Film mu cystic fibrosis a bharrachd air còig casan

Roinn air PinterestTha cuid den bheachd gu bheil am film “Except Five Legs” mar dhòigh air aire a chuimseachadh air duilgheadasan slàinte dhaoine le fibrosis cystic. Tha cuid eile den bheachd gu bheil e a’ lughdachadh galair. Dealbh le cead bho Patti Perret / CBS Films

Tha am film mu dhithis dheugairean gràdhach le galair a tha ag iarraidh orra an astar a chumail bho chèile - gu litearra - air suathadh air deasbad teas am measg an fheadhainn a tha a’ fuireach leis a’ ghalair.

Clàraichte airson fhoillseachadh an ath Dhihaoine, dràma PG-13 "Còig troighean bho chèile" tha e a’ tachairt an aghaidh cùl-raon de fibrosis cystic, suidheachadh ainneamh agus marbhtach air adhbhrachadh le mùthadh ginteil a bheir ionnsaigh air na sgamhanan a bharrachd air pàirtean eile den bhodhaig.

O namh 30,000 neach anns na Stàitean Aonaichte an-dràsta fo bhuaidh, agus thathas a’ meas gu bheil buaidh aig 70,000 air feadh an t-saoghail.

Tha an galar adhartach agus chan eil leigheas ann. Is e an dùil-beatha cuibheasach neach anns na Stàitean Aonaichte leis a’ ghalair seo 37 bliadhna, ged a tha an àireamh sin a’ fàs mar a bhios leigheasan a’ fàs nas èifeachdaiche.

Tha an deasbad mu “Five Feet” a’ tòiseachadh le tiotal an fhilm, a tha luchd-breithneachaidh ag ràdh a tha na chunnart dha euslaintich drùidhteach le bhith a’ ciallachadh nach eil an suidheachadh aca cho dona ‘s a tha e dha-rìribh.

Tha an Cystic Fibrosis Foundation a’ moladh gum bi daoine leis a’ ghalair co-dhiù 6 meatairean air falbh bho chèile gus an cunnart bho bhith fosgailte do mhicroban a thèid a ghluasad dhan adhar le casadaich no sreothartaich a lughdachadh.

Mar as trice bidh mucus a 'dìon nan slighean adhair le bhith a' glacadh mhicroban gus an cuir iad a-mach iad tron ​​​​casadaich.

Ann an cùis fibrosis cystic, bidh an t-secretion a’ fàs cho tiugh is gu bheil na pathogenan sin fhathast glaiste anns na sgamhanan, a tha a’ leantainn gu galairean agus a’ dèanamh anail duilich.

Chan eil fibrosis cystic romansach

Tha cuid a tha air a dhol an aghaidh gnè an nì film, ag ràdh nach eil cyst de fibrosis cystic romansach ann agus gu bheil a chleachdadh mar chuilbheart airson aoigheachd a thoirt don mhòr-shluagh feumail.

Is e aon neach-càineadh èiginneach Julia Rae, 26, a tha a’ fuireach ann am Philadelphia le fibrosis cystic. Thuirt i gur e a’ chiad bheachd a bh’ aice air dithis dheugairean a’ losgadh riaghailt teann 6 troighean.

A’ dèanamh romansachd air an ar-a-mach, tha eagal air gum brosnaich am film daoine òga le fibrosis cystic gus atharrais a dhèanamh air cleasaichean.

“Ma tha sinn airson beatha làn a bhith againn, feumaidh sinn lùths a thoirt do làimhseachadh a tha sinn fortanach gu leòr fhaighinn," thuirt Rae ri Healthline.

An àite a bhith gu pearsanta mu choinneamh nan cunnartan bho bhith a’ conaltradh gu sòisealta, bidh mòran de CFERan, mar a chanas iad riutha fhèin, ag àrach beatha shòisealta air-loidhne. Sin mar a choinnich Rae ri Gunnar Esiason, fear eile de na h-eucoraich san fhilm.

Ach eadhon ged a tha an dithis air a bhith nan deagh charaidean, tha Rae ag ràdh nach do choinnich iad gu pearsanta leis gu bheil iad a’ toirt urram do na cuingeadan.

An àite sin, nuair a bhios iad a’ frithealadh Geamannan New York Rangers aig Madison Square Garden, bidh Rae agus Esiason a’ roinn selfies a bheir iad fhad ‘s a tha iad nan suidhe ann an diofar phàirtean den raon.

A 'cur cuideam air a' ghalair

Ma tha gnothach aig Rae ris an fheadhainn a tha a’ coimhead air adhart ris an fhilm a leigeil ma sgaoil, tha i an dòchas aire a tharraing gu galar nach eil mòran eòlach air daoine.

“Tha mi ag aontachadh gu tur gun toir e solas ùr don CF air a bheil cruaidh fheum," thuirt i.

Airson a phàirt, tha Esiason ag ràdh gu bheil an trèilear a’ nochdadh na prìomh charactaran mar “luchd-fulaing lag, foighidneach” a tha a’ cumail ri càileachd beatha a chaill iad, agus mar sin feumaidh iad na gnìomhan làimhseachaidh làitheil aca a chlàradh.

“Tha e cho inntinneach," thuirt e ri Healthline.

Tha planaichean mòra aig an duine 27-bliadhna às an Eilean Fhada, New York, a dh’ aindeoin grunn a dhol dhan ospadal.

“Bha mi a-riamh ag iarraidh barrachd agus tha mi fhathast ag obair,” thuirt Esiason, a tha na bhall de bhòrd a’ bhunait a bhios a’ togail airgead às leth luchd-fulang CF.

Tha Esiason a’ bruidhinn mu bhith a’ tòiseachadh teaghlach aon latha, agus o chionn ghoirid chuir i a-steach airson sgoil ceumnaiche, a dh’ aindeoin a bhith a’ caitheamh timcheall air leth uair san latha air diofar leigheasan.

“Chan eil mi nam shuidhe ann an leabaidh ospadail agus ag ràdh,‘ O mo Dhia, tha seo uamhasach, ’” thuirt e.

Rud a chòrd ri cuid de dhaoine

Gu dearbha, bidh drogaichean ùra agus leigheasan eile a’ leudachadh beatha gun fheum air tar-chur sgamhain.

Sin as coireach gu bheil Cathy Chacon, co-òrdanaiche banaltraman s Slàinte Nàiseanta Iùdhach ann an Denver, Colorado, den bheachd gu bheil cuid air lorg sgeulachd neo-àbhaisteach mu dhithis òganach a tha feumach air obair-lannsa sgamhain.

Cha robh dùil aig Morgan Grindstaff, 28, ri mòran nuair a thionndaidh e an camara bhidio air adhart gus “Five Feet Apart” fhaicinn, leis gun deach a h-uile taisbeanadh Tbh a chunnaic e a ’sealltainn cuideigin le fibrosis cystic ceàrr le cungaidh-leigheis agus chleachd e an uidheamachd ospadail ceàrr.

Ach an turas seo chuir e iongnadh mòr air neach-còmhnaidh Carolina a Tuath.

“Rinn iad uimhir airson CF a riochdachadh gu ceart," thuirt Grindstaff.

Thug e fa-near gur e an neach le fibrosis cystic comhairliche an stiùiriche gus dèanamh cinnteach gu robh am film creidsinneach.

Bha an comhairliche sin air bàsachadh Claire Wineland, guth ainmeil anns a’ choimhearsnachd cystic fibrosis a rinn trèanadh air a’ phrìomh chleasaiche anns an dòigh casadaich a chleachd euslaintich gus mucus a chuir air falbh. Shuidh i sìos cuideachd airson a’ chiad leughadh den sgriobt pàirt, gus èisteachd ri dearbhteachd nam faireachdainnean.

Tha an giùlan dùbhlanach san fhilm fìrinneach, thuirt Grindstaff, aig an robh caraidean nach do lean òrdughan an dotair agus a ghiorraich a bheatha mar thoradh air an sin.

Tha màthair Wineland, Melissa Nordquist Yeager, ag aontachadh ri càineadh gu bheil am film a’ comharrachadh romansa mì-laghail. Air an làimh eile, tha e ag ràdh gu bheil e a 'cur cuideam air strì tòcail deugairean a bharrachd air fearg phàrantan.

“Tha e gu math soilleir nach eil e ceart gu leòr [na riaghailtean a bhriseadh],” thuirt i ri Healthline.

Tha Shelby Luebbert, 27, air am film fhaicinn mar-thà agus ag aontachadh gu bheil e a’ toirt seachad dealbh neo-chinnteach de fibrosis cystic.

Teicneòlaiche cungaidh-leigheis ann an St. Louis, Missouri, ri Healthline bhon ospadal, far an deach a leigeil a-steach dà sheachdain roimhe sin às deidh dhi fulang le daithead sa ghàrradh.

Le dìreach 30 sa cheud de chomas na sgamhanan, bha Luebbert air leigheasan ceithir tursan san latha, a’ toirt a-steach cungaidhean-leigheis agus a’ caitheamh vest crathaidh gus mucus a bhriseadh sìos.

“Chì daoine mar as urrainn CF a bhith [ged] chan e a h-uile duine le CF a th’ ann, ”thuirt i.

Dh’ fhaodadh am film cuideachadh le bhith a’ faighinn tuigse nas doimhne air na tiodhlacan beatha as sìmplidh agus as bunaitiche, leithid comas a bhith a’ pògadh caraid - no anail a tharraing, thuirt Chacon.

“Tha rud sam bith a nochdas mothachadh air fibrosis cystic math," thuirt i.

Fòram Poblach Eadar-lìn

Chaidh cuireadh a thoirt don phoball barrachd ionnsachadh mu fibrosis cystic air fòram beò Facebook air Dimàirt, 12 Màrt, aig PDT.

Faodaidh daoine ceistean fhaighneachd aig duilleag Facebook Stèidheachd Àite Claire.

Is e Yeager, stiùiriche gnìomh a’ bhunait a bhios a’ toirt aoigheachd don tachartas.

Bidh dotair aca cuideachd agus eòlaichean fibrosis cystic eile a bheir seachad fiosrachadh.