Terveys ja hyvinvointi vaikuttavat meihin jokaiseen eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Tuijotin vastasyntyneen tyttäreni silmiin ja lupasin hänelle. Tapahtuipa mitä tahansa, olisin hänen suurin puolestapuhujansa.
Lisää hänen persoonallisuutensa paljastettiin hänen kasvaessaan. Hänellä oli hurmaa, jota ihailin. Hän lauloi jatkuvasti, eksyneenä maailmaansa. Katot ja seinät olivat epätavallisia. He molemmat halasi häntä.
Lapsena hänen pakkomiellensä satunnaisiin ruumiinosiin sai meidät kiusaan tilaan. Nauramme edelleen tällä hetkellä, kun poliisi löi spontaanisti persettä, kun odotimme hänen ylittävän kadun.
Hänellä oli myös omituuksia, joita en voinut sietää.
Yhdessä vaiheessa hänen akvafobiansa muuttui lähes huomaamattomaksi. Joka aamu tuli taistelu pukeutumisesta ja valmistautumisesta päivään. Hän ei koskaan sopeutunut päivittäiseen rutiiniinsa eikä söi säännöllisesti. Meidän oli pakko antaa hänelle ruokapirtelöitä ja kontrolloida hänen painoaan.
Hänen kiinnostuksestaan musiikkiin ja valoihin tuli pitkäaikainen häiriötekijä. Hän pelästyi helposti ja meidän piti tyhjentää kaupat, ravintolat ja tapahtumat äkillisesti ilman varoitusta. Joskus emme olleet varmoja, mikä sen laukaisi.
Rutiinifysiikan aikana hänen lastenlääkäri ehdotti, että testaamme autismin varalta. Me loukkaantuimme. Jos tyttärellämme olisi autismi, tietäisimme varmasti.
Hänen isänsä ja minä keskustelimme lääkärin kommenteista kotiin ajamisesta. Luulimme tyttäremme olevan outo, koska hänen vanhempansa olivat outoja. Jos havaitsimme silloin pieniä merkkejä, leikkasimme ne pois niin, että niistä tuli myöhäisiä kukkia.
Hän ei ymmärtänyt kieltä nopeasti, mutta eivät myöskään vanhemmat veljet. 7-vuotiaana hänen vanhempi veljensä varttui puhehäiriöstään ja hänen nuorin veljensä tuli lopulta äänekkääksi 3-vuotiaana.
Emme koskaan korostaneet hänen varhaisia epäonnistumisiaan. Ainoa huolemme oli tehdä hänet onnelliseksi.
Hän taisteli hyväksyäkseen tyttäreni
Olin niin musertunut sotilasaddiktina kasvamisesta, että halusin antaa lapsilleni vapauden kasvaa aikuiseksi asettamatta heille kohtuuttomia odotuksia.
Mutta tyttäreni neljäs syntymäpäivä on ohi ja hän on edelleen kehityksessä jäljessä. Hän jäi ikäisensä jälkeen, emmekä voineet enää sivuuttaa häntä. Päätimme arvioida sen autismin varalta.
Opiskelijana työskentelin autististen lasten ohjelmassa julkisissa kouluissa. Se oli kovaa työtä, mutta rakastin sitä. Opin mitä lastenhoito tarkoittaa, minkä yhteiskunta mieluummin jättäisi pois. Tyttäreni ei käyttäytynyt kuten yksikään lapsista, joiden kanssa työskentelin. Pian tajusin miksi.
Autismia sairastavat tytöt diagnosoidaan usein myöhemmin elämässä, koska heidän oireensa ovat erilaisia. He ovat taitavia peittämään oireita ja matkimaan sosiaalisia vihjeitä, mikä tekee autismista vaikeampaa diagnosoida tytöillä. Pojilla diagnosoidaan korkeampi tapaus, ja työskentelin usein luokkahuoneissa ilman naisopiskelijoita.
Kaikki alkoi tuntua järkevältä.
Minun vastuullani on suojella tytärtäni vahingoittamasta itseään samalla kun suojelen häntä muilta.
Joka päivä teemme kovasti töitä ollaksemme tarkkaavaisia hänen tarpeitaan ja suojellaksemme häntä. Emme jätä häntä kenenkään huostaan, johon emme voi luottaa tekevän samaa.
Vaikka hän onnellisesti asettui esikouluun ja kukoisti arkasta, hiljaisesta tytöstä halventavaksi, seikkailunhaluiseksi tytöksi, kaikki ovat huolissaan huonekaluista.
Hänen lastenlääkärinsä rohkaisee meitä tutkimaan kaikkia mahdollisia miehen tuntemia ohjelmia autistisille lapsille, kun taas hänen isänsä tutkii vaihtoehtoisia hoitomuotoja.
Kotimme toimitetaan erilaisilla lisäravinteilla, emäksisellä vedellä ja kaikilla uusilla luonnollisilla hoidoilla, joita hän oppii internetistä.
Toisin kuin minä, hän ei ollut alttiina autistisille lapsille ennen tytärämme. Vaikka hänellä on parhaat aikeet, haluaisin hänen rentoutuvan ja nauttivan lapsuudestaan.
Minulla ei ole enää lapsia, enkä halua mennä geneettisiin testeihin yrittääkseni ymmärtää, miksi tyttäreni on autistinen. Emme voi tehdä mitään muuttaaksemme tätä tosiasiaa - ja minulle hän on edelleen täydellinen lapseni.
Autismi on merkki. Se ei ole sairaus. Tämä ei ole tragedia. Se ei ole virhe, jonka meidän täytyy viettää loppuelämämme yrittääkseen korjata. Tällä hetkellä olen vain valmis aloittamaan terapian, joka auttaa parantamaan hänen kommunikaatiotaan. Mitä nopeammin hän pystyy puolustamaan itseään, sen parempi.
Löysimmepä sitten hoitoa isovanhemmilta, jotka eivät ymmärrä hänen kehitysviiveään tai varmistavat, että hänen tarpeitaan täytetään koulussa, hänen isänsä ja minä seuraamme hänen hoitoaan valppaasti.
Otimme yhteyttä hänen rehtoriinsa, kun hän saapui koulusta kotiin epätavallisen kylmin käsin. Tutkimuksessa kävi ilmi, että luokkahuoneen kuumuus epäonnistui sinä aamuna ja opettajan avustajat laiminlyöivät ilmoituksen. Koska tyttäremme ei voi aina kertoa, mikä on vialla, meidän on pyrittävä tunnistamaan ongelma ja ratkaisemaan se.
Kun hänen isänsä paljasti diagnoosin vanhemmalle, joka reagoi vihaisesti sen jälkeen, kun hän törmäsi heidän lapseensa leikkikentällä ja jatkoi juoksemista, muistutin häntä, että 4–5-vuotiaat lapset opettelevat edelleen sosiaalisia taitoja.
Kuten hänen neurotyyppiset sisarukset, olemme täällä tarjotaksemme hänelle työkalut, joita hän tarvitsee menestyäkseen elämässä. Olipa kyseessä ylimääräinen akateeminen tuki tai toimintaterapia, meidän on tutkittava käytettävissä olevia vaihtoehtoja ja löydettävä tapa tarjota se.
Meillä on paljon enemmän hyviä päiviä kuin huonoja. Synnytin iloisen lapsen, joka herää nauraen, laulaa keuhkoissaan, pyörii ja vaatii minua viettämään aikaa äitini kanssa. Se on siunaus vanhemmille ja veljille, jotka rakastavat häntä.
Ensimmäisinä päivinä diagnoosin jälkeen valitin mahdollisuudesta, jota pelkäsin, ettei hän koskaan saisi.
Mutta siitä päivästä lähtien he ovat saaneet inspiraationsa netistä löytämistäni tarinoista autistisista naisista. Heidän tavoin uskon, että tyttäreni saa koulutuksen, treffit, rakastuu, menee naimisiin, matkustaa ympäri maailmaa, rakentaa uraa ja saa lapsia - jos hän haluaa.
Siihen asti hän jatkaa valona tässä maailmassa, eikä autismi estä häntä tulemasta naiseksi, jonka hänen pitäisi olla.
Shanon Lee on Survivorin aktivisti ja tarinankertoja, jolla on ominaisuuksia HuffPost Livessä, Wall Street Journalissa, TV Onessa ja REALZin "Scandal Made Me Famousissa". Hänen töitään on julkaistu Washington Postissa, The Lilyssä, Cosmopolitanissa, Playboyssa, Good Housekeeping -lehdessä, ELLE:ssä, Marie Clairessa, Women's Dayssa ja Redbookissa. Shanon on SheSource Women's Media Centerin asiantuntija ja National Rape, Abuse and Incess Networkin (RAINN) Speakers' Officen virallinen jäsen. Hän on "Marriage Rape is Real" -elokuvan kirjoittaja, tuottaja ja juontaja. Lisätietoja hänen työstään osoitteessaMylove4Writing.com.