Svakog 10. travnja je Dan nacionalne braće i sestreDan zabave, koji se obilježava od 1995. godine, iako nema status službenog saveznog praznika.
U duhu odavanja počasti ljubljenoj braći i sestrama, danas smo oduševljeni prikazom priča o četiri obitelji čije bratske ili sestrinske veze imaju jedinstvenu "komplikaciju" da dvije (ili više) braće i sestara oboje žive s dijabetesom tipa 1. Nema tvrdih i brzih podataka o tome koliko je to u stvari uobičajeno, ali neke statistike ukazuju rizik od 1 u 10 od razvoja T1D-a do 50. godine ako imate braću i sestre koji žive s ovim stanjem ili ako imate 3-5% veći rizik.
Čujmo izravno od onih koji se bave ovom posebnom vezom D-braće …
Jillian i Joseph Rippolone iz New Yorka
Braća i sestre Rippolone iz Long Islanda, NY, obojica žive s tipom 1. U kasnim 20-im mjesecima obojica su dijagnosticirana djeca – Josephu je prvo bilo u dobi od 7 godina 1996., a Jillian godinu dana kasnije kada je imala 9 godina. Ostaje u New Yorku dok se tek nedavno preselila u jugoistočni Michigan, gdje se lokalno aktivno bavi zagovaranjem dijabetesa i na mreži je poznata kao 't1dchick na Instagramu i drugim platformama društvenih medija.
Brat i sestra Joseph i Jillian Rippoline žive s dijabetesom tipa 1.
Pričajući svoja rana zapažanja o dijabetesu u njihovoj kući, Jillian kaže: "Gledala bih (moj brat) kako prst prst više puta dnevno, kao i gledala kako moja majka miješa inzuline i davala mu višestruke dnevne injekcije. Sjećam se da sjedim preko njega za našim kuhinjskim stolom i omalovažavali se kad će mu testirati šećer u krvi, a zatim lizati prst nakon toga. Pitao bi je: "Želiš testirati svoju?" I vikao bih: "NEMA ŠTO, mislim da bi previše povrijedilo!"
Kad joj je kasnije postavljena dijagnoza u dobi od 9 godina, Jillian kaže da nije u potpunosti razumjela o čemu se radi dijabetesu ili kako bi to moglo utjecati na život njene obitelji. S samohranom majkom koja je podigla dvoje djece s dijabetesom u kasnim 90-ima, kaže da su bili jedina djeca T1D-a u njihovoj osnovnoj školi na Long Islandu, a bilo je samo jedno drugo u srednjoj školi – osobito s obzirom da su pohađali školu u jednom od Long Najveće otočne četvrti.
"Uvijek sam se osjećala odgovornom za svog brata", kaže Jillian. "Kad je mama bila na poslu, uvijek bih se pobrinuo da bude siguran. Ali postoje stvari koje su nekontrolirane i stvari koje nikad ne mogu zaboraviti. Vremena prije CGM-a bila su teška, sad gledam unatrag. Jednog jutra, našao sam brata da se ne budi . Disao je, ali samo je kliznuo. Šećer u krvi mu je bio vrlo nizak, i neprestano smo mu pokušavali davati šećer i sok. Stvarno sam mislio da umire. Jednostavno nisam znao jer se ove stvari nikad ranije nisu događale. Zvali smo paramedici. Spasili su ga. Joey je nakon toga izbio nekoliko puta. Jednom je jednostavno pao u kuhinju i udario glavom, zbog niskog šećera u krvi. Hvala Bogu da sam (do tada) bio profesionalac u izdavanju šuteva glukagona „.
"Osim Joeyjevih nizova, bilo je i mojih vrhunaca. Ušao sam u to dijabetička ketoacidoza barem dva do tri puta dok smo odrastali. Jedno je vrijeme bilo zbog kvara na pumpi, a drugi zbog jakih usporavanja i nisu ih odmah uhvatili. Ni fakultet nije bio lak; mislili smo da naša tijela stalno mogu držati neželjenu hranu između nastave i pijenja na zabavama. Željeli smo se osjećati normalno. Naši su životi bili poput yo-yo-a. "
Brzo naprijed za 2018. godinu, a brat-sestra T1D tim sada se nalazi u onome što smatraju "najboljim mjestom" što se tiče dijabetesa. Oboje su na pumpi OmniPod patch i Dexcom CGM, a Jillian kaže da uče jedni od drugih i pokušavaju pružiti dobre primjere sebi i drugima u D-zajednici.
"Željela sam promijeniti načine na koji su ljudi pomislili na dijabetes. Željela sam da se drugi osjećaju kao da pripadaju i nisu sami. Htjela sam napraviti promjenu. Znam kako je osjećati da se osjećam sama u našem dijabetičkom mjehuriću. Imala sam sreću da sam imao brata s kojim se uvijek odnosio, ali nemaju svi braće s dijabetesom. Sretan sam zbog svog brata i zbog činjenice da sve što smo radili u životu, uvijek smo to radili zajedno, čak i dijabetes. "
Quinn i Will Nystrom u Minnesoti
Usred zemlje u Minnesoti, braća i sestra Will i Quinn Nystrom također dijele život tipa 1.
Willu je dijagnosticiran tek nakon njegovog petog rođendana 5. godine, a Quinn je dijagnosticiran nešto više od dvije godine kasnije, u dobi od 1996 godina (unatoč izvornom bratovu liječniku koji je inzistirao da je "gotovo nemoguće" da se druga obitelj T13D dijagnoza materijalizira u obitelji).
Will i Quinn Nystrom iz Minnesote žive s dijabetesom tipa 1.
"Iako smo odrasli u istoj obitelji, unutar istog okruženja, imali smo različite načine na koje bismo mogli sagledati dijagnoze dijabetesa i kako smo odlučili s njim upravljati", dijeli Quinn. "Nazvao bih Hola, niskotehnološku osobu s dijabetesom … Već 20 godina mu je najbolje uspijevalo da koristi olovke za inzulin i samo mjerač glukoze u krvi za prste. Dok je za mene, čim sam dobio zeleno svjetlo moj pedijatrijski endokrinolog, već sam se priključio na inzulinsku pumpu! Tada kada je izašla prva generacija kontinuiranog monitora glukoze, i ja sam prvi bio u redu za to! "
Kad je govorila javno o dijabetesu, Quinn kaže da je Willu obećala da će učiniti sve što je u njenoj moći da pomogne pronaći lijek i poboljšati život osoba s invaliditetom. To ju je odvelo na putovanje Sjevernom Amerikom posjetilo 300,000 ljudi i napisalo knjigu o dijabetesu, pod nazivom "Ako te poljubim, dobit ću dijabetes?"Također je uspješno izabrana u svoje gradsko vijeće, koristeći vlastitu D-priču svoje obitelji u svojoj kampanji i o njoj je često govorila tijekom svog javnog služenja.
Njezin je brat mnogo privatniji od dijabetesa, kaže ona. Kad je pisala knjigu i pitala ga o tome, on joj je rekao: "Dijabetes je jedna od onih stvari za kojima ne možete žaliti. Zaglavili ste ga svaki dan, cijeli dan, i ako se usredotočite na to, zeznuli ste se. Morate biti osoba koja odluči biti pozitivna. Istina je, loše se događaju svima. Mislim da imam sjajan život iako moj gušterača ne radi. "
Ne tvrdi se, budući da je on dobrog zdravlja i čini ono što najbolje radi za njega – kao i ona.
"Možda smo braća i sestre, ali ono što djeluje za njega ne djeluje na mene, i obrnuto", kaže Quinn. "Mi smo tu da se međusobno podržavamo kad se zatreba ili da se nadmetamo tko je šećer u krvi bliži 100, ili ako odustanemo. Will i ja smo zajedno otputovali u Tajland u siječnju i imali sjajno vrijeme. Imamo neraskidiva veza, i mislim da je dio toga međusobno razumijevanje onoga što je život sa slomljenom gušteračom. "
T1D braća Aaron i Stephen Kowalski
Mnogi vjerojatno prepoznaju ime Aarona Kowalskog iz njegove vodeće pozicije u nacionalnom dijabetesnom neprofitnom JDRF-u, gdje on obavlja funkciju Šef misije, Jeste li znali da je Aaronu nakon dijagnoze T1D u dobi od 13 godina 1984. godine zapravo slijedio njegov mlađi brat Steve, kojem je dijagnosticiran u dobi od 3 godine 1977? I ne, Steve ne radi u profesionalnom dijabetesnom prostoru kao što to čini njegov brat.
Podijeli na PinterestBraća Aaron i Steve Kowalski, obojica koji žive s dijabetesom tipa 1.
O njihovoj vezi, Steve kaže ovo:
"Kao malo dijete imao sam na umu da ne smijem dozvoliti da mi šećer u krvi bude visok, a uvijek sam težio da budem na niskoj strani. Hipoglikemijski nisam svjestan, pa ne znam kada mi je šećer u krvi niska, i to je uvijek bio problem za mene. Tek mi je (prije nekoliko godina da mi je Aaron) dao savjet koji mi je drastično promijenio kontrolu nad dijabetesom. Nakon što sam igrao golf i imao ozbiljnu hipoglikemijsku reakciju, rekao mi je da bolujem kao tinejdžer i nisam ni znao da postoji tako nešto – da tinejdžerima treba više inzulina. Ali nakon što su imali 30 do 40 godina problema sa niskim šećerom u krvi, nestali su na temelju vrha Aarona dao mi je. Dakle, u smislu kako T1D oblikuje naš odnos, ne bih rekao da ga je oblikovao mnogo. Ali, barem za mene, oblikovao je način na koji kontroliram dijabetes. "
Aaron također kaže: "Imali smo zaista sreću. Uvijek kažem da su nas roditelji ohrabrili da radimo bilo što drugo, bilo da je dobro u školi ili da se bavim sportom. (Steve) je igrao košarku, ja sam igrao golf i putovali smo u Francuska kao tinejdžeri osamdesetih godina. Tako da mislim da smo se naslonili jedan na drugo, zajedno odrastali u istoj spavaćoj sobi i zajednički se bavili njime. I roditelji su nam bili od velike pomoći. "
Za one koji su zainteresirani, Aaron je zabavljao pitanja i odgovore sa svojim bratom Steveom prije par godina o uspomenama na odrastanje s dijabetesom, koje su podijelili kao "Priča braće Kowalski" na blogu JDRF.
D-mama POV iz Indiane
D-mama Meri Schuhmacher-Jackson poznata je u DOC-u (Diabetes Online Community) iz pisanja i zagovaranja izloženih na svom blogu, Naš dijabetički život, Ima četiri dječaka, od kojih troje žive s dijabetesom (!). Govoreći o njihovim D-pričama na mreži, ona se odnosi samo na njih kao inicijale. Njen najstariji sin M nema T1D, ali braća mu imaju – drugom najstarijem J dijagnosticiran je u dobi od 7 mjeseci; L u dobi od 2-1 / 2 godine, a najmlađi B neposredno prije početka vrtića.
Njeni su dječaci sada u dobi od 14, 16, 20 i 22 godine.
Podijeli na PinterestČetiri sina Meri Schuhmacher-Jacksona, s lijeve strane: L, B, J i M (najstariji, koji nema T1).
"Moji dječaci imaju nevjerojatnu vezu zbog pokusa dijabetesa naše obitelji", kaže Meri. "Imati brata ili sestru pored sebe tko zna kakav se niski osjeća, tko zna da kad si visok, samo želiš nešto udariti, tko razumije tvoje najdublje misli i osjećaje? Pa, to je samo dar. Znam moglo bi se pogledati troje braće s dijabetesom i pitati se kako mogu izvući riječ "poklon" iz zraka … ali znam da bi njihova dinamika bila drugačija da dijabetes nije na slici. Čak i njihov stariji brat koji nema tip 1, povezan je s njima na dubok, smislen način. Naučili smo da nas suđenja mogu približiti ili razdvojiti. "
Među nekim bezobraznim stvarima koje se događaju u njihovoj kući zbog dijabetesa, Meri dijeli da je još jedna prednost braće i sestara s dijabetesom ta što ako im ponestane inzulina u pumpi dok nije kući (jer oni su tinejdžeri!), možda će moći dijeliti istu vrstu inzulina i zato uvijek ima nekoga tko bi mogao dijeliti malo njih kako bi ih nabavio!
"Zahvalan sam što su nas zbližili, a posebno sam zahvalan što moji dečki znaju da nisu sami: dijete to sjedi pored njih za stolom za večeru!" Meri dijeli.
Zahvaljujemo ovim obiteljima koje su podijelile svoje priče – i znajte da ih ima još mnogo. Imate li što za podijeliti o vlastitom bratu s dijabetesom? Ili kao roditelj, o tome kako se vaša djeca odnose jedno prema drugom: živjeti s T1D?
Voljeli bismo od vas! Pošaljite nam komentar na bilo kojem od naših kanala na društvenim mrežama ili nam e-mail direktno!