Když mi v roce 2017 poprvé diagnostikovali ankylozující spondylitidu (AS), rychle jsem se ochromil během 2 týdnů od prvních příznaků. Bylo mi tehdy 21 let. Asi 3 měsíce jsem se skoro nemohla hýbat, odcházela jsem z domu jen na návštěvu k lékaři a fyzioterapii.
Můj AS má tendenci postihovat spodní část zad, kyčle a kolena. Když jsem se konečně mohl trochu hýbat, začal jsem používat kbelík kolem svého domu a když jsem šel za přáteli.
Není tak snadné být 21letým člověkem, který potřebuje hůl. Lidé se na vás dívají jinak a kladou vám spoustu otázek. Tady je návod, jak jsem se naučil přijmout fakt, že to potřebuji a jak mi to pomáhá s AS.
Přijměte, že potřebujete pomoc
Velmi těžko spolknutelná pilulka je skutečnost, že potřebujete pomoc. Nikdo se nechce cítit jako přítěž nebo jako by s ním něco nebylo v pořádku. Přijmout, že potřebuji pomoc, mi trvalo dlouho, než jsem si zvykl.
Když jste poprvé diagnostikováni, jste trochu ve stavu popírání. Je těžké zabalit si hlavu do toho, že budete nemocní do konce života, a tak to chvíli ignorujete. Alespoň já.
V určitém okamžiku se věci začnou hůř zvládat. Bolest, únava a provádění těch nejjednodušších každodenních úkolů se pro mě stávalo obtížné. Tehdy jsem si začal uvědomovat, že možná potřebuji s určitými věcmi pomoci.
Požádal jsem mámu, aby mi pomohla se obléknout, protože oblékání kalhot bylo příliš bolestivé. Také mi dala lahvičky šamponu a kondicionéru, když jsem byl ve sprše, protože jsem se nemohl ohnout. Malé věci jako já udělaly velký rozdíl.
Pomalu jsem se začal smiřovat s tím, že jsem chronicky nemocný a že požádat o pomoc není to nejhorší na světě.
Rozhodování o tom, jaký typ podpory mobility potřebujete
I po přijetí faktu, že potřebuji pomoc, mi chvíli trvalo, než jsem se skutečně posunul kupředu a získal pomoc s mobilitou. Jeden z mých blízkých přátel mě vlastně připravil, abych dostal hůl.
Přiletěli jsme do města a ve starožitnictví našli krásný dřevěný rákos. To byl můj tlak. Kdo ví, kdy bych pro to šel sám? Také jsem chtěl jedinečný, protože takový jsem.
Ať už se jedná o hůl, koloběžku, invalidní vozík nebo chodítko, pokud máte potíže sebrat počáteční odvahu pro pohybovou pomůcku, vezměte s sebou kamaráda nebo člena rodiny. Mít u sebe přítele mi rozhodně pomohlo k sebevědomí.
Sbírat odvahu využít mobilní asistenci
Jakmile jsem měl svou hůl, bylo mnohem snazší se ujistit, že ji skutečně používám. Teď jsem měl něco, co mi pomohlo chodit, když mě tělo příliš bolelo, místo abych se držel zdi a pomalu chodil po svém domě.
Na začátku jsem doma často trénoval používání kbelíku. V mých špatných dnech jsem ho používal jak uvnitř domu, tak venku, když jsem chtěl sedět na slunci.
Rozhodně pro mě byla velká úprava používat hůl i jen doma. Jsem typ člověka, který nikdy nepožádá o pomoc, takže to pro mě byl obrovský krok.
Jak kýbl pomáhá mému AS
Po domácím cvičení s hennou jsem ji začal nosit více ke známým, když jsem ji potřeboval. Použil bych to tu a tam, místo toho, abych se vypořádal s bolestí nebo požádal přátele nebo rodinu, aby mi pomohli do schodů.
Možná mi trvalo trochu déle se s některými věcmi vypořádat, ale nespoléhat se na pomoc druhých byl pro mě obrovský krok. Konečně jsem získal určitou nezávislost.
Věc o AS a dalších chronických onemocněních je, že symptomy přicházejí a odcházejí ve vlnách nazývaných "vzplanutí". Jeden den je moje bolest zcela snesitelná a druhý den ležím v posteli a sotva se hýbu.
Proto je vždy dobré mít mobilitu připravenou, když ji potřebujete. Nikdy nevíš, kdy budeš.
Steff Di Pardo je spisovatel na volné noze žijící kousek od Toronta v Kanadě. Je zastánkyní lidí s chronickými a duševními chorobami. Miluje jógu, kočky a relaxaci u dobrého televizního pořadu. Můžete najít něco z jejího psaní tady a na ní webová stránka, společně s ní Instagram.