Životní náklady s ulcerózní kolitidou: Jackie Zimmerman's St.

Jackie Zimmerman žije v Livonia, Michigan. Cesta z jejího domova do Clevelandu ve státě Ohio trvá několik hodin – cestu, kterou podnikla nesčetněkrát kvůli lékařským prohlídkám a operacím.

"[Byla to pravděpodobně cesta za 200 dolarů pokaždé, když jsem tam šla, mezi jídlem, benzínem, časem a všemi věcmi," řekla.

Tyto cesty jsou jen částí nákladů, které Jackie musela zaplatit, aby zvládla svou ulcerózní kolitidu (UC), chronický stav, se kterým žila léta.

UC je typ zánětlivého onemocnění střev (IBD), které způsobuje zánět a tvorbu vředů na vnitřní výstelce tlustého střeva (tlustého střeva). Může způsobit únavu, bolest břicha, krvácení z konečníku a další příznaky. Může také vést k různým komplikacím, z nichž některé jsou život ohrožující.

Aby Jackie a její rodina vyléčili tento stav, zaplatili tisíce dolarů na pojistném, kauci a srážkách. Z kapesného platili také cestovní, volně prodejné (OTC) léky a další náklady na péči.

„Pokud mluvíme o tom, za jaké pojištění se platí, pohybujeme se minimálně v rozmezí XNUMX milionu dolarů,“ řekl Jackie.

"Pravděpodobně jsem v rozmezí 100,000 XNUMX $ XNUMX. Pravděpodobně více, protože nemyslím na každý odpočet každé návštěvy."

Získání diagnózy

Jackie byla diagnostikována s UC poté, co deset let žila s gastrointestinálními (GI) příznaky.

"Upřímně jsem měla příznaky ulcerózní kolitidy asi 10 let předtím, než jsem kvůli tomu navštívila lékaře," řekla, "ale tehdy jsem byla na střední škole a bylo to trapné."

Na jaře roku 2009 viděla ve stolici krev a věděla, že je čas navštívit lékaře.

Šla k místnímu expertovi na GI. Poradil Jackie, aby změnila svůj jídelníček, a předepsal jí nějaké doplňky stravy.

Když takový přístup selhal, provedl flexibilní sigmoidoskopii - typ postupu používaného k vyšetření konečníku a dolního tlustého střeva. Všiml si známek vyprávění z UC.

"To už jsem byl v plamenech," vzpomínal Jackie.

Ale jakkoli to bylo hrozné, Jackie nemohlo nic připravit na výzvy, kterým bude čelit v nadcházejících letech.

„Hrůzné“ náklady na péči

Sdílet na Pinterestu

V době, kdy byla diagnostikována, Jackie pracovala na plný úvazek. Zpočátku nemusela chybět moc práce. Brzy se však její příznaky zhoršily a trvalo jí déle, než zvládla UC.

"Jak se věci nahromadily a velmi rychle, byla jsem hodně v nemocnici. Na pohotovosti jsem byla pravděpodobně každý týden po celé měsíce. Zůstala jsem v nemocnici déle," pokračovala, "zameškala jsem hodně práce a oni rozhodně mi nezaplatil za ten den volna."

Krátce po diagnóze jí lékař GI Jackie předepsal mesolamin (Asacol), perorální lék na snížení zánětu v tlustém střevě.

Ale poté, co začala užívat léky, se kolem srdce vytvořilo nahromadění tekutiny - vzácný vedlejší účinek mesalaminu. Musela přestat užívat lék, podstoupit operaci srdce a strávit týden na jednotce intenzivní péče (JIP).

Byl to první z mnoha nákladných zákroků a prodloužení pobytu v nemocnici v důsledku jejího stavu.

Jackie se zapsala do programu zdravotního pojištění, aby pomohla pokrýt náklady na péči. Když bylo příliš obtížné dovolit si její měsíční prémie ve výši 600 dolarů, její rodiče jí přišli na pomoc.

Ve volbách nejsou žádné možnosti

Jackie má také roztroušenou sklerózu (RS), autoimunitní onemocnění, které omezuje některé léky, které může užívat.

Kvůli těmto omezením jí lékař nemohl předepsat biologické léky, jako je infliximab (Remicade), které se často používají k léčbě UC, pokud není na stole mesalamin.

Byl jí předepsán budesonid (Uceris, Entocort EC) a metotrexát (Trexall, Rasuvo). Žádný z těchto léků nefungoval. Zdálo se, že operace by mohla být nejlepší volbou.

"V tu chvíli jsem stále klesala z hlediska wellness," dodala, "a nedělala jsem nic rychle, začala jsem mluvit o chirurgovi."

Tehdy začala Jackieho cesta na Clevelandskou kliniku v Ohiu. Bude muset překročit státní hranice, aby získala potřebnou péči.

Čtyři operace, tisíce dolarů

Na klinice v Clevelandu podstoupí Jackie operaci k odstranění tlustého střeva a konečníku a vytvoření rezervoáru známého jako „vak J“. To jí umožní uložit stolici a předat ji análně.

Proces by sestával ze tří operací rozložených do devítiměsíčního období. Kvůli nepředvídaným komplikacím to ale trvalo čtyři operace a více než rok. První operaci podstoupila v březnu 2010 a poslední v červnu 2011.

Několik dní před každou operací byla Jackie přijata do nemocnice na předoperační vyšetření. Po každém dalším vyšetření a ošetřování zůstala několik dní.

Při každém pobytu v nemocnici přicházeli rodiče do nedalekého hotelu, aby jí pomohli se zákrokem. "Mluvíme o tisících dolarů z našich vlastních kapes, jen abychom tam byli," řekla Jackie.

Každá operace stála 50,000 XNUMX dolarů nebo více, z čehož velkou část účtovala její pojišťovna.

Její pojistitel poskytl roční odpočet 7,000 2010 $, ale ve druhé polovině roku XNUMX společnost ukončila činnost. Musela najít jiného dárce a získat nový plán.

Požádat o pomoc

V červnu 2010 Jackie přišla o práci.

Kvůli nemoci a lékařským schůzkám zameškal příliš mnoho práce.

Zavolali mi po operaci a řekli: 'Ahoj, kdy se vrátíš?' A opravdu neexistuje způsob, jak lidem vysvětlit, co nevíte, “řekla.

"Nebyla jsem tam dost. Byli k tomu milosrdní, ale vyhodili mě," řekla Healthline.

Jackie dostávala 300 dolarů týdně na dávkách v nezaměstnanosti, což bylo příliš mnoho peněz na to, aby měla nárok na státní podporu – ale nestačilo to na pokrytí životních nákladů a lékařské péče.

"Polovina mého měsíčního příjmu by v té době tvořila moje platba za pojištění," řekla.

Po čtvrté operaci měla Jackie pravidelné kontroly na klinice v Clevelandu, aby sledovala její zotavení. Když se u ní rozvinul zánět J-vaku, což je běžná komplikace operace, kterou měla, musela podniknout další cesty do Clevelandu za další péčí.

Pojišťovací stres

Sdílet na Pinterestu

Chirurgie udělala velký rozdíl v kvalitě Jackieho života. Postupem času se začala cítit mnohem lépe a nakonec se vrátila do práce.

Na jaře 2013 získala práci u jednoho z hlavních výrobců automobilů v Michiganu. To jí umožnilo vzdát se drahého pojistného plánu, který si koupila, a místo toho se zapsat do programu sponzorovaného zaměstnavatelem.

„Ve skutečnosti jsem poprvé uzavřela jejich pojištění, pojištění mého zaměstnavatele, protože jsem cítila, že jsem dostatečně stabilní na to, abych přijala práci, a že jsem věřila, že tam na chvíli zůstanu,“ vzpomínala.

Její šéf chápal její zdravotní potřeby a povzbuzoval ji, aby si v případě potřeby našla volný čas. V této funkci setrvala asi dva roky.

Když odešla ze zaměstnání, koupila si pojištění prostřednictvím státní burzy pojištění, která byla zřízena zákonem o příznivé péči („Obamacare“).

V roce 2015 nastoupila do druhého zaměstnání v neziskové organizaci. Nahradila svůj plán ACA jiným plánem sponzorovaným zaměstnavatelem. Nějakou dobu to fungovalo dobře, ale věděla, že to není dlouhodobé řešení.

"Měla jsem pocit, že v té práci zůstanu déle, než jsem chtěla, kvůli věcem, jako je pojištění," řekla.

Na začátku toho roku u ní došlo k relapsu RS a potřebovala by pojištění, aby pokryla náklady na zvládnutí obou onemocnění.

Ale v současném politickém klimatu se ACA cítila příliš nestálá na to, aby si Jackie mohla koupit další pojistný plán prostřednictvím vládní burzy. Tím byla závislá na plánu sponzorovaném zaměstnavatelem.

Musela dál dělat práci, která jí způsobila spoustu stresu – něco, co může zhoršit příznaky RS i UC.

Předvídání příštího návratu

Jackie a její přítel se vzali na podzim roku 2018. Jako manžel/ka se Jackie mohla zapsat do svého zaměstnavatelem sponzorovaného pojistného plánu.

"Měla jsem velké štěstí, že jsem mohla uzavřít manželovo pojištění, že jsme se rozhodli vzít se ve správný čas," řekla.

Tento plán jí poskytuje pokrytí, které potřebuje ke zvládnutí mnoha chronických zdravotních stavů, zatímco pracuje jako samostatně výdělečně činná konzultantka digitálního marketingu, spisovatelka a obhájkyně pacientů.

Přestože jsou její GI příznaky pod kontrolou, ví, že se to může každou chvíli změnit. Lidé s UC mohou zažít dlouhá období remise, která může být doprovázena „záblesky“ symptomů. Jackie dává smysl ušetřit část peněz, které vydělá, a očekává potenciální výnos.

"Vydělané peníze jsou nekonečné a peníze se rychle zastaví, když nemůžete jít do práce," dodala, "takže je to opravdu drahé místo."