Качество на живот с нарколепсия

Нарколепсията е неврологично състояние, което може да има сложни причини и симптоми.

Може да изпитвате прекомерна сънливост на дневна база. Ако имате нарколепсия с катаплексия, можете да се справите и с внезапна мускулна слабост.

Освен нарушенията на съня, за другите може да е трудно да разберат състоянието ви. Това може да засегне много аспекти от живота ви, включително работата и взаимоотношенията. В комбинация тези аспекти могат да повлияят на качеството ви на живот.

Ето какво можете да направите, за да подобрите ежедневния си живот, като живеете с нарколепсия.

1. В училище

Много от тях са диагностицирани с нарколепсия в детството. Някои проучвания те също така предполагат, че по-младите хора могат да бъдат особено податливи на въздействие върху качеството на живот.

Вашите симптоми могат да повлияят на вашето училище, като се имат предвид рисковете от атаки на лишаване от сън с прекомерна дневна сънливост (EDS) и възможна непреднамерена загуба на мускули.

Учениците с нарколепсия са по-склонни да:

  • заспивам по време на час
  • закъснявам за училище
  • пропускане на класове
  • включете задачите късно

Ето защо хората с нарколепсия често се възприемат като слаби ученици. Важно е да информирате учителите и училищната медицинска сестра, за да може училището да предложи настаняване.

В зависимост от вас или нуждите на вашето дете, опциите включват:

  • прости напитки в кабинета на медицинската сестра
  • удължено време за задачи
  • сядане близо до прозорци и други източници на естествена светлина, когато е възможно
  • прекъсвания на усещането

Такова настаняване може да помогне да се гарантира, че учениците с нарколепсия все още могат да бъдат успешни в училище.

2. Вашата работа

Нарколепсията също може да повлияе негативно на работата ви. Не само че е възможно да се справите с шефове и колеги, които не разбират ситуацията, но и работното ви място може да представлява потенциален риск за сигурността.

Заспиването по време на работа с тежки машини или епизод на катаплексия по време на силна емоционална реакция са само два възможни сценария.

Не сте длъжни да разкривате личната си медицинска информация на шефа си. Но може да искате да говорите с представител на човешките ресурси за вашето състояние. Вашата компания може да осигури разумно настаняване, както се изисква от Закона за американците с увреждания.

Това може да ви помогне да увеличите производителността си на работа. По-важното е, че той може да ви пази и в безопасност. Кратките напитки или кратки разходки из офиса също могат да бъдат полезни стратегии.

3. Взаимоотношения и социални функции

Може също да имате притеснения относно въздействието на нарколепсията върху отношенията, които имате с приятели, семейство и други близки. Може да се смесва и в романтични отношения.

EDS може да покаже, че сте:

  • „Те не се интересуват“ от хората, с които прекарвате време
  • не обръща внимание, поради проблем с мъглата в мозъка
  • сприхави или раздразнителни
  • страхува се да поема ангажименти

Освен това рискът от катаплексия може да ви накара да пропуснете социални събития.

С лечението е възможно да се установят и поддържат междуличностни отношения, докато имате нарколепсия. Обучаването на вашите близки за вашите нужди също може да помогне.

4. Физически щети от дейности

Нарколепсията може да засегне по-широки дейности, като работа и социални функции. Но негативните ефекти върху качеството ви на живот могат да засегнат и по-малките ежедневни задачи.

Това включва:

  • шофиране, от страх да не заспи зад волана
  • готвене
  • използване на електрически инструменти
  • плуване, каяк и други дейности, свързани с водата
  • бягане
  • контактни спортове
  • използване на фитнес залата

5. Управление на теглото

Хората с нарколепсия също имат повишен риск за проблеми с управлението на теглото

Това е затлъстяване по-често в това състояние, което може да се дължи на метаболитни фактори. Ако имате нисък метаболизъм, тялото ви не може да изгори калории от храната, която ядете, както трябва. С течение на времето това може да доведе до наднормено тегло, което може да затрудни управлението на вашата диета и упражнения.

Проблемите с управлението на теглото при нарколепсия могат също да бъдат свързани с антидепресанти, които ще бъдат предписани, за да помогнат за регулиране на вашите REM цикли. Най-често срещаните видове, за които е известно, че причиняват наддаване на тегло, включват селективни инхибитори на обратното захващане на серотонин и инхибитори на обратното захващане на серотонин-норепинефрин.

Друга възможна причина е количеството, което спите. Ако вече имате нисък метаболизъм или приемате антидепресанти, прекомерният сън може допълнително да намали количеството калории, които тялото ви изгаря при нормални ежедневни дейности.

Наднорменото тегло може да повлияе на качеството ви на живот с нарколепсия по различни начини. Ако смятате, че теглото ви пречи ден след ден, говорете с Вашия лекар.

Излет

Докато фокусът на дискусиите за нарколепсия често се върти около симптомите и диагнозата, важно е да не пренебрегвате качеството на живот. някои проучвания предполагат, че проблемите с качеството на живот при това състояние могат да увеличат риска от депресия.

Внимателното планиране, образоването на близките и търсенето на медицински съвет може да помогне. Въпреки смущенията във вашата сънливост и будност, е възможно да подобрите качеството на живота си.