sgur

Fiosrachadh sgiobalta mu fibrosis cystic

A 'tuigsinn fibrosis cystic

Tha fibrosis cystic na eas-òrdugh ginteil neo-àbhaisteach. Bidh e gu sònraichte a’ toirt buaidh air na siostaman analach agus cnàmhaidh. Bidh comharran gu tric a’ toirt a-steach casadaich leantainneach, galairean sgamhain, agus giorrad analach. Is dòcha gum bi duilgheadasan aig clann le fibrosis cystic a bhith a’ faighinn cuideam agus a’ fàs.

Tha làimhseachadh an urra ri bhith cumail na slighean adhair glan agus cumail suas daithead ceart. Faodar duilgheadasan slàinte a riaghladh, ach chan eil fios air leigheas sam bith airson an galair adhartach seo.

Suas gu deireadh an 20mh linn, cha robh mòran dhaoine le fibrosis cystic a 'fuireach taobh a-muigh òige. Tha leasachaidhean ann an cùram meidigeach air dùil-beatha àrdachadh thar deicheadan.

Dè cho cumanta 'sa tha fibrosis cystic?

Is e galar annasach a th’ ann am fibrosis cystic. Is e a’ bhuidheann as so-leònte gealaichean de shliochd ceann a tuath na Roinn Eòrpa.

O namh 30,000 tha fibrosis cystic aig daoine anns na Stàitean Aonaichte. Tha an galar a 'toirt buaidh 1 bho 2,500 gu 3,500 ùr-bhreith geal. Chan eil seo cumanta ann am buidhnean cinneachail eile. Tha e a 'toirt buaidh 1 ann an 17,000 Ameireaganaich Afraganach agus 1 ann an 100,000 Ameireaganaich de shliochd Àisianach.

Thathas den bheachd gu bheil an galar air 10,500 neach san RA. Tha timcheall air 4,000 Canèidianaich ann, agus tha Astràilia ag aithris air 3,300 cùis.

Tha fibrosis cystic air timcheall air 70,000 gu 100,000 neach air feadh an t-saoghail. Bidh e a’ toirt buaidh air fireannaich is boireannaich aig timcheall air an aon ìre.

Cuin a gheibh thu breithneachadh?

Anns na Stàitean Aonaichte, thathas a’ lorg timcheall air 1,000 cùis ùr gach bliadhna. Sùil 75 sa cheud bidh breithneachadh ùr a’ tachairt ron 2na bliadhna.

Bho 2010, feumaidh gach lighiche anns na Stàitean Aonaichte sgrùdadh a dhèanamh air ùr-bhreith airson fibrosis cystic. Tha an deuchainn a 'toirt a-steach a bhith a' cruinneachadh sampall fala bho ghathan sàil. Faodar “deuchainn fallas” a leantainn gus an ìre de shalainn a th’ anns an fhallas a thomhas, a chuidicheas le bhith dèanamh cinnteach gun tèid fibrosis cystic a dhearbhadh.

Roinn air Pinterest

Ann an 2014, barrachd air 64 sa cheud bidh daoine a tha air an dearbhadh le fibrosis cystic air am breithneachadh le bhith a’ sgrìonadh ùr-bhreith.

Is e fibrosis cystic aon de na galairean ginteil as cumanta a tha a’ bagairt air beatha san RA. Mu thuairmeas 1 ann an 10 bidh daoine air an dearbhadh ro no goirid às deidh breith.

Ann an Canada, 50 sa cheud ann an daoine le cystic fibrosis tha e air a dhearbhadh aig aois 6 mìosan; 73 sa cheud suas gu 2 bhliadhna a dh'aois.

Ann an Astràilia, thathas a’ faighinn a-mach gu bheil a’ mhòr-chuid de dhaoine le fibrosis cystic ro aois 3 mìosan.

Cò a tha ann an cunnart airson fibrosis cystic?

Faodaidh fibrosis cystic buaidh a thoirt air daoine de nàiseantachd sam bith agus roinn sam bith den t-saoghal. Is e na h-aon fhactaran cunnairt aithnichte cinneadh agus gintinneachd. Is e eas-òrdugh cùil autosomal an fheadhainn as cumanta am measg dhaoine geala. Tha pàtran cùl-ghluasadach fèin-ghluasadach de dh 'oighreachd ginteil a' ciallachadh gum feum an dà phàrant a bhith nan luchd-giùlain gine co-dhiù. Cha leasaich pàiste an t-eas-òrdugh ach ma gheibh e gine bhon dà phàrant.

A rèir John Hopkins, is e an cunnart gum bi cuid de bhuidhnean cinneachail a’ giùlan gine easbhaidheach:

  • 1 ann an 29 airson Caucasians
  • 1 a-mach à 46 airson Ameireagaidh Laidinn
  • 1 ann an 65 airson Ameireaganaich Afraganach
  • 1 a-mach à 90 airson Asianaich

Is e an cunnart gun tèid pàisde a bhith agad le fibrosis cystic:

  • 1 bho 2,500 gu 3,500 airson daoine geala
  • 1 ann an 4,000 gu 10 airson Laideann
  • 1 ann an 15,000 gu 20,000 airson Ameireaganaich Afraganach
  • 1 a-mach à 100,000 airson Asianaich

Chan eil cunnart ann mura giùlain an dà phàrant an gine millte. Nuair a thachras seo, tha an Cystic Fibrosis Foundation ag aithris air a’ phàtran oighreachail airson clann mar:

Roinn air Pinterest

Anns na Stàitean Aonaichte, timcheall air 1 ann an 31 tha daoine nan luchd-giùlain ghinean. Chan eil a’ mhòr-chuid de dhaoine eadhon eòlach air.

Dè na mùthaidhean gine a tha comasach?

Tha fibrosis cystic air adhbhrachadh le milleadh air gine CFTR. Tha còrr air 2,000 mùthaidhean aithnichte airson fibrosis cystic. Tha a’ mhòr-chuid tearc. Is iad seo na mùthaidhean as cumanta:

Mùthadh gine. Bidh tricead F508 a’ toirt buaidh air uimhir ri 88 sa cheud de dhaoine le fibrosis cystic air feadh an t-saoghailG542X, G551D, R117H, N1303K, W1282X, R553X, 621 + 1G-> T, 1717-1G-> A, 3849 + C-10, + 2789K Tha 5G-> A, 3120 + 1G-> a’ còmhdach nas lugha na 1 sa cheud de chùisean anns na Stàitean Aonaichte, Canada, an Roinn Eòrpa agus Astràilia711 + 1G-> T, 2183AA-> G, R1162X a’ tachairt ann an còrr air 1 sa cheud de chùisean ann an Canada, san Roinn Eòrpa agus Astràilia

Bidh an gine CFTR a’ dèanamh phròtainean a chuidicheas le bhith a’ sruthadh salann is uisge a-mach às na ceallan agad. Ma tha fibrosis cystic agad, chan obraich pròtain. Is e an toradh seo cruinneachadh de mhucus tiugh a bhios a’ bacadh na ducts agus na slighean adhair. Is e seo cuideachd an adhbhar gu bheil sweating saillte aig daoine le fibrosis cystic. Faodaidh e cuideachd buaidh a thoirt air mar a tha am pancreas ag obair.

Faodaidh tu a bhith nad neach-giùlain den ghine gun fibrosis cystic. Faodaidh dotairean coimhead airson na mùthaidhean ginteil as cumanta às deidh dhaibh sampall fala no swab den ghruaim a ghabhail.

Dè a chosgas an làimhseachadh?

Tha e duilich tuairmse a dhèanamh air cosgais làimhseachadh fibrosis cystic. Bidh e ag atharrachadh a rèir dè cho dona sa tha an tinneas, far a bheil thu a’ fuireach, còmhdach àrachais agus roghainnean làimhseachaidh.

Ann an 1996, chaidh cosgaisean cùram slàinte do dhaoine le fibrosis cystic a mheas aig $ 314 millean sa bhliadhna anns na Stàitean Aonaichte. A rèir dè cho dona sa bha an tinneas, bha cosgaisean fa leth eadar $ 6,200 agus $ 43,300.

Ann an 2012, dh’ aontaich Rianachd Bidhe is Dhrugaichean na SA an ivacaftor dhrogaichean sònraichte (Kalydeco). Tha e air a dhealbhadh airson a chleachdadh le 4 sa cheud daoine le fibrosis cystic aig a bheil mùthadh G551D. Bidh e a 'giùlan cosgais timcheall air $ 300,000 XNUMX USD gach bliadhna.

Roinn air Pinterest

Bidh cosgais tar-chuir sgamhain ag atharrachadh bho stàite gu stàite, ach faodaidh e ruighinn grunn cheudan mìle dolar. Feumar drogaichean transplant a ghabhail airson beatha. Faodaidh cosgais tar-chuir sgamhain ruighinn $ XNUMX millean sa chiad bhliadhna a-mhàin.

Bidh cosgaisean cuideachd ag atharrachadh a rèir còmhdach slàinte. A rèir an Cystic Fibrosis Foundation ann an 2014:

  • Bha 49 sa cheud de dhaoine le fibrosis cystic fo aois 10 air an còmhdach le Medicaid
  • Bha 57 sa cheud eadar aoisean 18 agus 25 air an còmhdach le plana àrachais slàinte pàrant
  • Bha 17 sa cheud eadar aoisean 18 agus 64 air an còmhdach le Medicare

Astràilianach bho 2013 ionnsachadh is e $ 15,571 a’ chosgais slàinte bhliadhnail mheadhanach airson làimhseachadh fibrosis cystic. Bha cosgaisean eadar $ 10,151 agus $ 33,691, a rèir dè cho dona sa bha an tinneas.

Dè tha e a’ ciallachadh a bhith beò le fibrosis cystic?

Bu chòir do dhaoine le fibrosis cystic a bhith glè fhaisg air feadhainn eile aig a bheil e. Tha seo air sgàth gu bheil bacteria eadar-dhealaichte aig gach neach anns na sgamhanan aca. Faodaidh bacteria nach eil cronail do aon neach le fibrosis cystic a bhith gu math cunnartach do neach eile.

Fìrinnean cudromach eile mu fibrosis cystic:

  • Bu chòir measadh agus làimhseachadh breithneachaidh tòiseachadh dìreach às deidh breithneachadh.
  • B’ e 2014 a’ chiad bhliadhna ann an clàr euslaintich le fibrosis cystic a bha a’ toirt a-steach barrachd dhaoine nas sine na 18 na daoine nas òige.
  • 28 sa cheud bho inbhich ag aithris iomagain no trom-inntinn.
  • 35 sa cheud Tha tinneas an t-siùcair aig inbhich co-cheangailte ri fibrosis cystic.
  • 1 ann an 6 bha tar-chur sgamhain aig daoine nas sine na 40.
  • 97 gu 98 sa cheud tha fir le fibrosis cystic neo-thorrach, ach tha cinneasachadh sperm àbhaisteach ann 90 sa cheud, Is dòcha gu bheil clann bith-eòlasach aca le teicneòlas gintinn le taic.

Dè an sealladh a th’ aig daoine le fibrosis cystic?

Gu ruige o chionn ghoirid, cha do rinn a’ mhòr-chuid de dhaoine le fibrosis cystic a-riamh gu aois iad. Ann an 1962, bha an ìre mairsinneachd meadhanach timcheall air 10 bliadhna.

Le cùram meidigeach an latha an-diugh, faodar an galar a chumail fodha airson ùine mhòr. Chan eil e neo-chumanta a-nis do dhaoine le fibrosis cystic a bhith beò gus a bhith nan 40an, 50an no nas sine.

Tha dùilean neach fa leth an urra ri cho dona sa tha na comharraidhean agus èifeachdas an làimhseachaidh. Faodaidh pàirt a bhith aig factaran beatha agus àrainneachd ann an adhartas galair.

Lean air adhart a 'leughadh: Cystic Fibrosis »