Начини за защита на анкилозиращ спондилит

Когато за първи път отидох при лекаря, за да говоря за болезнените симптоми, през които преживях, ми казаха, че това е просто „дразнене при контакт“. Но изпитвах силна болка. Ежедневните задачи бяха твърде предизвикателни и загубих желание да общувам. И за да влоша нещата, имах чувството, че никой наистина не разбира или не вярва през какво преживявам.

Минаха години, преди най-накрая да помоля лекаря да преразгледа симптомите ми. Дотогава те се бяха влошили. Имах болки в гърба, ставите, хронична умора и храносмилателни проблеми. Лекарят просто ме посъветва да се храня по-добре и да спортувам повече. Но този път протестирах. Малко след това ми поставиха диагноза анкилозиращ спондилит (АС).

Наскоро написах есе за моя житейски опит с AS. В произведението, което ще бъде част от антология, озаглавена "Изгори го, „Отварям за гнева, който изпитах, когато за първи път бях диагностициран със състоянието. Бях бесен на лекарите, които привидно отхвърлиха тежестта на симптомите ми, бях ядосана, че трябваше да премина през колеж заради болката, и бях ядосана на приятелите си, които не можеха да разберат.

Въпреки че диагностицирането ми беше трудно пътуване, големите предизвикателства, пред които се сблъсках по пътя, ме научиха колко е важно да се застъпвам за себе си приятели, семейство, лекари и всеки друг, когото бих искал да слушам.

Ето какво научих.

Образовайте се за състоянието

Въпреки че лекарите са добре информирани, важно е да прочетете състоянието ви, за да се почувствате овластени да задавате въпроси на вашия лекар и да участвате в процеса на вземане на решение за вашия план за грижи.

Обадете се в лекарски кабинет с набор от информация. Например започнете да проследявате симптомите си, като ги записвате в бележник или приложение за бележки на вашия смартфон. Също така, попитайте родителите за тяхната медицинска история или дали има нещо в семейството, което трябва да знаете.

И накрая, подгответе списък с въпроси, които трябва да зададете на Вашия лекар. Колкото по-подготвени сте за първата си среща, толкова по-добре Вашият лекар ще може да постави точна диагноза и да Ви насочи към правилното лечение.

След като направих изследванията си в AS, се почувствах много по-уверен, когато говоря с моя лекар. Покрих всичките си симптоми и също споменах, че баща ми има AS. Това, в допълнение към повтарящата се болка в очите, която изпитвах (усложнение на AS, наречена увеит), предупреди лекаря да ме тества за HLA-B27 – генетичен маркер, свързан с AS.

Бъдете конкретни с приятели и семейство

За другите може да е много трудно да разберат през какво преминавате. Болката е нещо много специфично и лично. Вашето преживяване на болката може да е различно от това на следващия човек, особено ако нямате AS.

Когато имате възпалително заболяване като AS, симптомите могат да се променят всеки ден. Един ден може да сте пълни с енергия, а на следващия да сте изтощени и дори не можете да си вземете душ.

Разбира се, подобни възходи и падения могат да объркат хората относно състоянието ви. Вероятно ще ви попитат и как може да сте болен, ако изглеждате толкова здрави отвън.

За да помогна на другите да разберат, ще оценя болката, която изпитвам, по скала от 1 до 10. Колкото по-голямо е числото, толкова по-силна е болката. Освен това, ако съм направил социални планове, които трябва да отменя или ако трябва да напусна събитието по-рано, винаги казвам на приятелите си, че това е защото не се чувствам добре, а не защото прекарвам лошо. Казвам им, че искам да им се обаждам през цялото време, но понякога трябва да бъда и гъвкав.

Човек, който не е съпричастен към вашите нужди, вероятно не е някой, когото искате в живота си.

Разбира се, отстояването на себе си може да бъде трудно - особено ако все още се приспособявате към новините за диагнозата си. С надеждата да помогна на другите, обичам да споделям този документален филм за състоянието, симптомите и лечението. Надяваме се, че зрителят ще разбере добре колко слаб може да бъде AS.

Променете средата си

Ако трябва да адаптирате средата си към вашите нужди, направете го. Например на работа потърсете офис мениджър от офиса, ако има такъв. Ако не, говорете с вашия мениджър как да го получите. Пренаредете предметите на масата, така че да не се налага да отивате далеч за нещата, от които често имате нужда.

Когато правите планове с приятели, поискайте по-отворено пространство. Знам за мен, да седя в претъпкан бар с малки масички и да ме принуждавам през рояци хора да стигна до бара или банята, може да влоши симптомите ми (стегнатите ми бедра! О!).

Храна за вкъщи

Този живот е твой и на никой друг. За да изживеете най-добрата си версия, трябва да отстоявате себе си. Това може да означава да излезете от зоната си на комфорт, но понякога те са най-трудното нещо, което можем да направим за себе си. В началото може да изглежда обезсърчително, но след като се справите с него, застъпничеството за себе си ще бъде едно от най-важните неща, които някога сте правили.

Лиза Мари Базил поетеса, автор на книгата "Светла магия за тъмни времена, „И основателят на редактора Магазин Луна Луна, Пише за уелнес, възстановяване от травма, скръб, хронични заболявания и преднамерен живот. Нейната работа може да бъде намерена в The New York Times и списание Sabbath, както и в статии Narratively, Healthline и много други. Може да се намери на lisamariebasile.com, както и Instagram i Twitter.