Existuje velké množství informací a podpory pro lidi s rakovinou prsu. Ale jako osoba žijící s metastatickým karcinomem prsu se vaše potřeby mohou poněkud lišit od potřeb těch, kteří mají rakovinu prsu v raném stadiu.
Vaším nejlepším zdrojem lékařských informací je váš onkologický tým. Mohu vám poskytnout vzdělávací materiály specifické pro pokročilou rakovinu prsu. Pravděpodobně budete také chtít informace o různých dalších aspektech života s metastatickým karcinomem prsu.
Několik organizací poskytuje užitečné materiály zejména lidem s pokročilou rakovinou prsu. Zde je několik dobrých míst, kde začít:
- Pokročilá komunita rakoviny prsu
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastatická síť rakoviny prsu
Emocionální a sociální podpora
Když žijete s pokročilou rakovinou prsu, nepochybně toho máte na mysli hodně. Se všemi rozhodnutími o léčbě, fyzickými změnami a vedlejšími účinky by nebylo vůbec neobvyklé, kdybyste se někdy cítili ohromeni.
Ať cítí jakékoli pocity, nemýlí se. Nemusíte splnit očekávání všech ohledně toho, jak byste se měli cítit nebo co byste měli dělat. Ale možná si budeš chtít s někým promluvit.
Můžete nebo nemusíte mít manžela, rodinu nebo přátele, kteří vám mohou poskytnout emocionální a sociální podporu. I když to uděláte, stále byste měli prospěch ze spojení s ostatními, kteří také žijí s metastatickou rakovinou. To je skupina lidí, která to „dostane“.
Ať už online nebo osobně, podpůrné skupiny nabízejí jedinečnou příležitost ke sdílení společných zkušeností. Můžete získat a poskytnout podporu zároveň. Členové podpůrných skupin často vytvářejí silná přátelství.
Podpůrné skupiny ve vaší oblasti můžete najít prostřednictvím ordinace onkologa, místní nemocnice nebo uctívání.
Můžete se také podívat na tato online fóra:
- Fórum BreastCancer.org: POUZE stadium IV a metastatický karcinom prsu
- Metastatická skupina CancerCare na podporu pacientek s rakovinou prsu
- Uzavřená skupina podpory metastatického (pokročilého) karcinomu prsu (na Facebooku)
- Inspire.com Pokročilá komunita rakoviny prsu
- TNBC (Triple Negative Breast Cancer) Metastasis / Recurrence diskusní výbor
Onkologické sociální pracovnice jsou odebírány pouze telefonicky. Jsou k dispozici, aby vám pomohly vypořádat se s emocionálními a praktickými výzvami rakoviny prsu.
Zdravotní a domácí služby
Mnoho otázek se ptá, když žijete s pokročilou rakovinou prsu. Kdo pomůže, když se nemůžete léčit? Kde si můžete koupit lékařské produkty? Jak najdete pomoc v domě, kterou potřebujete?
Vaše onkologická ordinace si tyto otázky neustále klade. Pravděpodobně mohou poskytnout seznam služeb a poskytovatelů služeb ve vaší oblasti. Zde je několik dalších dobrých zdrojů, které můžete vyzkoušet:
- Služby American Cancer Society poskytuje informace o různých službách a produktech, včetně:
- finanční zdroje
- vypadávání vlasů, mastektomické produkty a další lékařské produkty
- místní námořníci
- přenocování při léčbě
- jezdí na léčbu
- zvládání vedlejších účinků souvisejících se vzhledem
- online komunity
- Finanční pomoc CancerCare pomáhá při:
- náklady spojené s léčbou, jako je doprava, domácí péče a péče o děti
- asistence pojištění na úhradu nákladů na chemoterapii a cílenou léčbu
- Úklid z nějakého důvodu nabízí bezplatné úklidové služby pro ženy k léčbě rakoviny prsu a je k dispozici v USA a Kanadě
Pokud potřebujete domácí péči nebo hospicovou péči, zde je několik vyhledávacích databází, které vám pomohou tyto služby najít:
- Národní asociace domácí péče Lokalizační služba národní agentury
- Národní organizace pro hospic a paliativní péči - Najděte hospic
Ordinace vás také může odkázat na služby ve vašem okolí. Je dobré si to prozkoumat, než nastane potřeba, abyste byli připraveni.
Klinické testy
Klinické studie jsou důležitou součástí výzkumu rakoviny. Dávají vám možnost vyzkoušet nové léčebné postupy, které vám jinak nejsou dostupné. Tyto studie mají často přísná kritéria pro zařazení.
Máte-li zájem o účast v klinické studii, začněte tím, že si promluvíte se svým lékařem. Možná budou schopni najít zkoušku, která vyhovuje vaší situaci. Můžete také zkontrolovat tyto databáze:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatický screening Aliance proti rakovině prsu
- Hledač klinických studií metastatického karcinomu prsu
- National Cancer Institute
Podpora pečovatele
Primární pečovatelé mohou také trochu bojovat. V procesu péče o milovanou osobu často zanedbávají své vlastní blaho. Povzbuďte je, aby požádali o pomoc.
Zde je několik způsobů, jak snížit zátěž:
- Síť péče pro pečovatele: informace a nástroje pro organizování
- Caring.com – buďte podpůrnou skupinou pečovatelů: tipy a rady ohledně péče o pečovatele
- Asociace rodinných pečovatelů: informace, rady a podpora od pečovatelů
- Lotsiny ruce pomáhají: Nástroje „Vytvořte komunitu péče“ pro organizaci pomoci při péči, jako je příprava jídla
Kromě svých pečovatelských povinností mohou tito jedinci také převzít odpovědnost za udržování všech ostatních ve smyčce. Ale den má jen tolik hodin.
Jsou to organizace, které milují CaringBridge i CarePages Vstupte. Umožňují vám rychle vytvořit svůj vlastní osobní web. Pak můžete snadno aktualizovat své přátele a rodinu, aniž byste museli opakovat nebo provádět desítky telefonních hovorů. Můžete ovládat, kdo má přístup k vašim aktualizacím, a členové mohou přidávat své vlastní komentáře, které si můžete přečíst ve svém volném čase.
Tyto webové stránky mají také nástroje pro vytvoření plánu nápovědy. Dobrovolníci se mohou přihlásit k provedení určitých úkolů v konkrétní den a čas, takže si můžete naplánovat přestávku.
Snadno se ztratit ve starostech. Ale pečovatelé odvádějí lepší práci, když se starají i sami o sebe.