Briga za dijete sa cističnom fibrozom? 7 savjeta koji mogu pomoći

Imate li dijete s cističnom fibrozom (CF)? Upravljanje složenim zdravstvenim stanjem poput CF može biti izazovno. Postoje proaktivni koraci koje možete poduzeti kako biste zaštitili zdravlje svog djeteta. Istodobno, važno je voditi računa i o vlastitom zdravlju.

Istražimo sedam strategija koje bi mogle biti korisne.

Napravite naviku izvan terapije čišćenja dišnih puteva

Da bi vam pomogao u čišćenju pluća vašeg djeteta, liječnik vas može naučiti kako provoditi terapiju čišćenja dišnih puteva. Vjerojatno će vas potaknuti da napravite barem jednu sesiju ove terapije dnevno.

Da biste malo olakšali svom djetetu, moglo bi vam pomoći da:

  • zakažite svoju terapijsku seansu tako da se podudara s omiljenom televizijskom emisijom vašeg djeteta, kako bi ga mogli gledati dok prima tretman
  • dodajte element lagane konkurencije vašem sesiju terapije – na primjer, vidjenjem tko može iskašljati najdublji kašalj
  • razvijte ritual u kojem čitate omiljenu knjigu, igrate omiljenu igru ​​ili uživate u drugoj posebnoj poslastici nakon svake sesije

Također bi moglo pomoći da zakažete sjednice terapije svakog dana u isto vrijeme, pa ćete vi i dijete naviknuti da to postane prioritet.

Uklonite zarazne mikrobe

Djeca s CF-om imaju povećan rizik od infekcije pluća. Da biste zaštitili svoje dijete, poduzmite korake poput dolje navedenih kako biste smanjili rizik od infekcije u vašem domu:

  • Obavijestite svoje dijete i ostale članove kućanstva o cijepljenjima, uključujući i gripu.
  • Potaknite dijete i ostale članove kućanstva da operu ruke sapunom i vodom prije jela i nakon kašljanja, kihanja ili puhanja nosa.
  • Naučite dijete i ostale članove kućanstva da izbjegavaju dijeljenje osobnih predmeta, poput boca s vodom.
  • Ako se drugi član vašeg kućanstva razboli, zamolite ih da ostanu na udaljenosti od vašeg djeteta s CF.

Ove jednostavne strategije prevencije mogle bi donijeti veliku vrijednost zdravlju vašeg djeteta.

Ostanite pri vrhu pregleda zdravlja

Liječnik vašeg djeteta i drugi zdravstveni radnici mogu pružiti prijeko potrebne informacije i podršku. Mogu propisivati ​​tretmane za upravljanje simptomima vašeg djeteta i nadzirati ih radi znakova komplikacija.

Da biste ostali na vrhu zdravstvenih potreba vašeg djeteta, važno je zakazati redovne zdravstvene preglede sa svojim liječnikom i slijediti preporučeni plan liječenja. Dobijanje vremena za medicinske sastanke nije uvijek jednostavno ili prikladno, ali dugoročno vam može uštedjeti bol i vas i vaše dijete.

Pitajte svog liječnika koliko često ih trebate posjetiti. Ako ste propustili sastanak, odmah ga odgodite.

Opremite se jednostavnim zalogajima

Djeca s CF moraju jesti više kalorija od prosječnog djeteta. Da biste život malo olakšali, zalihajte grickalice koje se lako uzimaju i bogate kalorijama, proteinima i zdravim srcima.

Na primjer, razmislite o držanju neke od sljedećih namirnica pri ruci:

  • granola s orasima
  • staza mješavina
  • orahovog maslaca
  • proteinske šipke
  • dodaci prehrani

Radite sa školom vašeg djeteta

Dosljedno komunicirajte sa školom svog djeteta kako biste razvili plan kako zadovoljiti njihove zdravstvene potrebe. Na primjer, možete zatražiti od njihove škole da:

  • dajte im vremena i privatnosti za provođenje terapije čišćenja dišnih puteva
  • neka uzimaju lijekove
  • prilagodite pravila za prisustvo, da biste ih pustili na liječničke sastanke
  • osigurajte dodatke i pomozite im da nadoknade lekcije i zadatke koji su im nedostajali zbog medicinskih obaveza ili bolesti

Ako škola vašeg djeteta nerado udovoljava njihovim potrebama, možda je vrijeme da istražite svoje zakonske mogućnosti. U Sjedinjenim Državama su javne osnovne i srednje škole zakonski obvezne osigurati pristupačno obrazovanje djeci s poteškoćama.

Uključite svoje dijete u njihovu brigu

Da biste djetetu omogućili neovisan život, važno je naučiti ga vještinama samoupravljanja. Kako ostare i preuzmu veću odgovornost za svoju skrb, to vam može pomoći u rasvjetljavanju tereta.

Možete započeti rano, podučavajući dijete osnovnim informacijama o njegovom stanju, kako razgovarati s drugim ljudima o tome i jednostavnim strategijama za sigurnost, poput pranja ruku. Do 10. godine, mnoga djeca mogu postaviti vlastitu terapijsku opremu. Kad udari u srednju školu, mnogi su dovoljno zreli da preuzmu osnovnu odgovornost za skladištenje, nošenje i uzimanje lijekova, kao i dezinfekciju opreme.

Pokažite sebi malo ljubavi

Da biste izbjegli izgaranje, važno je prakticirati zdrave navike i izdvojiti vrijeme za sebe. Pokušajte dobiti sedam do devet sati sna po noći, jedite uravnoteženu prehranu i redovito vježbajte. Zakažite vrijeme u svom kalendaru za druženje s voljenima i sudjelovanje u aktivnostima u kojima uživate.

Da bi se smanjio stres zbog skrbi, također može pomoći u:

  • zatražiti i prihvatiti pomoć drugih
  • postavite realna očekivanja za sebe i poštujte svoje granice
  • pridružite se grupi za podršku skrbnicima oboljelih od CF
  • potražite ostale usluge skrbi u svojoj zajednici

Ako vam je teško upravljati razinama stresa, zakažite sastanak sa svojim liječnikom. Oni bi vas mogli uputiti stručnjaku za mentalno zdravlje ili drugim službama za pomoć.

Izlet

CF utječe na mnoge aspekte života vašeg djeteta, kao i na dnevne navike vaše obitelji. Međutim, stalno ažuriranje pregleda djeteta i pridržavanje preporučenog plana liječenja može vam pomoći da simptome bude pod nadzorom. Razvijanje zdravih navika kod kuće, dobar radni odnos sa školom vašeg djeteta i čvrst plan samooskrbe mogu vam također pomoći da ostanete u tijeku sa zdravstvenim potrebama djeteta.