Roztroušená skleróza: Životní bolesti, křeče, příznaky

Lidé s roztroušenou sklerózou se cítí odpojení od svého těla a hledají způsoby, jak se přizpůsobit.

Sdílet na PinterestuFoto: Getty Images

Vytvoření pocitu pohody může pomoci zmírnit negativní dopady roztroušené sklerózy.

To tvrdí nizozemští vědci ve své nedávné studii o vysilujících nemocech.

Při roztroušené skleróze (RS) může tělo začít chátrat a chátrat v důsledku různých příznaků.

Pocity „mohu“ jsou nahrazeny „možná bych mohl“.

"Dodnes si pamatuji, jak jsem poprvé zažila křeče svalů rukou a nohou. Nemohla jsem už normálně chodit ani sedět. Vyděsilo mě to a přimělo mě přemýšlet, jestli je to opravdu moje tělo, když jsem se od něj cítila úplně odpojená," vzpomínala. jeden člověk z čs.

Protože je tělo schopno dělat méně, odborníci radí zdravotníkům a lidem žijícím s RS, aby se zaměřili na to, co tělo dokáže.

"Ráda bych věděla, zda tento dokument vyhovuje oddělení RS," řekla Healthline Hanneke van der Meide-Vijversová, autorka studie a postdoktorandka na Univerzitě Tranzo Tilburg. "Pokud jde o zdravotní praxi, důrazně obhajuji fenomenologickou perspektivu, ve které vycházíme z životní zkušenosti, nikoli z dualismu těla a mysli."

Rozbor zkušeností s čs

Studie s názvem Mentální tělo: fenomenologie těla RS, zaměřené na to, jak lidé s RS denně prožívají své tělo.

Vědci došli k závěru, že nejde o omezené tělo, ale o schopnost žít život naplno.

Pro člověka s RS to nejsou léze nebo fyzické defekty, které denně zažívají. Je nemožné vypít šálek kávy, zúčastnit se koncertu nebo zajet autem ke kamarádovi.

Fenomenologický design výzkumu, který v této studii následoval, odkazuje na filozofickou tradici, která má původ v Evropě a zahrnuje mimo jiné Sartrovo dílo.

Studie se zúčastnilo 13 žen s recidivující RS (RRMS) po dobu delší než pět let. Proces zahrnoval osobní pohovory, které probíhaly doma, v kavárně nebo přes Skype a FaceTime.

„Je to velmi zajímavá studie,“ řekl Healthline Kasey Minnis, ředitel komunikace Nadace pro roztroušenou sklerózu. "Namísto snahy ignorovat své tělo by se zdravotníci měli snažit pomoci jedincům s RS, aby se ve svém těle cítili pozitivně."

Tato malá studie poskytuje pohled na to, jaké to je žít s RS.

Žít s RS znamená přizpůsobit se

Lidé žijící s RS mohou mít neobvyklé příznaky.

Po dostatečně dlouhé době se tyto neobvyklé příznaky stanou běžnými. Seznamují se s podivností.

Zdravý člověk bude zvažovat cvičení tak dlouho, jak jen bude moci. Člověk s RS bude cvičit tolik, kolik jeho tělo zvládne.

Běžné úkoly vyžadují plánování a pozornost. Když už se možnosti těla neshodují s aspiracemi, oddělí se.

„Jednou jsem měl recidivu a musel jsem se naučit znovu polykat,“ říká jeden účastník studie.

Účinek na tělo

Studie naznačuje, že „člověk s RS“ odděluje „své tělo, aby se znovu spojilo se svým tělem“.

„Moje mysl ráda ovládá mé tělo,“ řekl jeden z účastníků, „a moje tělo má nyní větší šanci mluvit. Bilance je víc. "

Když si člověk vytvoří takové emocionální spojení, nazývá se to „efekt těla“.

Tato emoce vůči tělu se odráží v poskytované péči. Studie zjistila, že 13 žen bylo více odhodláno udržovat se v kondici, cvičit nebo věnovat pozornost své stravě než před diagnózou.

Ale člověk může ignorovat svá omezení kvůli pocitu svobody. Udržují vzorce chování, které mohou být škodlivé pro jejich zdraví.

V podstatě škodí tělu, aby nakrmily duši. Tato rizika zahrnují saunu, kouření, pití a další rizikové faktory, které se mohou změnit.

„Každý pátek večer chodíme do sauny,“ řekl jeden z účastníků. „Po sauně mám vždycky slabé nohy a vím, že teplo mému tělu nedělá dobře, ale důležitá je i duchovní pohoda. Chodit do sauny je můj způsob relaxace. "

Rozvoj pro život

Osoba s RS se podílí na úpravě svého těla, jak nemoc postupuje.

Tento proces vytváří to, čemu se říká „normální tělo“.

Skutečné tělo představuje život před MS. Obyčejné tělo je to, co člověk vytváří svým vědomým myšlením a jednáním.

Jak čas plyne, vzpomínka na staré tělo mizí a nové tělo se stává známým.

Toto nové tělo je s největší pravděpodobností pozměněno a změněno, takže člověk s RS se musí těmto změnám přizpůsobit.

"Musel jsem se znovu naučit chodit," řekl jeden z účastníků. "Cítil jsem se mizerně, protože spousta lidí kolem mě neví, že mám RS. Měl jsem pocit, že všichni pokukují, i když okna viděla, že se chovám divně."

V obavách z toho, co by si mohli myslet ostatní, dodala, "ale ano, chtěla jsem se vzpamatovat a pohybovat se, byl to jediný způsob, jak se tam dostat."

Chytré tělo

Nejistota vede ke zvýšenému povědomí a novým tělesným hodnotám.

Osoba s RS se může ocitnout v neustálém stavu fyzické bdělosti.

Tomu se říká „tělo mysli“.

"Včera jsem se prošel centrem a nakoupil. Všiml jsem si, že se mi začínají houpat nohy a stále více jsem se spoléhal na osobu, se kterou jsem byl. Tehdy jsem si uvědomil, že je čas jít domů," řekl jeden z účastníků.

Výzkumníci naznačují, že člověk žijící s RS se vždy spojí se svým tělem, vědomě či nevědomě, „nasloucháním svému tělu“.

Tato pozornost věnovaná vlastnímu tělu jim může umožnit žít co nejlépe, protože si uvědomují svá omezení a vytvářejí kolem sebe život.

Aby se přizpůsobili, musí se naučit rozpoznávat tělesné signály. Někdo se může stát zvláště citlivým na známky únavy, jako jsou smyslové problémy, problémy s komunikací nebo problémy s koncentrací.

Během studie jeden pacient odpověděl: "RS je jako čas, protože nemohu předvídat, jak se budu cítit za tři dny, zítra nebo dokonce za několik hodin."

MS objetí

Lidé žijící s RS mohou zažívat bizarní a intenzivní tělesné pocity. V podstatě tělo přebírá a chce plnou pozornost.

Jedním z příkladů je objetí RS, což je běžný příznak RS.

"Objetí MS je pocit v mém těle. Je to, jako bych měl kolem pasu staženou gumu. V tu chvíli moje tělo vstoupí do varovné fáze," podělil se jeden z účastníků, protože to utáhnete ještě víc!

Pocit pohody

Tělo může také vytvořit pocit pohody u lidí žijících s RS.

Mohou se ztratit ve svých aktivitách, kde prožívají své tělo pozitivně.

Jedna účastnice se podělila o své zkušenosti s cyklistickými hodinkami.

Zpočátku měla těžké nohy.

"Ale v jednu chvíli jsem byla během lekce tak zaneprázdněná a zaneprázdněná skupinou přede mnou, že moje tělo zkolabovalo," řekla.

Tělo beru jako samozřejmost

Tato studie zdůrazňuje, že nejistota se týká více tady a teď než budoucnosti nebo dlouhodobého hlediska.

Nejistota vyžaduje plánování, ztrátu spontánnosti a nedůvěru k tělu. Důraz se tedy přesouvá na tělo, nikoli na úkol.

To také přispívá k úzkosti.

Západní společnost vyžaduje rychlý život. Harmonogram se plní týdny předem.

Účastníci studie vyjadřovali problémy související se společností a nutností naslouchat svému tělu.

Prožívají neustálý boj mezi tím, co si myslí, že dokážou, a tím, co je na jejich agendě.

Užitečné terapie

Lidé ze studie sdíleli, že svá těla ošetřovali chůzí, meditací a tancem.

"Je to jedna z našich silných stránek program zdraví a wellness, která poskytuje lekce cvičení a wellness, "řekl Minnis." Adaptivní cvičení a rekreace mohou člověku pomoci pochopit, co může dělat, navzdory jakýmkoli omezením, a být v kontaktu se svými fyzickými potřebami."

"Všimli jsme si, že účast na těchto aktivitách má více než fyzické výhody," dodala. "Často zvyšují duševní jasnost a emocionální pohodu."

Poznámka editora: Caroline Cravenová je specialistka na pacienty žijící s RS. Její oceněný blog je girlwithMS.coma lze ji najít @thegirlwithms.