Грижа за дете с кистозна фиброза? 7 съвета, които могат да помогнат

Имате ли дете с кистозна фиброза (CF)? Управлението на сложно здравословно състояние като CF може да бъде предизвикателство. Има проактивни стъпки, които можете да предприемете, за да защитите здравето на детето си. В същото време е важно да се грижите за собственото си здраве.

Нека разгледаме седем стратегии, които биха могли да бъдат полезни.

Създайте си навик извън терапията за прочистване на дихателните пътища

За да помогне за прочистването на белите дробове на вашето дете, Вашият лекар може да Ви научи как да провеждате терапия за прочистване на дихателните пътища. Вероятно ще ви насърчи да правите поне една сесия от тази терапия на ден.

За да улесните детето си, може да помогне:

  • насрочете терапевтичната си сесия така, че да съответства на любимото телевизионно предаване на вашето дете, за да можете да гледате как той или тя получава лечение
  • добавете елемент на леко състезание към вашата терапевтична сесия - например, като видите кой може да изкашля най-дълбоката кашлица
  • разработете ритуал, в който четете любима книга, играете любима игра или се наслаждавате на друго специално лакомство след всяка сесия

Също така може да помогне да планирате терапевтичните сесии по едно и също време всеки ден, така че вие ​​и вашето дете да свикнете да го правите приоритет.

Премахнете инфекциозните микроби

Децата с CF имат повишен риск от белодробна инфекция. За да защитите детето си, предприемете стъпки като изброените по-долу, за да намалите риска от инфекция в дома си:

  • Информирайте детето си и другите членове на домакинството за ваксинации, включително грип.
  • Насърчавайте детето си и другите членове на домакинството да мият ръцете си със сапун и вода преди хранене и след кашляне, кихане или издухване на носа.
  • Научете детето си и другите членове на домакинството да избягват споделянето на лични вещи, като бутилки с вода.
  • Ако друг член на вашето домакинство се разболее, помолете го да стои далеч от детето ви с CF.

Тези прости стратегии за превенция могат да донесат голяма полза за здравето на вашето дете.

Следете здравословния си преглед

Лекарят на вашето дете и други здравни специалисти могат да осигурят така необходимата информация и подкрепа. Те могат да предписват лечения за управление на симптомите на вашето дете и да ги наблюдават за признаци на усложнения.

За да останете на върха на здравните нужди на детето си, важно е да планирате редовни здравни прегледи с Вашия лекар и да следвате препоръчания план за лечение. Получаването на време за медицински срещи не винаги е лесно или удобно, но може да спести болка на вас и вашето дете в дългосрочен план.

Попитайте Вашия лекар колко често трябва да ги посещавате. Ако сте пропуснали среща, незабавно я отложете.

Оборудвайте се с прости закуски

Децата с CF трябва да приемат повече калории от средното дете. За да направите живота малко по-лесен, запасете се със закуски, които са лесни за приемане и са богати на калории, протеини и здрави сърца.

Например, помислете да държите под ръка някои от следните храни:

  • гранола с орехи
  • пътека смес
  • орехово масло
  • протеинови барове
  • хранителни добавки

Работете с училището на вашето дете

Постоянно общувайте с училището на вашето дете, за да разработите план за посрещане на здравните му нужди. Например, можете да помолите тяхното училище да:

  • дайте им време и уединение за провеждане на терапия за прочистване на дихателните пътища
  • нека вземат лекарства
  • коригира правилата за присъствие, за да им позволи да присъстват на медицински срещи
  • осигуряват надбавки и им помагат да компенсират уроците и задачите, които са пропуснали поради медицински задължения или заболяване

Ако училището на детето ви не желае да отговори на нуждите му, може да е време да проучите правните си възможности. В Съединените щати държавните начални и гимназиални училища са законово задължени да предоставят достъпно образование за деца с увреждания.

Включете детето си в грижите за него

За да дадете възможност на детето си да живее самостоятелно, важно е да го научите на умения за самоуправление. Тъй като те остаряват и поемат повече отговорност за грижите си, това може да ви помогне да облекчите тежестта.

Можете да започнете рано, като научите детето си на основна информация за състоянието му, как да говорите с други хора за него и прости стратегии за безопасност, като миене на ръцете. До 10-годишна възраст много деца могат да настроят собствено терапевтично оборудване. Когато влезе в гимназията, много от тях са достатъчно зрели, за да поемат основна отговорност за съхранение, пренасяне и приемане на лекарства, както и за дезинфекция на оборудване.

Покажете си малко любов

За да избегнете изгарянето, е важно да практикувате здравословни навици и да отделяте време за себе си. Опитайте се да спите седем до девет часа на нощ, яжте балансирана диета и спортувайте редовно. Планирайте време в календара си, за да общувате с любимите хора и да участвате в дейности, които харесвате.

За намаляване на стреса поради грижи, той може да помогне и при:

  • търси и приема помощта на другите
  • задайте реалистични очаквания за себе си и уважавайте своите граници
  • присъединете се към групата за подкрепа на групата за грижа за CF
  • потърсете други услуги за грижи във вашата общност

Ако ви е трудно да управлявате нивата на стрес, уговорете час с Вашия лекар. Те могат да ви насочат към специалист по психично здраве или друго бюро за помощ.

Излет

CF засяга много аспекти от живота на вашето дете, както и ежедневните навици на вашето семейство. Въпреки това, постоянното актуализиране на прегледа на вашето дете и спазването на препоръчан план за лечение може да ви помогне да поддържате симптомите си под контрол. Развиването на здравословни навици у дома, добрите работни взаимоотношения с училището на вашето дете и солиден план за самообслужване също могат да ви помогнат да сте в крак със здравните нужди на вашето дете.