Vjerovali ili ne, u rijetkim je slučajevima dijabetes zapravo izbor – manje zla, ali izbor za uklanjanje boli i patnje.
Odnosno, kirurški postupak liječenja kroničnog pankreatitisa (CP) završava uzrokujući dijabetes tipa 1 poznat kao pankreatogeni dijabetes.
Molimo pozdravite Sandy Brooks iz Massachusettsa, koja je prošla taj postupak prije nekoliko godina i sada je "jedan od nas" u D-zajednici. Sa profesionalnom pozadinom registrirane medicinske sestre, ona je sigurno razumjela medicinsku stranu, ali i dalje ju je iznenadila svakodnevnim izazovima postajanja ljudske gušterače … Danas je ovdje da podijeli svoju priču.
Dijagnoza putem "hirurškog dijabetesa"
Bok! Moje ime je Sandy Brooks. Odabrao sam postati kirurški PWD tipa 1 (osoba s dijabetesom) i to mi je promijenilo život na bolje. Priznajmo … dijabetes je sisan !! Ali odlučila sam živjeti svoj život osjećajući se pozitivno i brojim svoje blagoslove usprkos životu s ovom bolešću.
Tehnički se moj dijabetes smatra tipom 3C, ali ta etiketa može biti zbunjujuća, pogotovo što se Alzheimer često češće opisuje na taj način, a također želim i dalje zvati svoje ljude podrške "Tip 3". Moj endo pristaje da ga možemo nazvati "Hirurški tip 1", jer je u biti takav kao T1D. Dijelim svoja iskustva jer smatram da imam jedinstvenu priču za ispričati.
Na svoj 52. rođendan 2013. godine operiran mi je gušterača nakon što sam živio s kroničnim pankreatitisom (CP) 27 godina. Ta totalna pankreatktomija i transplantacija autologusa otočića je ono što mi je donijelo dijabetes. Tada nisam planirao operaciju, bilo je to samo ono što je liječnikov raspored omogućio. To je savršeno ispalo jer je stvarno bilo ponovno rođenje. Život koji sam živio bio je gotov i počela je nova normala.
"Nervozan trbuh"
Kroz svoj život uvijek sam imao problema sa trbuhom. "Nervozan želudac" tako je nazvao moj pedijatar. Pa, taj me nervozni trbuh pratio kroz srednju školu, fakultet i šire. Kako sam odrastao, stvari su se pogoršavale, pa sam u svojim 20-ima odlučila da ga temeljito istražim.
Trebale su godine da se postavi dijagnoza kroničnog pankreatitisa jer je to rijetka bolest. Ne postoji konačan test krvi koji bi ga dijagnosticirao. Također, postoji stereotip da samo stari alkoholičari dobivaju kronični pankreatitis. Ovo nije istina. Nikada nisam bio onaj koji bi unosio alkohol, a kamoli zloupotrebljavao, pa barem se ovaj stereotip nije odnosio na mene.
Napokon u dobi od 27 godina dobio sam dijagnozu i nastala stigma povezana s tim. Često su me optuživali zbog traženja droga, jer sam glavni simptom bila jaka bol u trbuhu. Kad sam popustio i potražio liječenje u hitnoj službi, osim male anemije, krvni su mi se radovi vratili. Uobičajeni osumnjičeni za povišena lipaza i amilaza nisu podignuti u CP. Kod CP-a, svaki napad ili napad uzrokuje oštećenje gušterače i više nije u stanju proizvesti inzulin niti probavne enzime. Mogu vam reći da je nekoliko stvari u životu pogubnije od toga da vam je rečeno da "idite kući, s vama nema ništa loše!" Kada proživljavate bolnu bol.
Brzo naprijed do devedesetih, a prijatelj mi je proslijedio internetsku adresu za koju je rekla da se moram provjeriti!
Sveučilište u Minnesoti bilo je razvijanje operacije pomoći onima koji živimo sa završnom fazom CP. Uključila je totalnu pankreatktomiju s autolognom transplantacijom otočića. Drugim riječima, potpuno su uklonili gušteraču i uzeli osobne stanice otočića. Potom su transplantirali stanice otočića natrag u jetru osobe, posebno portalnu venu u jetri. Činilo se vrlo intrigantnom, ali to je učinjeno samo u U Minnu i ja živio u Bostonu.
Osim toga, ljudi su ili umrli ili su postali malo bolji tek da bi kasnije umrli. Hvala, ali ne hvala! Radije bih se nosio s bolom, hvala puno …
Kretanje naprijed s kirurgijom
Tada sam u 2012. surfao Internetom dok sam se bavio trenutnim bljeskom svog CP-a. Tada sam bila toliko obeshrabrena i frustrirana da sam odlučila potražiti operaciju koju sam otkrila u 90-ima i vidjeti jesu li postigli kakav napredak s ovom mojom bolešću.
Nevjerojatno, jedna od lokalnih bolnica za nastavu Opće bolnice Massachusetts razvijala je program za ovaj određeni zahvat, Također, tehnike transplantacije otočnih stanica bile su mnogo bolje! Nisam mogao vjerovati! Tada sam se točno odlučio i tamo ću kontaktirati glavnog programa kirurga i vidjeti što to uključuje.
Nakon sastanka s mojim kirurškim timom – kirurgom gušterače i transplantativnim kirurgom, dr. Keith Lillemoe i James Markmann – nas troje krenuli smo na putovanje koje me ovdje dovelo.
Pankreatktomija je odradila posao i mučna bol CP-a s kojom sam toliko dugo živjela napokon je nestala! Aleluja!! Nažalost, moje otočne stanice bile su previše krhke za transplantacijski postupak i to je značilo da sam odjednom, u 52. godini, kirurški PWD tipa 1!
Učenje življenja s dijabetesom
Neću reći da je to bio lagan prijelaz, ali imao sam izrazitu prednost što sam RN (registrirana medicinska sestra) i već sam shvatio što znači veliki dio bolesti.
Ali SVEĆI KRAJ!
Nitko u sestrinskoj školi nije mi rekao koliko je teško upravljati šećerom u krvi. Tehnički sam znao što je T1D, ali nisam imao pojma kako će se moj život promijeniti. Osim toga, nisam poznavao nikoga tko živi s autoimunim T1D, nema veze s kirurškim tipom! Još uvijek imam poteškoće s pronalaženjem ikoga kome su joj uklonili gušteraču i volio bih razgovarati s nekim.
Mnogi ljudi su me čuli kako govorim: "Drago mi je što sam postao invalidni čovjek kad sam to učinio", a to je iz više razloga.
OGROMNI razlog je prisutnost DAC stranice Online Diabetes. Prvo, pronašao sam Kerri Sparling i Scotta Johnsona gotovo odmah pomoću jednostavne Google pretrage, i na tome sam im vrlo zahvalan jer nikada ne bih uspio stići u svoj prvi Dijagram s netaknutim razumom da nisam stekao mudrost koju su mi pružili putem svojih blogova. Čitajući njihovo pisanje, dobio sam informacije o dijabetesu koje nitko osim osoba s invaliditetom ne bi mogao pružiti. (Kasnije sam otkrio DiabetesMine, naravno.)
Još jedan razlog zbog kojeg sam zahvalan što sam postao osoba s invaliditetom u 2013. godini je zbog svih dijabetesnih tehnologija koje postoje vani. Nakon tri tjedna višednevnih injekcija (MDI), zatražio sam (u redu, zapravo više kao što je zahtijevano) da idem na inzulinsku pumpu. Liječnik mi je rekao da ću morati pričekati godinu dana, ali nisam bio voljan čekati jer što više istraživanja napravim, to sam odlučniji. Mjesec dana nakon operacije započeo sam pumpnu terapiju, i bilo je puno bolje od MDI-ja. Koristim i Dexcom CGM i smatram da je to neprocjenjivo sredstvo u svakodnevnom upravljanju dijabetesom.
Naravno, uz sve stvari, Vaš dijabetes može varirati (YDMV).
Nagore dijabetesa
U dijagnozi dijabetesa proizašlo je mnogo pozitivnih stvari:
- Sudjelovao je na nevjerojatnim konferencijama o dijabetesu
- Saznao sam više o sebi u procesu učenja o mojoj bolesti
- Postanite otporniji nego što sam ikad zamislio
- Upoznali ste mnoge AWESOME PWD-ove i osobno i na mreži
27 godina sam živio s bolnom boli koja mi je onemogućila mogućnost da radim u profesiji koju sam volio, a to je svaki dan činilo pakao živim ne samo za mene nego i za one koji su me voljeli.
Pa mogu reći, odabrao sam dijabetes, nego živio još jedan dan u mukama. Znao sam da je rizik prilično velik da bih mogao završiti PWD u nekom svojstvu. Ali to je bio moj izbor. Sada smatram da se svaki dan probudim kao blagoslov čak i ako imam svoju bolest. Svakodnevno upravljanje mojim kirurškim dijabetesom je mala cijena koju treba platiti da se riješim te boli.
Siše li dijabetes ?? APSOLUTNO!!!! Ali bolje je od alternative biti šest metara ispod i gurati tratinčice!
Jao, kakva priča! Hvala što dijeliš svoja iskustva, Sandy.
Pročitajte više od Sandy kod njezinog pametnog imena Muddy Brooks blog.