Multippeliskleroosin oireet ja elämänlaatu

msJaa PinterestissäGetty Images

Oireet, jotka yleensä liittyvät multippeliskleroosiin liittyviin sairauksiin, eivät välttämättä ole niitä, jotka aiheuttavat eniten ongelmia.

Tutkijat Sveitsissä he tarkastelivat äskettäin perusteellisesti, mitkä multippeliskleroosia sairastavien ihmisten oireet valittavat eniten, ja päättelivät, että "näkymättömillä oireilla" voi olla suuri vaikutus elämänlaatuun.

He havaitsivat myös, että MS-taudin tyyppi ja taudin eteneminen vaikuttavat siihen, miten erilaiset oireet vaikuttavat elämänlaatuun.

Tutkimuksessa tarkasteltiin 855 henkilöä Sveitsin multippeliskleroosirekisterissä. Näistä 611 potilaalla oli relapsoiva-remittoiva MS (RRMS) ja 244 potilaalla progressiivinen MS (PMS).

Rekisteriä rahoittaa Sveitsin multippeliskleroosiyhdistys, ja sitä hallinnoi Zürichin yliopisto. Tämä uusi tutkimus oli yksi ensimmäisistä projekteista, joissa käytettiin tätä rekisteritietokantaa.

Tutkimuksessa todettiin, että RRMS-potilaat ilmoittivat kävely- ja tasapainoongelmista sekä masennuksesta ja väsymyksestä tärkeimpinä elämänlaatuun vaikuttavina tekijöinä.

PMS-potilaat ilmoittivat halvauksen, spastisuuden, heikkouden ja kivun vaikuttaneen eniten elämänlaatuun.

Ja vaikka jotkut oireet voivat ilmaantua useammin, toiset, vähemmän yleiset oireet voivat aiheuttaa enemmän ongelmia.

"Halusimme keskittyä asioihin, jotka jäävät usein huomiotta", Laura Barin, tutkimuksen ensimmäinen kirjoittaja ja tohtoriopiskelija Zürichin yliopistosta, kertoi Healthlinelle.

Mitä tutkimuksessa mitattiin

Tutkimuksessa tarkasteltiin RRMS:ää ja PMS:ää erikseen käyttämällä a tilastollinen malli Selvitä, mitkä oireet selittävät paremmin MS-tautia sairastavien elämänlaadun erot.

Potilaiden raportoimien tietojen perusteella he mittasivat elämänlaatua kuuden kuukauden välein erilaisilla mittausvälineillä.

Tutkittuja oireita ovat tasapaino-, virtsarakon ja suolisto-ongelmat sekä huimaus, masennus, dysartria (puheen hämärtyminen), dysfagia (nielemisvaikeudet), epileptiset kohtaukset, väsymys, kävelyongelmat, muistihäiriöt, kipu, halvaus, parestesia, sukupuoliyhdyntä. , spastisuus, tics, vapina, näköongelmat ja yleinen heikkous.

Tutkimus käsitteli sekä objektiivista että subjektiivista elämänlaatua.

"Subjektiivista elämänlaatua mitataan kysymyksellä" Miltä sinusta tuntuu tänään asteikolla 0-100, missä 100 on paras terveydentila, jonka voit kuvitella? ", Barin selitti.

"Objektiivinen elämänlaatu sisältää sen sijaan ongelmien vakavuuden viidellä eri alueella", hän lisäsi, "eli liikkuvuuteen, itsehoitoon, päivittäisiin toimiin, kipuun tai epämukavuuteen, ahdistukseen tai masennukseen."

Barin huomautti, että tutkimus "ei koske vain MS-tautia".

"Olemme havainneet, että potilaat voivat raportoida terveydestään ja heihin voidaan luottaa", hän sanoi. "Tätä potilaan antamaa tietoa voidaan käyttää perusteelliseen tutkimukseen, ei vain testeihin ja kokeisiin."

Ainutlaatuinen tutkimus

Viktor von Wyl, tutkimuksen vanhempi kirjoittaja ja Sveitsin MS-rekisterin johtaja, kertoi Healthlinelle, että "tämä on ensimmäinen tällainen tutkimus".

Tutkijoilla oli suora yhteys tutkimuksessa oleviin potilaisiin ja he keskustelivat heidän kanssaan säännöllisesti.

"Olemme kuulleet paljon tarinoita siitä, kuinka oireet vaikuttavat heidän elämäänsä", von Wyl sanoi. "Tämä tieto voisi auttaa terveydenhuollon tarjoajia ja potilaita valitsemaan, mihin keskittyä elämänlaatuun ensin."

Kathy Young, MS-aktivisti, kertoo Healthlinelle: "Näkymättömän sairauden kanssa eläminen tarjoaa sekä hyviä että huonoja puolia. Voin teeskennellä - itselleni ja muille - että kaikki on hyvin, vaikka ei olisikaan. Tästä samasta syystä se tekee siitä haitan."

Tämä tutkimus korostaa MS-tautia sairastavien ihmisten oireiden hoidon tärkeyttä yhdessä DMT:n kanssa ja että vaikka ilmeiset ongelmat, kuten liikkumishäiriöt, vaikuttavat elämänlaatuun, "näkymättömät" oireet, kuten väsymys, mielialahäiriöt ja spastisuus, voivat myös vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun ja ne tulisi tunnistaa. ja hoidettu. "Tohtori Barbara Giesser, kliinisen neurologian professori David Geffen School of Medicine -koulussa Kalifornian yliopistossa Los Angelesissa (UCLA) ja UCLA:n MS-ohjelman kliininen johtaja, kertoi Healthlinelle.

"Tämä tutkimus on tärkeä viesti, joka on pidettävä mielessä", lisäsi Nick LaRocca, Ph.D., National Multiple Sclerosis Societyn terveysorganisaatioiden ja politiikan tutkimuksen varapuheenjohtaja. "MS-taudissa on erilaisia ​​oireita, joilla on seurauksia jokapäiväisessä elämässä."

LaRocca selitti, että tämä tutkimus on hyvä harjoitus, joka auttaa kaikkia kouluttamaan itseään MS-taudin kaikista seurauksista. Hän ehdotti myös, että tulokset saattavat poiketa hieman toisessa maassa.

"Se ei ole vain oireet, vaan tapahtuu, että asiat muuttuvat jokapäiväisessä elämässä", LaRocca sanoi. "Mitä enemmän tarkastelet tätä tutkimusta, sitä enemmän opit päivittäisistä toiminnoista, joita MS voi suorittaa."

Muut vaikutukset

Tutkimuksella on muita vaikutuksia, LaRocca sanoi.

"Kun työskentelet sääntelyviranomaisten kanssa kliinisten kokeiden suorittamisessa, on tärkeää, että nämä tiedot osoittavat MS-taudin toiminnallisen vaikutuksen päivittäiseen toimintaan", hän selitti.

Von Wyl muistuttaa meitä: "MS-tauti on monimutkainen sairaus, eikä meidän pitäisi kohdella kaikkia potilaita samalla tavalla."

Tutkimuksen aikana yksi MS-potilas sanoi: "Tämä [tutkimus] on todella hyödyllinen minulle, koska ymmärrän nyt, että myös muilla osallistujilla on näitä oireita. Lääkärini kielsi sen MS-taudin oireena, mutta tässä se on luettelossa. "

Toimittajan huomautus: Caroline Craven on MS-tautia sairastava potilasasiantuntija. Tässä palkittu blogi girlwithMS.com ja hänet löytyy osoitteesta Twitter.