Roztroušená skleróza: zítra je Světový den MS 2013

Pro ty s roztroušenou sklerózou (RS), zakladatelé Světový den MS zeptejte se: "Jaké je vaše motto MS?" Od roku 2009 Mezinárodní federace roztroušené sklerózy (MSIF) zorganizovala letošní World Event s cílem zvýšit povědomí o tomto chronickém, degenerativním a často invalidizujícím onemocnění.

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém, který zahrnuje mozek, míchu a zrakový nerv. Vlastní imunitní systém těla spustí falešný útok na ochranné myelinové pochvy, které pokrývají nervové buňky. Toto poškození způsobuje širokou škálu příznaků. V závislosti na tom, která část centrálního nervového systému je postižena aktivitou onemocnění, mohou pacienti zažít vše od ztráty zraku, rozmazané řeči a kognitivních změn až po slabost, únavu, svalové křeče a ztuhlost.

Ve Spojených státech je více než 400,000 2.1 XNUMX lidí diagnostikováno s RS. Celosvětově je toto číslo více než XNUMX milionů.

Světový den RS má tři hlavní cíle: zvýšit povědomí a porozumění RS mezi širokou veřejností, využívat kanály sociálních médií k šíření povědomí o RS a šířit celosvětové hnutí organizací RS a jejich partnerů.

Prostřednictvím sbírek finančních prostředků, jako je Světový den RS, MSIF podporuje mezinárodní výzkum porozumění, léčby a vyléčení RS prostřednictvím projektů zaměřených na výzkum RS a podporou jednotlivých vědců.

"Světový den RS byl založen Mezinárodní federací pro roztroušenou sklerózu a jejími členskými asociacemi pro každého jednotlivce, skupinu nebo organizaci, aby spolupracovali na zvýšení povědomí o RS," řekla Ayesha Ali, manažerka kampaně pro MSIF, v rozhovoru pro Healthline. "Stanovujeme roční témata, vymýšlíme kreativní koncepty a poskytujeme nástroje a zdroje pro kampaň."

Minulý rok1000 tváří čs„Tematický program požádal pacienty, aby nahráli své obrázky a příběhy a přidali se k ostatním, aby doslova odhalili tvář nemoci. Kompilace fotografií je stále živá online a je místem, kde mohou lidé trpící RS najít inspiraci, spojení a kamarádství. Doufá ale, že letošní "Jaké je vaše motto MS?" kampaň bude stejně úspěšná.

"Vždy klademe lidi s RS do středu kampaně, ale v konečném důsledku je třeba, aby se tato kampaň líbila širšímu publiku, abychom ji zvýšili," řekl Ali. "Konkurujeme tolika kampaním na zvýšení povědomí, že design musí být dostatečně silný, aby mezi nimi vynikl."

Dopad Světového dne MS

Podporou rozvoje efektivních národních států RS pomáhá IFIF fundraisingové úsilí těm, kteří trpí RS, dosáhnout lepší kvality života prostřednictvím přístupu ke zdrojům a zdraví v jejich domovských zemích.

Kromě získaných peněz poskytuje MSIF e-news a tištěné publikace vysoce kvalitních a bezplatných informací o RS pro všechny postižené touto nemocí na celém světě.

Organizace také shromáždila data z průzkumu veřejného mínění o základních znalostech členských států v pěti zemích světa. Plánují zopakovat průzkum v roce 2014, aby pomohli změřit dopad programů na zvyšování povědomí o MSIF, jako je Světový den RS na komunity v zahraničí.

Průchod blog MSIF zdůrazňuje celosvětové aktivity, které se letos konaly u příležitosti Světového dne RS, včetně oslav 18. května v maďarském Szekesfehervaru. Členové a příznivci Maďarské MS Society se setkali se starostou a pochodovali ulicemi v červenobílých balóncích, aby zvýšili povědomí o této nemoci.

26. května MSIF a čínská skupina MS / NMO akci koordinoval v centru Pekingu na oslavu Světového dne MS. Zvyšování povědomí o RS a poskytování přístupu k neurologům je v Číně výzvou, ale organizátoři MSIF říkají, že začínají mít vliv na skutečnou změnu.

Konečně, Roztroušená skleróza Španělsko (EME) a Genzym, výrobci léků na RS Aubagio, si tento Světový den RS připomínají uvedením mobilní hry „EME Fighter“ (MS Fighter) ve snaze zvýšit celosvětové povědomí prostřednictvím interakce s vrstevníky.

Jak se můžeš zapojit

Zítra, 29. května, je Světový den RS a vy se můžete zapojit, pokud se podělíte o své motto worldmsday.org„[Můžete se také připojit ke kterémukoli z našich kanálů sociálních médií, které budou aktualizovány o letošní kampani, ale také o budoucích kampaních," dodal Ali.

Healthline uspořádá tweetový chat s Ali, Samanthou Schech z Americké asociace pro roztroušenou sklerózu, Ceri Angood z MSIF a Jeri Burtchellem, bloggerkou MS a spisovatelkou na volné noze pro Healthline. Připojte se k tweetu zítra v 11 hodin východně a nezapomeňte použít hashtag #LivingwithMS.

Zjistit více: