Vous vous occupez d'un enfant atteint de mucoviscidose ? 7 conseils qui peuvent aider

Avez-vous un enfant atteint de fibrose kystique (FK)? La gestion d'un problème de santé complexe comme la FK peut être difficile. Vous pouvez prendre des mesures proactives pour protéger la santé de votre enfant. En même temps, il est important de prendre soin de sa propre santé.

Explorons sept stratégies qui pourraient être utiles.

Prendre une habitude en dehors de la thérapie de nettoyage des voies respiratoires

Pour aider à nettoyer les poumons de votre enfant, votre médecin peut vous apprendre à effectuer une thérapie de nettoyage des voies respiratoires. Cela vous encouragera probablement à faire au moins une séance de cette thérapie par jour.

Pour faciliter la tâche de votre enfant, il peut être utile de :

  • programmez votre séance de thérapie en fonction de l'émission de télévision préférée de votre enfant afin que vous puissiez le regarder recevoir un traitement
  • ajoutez un élément de compétition légère à votre séance de thérapie - par exemple, en voyant qui peut cracher la toux la plus profonde
  • développez un rituel dans lequel vous lisez un livre préféré, jouez à un jeu préféré ou profitez d'une autre gâterie spéciale après chaque session

Il pourrait également être utile de programmer des séances de thérapie à la même heure chaque jour, afin que vous et votre enfant vous habituiez à en faire une priorité.

Éliminer les microbes infectieux

Les enfants atteints de mucoviscidose ont un risque accru d'infection pulmonaire. Pour protéger votre enfant, prenez des mesures comme celles énumérées ci-dessous pour réduire le risque d'infection dans votre maison :

  • Informez votre enfant et les autres membres de votre famille des vaccins, y compris contre la grippe.
  • Encouragez votre enfant et les autres membres de la famille à se laver les mains à l'eau et au savon avant de manger et après avoir toussé, éternué ou s'être mouché.
  • Apprenez à votre enfant et aux autres membres de la famille à éviter de partager des objets personnels, comme des bouteilles d'eau.
  • Si un autre membre de votre ménage tombe malade, demandez-lui de rester à l'écart de votre enfant atteint de mucoviscidose.

Ces stratégies de prévention simples pourraient apporter une grande valeur à la santé de votre enfant.

Restez au top de votre bilan de santé

Le médecin de votre enfant et d'autres professionnels de la santé peuvent fournir des informations et un soutien indispensables. Ils peuvent prescrire des traitements pour gérer les symptômes de votre enfant et surveiller les signes de complications.

Pour rester au courant des besoins de santé de votre enfant, il est important de planifier des bilans de santé réguliers avec votre médecin et de suivre le plan de traitement recommandé. Obtenir du temps pour les rendez-vous médicaux n'est pas toujours facile ou pratique, mais cela peut vous éviter, à vous et à votre enfant, des douleurs à long terme.

Demandez à votre médecin à quelle fréquence vous devriez lui rendre visite. Si vous avez manqué une réunion, reportez-la immédiatement.

Equipez-vous de collations simples

Les enfants atteints de mucoviscidose doivent manger plus de calories que l'enfant moyen. Pour vous faciliter la vie, faites le plein de collations faciles à prendre et riches en calories, en protéines et en santé cardiaque.

Par exemple, envisagez de garder à portée de main certains des aliments suivants :

  • granola aux noix
  • mélange montagnard
  • beurre de noix
  • barres protéinées
  • compléments alimentaires

Travailler avec l'école de votre enfant

Communiquez régulièrement avec l'école de votre enfant pour élaborer un plan visant à répondre à ses besoins en matière de santé. Par exemple, vous pouvez demander à leur école de :

  • leur donner le temps et l'intimité nécessaires pour mener une thérapie de nettoyage des voies respiratoires
  • laissez-les prendre des médicaments
  • ajuster les règles de présence pour leur permettre d'assister aux rendez-vous médicaux
  • fournir des indemnités et les aider à rattraper les cours et les devoirs manqués en raison d'obligations médicales ou de maladie

Si l'école de votre enfant hésite à répondre à ses besoins, il est peut-être temps d'explorer vos options juridiques. Aux États-Unis, les écoles élémentaires et secondaires publiques sont légalement tenues de fournir une éducation accessible aux enfants handicapés.

Impliquez votre enfant dans ses soins

Pour permettre à votre enfant de vivre de façon autonome, il est important de lui apprendre des techniques d'autogestion. À mesure qu'ils vieillissent et qu'ils assument davantage la responsabilité de leurs soins, cela peut vous aider à alléger le fardeau.

Vous pouvez commencer tôt en enseignant à votre enfant des informations de base sur son état, comment en parler à d'autres personnes et des stratégies de sécurité simples, telles que le lavage des mains. Dès l'âge de 10 ans, de nombreux enfants peuvent mettre en place leur propre équipement thérapeutique. Lorsqu'ils arrivent au lycée, beaucoup sont suffisamment mûrs pour assumer la responsabilité de base du stockage, du transport et de la prise des médicaments, ainsi que de la désinfection du matériel.

Montrez-vous un peu d'amour

Pour éviter l'épuisement professionnel, il est important d'adopter de saines habitudes et de prendre du temps pour soi. Essayez de dormir sept à neuf heures par nuit, d'avoir une alimentation équilibrée et de faire de l'exercice régulièrement. Prévoyez du temps dans votre calendrier pour socialiser avec vos proches et participer à des activités que vous aimez.

Pour réduire le stress dû aux soins, il peut aussi aider à :

  • chercher et accepter l'aide des autres
  • fixez-vous des attentes réalistes et respectez vos limites
  • rejoignez le groupe de soutien du groupe de soins CF
  • chercher d'autres services de soins dans votre communauté

Si vous avez du mal à gérer votre niveau de stress, prenez rendez-vous avec votre médecin. Ils pourraient vous référer à un professionnel de la santé mentale ou à un autre service d'assistance.

Excursion

La FK affecte de nombreux aspects de la vie de votre enfant ainsi que les habitudes quotidiennes de votre famille. Cependant, la mise à jour constante de l'examen de votre enfant et le suivi d'un plan de traitement recommandé peuvent aider à contrôler vos symptômes. Développer de saines habitudes à la maison, une bonne relation de travail avec l'école de votre enfant et un solide plan de soins personnels peuvent également vous aider à rester à jour avec les besoins de santé de votre enfant.