER / PR и HER2 са вашите насоки. Ако преди това сте били лекувани за рак на гърдата, настоявайте за нова биопсия, ако е възможно. Ракът може и може да се промени!
  • Получете помощта, от която се нуждаете. Ако имате главоболие, почти сигурно бихте взели аспирин. Така че, ако стресът и емоциите ви са поразителни, кажете го. Потърсете помощта на Вашия лекар. Има ефективни лекарства за безпокойство и повечето центрове за рак имат съветници или могат да ви насочат към вашата общност.
  • Потърсете подкрепа - лично или онлайн. Ето списъка метастатични групи в подкрепа на рака на гърдата в Съединените щати, Има много мрежови групи (www.breastcancer.org i www.inspire.com има два примера), които имат дискусионни групи за хора, живеещи с метастатичен рак на гърдата. Две асоциации (www.mbcn.org i www.lbbc.org) провеждат годишни конференции, особено за хора, живеещи с метастатичен рак на гърдата.
  • Приемайте по един на ден. Можете да се тревожите за случилото се или какво може да се случи или можете да се насладите на сегашното време за подарък такъв, какъвто е. Остани съсредоточен!

Катрин О'Брайън е B2B редактор и член на борда с Метастатична мрежа от рак на гърдата, Също така блогове на Мразя рак на гърдата (особено метастатичен тип).

Сюзън Ран

Спомените от първата среща с моя онколог са мъгливи, но ясно си спомням как тя каза, че ще направи всичко по силите си, за да се опита да се разболее от рак. Но тя също така каза, че няма лек за метастатичен рак на гърдата. Докато седях там и чух гласа й, без всъщност да разбирам много от това, което казваше, глас в главата ми каза: „Как стигнахме дотук? Беше просто болка в гърба. "

Трудно е да се повярва, че беше преди малко повече от три години. Според статистиката - ако минеш статистиката - би трябвало да съм мъртъв. Диагнозата на метастатичен рак на гърдата има средна възраст от 36 месеца. Моите 36 месеца дойдоха и отминаха на 28 август 2016 г., когато бях диагностициран с метастатичен стадий 4 рак на гърдата de novo 2013. Ракът се разпространи отвъд дясната ми гърда, през кръвния поток и започна магазин за гръбначния ми стълб и ребрата ми. Нямах представа, докато гърбът не започна да ме боли по-рано същия месец. Мамографията, която направих преди девет месеца, беше ясна. Така че да се каже, че тази диагноза е шокираща, е подценяване.

Иска ми се да мога да кажа, че досега е плавал гладко. Имаше две отделни радиационни вериги, които причиниха увреждане на нервите, три отделни операции, два престоя в болница, пет различни биопсии и безброй тестове и сканирания. В момента съм на четвъртия си план за лечение и последен нехемологичен вариант.

Знаейки, че времето ви ще бъде значително по-кратко, отколкото сте си представяли, поставя нещата в съвсем различна перспектива. За мен стана много важно да се опитвам да помогна на други хора, които може да се окажат в същото положение като мен. Преди моята собствена диагноза нямах представа какво е метастатичен рак на гърдата или дали е терминален. Започнах да работя, за да установя присъствие в социалните медии, за да мога да бъда информиран и образован от моя опит. Започнах с блогове, споделяне на различни платформи и свързване с други жени, които са имали всички форми на рак на гърдата.

Освен това научих две много отворени неща: изследванията за метастатичен рак на гърдата са ужасно недостатъчно финансирани, а ракът на гърдата е всичко друго, но не и „доста розов клуб“, както е показано. Исках да помогна да се промени това; да оставя наследство, с което моят вече 17-годишен син може да се гордее.

Миналия август двама от най-близките ми приятели ме поканиха да се присъединя към тях в създаването на първото такова дигитално списание/общност за всички пациенти с рак на гърдата: TheUnderbelly.org, Ние се застъпваме за осветяване на по-тъмния, но много важен аспект на рака на гърдата, който обикновено говори неизказано или се поглъща под килима. Когато обичайната история за това как ракът на гърдата „работи“ не намери резонанс, ние искаме да имаме безопасно място за тези, които искат да се показват и да бъдат честни хора без опит. Точно това правим!

Моите инициативи да помогна за събирането на повече пари за значими метастатични изследвания ме накараха да стана информационен координатор Фондация за рак на дивана, Тази новосъздадена организация се управлява от доброволци и се финансира частно. Всички дарения отиват директно за изследване на метастатичен рак на гърдата и 100 процента от всички средства отиват за институциите, които финансират тази невероятна фондация, което означава, че парите се удвояват. Няма друга MBC организация и аз съм много горд, че подкрепям всичките им усилия, когато мога.

Ако някой ме беше попитал преди пет години какво ще правя и какъв би бил животът ми, това щеше да е на светлинни години от отговора ми. Имам дни, когато се ядосвам за това, което трябва да направя, за да съм сигурен, че ще продължа. Ще излъжа, ако кажа, че всичко е от сърца и блести. Но се чувствам благословен да идвам на работа с приятелите си всеки ден и знам – положителен съм – че ще оставя наследство, с което синът ми ще се гордее и което ще споделя с децата си, ако времето ми дойде по-рано. да ги срещна.

Сюзън Ран е защитник на рака на гърдата и един от издателите / редакторите на списанието TheUnderbelly.org, Също така блогове на Stickit2 Етап 4.