Příznaky a kvalita života roztroušené sklerózy

msSdílet na PinterestuGetty Images

Příznaky, které jsou obvykle spojeny s poruchami souvisejícími s roztroušenou sklerózou, nejsou nutně těmi, které způsobují nejvíce problémů.

Výzkumníci ve Švýcarsku se nedávno důkladně podívali na to, na které příznaky si lidé s roztroušenou sklerózou nejvíce stěžují, a dospěli k závěru, že „neviditelné příznaky“ mohou mít velký dopad na kvalitu života.

Zjistili také, že typ RS a průběh onemocnění hrají roli v tom, jak různé příznaky ovlivňují kvalitu života.

Studie sledovala 855 lidí ve švýcarském registru roztroušené sklerózy. Z toho 611 pacientů mělo relabující-remitující RS (RRMS) a 244 mělo progresivní RS (PMS).

Registr financuje Švýcarská asociace pro roztroušenou sklerózu a spravuje ho Univerzita v Curychu. Tato nová studie byla jedním z prvních projektů využívajících tuto databázi registru.

Práce dospěla k závěru, že pacienti s RRMS uváděli problémy s chůzí a rovnováhou spolu s depresí a únavou jako hlavní faktory ovlivňující kvalitu života.

Lidé žijící s PMS uváděli paralýzu, spasticitu, slabost a bolest jako ty, které nejvíce ovlivňují kvalitu života.

A zatímco některé příznaky se mohou vyskytovat častěji, jiné, méně časté příznaky mohou způsobit více problémů.

„Chtěli jsme se zaměřit na věci, které jsou často přehlíženy,“ řekla Healthline Laura Barin, první autorka studie a doktorandka na univerzitě v Curychu.

Co studie měřila

Studie posuzovala RRMS a PMS odděleně pomocí a statistický model zjistit, které příznaky mohou lépe vysvětlit rozdíly v kvalitě života lidí s RS.

Pomocí údajů hlášených pacienty měřili kvalitu života každých šest měsíců pomocí různých měřicích nástrojů.

Mezi vyšetřované příznaky patří rovnováha, problémy s močovým měchýřem a střevy, stejně jako závratě, deprese, dysartrie (rozmazaná řeč), dysfagie (potíže s polykáním), epileptické záchvaty, únava, problémy s chůzí, problémy s pamětí, bolest, paralýza, parestézie, pohlavní styk. dysfunkce , spasticita, tiky, třes, problémy se zrakem a celková slabost.

Studie se zabývala objektivní i subjektivní kvalitou života.

„Subjektivní kvalita života se měří otázkou“ Na škále od 0 do 100, kde 100 je nejlepší zdravotní stav, jaký si dokážete představit, jak se dnes cítíte? “ vysvětlil Barin.

"Objektivní kvalita života místo toho zahrnuje závažnost problémů v pěti různých oblastech," dodala, "jmenovitě mobilita, péče o sebe, každodenní aktivity, bolest nebo nepohodlí, úzkost nebo deprese."

Barin poznamenal, že výzkum „není jen o RS“.

"Zjistili jsme, že pacienti mohou hlásit svůj zdravotní stav a lze jim věřit," řekla. "Tyto informace poskytnuté pacientem mohou být použity pro důkladný výzkum, nejen pro testy a zkoušky."

Unikátní studie

Viktor von Wyl, hlavní autor studie a vedoucí švýcarského registru MS, řekl Healthline, že „toto je první taková studie“.

Vědci měli přímý kontakt s pacienty ve studii a pravidelně s nimi mluvili.

"Slyšeli jsme spoustu příběhů o tom, jak příznaky ovlivňují jejich životy," řekl von Wyl. "Tyto informace by mohly pomoci poskytovatelům zdravotní péče a pacientům vybrat si, na co se zaměřit na kvalitu života jako první."

Kathy Youngová, aktivista RS, říká Healthline: "Život s neviditelnou nemocí nabízí klady i zápory. Mohu předstírat - sobě i ostatním -, že je vše v pořádku, i když není. To je stejný důvod, proč je to nevýhoda."

Tato studie zdůrazňuje důležitost léčby příznaků u lidí s RS v kombinaci s DMT a že ačkoli zjevné problémy, jako jsou poruchy mobility ovlivňují QOL, „neviditelné“ příznaky, jako je únava, poruchy nálady a spasticita, mohou také významně ovlivnit QOL a měly by být rozpoznány a léčeni. "Dr. Barbara Giesser, profesorka klinické neurologie na David Geffen School of Medicine na University of California, Los Angeles (UCLA) a klinická ředitelka programu UCLA MS, řekla Healthline.

„Tato studie poskytuje důležité poselství, které je třeba mít na paměti,“ dodal Nick LaRocca, Ph.D., viceprezident pro výzkum zdravotnické organizace a politiky Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu. "V tom, co nazýváme RS, existují různé příznaky, které mají důsledky v každodenním životě."

LaRocca vysvětlil, že tato studie je dobrým cvičením, které každému pomůže vzdělávat se o tom, jaké jsou úplné důsledky RS. Naznačil také, že výsledky se mohou v jiné zemi mírně lišit.

"Nejde jen o příznaky, stává se, že se věci mění v každodenním životě," řekl LaRocca. "Čím více se díváte na tuto studii, tím více se dozvíte o řadě každodenních činností, které může RS vykonávat."

Další důsledky

Studie má další důsledky, řekl LaRocca.

"Při práci s regulačními orgány na tom, jak lze provádět klinické studie, je důležité mít tyto informace, aby ukázaly funkční dopad RS na každodenní aktivity," vysvětlil.

Von Wyl nám připomíná: "RS je komplexní onemocnění a neměli bychom ke všem pacientům přistupovat stejně."

Během studie jeden pacient s RS řekl: „Tato [studie] je pro mě opravdu užitečná, protože si nyní uvědomuji, že ostatní účastníci mají tyto příznaky také. Můj lékař to popřel jako příznak RS, ale tady je na seznamu. "

Poznámka redakce: Caroline Cravenová je trpělivá odbornice žijící s RS. Zde je oceněný blog girlwithMS.com a lze ji najít na Twitter.