Споделете в PinterestGetty Images
Симптомите, които обикновено се свързват със заболявания, свързани с множествена склероза, не са непременно тези, които причиняват най-много проблеми.
Изследователи в Швейцария наскоро те разгледаха задълбочено от кои симптоми на хората с множествена склероза се оплакват най-много и стигнаха до заключението, че „невидимите симптоми“ могат да имат голямо влияние върху качеството на живот.
Те също така откриха, че видът на МС и ходът на заболяването играят роля за това как различните симптоми влияят върху качеството на живот.
Проучването разглежда 855 души в швейцарския регистър за множествена склероза. От тях 611 пациенти са имали пристъпно-ремитентна МС (RRMS), а 244 са имали прогресивна МС (PMS).
Регистърът се финансира от Швейцарската асоциация за множествена склероза и се управлява от Университета в Цюрих. Това ново проучване беше един от първите проекти, използващи тази база данни на регистъра.
Документът заключава, че пациентите с RRMS съобщават за проблеми с походката и баланса, заедно с депресията и умората като основни фактори, влияещи върху качеството на живот.
Хората, живеещи с ПМС, съобщават за парализа, спастичност, слабост и болка като тези, които най-много засягат качеството на живот.
И докато някои симптоми могат да се появят по-често, други, по-рядко срещани, могат да причинят повече проблеми.
„Искахме да се съсредоточим върху неща, които често се пренебрегват“, каза пред Healthline Лора Барин, първият автор на изследването и докторант в университета в Цюрих.
съдържание
Какво измерва изследването
Проучването разглежда RRMS и PMS отделно, използвайки a статистически модел разберете кои симптоми могат по-добре да обяснят разликите в качеството на живот на хората с МС.
Използвайки докладвани от пациентите данни, те измерват качеството на живот на всеки шест месеца с различни инструменти за измерване.
Изследваните симптоми включват равновесие, проблеми с пикочния мехур и червата, както и замаяност, депресия, дизартрия (замъглен говор), дисфагия (затруднено преглъщане), епилептични припадъци, умора, проблеми с походката, проблеми с паметта, болка, парализа, парестезия, полов акт. , спастичност, тикове, тремор, проблеми със зрението и обща слабост.
Проучването се занимава както с обективно, така и с субективно качество на живот.
„Субективното качество на живот се измерва с въпроса“ По скала от 0 до 100, където 100 е най-доброто здравословно състояние, което можете да си представите, как се чувствате днес? “, обясни Барин.
„Обективното качество на живот вместо това включва тежестта на проблемите в пет различни области“, добави тя, „а именно мобилност, самообслужване, ежедневни дейности, болка или дискомфорт, тревожност или депресия“.
Барин отбеляза, че изследването „не е само за МС“.
„Открихме, че пациентите могат да съобщават за здравето си и да им се вярва“, каза тя. „Тази информация, предоставена от пациента, може да се използва за солидни изследвания, а не само за тестове и изпити.“
Уникално изследване
Виктор фон Вил, старши автор на изследването и ръководител на швейцарския регистър на MS, каза пред Healthline, че „това е първото подобно проучване“.
Изследователите са имали директен контакт с пациентите в проучването и са разговаряли с тях редовно.
„Чухме много истории за това как симптомите влияят на живота им“, каза фон Вил. "Тази информация може да помогне на доставчиците на здравни услуги и пациентите да изберат какво да се съсредоточат върху качеството на живот първо."
Кати Йънг, активист на МС, казва на Healthline: "Животът с невидима болест предлага както плюсове, така и минуси. Мога да се преструвам - пред себе си и другите - че всичко е наред, дори когато не е. Това е същата причина, поради която го прави недостатък."
Това проучване подчертава значението на лечението на симптомите при хора с МС в комбинация с DMT и че въпреки че очевидните проблеми като нарушения на мобилността влияят на QOL, „невидимите“ симптоми като умора, разстройства на настроението и спастичност също могат значително да повлияят на QOL и трябва да бъдат разпознати. и лекувани. „Д-р Барбара Гисер, професор по клинична неврология в Медицинския факултет на Дейвид Гефен в Калифорнийския университет, Лос Анджелис (UCLA) и клиничен директор на програмата за МС на UCLA, каза пред Healthline.
„Това проучване предоставя важно послание, което трябва да имате предвид“, добави Ник ЛаРока, д-р, вицепрезидент на здравната организация и изследванията на политиката за Националното общество за множествена склероза. "Има различни симптоми в това, което наричаме МС, които имат последствия в ежедневието."
LaRocca обясни, че това проучване е добро упражнение, което ще помогне на всеки да се образова за това какви са пълните последици от МС. Той също така предположи, че резултатите може да се различават леко в друга страна.
„Не само симптомите, но и нещата се променят в ежедневието“, каза ЛаРока. „Колкото повече разглеждате това проучване, толкова повече научавате за обхвата от ежедневни дейности, които MS може да предприеме.
Други последици
Проучването има и други последици, каза ЛаРока.
„Когато работите с регулаторите за това как могат да се провеждат клиничните изпитвания, важно е да разполагате с тази информация, за да покаже функционалното въздействие на МС върху ежедневните дейности“, обясни той.
Фон Уил ни напомня: „МС е сложно заболяване и не трябва да третираме всички пациенти еднакво“.
По време на проучването един пациент с МС каза: „Това [проучване] е наистина полезно за мен, защото сега осъзнавам, че и други участници имат тези симптоми. Лекарят ми го отрече като симптом на МС, но ето го в списъка. "
Бележка на редактора: Каролайн Крейвън е експерт по пациенти, живеещ с МС. Ето един награден блог GirlwithMS.com и тя може да бъде намерена на Twitter.