Prendre soin d'un parent atteint de la maladie d'Alzheimer

Rester concentré sur le présent au lieu de pleurer le passé et prendre soin des aidants sont parfois les meilleurs moyens d'aider un parent atteint de la maladie d'Alzheimer.

Partager sur PinterestTrouver de nouvelles façons de communiquer avec un parent vivant avec la maladie d'Alzheimer peut être utile pour vous et pour lui. Getty Images

Amy Calandra se souvient d'avoir conduit une voiture avec son père en écoutant une station de radio. Elle se souvient de nombreuses journées de son père que sa famille a passées à le célébrer à Six Flags Great America. Elle rit de l'amour de son père pour les Corvettes et les bonnes blagues et apprécie sa capacité à réparer la maison de son enfance.

"Il a construit toutes les armoires du garage pour organiser toutes les raquettes de tennis et les planches à roulettes et tout le reste. Et avec quelques amis, il a construit une terrasse à l'arrière de notre maison et tout un trou dans lequel il a plongé notre piscine suspendue », a déclaré Calandra à Healthline. «Il était fort et a tant fait; le voir aller dans ce cœur est sincère. "

Il y a six ans, son père a été diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer à l'âge de 70 ans. Depuis lors, ses capacités cognitives ont diminué et il a éprouvé des symptômes physiques intenses tels que des difficultés à se lever et à marcher.

"Il a commencé à tomber beaucoup, puis à une occasion, il est tombé du lit, et ma mère a passé plus d'une heure à essayer de le rejoindre jusqu'à ce que j'arrive pour l'aider", a déclaré Calandra.

Un fauteuil roulant est finalement devenu une nécessité et il est resté alité à la maison au cours des deux dernières années.

Bien qu'il soit oublieux et n'ait pas la capacité mentale qu'il avait avant le diagnostic, Calandra dit que les changements physiques ont été les plus choquants pour elle et sa famille.

"La mère de ma mère est morte de la maladie d'Alzheimer, alors j'ai vu ce qu'il pouvait faire. Ma grand-mère était surtout atteinte mentalement… Je pensais qu'elle allait attaquer mentalement mon père avant de le voir physiquement s'effondrer, mais qu'elle s'attaquait à la partie de son cerveau qui contrôle son corps », a-t-elle déclaré.

Bien que la maladie progresse différemment chez chaque personne, les changements physiques sont souvent des symptômes de la maladie d'Alzheimer au stade intermédiaire à avancé, dit-il. Ruth Drew, directeur des services d'information et de soutien à l'Association Alzheimer.

«À un moment donné, les gens peuvent oublier comment marcher, ils peuvent avoir des problèmes d'équilibre, ils peuvent avoir besoin d'utiliser un déambulateur, mais ils oublient d'utiliser un déambulateur pour se lever sans déambulateur et tomber… et à un moment donné, ils ne le feront pas. pouvoir marcher », a déclaré Drew à Healthline.

Souvent, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer finissent par avoir besoin d'aide pour les toilettes, les vêtements et la nutrition, ajoute-t-elle.

Pour les enfants adultes comme Calandra, être témoin de ces changements peut être dévastateur.

"Cela peut être dérangeant d'être avec un parent qui vous a élevé et que vous savez être robuste et capable. Si vous les voyez à la lumière de la dépendance et de l'incompétence, toutes sortes de tristesse peuvent survenir", Tom Meuser, PhD, directeur du Center for Excellence in Aging and Health de l'Université de la Nouvelle-Angleterre, a déclaré à Healthline.

Cela peut arriver que vous soyez proche, que vous souteniez un parent ou que vous soyez compliqué.

"Si vous avez eu un conflit avec un parent, une aliénation ou une distance émotionnelle ou physique, et maintenant vous êtes dans une situation où vous devez prendre soin de quelqu'un à propos duquel vous avez des sentiments mitigés - peut-être d'une manière intime comme aller aux toilettes et se nourrir - il peut avoir toute une gamme de réactions ", a déclaré Meuser.

Pour Calandra, cela signifie faire face à des sentiments découlant de l'absence d'un père avec qui elle partageait une relation étroite.

"C'était un père formidable et une personne drôle, et tant de conversations avec lui me manquent. C'est une lente acceptation qu'il n'est pas la même personne que j'ai toujours connue; quelque chose avec lequel je lutte chaque fois que je le vois", a-t-elle dit.

Meuser souligne qu'il y a un moment dans la progression de la maladie d'Alzheimer où une personne a subi une mort psychosociale - c'est-à-dire qui l'a été pendant la majeure partie de sa vie. Cela se produit parce qu'une personne a perdu sa mémoire historique et ne vit que dans le présent.

"Oublier des enfants ou des conjoints est un signe de mort psychosociale. Le corps est là, mais la personne est radicalement différente. C'est souvent une cause de chagrin et de perte, plus que la mort physique, la démence avancée", a-t-il dit. Des sentiments de culpabilité peuvent également être ressentis ici. "

Trouver du réconfort dans l'acceptation maintenant

Malgré les changements qui surviennent chez un être cher, Drew dit que se connecter avec eux d'une manière qui résonne avec eux peut être bénéfique à la fois pour les parents et pour l'enfant.

"Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent conserver un sentiment fondamental d'elles-mêmes au plus profond de la maladie alors que leur cerveau est encore affecté. "Il y a des choses que nous pouvons faire pour soutenir cela, pas pour créer un environnement qui les exclut", a-t-elle déclaré.

Par exemple, Drew se souvient d'une femme qui a découvert que parler à son père de ses voisins d'enfance, lire ses chansons préférées et jouer sa chanson préférée, résonnait en lui et, par conséquent, la réconfortait pendant la visite,

"Bien qu'il ne puisse pas dire son nom, il savait qu'elle était là pour lui et qu'elle faisait partie de son peuple. Ils ont pu avoir un lien merveilleux qui s'est construit tout au long de la vie de la famille, pour le reste de sa vie", dit-il, Drew.

Elle appelle cette approche soins centrés sur la personne - se concentrer sur la personne plutôt que sur la maladie.

Calandra pratique sa propre forme de soins centrés sur la personne, en se concentrant sur l'amour de son père pour l'humour.

"Quand je lui rends visite, j'aime le faire rire. Bien que son rire soit différent, je sais qu'il est heureux parce qu'il sourit et rit quand je dis des bêtises », a déclaré Calandra. "Je m'en tiens au fait qu'il reconnaît toujours ma voix et moi."

Aider les assistants

En essayant de réconforter les parents atteints de la maladie d'Alzheimer, le bien-être de l'aidant principal est parfois négligé.

La mère de Calandra est la principale soignante de son père qui travaille sans arrêt.

Comme elle est dans un hospice à domicile, l'infirmière lui rend visite deux fois par semaine pour vérifier et nettoyer son cathéter. Un autre agent de santé vient trois fois par semaine pour le baigner. Sa mère quitte la maison deux fois par semaine lorsqu'une infirmière auxiliaire à la retraite vient rester avec son père Calandra pendant 5 heures. Pendant ce temps, elle achète, prend des commandes et va chez le médecin.

"Le jour et la nuit sont stressants pour elle, mais elle veut tout faire pour lui", a déclaré Calandra.

Dans des situations de soins conjugaux comme les parents de Calandra, Meuser a déclaré qu'un parent en bonne santé peut se faire du mal et que les soignants ont un risque plus élevé d'anxiété et de dépression.

"Caring n'est pas seulement le temps requis pour les soins et l'acte requis pour les soins, mais il y a aussi un réel stress psychologique étant donné le témoin du changement et de la décadence et la perspective d'une mort imminente", a déclaré Meuser. « Souvent, les [soignants] portent un fardeau très lourd et ne partagent pas avec leurs enfants adultes à quel point il est lourd. Les enfants adultes n'apprennent que lorsqu'il y a un véritable effondrement des parents du soignant et se retrouvent alors dans une situation où deux personnes ont besoin d'aide et de soins. "

Pour soutenir sa mère, Calandra et ses trois frères et sœurs se tournent vers leurs parents.

"Souvent, les visites sont plus pour moi et ma mère parce qu'elle a besoin d'interagir avec des personnes sensibles et attirantes. Elle est seule et souffre à sa manière. Parfois, ce sont mes frères et ma sœur et je pense qu'elle l'a volée à cause des bonnes années qu'il lui restait », a déclaré Calandra.

Drew a déclaré qu'un éducateur comme les vacances de cette façon est la meilleure façon d'aider quelqu'un qui s'occupe d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer. De plus, faire de petites tâches comme le nettoyage, la lessive, le paiement des factures, l'entretien de la pelouse, le service de voiture et la cueillette des courses peut vous aider dans les grands déménagements.

"Il ne s'agit pas d'ordonner d'aboyer, il s'agit de dire [quelque chose comme ça", "Maman, évidemment, il y a des choses que tu peux faire, mais y a-t-il des choses que je peux faire qui seraient utiles ou peu importe qui le fait" jusqu'à ce que c'est fini ?" dit Drew.

Meuser a accepté, notant qu'une pause plus longue est parfois nécessaire, comme celle qui peut être obtenue en plaçant occasionnellement un être cher dans un jardin d'enfants pour adultes.

Le père de Calandra bénéficie de 4 jours de nuitées pendant les vacances tous les 3 mois. Il dit que c'est le moment pour maman de voir sa famille et ses amis et de se ressourcer.

"C'est peu de temps, mais c'est vraiment important parce que c'est la seule façon pour lui de penser à lui-même", a déclaré Calandra. "Parfois (nous) partirons pour quelques nuits, et je sais qu'elle aime ça aussi."

Pour une famille éloignée ou incapable de se rendre souvent, fournir un soutien émotionnel est un moyen facile de fournir des soins aux soignants, a noté Drew.

« Informez la personne à quel point vous appréciez ce qu'elle fait, et le fait qu'elle le fasse est un tel cadeau pour une personne malade et sa famille. Les aidants se sentent isolés et incapables de tout faire, alors [montrez] de la gratitude… et soutenez ce qu'ils font. faire, ne pas critiquer signifie beaucoup », a-t-elle déclaré.

Calender peut en témoigner. Elle dit qu'au lieu des décisions difficiles que leur mère prend à propos de son père, elle se concentre sur le fait de se montrer.

"Ce que je parle à mon père de ma vie, des choses stupides et de tout me manque tellement. Mais je sais qu'il n'est plus ce qu'il était", a déclaré Calandra. "Cela m'aide à me concentrer sur le temps que je suis resté avec ma mère."

Pourtant, elle admet qu'il peut être difficile de se concentrer sur un parent plutôt qu'un autre. Bien qu'il puisse y avoir de la culpabilité à passer du temps avec un parent en bonne santé lorsque l'autre parent est malade, Drew dit qu'il faut y penser en termes de connexion humaine.

"Nous avons tous besoin d'une manière ou d'une autre de connexion humaine et d'aider les gens à trouver une relation qui est importante pour eux, et ce qui est le plus important pour eux, c'est de donner des pauses qui les aident", a déclaré Drew.

Meuser note que ceux qui sont aux derniers stades de la maladie d'Alzheimer ne reconnaîtront pas que vous ne les avez pas priorisés à certains moments où le soignant a besoin de votre attention.

"Un parent qui est un soignant se souviendra du soutien, et ils en ont besoin", a déclaré Meuser. "Il n'y a pas de mal à donner la priorité aux parents soignants dans cette situation."

Pour plus d'informations sur l'aide à un proche aidant, l'Association Alzheimer propose des Support par le biais de sa communauté en ligne et de sa ligne téléphonique (800-272-3900) ainsi que des groupes de soutien de partout au pays.

"En fin de compte, c'est toujours la famille qui fournit la plupart des soins et supporte le fardeau le plus lourd de cette maladie, et cela ne changera pas tant que nous ne trouverons pas un moyen de traiter la maladie d'Alzheimer", a déclaré Meuser. "Cela nécessite des textos constants pour aider les familles à comprendre qu'il existe des structures en place pour vous aider et ne les laissez pas vous submerger au point où vous ne pouvez pas les atteindre."

Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Il a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.