Leabhar ùr air dèiligeadh ri bàs leanabh air sgàth tinneas an t-siùcair

Roinn air Pinterest

Deichead às deidh dha a mac a chall gu tinneas an t-siùcair seòrsa 1, sgrìobh màthair Wisconsin D Michelle Bauer leabhar ùr a ’roinn a sgeulachd uamhasach agus mar a chuir i fòcas air a bròn air a bhith a’ tagradh, a ’cleasachd agus a’ togail prògram neo-phrothaideach gus teaghlaichean eile a chuideachadh a ’dèiligeadh ri call coltach ris.

Air fhoillseachadh sa Ghiblean 2020, “Bha Jesse an seo (tuilleadh lasagna, feuch): A 'biathadh anam màthair a tha brònach“Is e duilleag 136 a th’ ann mar urram do mhac Bauer, Jesse Alswager. Chaidh a dhearbhadh gun robh T1D aige aig aois 3, ach bhàsaich e gu h-obann agus gun dùil aig aois 13 sa Ghearran 2010 air sgàth duilgheadasan a' ghalair.

Gu sònraichte, is e seo a’ chiad leabhar a sgrìobh i agus airson na coimhearsnachd a tha ag amas air cuir an-aghaidh call neach a tha dèidheil air bho thinneas an t-siùcair seòrsa 1.

Ann an obair na deichead, tha leabhar Bauer a’ toirt cunntas nas mionaidiche air an sgeulachd aice na bha i a-riamh roimhe.

Bidh e ag amas air mar a bhios e a’ sabaid gu litireil a h-uile latha às deidh bàs a mhic. Tha i ag innse mu na làithean a leanas mìosan is bliadhnaichean às deidh sin, agus mar a shoirbhich leatha le taic bho theaghlach, charaidean agus a’ choimhearsnachd tinneas an t-siùcair san fharsaingeachd.

Tha Bauer a’ toirt fa-near nach robh i an dùil an toiseach sgrìobhadh ach mu na h-eòlasan aice airson a’ chiad 6 mìosan às deidh bàs Jesse, ach dh’ fhàs seo gu bhith bliadhna agus nas fhaide. Thuig i gur e oidhirp mean air mhean, fad-ùine a th’ ann a bhith a’ dèiligeadh ri bròn agus ag ath-chruthachadh do bheatha.

Bidh Bauer a’ sgrìobhadh gu fosgailte, gu dìreach bhon anam. Tha faireachdainn borb air a h-uile duilleag, leis gu bheil an leabhar a’ dèiligeadh ri cuspair bàs is tinneas an t-siùcair - duilgheadas a tha Bauer a’ mothachadh a tha cho cudromach ri fhuasgladh, oir gu tric chan eilear a’ bruidhinn mu dheidhinn cho mòr ‘s a bu chòir a bhith.

Tha fios aige gur e cuspair neònach a th’ ann, ach fear air am feum e aghaidh a thoirt.

“Tha fios agam nach eil mi nam aonar; tha mòran dhaoine air a dhol an aghaidh call mar mise," tha i a 'sgrìobhadh." Bidh e a 'tachairt a h-uile latha. O latha gu latha. Tha sinn a’ ceasnachadh Dia. Tha sinn a’ sgrùdadh nan autopsies. Tha sinn a’ ceasnachadh Dimàirt a bheil e ciallach. Bidh sinn ag ath-bheachdachadh air mòran rudan, ach tha sinn ann fhathast co-dhiù is toil leinn e no nach toil. Bidh sinn a’ faighinn gàirdeachas ann an rudan beaga agus bròn do-chreidsinneach ann an cuid eile. Bidh sinn ag ath-bheachdachadh ar beatha, an dòigh sa bheil sinn beò agus cò a tha cudromach dhuinn. "

Gu dearbh, tha dàta bho na h-Ionadan airson Smachd agus Bacadh Galaran (CDC) a 'sealltainn seo gu ìre 250 òganach Ameireaganach bidh eadar aoisean 1 agus 19 a’ bàsachadh bho bhuaidhean T1D gach bliadhna.

Tha Lasagna snog, ach…

Mar sin carson a tha iomradh air “barrachd lasagna” ann an tiotal an leabhair?

Michelle Bauer

“Bha fios agam gun toireadh daoine lasagna thugam, eadhon ged nach robh mi airson ithe," tha Bauer a’ mìneachadh. "Leigeadh leam leotha a dhèanamh oir bhiodh iad a 'faireachdainn na b' fheàrr. Bha iad coltach riumsa - cha robh fios aca dè a dhèanadh iad an dàrna cuid. Bha fios agam gum biodh e doirbh cuideachadh iarraidh, ach thuig mi gu deònach gum bu chòir dhomh gabhail ri cuideachadh nuair a bha e. chaidh a thabhann… (i) Bha fios agam gum feumainn mi fhìn a chuideachadh. ”

Tha e air a dheagh chlàradh leis an fheadhainn nach d’ fhuair eòlas air a-riamh tuigse dhoirbh air bròn, Thar nam bliadhnaichean, tha pàrantan eile a chaill clann air sgàth T1D air innse dhuinn aig DiabetesMine gum b’ fheàrr leotha nach biodh daoine onarach, an àite a bhith a’ toirt gealltanas onarach le “chan eil fhios agam dè a chanas mi”. Agus feumaidh cuid eile tuigsinn gum faod bròn toirt air daoine giùlan neònach.

Tha Bauer ag innse gun deach a phiobrachadh le dùdach carbad-eiridinn, agus cuideachd gu bheil e feargach leis a bhròn fhèin agus ri srainnsearan iomlan - eadhon uaireannan ann an trannsaichean stòran grosaireachd - aig nach robh fios agus nach eil ag aithneachadh na bròn-chluich a tha romhpa.

Tha i ag innse mar a bha e doirbh faighinn a-mach às an leabaidh sa mhadainn, agus thug e ùine mhòr dhuinn a dhol a cheannach. Ach aig a’ cheann thall, cha robh ann an “Diciadain ach Diciadain,” chan e gu feum an latha den t-seachdain a bhàsaich a mac.

Ged is e leabhar caran goirid a tha seo, thug e na b’ fhaide na bha dùil agam a leughadh oir fhuair mi mi fhìn a’ tachdadh agus bha agam ri dhol air ais. Mhìnich an t-ùghdar an t-àile aig "Chicken Soup for the Soul of Soul", agus dhòmhsa bha e tòrr aig an aon àm.

Ach a rèir choltais dha mòran phàrantan a tha fo eagal agus daoine a tha beò le bròn, tha na faclan aice misneachail. Bho beagan chòig rionnagan Lèirmheasan Amazon:

  • "Se leabhar a bha tòrr a bharrachd na bha mi an dùil. Bha fios agam gum biodh an cuspair duilich a leughadh, ach aig a' cheann thall chuir e iongnadh orm cho dòchasach 's a bha e."
  • “Mar mhàthair pàiste le T1D, a chaidh a dhearbhadh aig aois 2, bha fìrinn ann a-riamh gun urrainn dhuinn ar leanabh a chall gu siùcar fala làidir ìosal ann am meadhan na h-oidhche no gu siùcar fuil àrd fada. Tha e deatamach gum bi àite sàbhailte aig a h-uile pàrant a chailleas pàiste airson bruidhinn mu dheidhinn. Bu chòir do choimhearsnachd tinneas an t-siùcair barrachd bruidhinn mu dheidhinn, an àite sin tha e coltach gur ann ainneamh a thachras e."
  • “Leugh mi an leabhar seo gu h-iomlan ann an aon seisean. Chaill mi an duine agam o chionn ghoirid gun dùil agus ged a tha Michelle ag innse na sgeulachd aice mu a mac Jesse, thug i cunntas air a’ bhròn mar a tha e dha-rìribh. Airson mìosan, bha mi a 'faighneachd an robh mi a' gearan gu ceart, an robh mi slaodach a 'call m' inntinn, agus an robh e àbhaisteach dhomh a bhith a 'faireachdainn mar a bha mi. Tha mi gu mòr a’ moladh an leabhair seo do dhuine sam bith a chaill cuideigin. Chan eil ni sam bith air a chòmhdach le siùcar, ach tha e air innse dhuinn bhon chridhe. "

Faisg air deireadh an leabhair, tha Bauer ag innse mar a thàinig an sluagh-ghairm "Jesse Here Here" gu bith an toiseach.

B’ e seo abairt a sgrìobh a mac air balla a’ champa bliadhna mus do chaochail e. Mu dheireadh fhuair i air a’ phìos balla sin fhaighinn agus chuir i frèam air dòigh airson a thaisbeanadh na dachaigh.

Taic do theaghlaichean a tha fo bhròn

Aig àm bàs Jesse, “cha robh duine a’ bruidhinn mu dheidhinn clann a chaill am beatha air sgàth tinneas an t-siùcair agus cha robh mòran dhotairean ag innse do phàrantan gur e (bàs) aon de na buaidhean as miosa, "thuirt Bauer ri DiabetesMine. Mar sin thòisich i air i fhèin a choisrigeadh airson mothachadh àrdachadh agus a sgeulachd a roinn.

Is e a bhith a’ lorg coimhearsnachd a tha air a bhith air a stiùireadh iomadh uair sa phròiseas bròin, gu sònraichte a’ lorg feadhainn eile a chaill clann no buill teaghlaich gu tinneas an t-siùcair seòrsa 1.

Tha cuimhne aice mar a fhuair i air a bròn millteach a chuir an cèill ann an diofar dhòighean gus urram a thoirt dha a mac le tagradh, bho chruthachadh Tachartas Cuimhneachaidh Jessepalooza gach samhradh gus Prògram brosnachail Jesse Was Here air a chuir air bhog le Beyond Type 1 ann an 2018, agus tha e ag amas air ceangal agus taic a thoirt dhaibhsan a tha fo bhròn anns a’ choimhearsnachd D.

Roinn air PinterestMichelle Bauer, a 'bruidhinn mu a mac Jesse

Ma tha bàs agus bròn na thrioblaidean airson adhbhar sam bith, ag innse dhut airson adhbhar sam bith, tha an leabhar seo gu cinnteach air a mholadh.

Gheibh thu "Bha Jesse an seo (tuilleadh lasagna, feuch): A 'biathadh anam màthair a tha brònach“Air Amazon ann an cruth còmhdach bog airson $ 12.95.

Tiodhlac de leabhraichean DMBooks (a-nis dùinte)

A bheil ùidh agad ann a bhith a’ cosnadh leth-bhreac an-asgaidh de leabhar Michelle Bauer “Jesse Was Here”? Tha sinn a’ toirt taing don ùghdar airson ar cuideachadh le bhith a’ sgaoileadh leth-bhreac an-asgaidh gu aon bhuannaiche fortanach.

Seo mar a chuireas tu a-steach:

1. Cuir teachdaireachd thugainn aig info@diabetesmine.com leis an tiotal “DM-JesseBook” gus innse dhuinn gu bheil thu a’ cuir a-steach tiodhlac. No faodaidh tu ar ping Twitter no sinne duilleag Facebook a’ cleachdadh an aon fhacal còd. (Airson adhbharan giùlain, feumaidh sinn an fheadhainn aig a bheil seòlaidhean puist na SA a chuingealachadh.)

2. Tha agad gu Dihaoine, 22 Cèitean, 2020 aig 5m PST airson a dhol a-steach.

3. Bidh buannaichean air an taghadh le air thuaiream.org.

4. Thèid na buannaichean ainmeachadh air Diluain, 25 Cèitean, 2020 tro na meadhanan sòisealta, mar sin bi cinnteach gun cùm thu na cairtean air na puist-d agad, Facebook agus / no Twitter oir seo mar a chuireas sinn fios chun luchd-buannachaidh againn. (Mura freagair na buannaichean taobh a-staigh seachdain, taghaidh sinn roghainn eile.)

Ùraichidh sinn am post seo le ainm a’ bhuannaiche taghte.

Gur math a thèid leat, D-Caraidean!

Tha an fharpais seo a-nis dùinte. Meal an naidheachd air Eva Kathmann, a chaidh a thaghadh le Random.org mar bhuannaiche an tiodhlac seo.