Jak vidíme světské formy, jimiž se rozhodneme být – a sdílení přesvědčivých zkušeností může zarámovat způsob, jakým se k sobě chováme lépe. Toto je silná perspektiva.
Fibromyalgie, porucha, která způsobuje chronickou bolest, stále není dobře pochopena. Žiji s fibromyalgií a každý den se potýkám s problémy, jako je extrémní únava, bolest v bolesti a mlha.
Protože jde o nemoc z velké části neviditelnou, vypadají ti, kteří ji mají, navenek naprosto v pořádku. Bohužel tomu tak ve skutečnosti není.
Fibromyalgie je obzvláště obtížné popsat přátelům a rodině, protože její příznaky se den ode dne liší. Je těžké svým přátelům vysvětlit, že musíte zrušit plány, protože jste unavení, ale často se to stává.
Znáte někoho s fibromyalgií? Abychom začali chápat, jaké to je žít s tímto stavem, přišel jsem s 10 scénáři, které by vám mohly pomoci vcítit se.
1. Udělejte si seznam úkolů na zítřek. Pak si ze seznamu vyberte jen čtyři položky. Pokud se pokusíte udělat více než to, můžete druhý den udělat jen dvě věci.
S fibrom musím pečlivě vyvážit své aktivity a množství energie, které každý den vydám. I když mi během dne možná zbývá hodně času, musím být doma a na gauči, když se mi vyprázdní nádrž. Když to přeženu, další tři dny nebudu mít sílu nic dělat.
2. Lehněte si na 48 hodin a pak si přečtěte tu nejbrutálnější knihu, jakou najdete. Musíte zůstat vzhůru až do konce knihy.
Tento scénář ani přesně nevystihuje extrémní únavu, kterou občas cítím. Prášky na spaní mi pomůžou spát, ale jelikož mám neustálé bolesti, nedostávám hluboký, klidný spánek, který si mohou dopřát mnozí jiní. Zdá se mi, že neexistuje způsob, jak se probudit svěží.
3. Choďte po plyšovém koberci v ponožkách a pořádně klouzejte nohama po koberci. Dotkněte se kovové kliky a přemýšlejte o tom, jaký je ten šok proti vašim prstům. Udělej to znovu. A znovu. A znovu.
Jak fibromyalgie ovlivňuje můj centrální nervový systém, reakce těla v těle se zvyšuje. Pravidelně zažívám tyto nádherné vystřelující bolesti – horší a delší než statická elektřina. Zvlášť nepříjemné je, když se objeví uprostřed pracovní schůzky a já málem vyskočím ze sedadla.
4. Zkontrolujte svůj bankovní účet a zjistěte, že 10,000 XNUMX $ bylo přes noc nevysvětlitelně utraceno. Domluvte si schůzku s bankovním manažerem, který vás předá agentovi zákaznického servisu, pak dalšímu a pak dalšímu.
Fibromyalgie je stále poněkud záhadné onemocnění: Nikdo neví, proč k ní dochází a jak ji léčit. Mnoho lékařů s tím není tak obeznámeno nebo dokonce nevěří, že je reálné, že diagnóza může být maratónská cesta.
Nemohu spočítat, kolikrát mi lékaři jednoduše řekli: "Nevím, co je s tebou," a pak mě poslali domů bez doporučení nebo jakýchkoli návrhů, jak zjistit, co se s mým tělem skutečně děje. .
5. Spusťte 10K. Nemáte čas na přípravu ani trénink. Stačí vystoupit a běžet, chůze není povolena.
Jak se druhý den cítí tvé bolavé svaly, jak se cítím většinu dní, když vstanu z postele. Tento pocit trvá většinu dní a prášky proti bolesti moc nepomáhají.
6. Snižte termostat o 10 stupňů. Nenanášejte další vrstvy. Pohodlnou teplotu nenajdete, dokud se věci v létě nezahřejí, a pak bude najednou příliš horko.
S pomocí fibro moje tělo nereguluje teplotu jako dřív. V zimě vždycky zmrznu. V létě je mi nezvykle zima, až najednou umřu horkem. Zdá se, že žádné šťastné médium neexistuje!
7. Zrušte rande pouze s hodinovým předstihem v pátek večer a vysvětlete, že je vaše dítě nemocné. Podívejte se, jak vaše rande reaguje.
Bohužel, i když přátelé a rodina vědí, že mám fibro, ne vždy chápou, jak významně to ovlivňuje můj život. Toto je scénář, kterým jsem si skutečně prošel, a skutečnost, že se s touto osobou již nebavím, ukazuje, jak dobře reagovala na propuštění.
8. Prožijte prodloužený víkend bez interakce s nikým jiným než se svými milými, zábavu milujícími mazlíčky.
Moji mazlíčci se pro mě stali nesmírně důležití, zvláště ve chvílích, kdy prostě nerad komunikuji s lidmi. Nesoudí mě, ale také mi připomínají, že nejsem sám. Díky jejich společnosti jsou dny se vzpomínkami o něco snesitelnější.
9. Šestkrát do roka vážně onemocnět. Zavolejte na pracoviště pokaždé alespoň tři dny. Máte do konce roku ještě práci?
U fibromyalgie nikdy nevím, kdy budu mít den vzplanutí, a vzplanutí mi často znemožní jít do práce a sedět celý den u stolu. Nikdy jsem nebyl tak vděčný za možnost částečně pracovat z domova. Asi mě zaměstnává.
10. V práci na několik týdnů zapomínáte na termíny, dáváte věci tam, kam nemají, a ze schůzek odcházíte v polovině bez vysvětlení. Zkontrolujte reakce svých spolupracovníků a nadřízených.
Jedním z nejnepříjemnějších příznaků může být „fibrofog“. Někdy máte pocit, že žijete v mlze zmatku a nemůžete udělat nic, abyste se dali dohromady. Mluvíme o tom, jak dát klíče do lednice, zapomenout, jaký je rok, a být dezorientovaný, když se snažíte najít cestu domů základní cestou, kterou jste jeli už stokrát.
Fibromyalgie dělá život šíleně náročným, ale přináší také své vlastní neobvyklé výhody, jako je naučit se být vděčný za malé, každodenní krásy života. Jedna věc, za kterou jsem vděčná, jsou moji blízcí, kteří se upřímně snaží pochopit, jak se cítím, i když je to náročné. Jejich empatie dělá ty nejhorší dny o něco lepšími.
Paige Cerulliová je copywriterka a autorka obsahu v rezidenci v západním Massachusetts. Často se zabývá chronickými nemocemi, zdravím a wellness a v současné době pracuje na románu zahrnujícím chronická onemocnění. Ve volném čase se věnuje jízdě na koni a hře na flétnu.