An-diugh tha sinn air leth toilichte sealladh mionaideach a thoirt seachad Malairt T1D, buidheann neo-phrothaideach à Boston, a chaidh a stèidheachadh o chionn deich bliadhna, na phrìomh neach-taic airson rannsachadh tinneas an t-siùcair a’ cleachdadh dàta fìor san t-saoghal agus fios air ais bho euslaintich.
Tha a’ bhliadhna a dh’ fhalbh air atharrachadh luchd-dìon àrd-luchd-stiùiridh agus cuid de ghluasadan cudromach ann am fòcas na buidhne - gu sònraichte ath-eagrachadh a coimhearsnachd air-loidhne agus iomairtean a tha ag amas air daoine le ciorraman (tinneas an t-siùcair) a cho-thaobhadh ri deuchainnean clionaigeach.
Daibhidh Walton, Ceannard T1D Exchange
Anns an t-Samhain 2019, T1D Exchange air ainmeachadh mar Cheannard ùr Neach-dìon Gnìomhachas Tinneas an t-Siùcair: Dàibhidh Walton - seòrsa 1 fhèin, a chaidh a dhearbhadh leis anns na XNUMXn.
Seo na dh’ innis e dhuinn o chionn ghoirid mun chùl-raon aige agus far am bi T1D Exchange ag amas air na h-oidhirpean aige ann an 2020 agus às deidh sin:
Hi, Daibhidh, an urrainn dhut tòiseachadh a’ roinn mar a chaidh thu an sàs gu proifeasanta ann an tinneas an t-siùcair?
DW) Gu h-ìoranta, bha e ron bhreithneachadh agam fhìn. Bha a’ chiad obair agam taobh a-muigh na colaiste airson companaidh comhairleachaidh a bha a’ dèanamh obraichean ro-innleachdail airson companaidhean cungaidh-leigheis agus bith-theicneòlas, agus b’ e a’ chiad phròiseact anns an robh mi a’ tasgadh ann a bhith a’ coimhead air na builean. Deuchainn treòrachaidh DCCT.
Rinn sinn sgrùdadh le bhith a’ cruthachadh siostam brosnachaidh airson tinneas an t-siùcair seòrsa 1 agus seòrsa 2 gus “duais” a thoirt do ghiùlanan a bha cinneasach agus fallain airson deuchainn siùcar fala, a’ coileanadh thoraidhean taobh a-staigh raon A1C, agus ag amalachadh buill den gym. Aig an àm sin, bha agam ri tinneas an t-siùcair ionnsachadh, a 'coimhead rannsachadh margaidh agus bhideothan (mu dheidhinn) na dùbhlain a thaobh a bhith a' fuireach leis. Chuir mi an obair chomhairleachaidh sin bliadhna gu leth, mus deach mi gu sgoil ghnothachais, airson clàradh ann an stiùireadh slàinte. Bha mi sa cholaiste airson bliadhna mar phrìomh eòlaiche-inntinn, ach cho-dhùin mi nach robh mi cinnteach gu robh mi airson a bhith nam dhotair. Mar sin lorg mi obair ann an cùram slàinte agus thuit mi ann an gaol leis. Agus sin far an deach mo dhearbhadh.
Inns dhuinn rudeigin mun bhreithneachadh agad ...?
Bha e rè mo bhliadhna sophomore aig Sgoil Gnìomhachais Wharton. Thòisich mi a’ mothachadh comharraidhean a chuimhnich mi a leughadh anns a’ chiad cho-chomhairle agam: urination tric, pathadh cunbhalach, call cuideim, agus lèirsinn doilleir. Bha e uile taobh a-staigh seachdain agus bha fios agam gu robh rudeigin suas. Rinn mi magadh le cuid de dhotairean gu bheil e coltach ri tinneas an t-siùcair seòrsa 1, ach bha mi 24 bliadhna a dh'aois. Thuirt iad, "Seadh, is dòcha gu bheil thu ro shean airson seòrsa 1." Le lèirsinn neo-shoilleir, chaidh mi gu slàinte nan oileanach agus ghabh iad mo shiùcair fala a thill air ais gu 594 mg / dL. Chuir iad chun ospadal mi airson dà latha agus thug iad insulin dhomh, agus b’ e sin an ro-ràdh agam air beatha le seòrsa 1. Tha e a-nis leth mo bheatha.
Tha ceangal teaghlaich agad ri tinneas an t-siùcair cuideachd, ceart?
Is e aon de na rudan inntinneach gun deach mo ghlacadh, ach tha fios agam air mo theaghlach bith-eòlasach agus tha càraid bhràithrean agam, a bharrachd air bràthair agus piuthar bith-eòlasach. Nuair a rinn iad breithneachadh orm, dh 'fhaighnich iad dhomh an robh eachdraidh teaghlaich de sheòrsa 1 ann. Leis gu bheil mi eòlach air mo phàrantan bith-eòlais, bha e comasach dhomh fios a chur orra agus eachdraidh fhaighinn; cha robh àite sam bith san teaghlach seòrsa 1. Ach an uairsin air adhart, timcheall air ochd bliadhna air ais: sgrìobh mo bhanaltram bith-eòlasach thugam gun deach a mac a dhearbhadh le T1D aig aois trì. Tha e follaiseach gu bheil beagan obair ginteil an seo.
Cuideachd inntinneach: Thachair mo bhean gnàthach a bhith a’ reic insulin ri Eli Lilly mus do choinnich mi rithe, agus mar sin bha fios aice mu dheidhinn tinneas an t-siùcair. Bha i na riochdaire reic agus bha i san ospadal a’ gabhail saline (mar magadh air insulin) gus tuigse nas fheàrr fhaighinn air dè a bh’ ann. Is e cùl-fhiosrachadh pearsanta a th’ ann agus tha e uile a’ dol an lùib sin.
An do thionndaidh thu gu dìreach gu tinneas an t-siùcair às deidh a’ bhreithneachadh?
Chan e, chuir mi comhairle ris an taobh cungaidh-leigheis mu na thàinig gu bhith na phàirt de Johnson & Johnson aig a’ cheann thall. Cha do smaoinich mi mòran mu dheidhinn tinneas an t-siùcair gus an deach mi air pumpa insulin agus chaidh mi a-steach do J&J ann an 2005. Cheannaich iad an companaidh pumpaidh Animas tràth ann an 2006, agus an sin thionndaidh mi gu margaidheachd ro-innleachdail san Iuchar. Chuir mi gu malairteach ri toraidhean ùra ann an leasachadh agus cho-dhùin mi cò ris a bu chòir comas a’ mhargaidh agus cò ris a bu chòir feartan ùra nam pumpaichean a bhith coltach.
Rinn mi na gnìomhan sin uile shuas an abhainn ann an Animas airson sia bliadhna. B’ e seo a’ chiad uair a thadhail mi air uimhir de dhaoine le seòrsa 1… dusanan de dhaoine taobh a-staigh Animas, am measg a h-uile càil eile tro rannsachadh margaidh agus euslaintich. Bha mi air mo bhogadh, a 'toirt taic dha na bha mi a' dèanamh, ach ag èisteachd ri diofar bheachdan air dè bha cudromach do dhaoine agus dè na roghainnean a bh 'aca. Tha e air bunait mhath a thoirt dhomh airson tinneas an t-siùcair, agus aig an aon àm gam chuir ann an sealladh far a bheil mi gu pearsanta a’ freagairt air an T1D agam. Tha mi air a bhith a’ caitheamh pumpa airson 14 bliadhna agus CGM airson 11 bliadhna, agus tha mi gu mòr an sàs ann an teicneòlas agus foghlam.
Nach do chuir thu seachad beagan ùine cuideachd ag obair ann an companaidh a’ leasachadh CGM neo-ionnsaigheach agus cuideachd do thòiseachadh slàinte didseatach?
Bha mi ag obair airson an dà chuid Leigheas mac-talla bho thaobh dealbhadh malairteach cruinneil agus leasachadh gnìomhachais, airson siostam CGM neo-ionnsaigheach. Agus nas fhaide air adhart ruith mi a h-uile gnìomh malairteach cruinneil aig companaidh sgrùdaidh glùcois fala airson toraidhean meidigeach Aga matrix.
An uairsin, ann an 2017, thòisich mi air mo thòiseachadh slàinte didseatach Chronicare fhèin, a’ cleachdadh fuasglaidhean sgrùdaidh co-cheangailte gus dèiligeadh ri cumail dhrogaichean agus builean dhrogaichean agus builean airson tinneas an t-siùcair agus tinneasan broilleach. Às deidh 18 mìosan, chuir mi romham a’ chompanaidh a reic gus a dhol còmhla ri chèile. Aig ìre tionnsgain, bha e comasach dhomh faicinn cò ris a tha e coltach a bhith a’ togail fuasgladh sgrùdaidh iomallach le fòcas air slàinte sluaigh. Bha e gu math cuideachail a bhith an sàs ann a bhith a’ togail sin bhon talamh suas. Tha am beachd, còmhla ris a h-uile càil eile, gam chuideachadh a’ clàradh cùrsa an seo air an T1D Exchange gus dàta stèidhichte air dàta a chruthachadh airson leasachaidhean san t-saoghal fhìor.
Tha e coltach gur e dànachd a h-uile càil a thug thu chun iomlaid T1D, ceart?
Tha, feumaidh e mo thoirt chun na h-ìre far a bheil mi a’ faireachdainn gu bheil mi ann an suidheachadh foirfe an seo air an T1D Exchange gus ar toirt chun ath ìre mar bhuidheann. Nam chùrsa-beatha, chuir mi seachad a’ mhòr-chuid den ùine agam ag amas air dàta. Cleachd sa phlana slàinte, agus roimhe sin ann an sgoil gnìomhachais a bhios a’ coimhead prògram riaghlaidh tinneas an t-siùcair. An uairsin bidh a 'chompanaidh saothrachaidh pumpa a' coimhead air stiùireadh dàta airson a 'chiad phump a tha ceangailte ri CGM, agus ag obair còmhla ri luchd-foghlaim tinneas an t-siùcair agus endocrinologists agus luchd-rannsachaidh air dè am fiosrachadh a bhiodh feumail. A’ gluasad chun taobh tionnsgaineach agus teicneòlas, tha neart dàta ann an slàinte sluaigh na rud air a bheil mi air a bhith ag obair airson na beagan bhliadhnaichean a dh’ fhalbh.
Tha seo uile air leth luachmhor ann a bhith a 'tighinn còmhla ris an T1D Exchange aig àm nuair a tha sinn a' coimhead air a bhith ag amalachadh a h-uile seòrsa dàta dàta seo agus a 'cruthachadh an t-seata dàta as làidire air tinneas an t-siùcair seòrsa 1 agus ga tharraing a-mach gus a' chuid as fheàrr a dhèanamh dheth. B 'ann anns a' chiad bhliadhna seo, mhothaich mi, gun do dh'atharraich neart an dàta gu mòr. Gu dearbh, feumaidh e a bhith co-cheangailte ri mar a bheir sinn cumhachd do dhaoine an dàta sin a chleachdadh ann an dòigh luachmhor airson atharrachaidhean a dhèanamh.
An urrainn dhut bruidhinn mu na h-atharrachaidhean a tha air a bhith aig T1D Exchange sa bhliadhna a dh’ fhalbh bhon a thòisich thu an-toiseach?
Chaidh mi dhan Bhòrd san Dùbhlachd 2018 agus thàinig mi gu bhith na Cheannard eadar-amail sa Ghiblean 2019. Bliadhna air ais, bha sinn ag eadar-ghluasad agus cha robh sinn buileach cinnteach cò ris a bha sinn ag iarraidh a bhith no cò ris a bhiodh sinn coltach aig an àm sin. Bhathar an uairsin ag aithneachadh gu robh sinn a’ dol an sàs barrachd is barrachd anns an dàta. Bha fios againn cuideachd airson seasmhachd gum feum sinn dòigh a lorg gus a dhol an sàs ann an dòigh nas èifeachdaiche a thaobh cosgais. Bha an t-seann dòigh-obrach airson iomlaid T1D ann a bhith a’ cruinneachadh euslaintich aig clionaigean agus a’ cruinneachadh dàta gu math èiginneach agus daor. Thuig na h-ùghdarrasan gum feumadh sinn gluasad ann an slighe eadar-dhealaichte, agus bha sinn sa mheadhan nuair a thàinig mi a-steach aig deireadh 2018. B 'e fìor thoiseach a bhith a' cruthachadh innealan agus dòighean-obrach ùra.
B’ e aon de na beachdan a bha mi a’ faireachdainn làidir leis gum bu chòir dhuinn mar bhuidheann nas lugha a bhith a’ smaoineachadh air beachdan fad-ùine. Feumaidh sinn a bhith ag amas air rudan a dh’ fhaodadh toradh geàrr-ùine a bhith againn.
Agus is e do cho-obraiche air leasachadh càileachd aon de na h-oidhirpean ùra fad-ùine sin…?
Slighe Leasachadh càileachd co-obrachadh na phrògram mòr le prìomhachas àrd dhuinn. Bidh sinn ag obair le luchd-cuideachaidh agus comhairlichean bho bhuidheann mòr de phrìomh chlionaigean ag obair air iomairtean gus an cùram a bheir iad seachad a leasachadh. Bidh sinn a’ cuideachadh sholaraichean leis an dàta aca agus ga chur còmhla ri stòran eile gus cuideachadh le bhith a’ dèanamh atharrachaidhean. Tha seo a’ toirt a-steach ùrachaidhean CGM, leis gu bheil fianais gu leòr ann gu bheil cleachdadh CGM a’ toirt toraidhean nas fheàrr dha euslaintich nuair a bhios iad ga chleachdadh. Mar sin, is e am fòcas mòr a bhith ag obair air na cnapan-starra gus an urrainn dhuinn an cleachdadh agus an toirt a-mach gu ceart, agus tha sinn ag obair air a bhith a’ toirt seachad a’ bhun-structair agus an dàta timcheall air sin.
Bidh sinn cuideachd a’ coimhead air sgrìonadh airson trom-inntinn oir tha fios againn gum faod trioblaidean slàinte inntinn buaidh mhòr a thoirt air comas cuideigin fòcas a chuir air an slàinte.
Dè mu dheidhinn clàradh iomlaid T1D?
Is e seo an clàr euslaintich air-loidhne againn, far am bi sinn a’ cruinneachadh thoraidhean agus bheachdan mun euslainteach air diofar chuspairean tinneas an t-siùcair. Tha mu 5,000 duine ann an-dràsta agus tha sinn an dòchas gum bi suas ri 10,000 ann ro mheadhan 2020.
Thairis air a’ bhliadhna a dh’ fhalbh, tha sinn air beagan cheistean fhaighneachd don chiad bhuidheann agus air freagairtean fhaighinn, agus a-nis tha sinn a’ faighneachd fo-sgrùdaidhean… tro rannsachadh is sgrùdaidhean eile. Tha fìor chothrom ann a bhith a 'cruinneachadh toradh diofar bhuidhnean euslaintich air iomadh rud ann an tinneas an t-siùcair. Tha uimhir de ghluasadan inntinneach againn a-nis le teicneòlas a tha a’ fàs - bho shiostaman dùinte, cruthan ùra de glucagon, agus tha a’ bheàrn seo ann far nach bi daoine ga chleachdadh (na h-innealan as ùire). Tha sinn airson dèanamh cinnteach gun gabh an clàr againn a chleachdadh airson rannsachadh sònraichte agus leasachaidhean cùraim, agus bidh sinn a’ cruinneachadh dàta a h-uile latha as urrainn seo a dhèanamh.
An dùil carson a tha rannsachadh stèidhichte air dàta cho cudromach?
Tha mi gu math cinnteach gum faodar cuid de na duilgheadasan (tinneas an t-siùcair) a tha a-muigh an sin a leasachadh le dàta nas fheàrr. Ach an uairsin (feumaidh tu) cladhach agus obraich a-mach mar a chuireas tu an dàta sin an gnìomh, a chuir air adhart, agus a dhèanamh nas fhasa dha euslaintich agus solaraichean seirbheis a dhol an gnìomh.
Puing airson seo a nochdadh: Nuair a chaidh mi a-steach do Animas ann an 2006, cha robh A1C a-riamh nas ìsle na 7.0%. Cha robh grunn de na endos agam a-riamh a’ faireachdainn gu robh dad ceàrr, ach cha do rinn iad ath-sgrùdadh gu faiceallach air na roghainnean insulin agam. Rè an stiùireadh air Animas, bha mi aig astar aig a 'phump agus a' leughadh na stuthan, nuair a chunnaic mi an taisbeanadh bho Iain Walsh a thug e seachad aig Co-labhairt Children with Diabetes ann an 2006. Leugh mi sin agus chunnaic mi na riaghailtean dòsachaidh, agus rinn mi beagan matamataigs gus faighinn a-mach an ceartachadh agus co-mheasan insulin agus gualaisg Bha mi fada air falbh. Cha b’ iad sin raointean dàta mòr àbhaisteach. Rinn mi am matamataigs san spot agus dh’ atharraich mi na roghainnean pumpa gun a bhith a’ bruidhinn ris an dotair. Dh’ obraich na foirmlean sin gu foirfe agus chunnaic mi na toraidhean sa bhad agus cha robh uimhir de ghluasad ann!
Mìos gu leth às deidh sin, fhuair mi an A1C agam agus airson a’ chiad uair a-riamh bha e 6.8. B’ e dàta dìreach sìmplidh a bha seo, agus thàinig na foirmlean sin bho sheata dàta nas motha a chaidh a chruinneachadh, a mheasadh agus a chleachdadh. Mar sin, bidh mi a’ coimhead air mar eisimpleir, a’ coimhead air seata dàta agus ga shlaodadh a-steach gus freagairt air a’ chleachdadh làitheil agad. Tha innealan nas fheàrr againn a-nis, ach tha mi an-còmhnaidh a’ cur iongnadh orm cho tric sa thig iad sìos gu dàta sìmplidh a chuidicheas daoine ag obair nas fheàrr.
A-nis gu bheil thu air thoiseach, dè tha thu a’ smaoineachadh a dh’ fheumas atharrachadh air an T1D Exchange san àm ri teachd?
Bidh cus bhuidhnean a’ dol an lùib a chèile agus a’ dèanamh rudan coltach ris. Tha sinn cho ciontach ris a h-uile duine eile. Tha sinn air ar ro-innleachd ùrachadh le bhith a’ co-obrachadh barrachd agus a’ feuchainn ri dèiligeadh ris na tha daoine eile air a dhèanamh mar-thà, le fòcas air cuspairean a tha nas soilleire dhuinn. Chan eil sinn airson a bhith a’ farpais ri buidhnean rannsachaidh tinneas an t-siùcair eile. Tha sinn airson sgiobaidhean rannsachaidh a chleachdadh gus ar cuideachadh le cumhachd a thoirt do dhaoine eile an dàta againn a chleachdadh gus diofar a dhèanamh. Tha sinn airson dèanamh cinnteach gu bheil luach sònraichte aig an dàta a chruinnicheas sinn ann an dòigh shònraichte. Tha sinn airson a chèile a dhaingneachadh anns na cearcallan leth-thar-tharraingeach sin.
A bheil seo a’ ciallachadh gun toir thu air falbh cuid dhe na prògraman agad?
Chan eil sinn gu bhith a’ maoineachadh oidhirpean rannsachaidh fad-ùine, agus is ann air sgàth sin a chuir sinn romhainn a dhèanamh cuir sìos ar Biobank (cruinneachadh de shamhlaichean bith-eòlasach). B’ e am pròiseas smaoineachaidh a bh’ agam, tha goireasan luachmhor againn agus tha e na phìos cudromach den bhuidseit againn gum b’ urrainn dhuinn a stiùireadh gu rudeigin nas sònraichte. Dh’ fhaodadh cuideigin eile an oidhirp sin BioBank a thogail, ma bheir sinn seachad e dha. Is e sin a tha sinn sa phròiseas.
Dè mu dheidhinn an lìonra agad Coimhearsnachd bodhar?
Tha sinn a’ feuchainn ri sinn fhèin ath-stiùireadh. Tha coimhearsnachd air-loidhne againn dìreach mar sin Air cùl seòrsa 1 tha coimhearsnachd air-loidhne ann agus tha fear aig mòran eile. Tha mòran choimhearsnachdan air-loidhne ann a dh’ fhaodadh fòcas beagan eadar-dhealaichte a bhith aca. Choimhead sinn agus chunnaic sinn gu bheil sinn dha-rìribh a’ làimhseachadh Glu mar ar brannd neo-eisimeileach fhèin - eadhon taobh a-staigh ar ballachan fhèin. Bha daoine ann nach robh fios gur e oidhirp T1D iomlaid a bh’ ann, air sgàth a’ chomharra sin. Fhad ‘s a tha sinn a’ feuchainn ris an t-seata dàta aonaichte againn a mheudachadh agus luach coitcheann agus lèirsinn àrdachadh, tha sinn den bheachd gu bheil dòigh nas fheàrr air a dhèanamh mar T1D Exchange. Bheir cuid daoine bhon Chlàr far a bheil e na oidhirp rannsachaidh foirmeil, agus tha na ceistean a bhios iad a’ faighneachd clionaigeach. Tha sinn fhathast airson spionnadh fhaighinn bhon choimhearsnachd agus leanaidh mòran, ach thèid a chuir air dòigh nas motha mar iomairt T1D Exchange a chuidicheas na tha sinn fhathast a’ dèanamh.
Ciamar a mhìnicheadh tu do lèirsinn mu bhuidheann a’ tighinn a-steach gu 2020?
Is e ar fòcas mar bhuidheann co-obrachadh agus clàr air-loidhne gus càileachd adhartachadh agus an comas taic a thoirt do dhaoine taobh a-staigh an eag-shiostam - euslaintich, solaraichean seirbheis, gnìomhachas, luchd-pàighidh, riochdairean. Tha sinn airson dèanamh cinnteach gun gabh am fiosrachadh againn a chleachdadh, agus cuidichidh sinn iad ann an iomadach dòigh. Is e a’ phuing nach e dìreach buidheann sgrùdaidh dàta a th’ annainn agus sin e. An àite sin, bidh sinn an sàs ann a bhith a’ cuideachadh le bhith a’ dol an gnìomh leis an dàta seo, agus mas urrainn dhuinn taic a thoirt do bhuidhnean eile agus na h-oidhirpean aca, iongantach! Ma dh'fheumas sinn dèiligeadh ris a' ghnìomhachas, math. Is urrainn dhuinn an obair a dhèanamh sinn fhìn no fiosrachadh a thoirt dhaibh gus an urrainn dhuinn obrachadh leotha fhèin.
Tha sinn dha-rìribh a’ toirt aire dha sin sgrùdadh a sheallas nach eil toraidhean far am bu chòir dhaibh a bhith thairis air an 20 bliadhna a dh’ fhalbh, a dh’aindeoin adhartasan ann an teicneòlas agus innealan, agus tha sinn an dùil cuideachadh le sin atharrachadh agus pàirt gnìomhach a ghabhail ann. Is e sin a tha nar lionsa.
Tapadh leibh airson an ùine a ghabhail airson bruidhinn rinn, Daibhidh. Tha sinn a’ coimhead air adhart ri bhith faicinn dè thachras a-nis airson T1D Exchange!