Kvalita života s narkolepsií

Narkolepsie je neurologický stav, který může mít složité příčiny a symptomy.

Denně můžete pociťovat nadměrnou ospalost. Pokud máte narkolepsii s kataplexií, můžete si poradit i s náhlou svalovou slabostí.

Kromě poruch spánku může být pro ostatní obtížné pochopit váš stav. Může ovlivnit mnoho aspektů vašeho života, včetně práce a vztahů. Společně mohou tyto aspekty ovlivnit kvalitu vašeho života.

Zde je to, co můžete udělat pro zlepšení svého každodenního života tím, že budete žít s narkolepsií.

1. Ve škole

Mnohým je v dětství diagnostikována narkolepsie. Některé studie také naznačují, že mladší lidé mohou být zvláště náchylní k účinkům na kvalitu života.

Vaše příznaky mohou ovlivnit vaši školní docházku, vzhledem k rizikům záchvatů nedostatku spánku s nadměrnou denní spavostí (EDS) a možnou nechtěnou ztrátou svalů.

U studentů s narkolepsií je pravděpodobnější:

  • usnout během hodiny
  • přijít pozdě do školy
  • přeskočit třídy
  • zapnout úkoly pozdě

Proto jsou lidé s narkolepsií často vnímáni jako chudí studenti. Je důležité informovat učitele a školní sestru, aby škola mohla nabídnout ubytování.

V závislosti na potřebách vás nebo vašeho dítěte, možnosti zahrnují:

  • odpustil pití v sesterně
  • prodloužený čas na úkoly
  • sedět v blízkosti oken a jiných zdrojů přirozeného světla, kdykoli je to možné
  • přerušení pocitů

Takové ubytování může pomoci zajistit, že studenti s narkolepsií mohou být stále úspěšní ve škole.

2. Vaše práce

Narkolepsie může také negativně ovlivnit vaši práci. Nejen, že je možné jednat se šéfy a kolegy, kteří situaci nerozumí, ale i vaše pracoviště může představovat potenciální bezpečnostní riziko.

Usnout při práci s těžkou technikou nebo mít epizodu kataplexie během silné emocionální reakce jsou jen dva možné scénáře.

Nemusíte sdělovat své osobní zdravotní údaje svému šéfovi. Možná si ale budete chtít o svém stavu promluvit se zástupcem lidských zdrojů. Vaše společnost může poskytnout přiměřené ubytování, jak to vyžaduje zákon o Američanech s postižením.

To může pomoci zvýšit vaši produktivitu v práci. A co je důležitější, může vás také udržet v bezpečí. Krátké drinky nebo krátké procházky po kanceláři mohou být také užitečné strategie.

3. Vztahy a sociální funkce

Můžete mít také obavy z dopadu narkolepsie na vztahy, které máte s přáteli, rodinou a dalšími blízkými. Může se také míchat v romantických vztazích.

EDS může ukázat, že jste:

  • „Nezajímají se“ o lidi, se kterými trávíte čas
  • nedávat pozor kvůli problému s mlhou v mozku
  • nevrlý nebo podrážděný
  • bojí se dělat závazky

Také riziko kataplexie vás může vést k vynechávání společenských akcí.

S léčbou je možné navázat a udržovat mezilidské vztahy, když máte narkolepsii. Pomoci může i poučení svých blízkých o vašich potřebách.

4. Fyzické poškození z činností

Narkolepsie může ovlivnit širší aktivity, jako jsou pracovní a sociální funkce. Negativní dopady na kvalitu vašeho života však mohou ovlivnit i menší každodenní úkoly.

To zahrnuje:

  • řízení, ze strachu usnout za volantem
  • vaření
  • pomocí elektrického nářadí
  • plavání, jízda na kajaku a další aktivity související s vodou
  • běhání
  • kontaktní sporty
  • pomocí posilovny

5. Řízení hmotnosti

Lidé s narkolepsií mají také zvýšené riziko pro problémy s regulací hmotnosti

Je to obezita častěji v tomto stavu, který může být způsoben metabolickými faktory. Pokud máte nízký metabolismus, vaše tělo nemůže spalovat kalorie z jídla, které jíte, tak, jak by mělo. Časem to může vést k nadváze, kterou lze jen obtížně zvládat dietou a cvičením.

Problémy s regulací hmotnosti u narkolepsie mohou také souviset s antidepresivy, která budou předepsána, aby pomohla regulovat vaše REM cykly. Mezi nejběžnější typy, o nichž je známo, že způsobují nárůst hmotnosti, patří selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu a inhibitory zpětného vychytávání serotoninu-norepinefrinu.

Další možnou příčinou je množství spánku. Pokud již máte nízký metabolismus nebo užíváte antidepresiva, nadměrný spánek může dále snížit množství kalorií, které vaše tělo spálí běžnými denními aktivitami.

Nadváha může ovlivnit kvalitu vašeho života s narkolepsií různými způsoby. Pokud si myslíte, že vás vaše váha den co den trápí, poraďte se se svým lékařem.

Výlet

Zatímco těžiště diskusí o narkolepsii se často točí kolem příznaků a diagnózy, je důležité nezanedbávat kvalitu svého života. Nějaký studie naznačují, že problémy s kvalitou života s tímto stavem mohou zvýšit riziko deprese.

Pomoci může pečlivé plánování, vzdělávání blízkých a vyhledání lékařské pomoci. I přes poruchy vaší ospalosti a bdělosti je možné zlepšit kvalitu vašeho života.