Споделете в PinterestФилмът „Освен пет крака“ се разглежда от някои като начин да се фокусира вниманието върху здравословните проблеми на хората с кистозна фиброза. Други смятат, че това омаловажава болестта. Снимката е предоставена от Пати Перет / CBS Films
Филмът за двама любящи тийнейджъри с болест, която изисква от тях да се дистанцират един от друг - буквално - засегна разгорещен дебат сред хората, живеещи с болестта.
Насрочена за пускане следващия петък, драма PG-13 "Пет фута един от друг" възниква на фона на кистозна фиброза, рядко и в крайна сметка смъртоносно състояние, причинено от генетична мутация, която атакува белите дробове, както и други части на тялото.
За нас 30,000 души в Съединените щати понастоящем е засегната и около 70,000 XNUMX са засегнати по целия свят.
Заболяването прогресира и няма лечение. Средната продължителност на живота на човек в Съединените щати с това заболяване е 37 година, въпреки че този брой нараства, тъй като лечението става по-ефективно.
Дебатът за „Five Feet“ започва със заглавието на филма, което критиците твърдят, че представлява опасност за впечатляващите пациенти, като намекват, че състоянието им не е толкова сериозно, колкото е в действителност.
Фондацията за муковисцидоза препоръчва хората с болестта да са на най-малко 6 метра разстояние един от друг, за да се намали рискът от излагане на микроби, които се предават във въздуха чрез кашляне или кихане.
Слузта обикновено защитава дихателните пътища, като улавя микроби, докато не ги изхвърлят през кашлицата.
В случай на кистозна фиброза, секретът става толкова гъст, че тези патогени остават заседнали в белите дробове, което води до инфекция и затруднява дишането.
Кистозната фиброза не е романтична
Някои, които се противопоставиха на филма, се противопоставят на жанра, като казват, че няма кистозна романтична муковисцидоза и че е полезно да се използва като сюжет за забавление на масите.
Един критичен критик е Джулия Рей, 26-годишна, жителка на Филаделфия с кистозна фиброза. Тя каза, че първоначалната й реакция е била двама тийнейджъри да стрелят по строго правило от 6 фута.
Романтизирайки бунта, той се опасява, че филмът ще насърчи младите хора с кистозна фиброза да подражават на актьори.
„Ако искаме да живеем пълноценен живот, трябва да посветим енергия на лечение, което имаме късмета да имаме“, каза Рей пред Healthline.
Вместо лично да се изправят пред опасностите от общуването, много CFER, както се наричат, подхранват социалния живот онлайн. Така Рей се срещна с Гунар Есиасон, друг от злодеите във филма.
Но въпреки че двамата са станали добри приятели, Рей казва, че не са се срещали лично, защото спазват ограниченията.
Вместо това, когато присъстват на Игрите на рейнджърите в Ню Йорк в Медисън Скуеър Гардън, Рей и Есиасън споделят селфита, които правят, докато седят в различни части на арената.
Поставяне на прожекторите върху болестта
Ако Рей има нещо общо с онези, които очакват с нетърпение излизането на филма, тя се надява да привлече вниманието към болест, за която повечето хора знаят малко или нищо.
„Напълно съм съгласна, че това ще внесе нова светлина в CF, която е крайно необходима“, каза тя.
От своя страна Есиасън казва, че трейлърът представя главните герои като „слаби, жалки жертви“, които се придържат към качеството на живот, което са загубили, така че трябва да планират ежедневните си лечебни дейности.
„Това е толкова сензационно“, каза той пред Healthline.
27-годишният мъж от Лонг Айлънд, Ню Йорк, има големи планове въпреки многократните хоспитализации.
„Винаги съм искал повече и все още работя“, каза Есиасон, който е член на борда на фондацията, която събира пари от името на страдащите от CF.
Есиасън говори за създаване на семейство един ден и наскоро кандидатства за висше образование, въпреки че прекарва около половин час на ден за различни лечения.
„Аз не седя на болнично легло и казвам: „О, Боже, това е ужасно“, каза той.
Което се хареса на някои хора
Наистина, новите лекарства и други терапии удължават живота без нужда от белодробна трансплантация.
Ето защо Кати Чакън, координатор на медицинските сестри с Национално еврейско здраве в Денвър, Колорадо, смята, че някои са открили нетипична история за двама млади хора, нуждаещи се от операция на белия дроб.
28-годишният Морган Гриндстаф не е очаквал много, когато е включил видеокамерата, за да гледа "Five Feet Apart", защото всички телевизионни предавания, които е гледал, показващи някой с кистозна фиброза, са се объркали с лекарства и са използвали грешно болнично оборудване.
Но този път жителката на Северна Каролина беше приятно изненадана.
„Те направиха толкова много, за да изобразят точно CF“, каза Гриндстаф.
Той отбеляза, че човекът с кистозна фиброза е бил съветник на режисьора, за да гарантира, че филмът е правдоподобен.
Този съветник беше починал Клер Уайнланд, добре познат глас в общността на кистозната фиброза, който обучи главната актриса на техниката за кашлица, използвана от пациентите за изхвърляне на слуз. Тя седна и за първи прочит на сценария за ролята, за да чуе автентичността на емоциите.
Противното поведение във филма е реалистично, каза Гриндстаф, който имал приятели, които не изпълнили заповедите на лекаря и в резултат на това съкратили живота му.
Майката на Уайнланд, Мелиса Нордкуист Йегър, не е съгласна с критиките, че филмът празнува нелегален романс. Напротив, той казва, че подчертава емоционалната борба на тийнейджърите, както и гнева на родителите.
„Много е ясно, че не е добре [да се нарушават правилата]“, каза тя пред Healthline.
27-годишната Шелби Люббърт вече е гледала филма и е съгласна, че той представя неубедителна картина на кистозна фиброза.
Фармацевтичен техник в Св. Луис, Мисури, говори с Healthline от болницата, където тя беше приета две седмици по-рано, след като страдаше от диета в градината.
С само 30 процента капацитет в белите си дробове, Любберт беше на лечение четири пъти на ден, вдишваше лекарства и носеше вибрираща жилетка, за да разгражда слузта.
„Хората ще видят как може да бъде CF [въпреки че] не е всеки мъж с CF“, каза тя.
Филмът може да помогне за придобиване на по-дълбока оценка на най-простите и основни дарове на живота, като способността да прегръщаш приятел - или да дишаш, каза Чакън.
„Всичко, което разкрива осведоменост за кистозна фиброза, е добро“, каза тя.
Интернет обществен форум
Обществеността беше поканена да научи повече за кистозната фиброза във Facebook форум на живо във вторник, 12 март, в PDT.
Хората могат да задават въпроси на Фейсбук страница Фондация Claire's Place.
Домакин на събитието ще бъде Йегър, изпълнителен директор на фондацията.
Те също така ще имат лекар и други специалисти по кистозна фиброза, които ще предоставят информация.