PPMS, uudet hoidot ja mistä niitä löytää: Resurssiopas

Innovaatioita multippeliskleroosin hoidossa

Primaarisella etenevällä multippeliskleroosilla (PPMS) ei ole parannuskeinoa, mutta tilan hallintaan on monia vaihtoehtoja. Hoito keskittyy oireiden lievittämiseen ja samalla pienentää pysyvän vamman mahdollisuutta.

Lääkärin tulee olla ensimmäinen lähde PPMS:n hoidossa. Voin tarjota sinulle hoitoneuvoja taudin etenemisen seurannassa.

Saatat kuitenkin edelleen olla kiinnostunut tutkimaan muita PPMS-lääkkeitä. Lue lisää mahdollisuuksista täältä.

NINDS-lääkkeiden tutkimus

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) tekee jatkuvaa tutkimusta kaikentyyppisistä multippeliskleroosista (MS).

NINDS on National Institutes of Healthin (NIH) haara, ja sitä tuetaan valtion varoista. NINDS tutkii parhaillaan lääkkeitä, jotka voivat muuttaa myeliiniä ja geenejä, jotka voivat mahdollisesti estää PPMS:n puhkeamisen.

Terapeuttiset lääkkeet

Vuonna 2017 Food and Drug Administration (FDA) hyväksyi okrelitsumabin (Ocrevus) PPMS:n ja relapsoivan remitoivan MS:n (RRMS) hoitoon. Tämä ruiskeena annettava lääke on ensimmäinen ja ainoa PPMS-lääke markkinoilla.

Mukaan NINDS, ja muutkin kehitteillä olevat lääkkeet ovat lupaavia. Nämä terapeuttiset lääkkeet toimisivat estämällä myeliinisolujen tulehtumisen ja muuttumisen vaurioiksi. Ne voivat joko suojata myeliinisoluja tai auttaa niitä korjaamaan niitä tulehdushyökkäyksen jälkeen.

Suun kautta otettava lääke kladribiini (Mavenclad) on yksi tällainen esimerkki.

Muut tutkittavat lääkkeet voivat mahdollisesti edistää oligodendrosyyttien kehitystä. Oligodendrosyytit ovat spesifisiä aivosoluja, jotka auttavat luomaan uusia myeliinisoluja.

Geneettiset modifikaatiot

PPMS:n tarkkaa syytä - ja MS-tautia yhteensä - ei tunneta. Geneettisen komponentin uskotaan myötävaikuttavan taudin kehittymiseen. Tutkijat jatkavat geenien roolin tutkimista PPMS:ssä.

NINDS viittaa geeneihin, jotka voivat lisätä MS-tautiriskiä "herkkyysgeenejä". Organisaatio harkitsee lääkkeitä, jotka voisivat muuttaa näitä geenejä ennen MS-taudin kehittymistä.

Kuntoutussuositukset

National Multiple Sclerosis Society on toinen organisaatio, joka tarjoaa päivityksiä hoitoinnovaatioista.

Toisin kuin NINDS, Seura on voittoa tavoittelematon järjestö. Heidän tehtävänsä on levittää tietoisuutta MS-taudista ja samalla kerätä varoja lääketieteellisen tutkimuksen tukemiseen.

Osana missionsa tukea potilaiden edunvalvontaa Seura päivittää säännöllisesti resursseja verkkosivuillaan. Koska huumeiden mahdollisuudet ovat rajalliset, löydät yhteiskunnan palvelut kuntoutusresurssit hyödyllinen. Täällä he ovat:

  • Fysioterapia
  • toimintaterapia
  • kognitiivinen kuntoutus
  • toimintaterapia (töitä varten)
  • puhekielen patologia

Fysio- ja toimintaterapia ovat yleisimmät kuntoutuksen muodot PPMS:ssä. Tässä on joitain ajankohtaisia ​​innovaatioita, jotka sisältävät nämä kaksi hoitoa.

Fysioterapiaa ja harjoituksen tutkimusta

Fysioterapiaa (PT) käytetään kuntoutuksen muotona PPMS:ssä. PT:n tavoitteet voivat vaihdella oireiden vakavuudesta riippuen. Sitä käytetään ensisijaisesti:

  • auttaa ihmisiä, joilla on PPMS suorittamaan päivittäisiä askareita
  • kannustaa itsenäisyyttä
  • parantaa turvallisuutta - esimerkiksi opettamalla tasapainotustekniikoita, jotka voivat vähentää putoamisriskiä
  • vähentää työkyvyttömyyden mahdollisuuksia
  • antaa henkistä tukea
  • määrittää kodinkoneiden tarpeen
  • parantaa yleistä elämänlaatua

Lääkärisi todennäköisesti suosittelee fysioterapiaa pian alkuperäisen diagnoosin jälkeen. On tärkeää olla ennakoiva tämän hoitovaihtoehdon suhteen - älä odota oireiden etenemistä.

Harjoittelu on tärkeä osa PT:tä. Se auttaa parantamaan liikkuvuuttasi, voimaasi ja liikealuettasi ylläpitämään itsenäisyyttäsi.

Tutkijat jatkavat myös aerobisen harjoittelun etujen tutkimista kaikissa MS-taudin muodoissa. Mukaan Kansallinen multippeliskleroosiyhdistysharjoittelua suositeltiin laajalti vasta 1990-luvun puolivälissä. Silloin teoria, jonka mukaan harjoittelu ei ollut hyväksi MS-taudille, murtui lopulta.

Fysioterapeuttisi voi suositella aerobista harjoittelua, jota voit suorittaa - turvallisesti - tapaamisten välillä oireiden parantamiseksi ja voiman lisäämiseksi.

Innovaatioita toimintaterapiassa

Toimintaterapia tunnustetaan yhä enemmän PPMS:n hoidon välineeksi. Siitä voi olla hyötyä itselääkitykseen työssä, ja se voi myös auttaa:

  • ilmaisia ​​aktiviteetteja
  • virkistys
  • seurustelua
  • vapaaehtoistyötä
  • kodin hallinta

OT nähdään usein samana kuin PT. Vaikka nämä hoidot täydentävät toisiaan, jokainen on vastuussa PPMS-hoidon eri näkökohdista.

PT voi tukea yleistä voimaasi ja liikkuvuuttasi, ja OT voi auttaa sinua itsenäisyyteen vaikuttavissa toimissa, kuten uinti ja itsepukeutuminen. Ihmisiä, joilla on PPMS, kehotetaan hakeutumaan PT- ja OT-arviointiin ja myöhempään hoitoon.

PPMS:n kliiniset tutkimukset

Voit myös lukea nykyisistä ja tulevista PPMS-hoidoista osoitteessa ClinicalTrials.gov, Tämä on NIH:n toinen haara. Heidän tehtävänsä on tarjota "tietokanta yksityisistä ja julkisesti rahoitetuista kliinisistä tutkimuksista, jotka on suoritettu ympäri maailmaa".

Syötä "PPMS" "Kunto tai sairaus" -kenttään. Löydät useita aktiivisia ja valmiita tutkimuksia, jotka sisältävät lääkkeitä ja muita tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa sairauteen.

Lisäksi sinun kannattaa harkita kliiniseen tutkimukseen osallistumista itse. Tämä on vakava sitoumus. Oman turvallisuutesi varmistamiseksi sinun tulee ensin keskustella kliinisistä tutkimuksista lääkärisi kanssa.

PPMS-hoidon tulevaisuus

PPMS:ään ei ole parannuskeinoa, ja lääkevaihtoehdot ovat rajalliset. Tutkimuksia tehdään edelleen sellaisten muiden lääkkeiden kuin okrelitsumabin tutkimiseksi, jotka voivat auttaa hallitsemaan eteneviä oireita.

Sen lisäksi, että tarkistat säännöllisesti lääkärisi kanssa, käytä näitä resursseja pysyäksesi ajan tasalla viimeisimmistä PPMS-tutkimuspäivityksistä. Paljon työtä tehdään PPMS:n ymmärtämiseksi ja ihmisten tehokkaammaksi kohtelemiseksi.