Ann an seòmar-suidhe an teaghlaich Valdez, tha am bòrd làn de bhobhlaichean de stuth dùmhail dathte. Is e a bhith a’ dèanamh an “slime” seo an cur-seachad as fheàrr le Aalia, 7-bliadhna. Gach latha bidh e a’ dèanamh sreath ùr, a’ cur deàrrsadh ris agus a’ feuchainn diofar dhathan.
“Tha e coltach ri muc-mhara, ach tha e a’ sìneadh, ”mhìnich Aaliyah.
Bidh Goo a’ ruighinn a h-uile àite agus a’ draibheadh athair Aali, Taylor, rud beag craicte. Ruith an teaghlach a-mach à tancaichean Tupperware: bha iad uile làn slime. Ach chan innis e dhi stad. Tha e den bheachd gum faodadh an gnìomhachd a bhith teirpeach leis gu bheil Aaliyah airson fòcas a chuir air agus cluich le a làmhan.
Aig aois 6, chaidh Aaliyah a dhearbhadh le sglerosis iomadach (MS). Tha a pàrantan, Carmen agus Taylor, a’ dèanamh nas urrainn dhaibh gus Aaliyah a chumail fallain agus leanabas sona, gnìomhach a bhith aca. Tha seo a’ toirt a-steach a bhith a’ tarraing Aalia a-mach airson gnìomhan spòrsail às deidh a làimhseachadh MS agus a’ leigeil a-mach a h-oidhirpean saliva.
Tha MS na chumha nach àbhaist a bhith co-cheangailte ri clann. Bidh a’ mhòr-chuid de dhaoine a tha a’ fuireach le MS air am breithneachadh eatarra aig aois 20 agus 50 bliadhna, a rèir an National MS Society. Ach bheir MS buaidh air clann nas trice na shaoileadh tu. Gu dearbh, tha Clionaig Cleveland a’ toirt fa-near gum faodadh MS ann an leanabachd riochdachadh 10 sa cheud a h-uile cùis.
- Nuair a dh'innis iad dhomh gu robh MS aige, chuir e iongnadh orm. Bha mi mar, "Chan e, chan eil clann a 'faighinn MS." Bha e gu math duilich, ”thuirt Carmen ri Healthline.
Sin as coireach gun do chruthaich Carmen faidhle Instagram airson Aaliyah mothachadh a thogail mu MS leanabachd. Air a’ bhile, bidh i a’ roinn sgeulachdan mu chomharran, leigheasan agus beatha làitheil Aali.
“Bha mi nam aonar fad na bliadhna a’ smaoineachadh gur mise an aon fhear air an t-saoghal aig an robh nighean aig a’ bhean seo le MS," thuirt i. “Mas urrainn dhomh pàrantan eile, moms eile a chuideachadh, tha mi nas toilichte.”
Tha a’ bhliadhna bho chaidh Aaliya a dhearbhadh air a bhith duilich dha Aaliya agus a teaghlach. Bidh iad a’ roinn an sgeulachd gus mothachadh a sgaoileadh air fìrinn MS chloinne.
Diagnosachd siubhail
B’ e mearachd a’ chiad chomharra aig Aalia, ach thar ùine nochd barrachd is barrachd chomharran. Mhothaich a pàrantan gun robh coltas ann gun robh i air chrith nuair a dhùisg iad i sa mhadainn. An uairsin, aon latha sa phàirc, thuit Aaliyah. Chunnaic Carmen e a’ tarraing a chas dheas. Chaidh iad gu òrdachadh dotair, agus mhol an dotair gur dòcha gum biodh leigeil ma sgaoil beag aig Aaliya.
Sguir Aaliyah de bhith a’ slaodadh a cas, ach nochd comharran eile anns an dà mhìos. Thòisich i air tuisleadh air an staidhre. Mhothaich Carmen gu robh làmhan Aalia air chrith agus bha e duilich dhi sgrìobhadh. Thug an tidsear cunntas air a’ mhionaid nuair a nochd Aaliya mì-mhodhail, mar nach robh fios aice càite an robh i. An aon latha sin, thug a pàrantan i gu dotair-chloinne.
Mhol dotair Aali deuchainnean eanchainn - ach bheir e timcheall air seachdain dhut tighinn chun na coinneimh. Dh’ aontaich Carmen agus Taylor, ach thuirt iad gum fàsadh na comharraidhean nas miosa, gun rachadh iad dìreach chun ospadal.
Tron t-seachdain sin, thòisich Aaliyah air a cothromachadh a chall agus tuiteam, agus rinn i gearan mu cheann goirt. “Gu inntinn, cha robh i na h-aonar," chuimhnich Taylor. Thug iad i don t-seòmar èiginn.
Aig an ospadal, dh’ òrduich dotairean deuchainnean leis gu robh comharran Aalia a’ fàs nas miosa. Bha a h-uile deuchainn aice a’ coimhead àbhaisteach, gus an do rinn iad sgan MRI den eanchainn a nochd lotan. Dh'innis an neurologist dhaibh gur dòcha gu bheil MS aig Aaliyah.
“Chaill sinn ar n-inntinn,” chuimhnich Taylor. "Bha e coltach ri tiodhlacadh. Thàinig an teaghlach gu lèir. B' e dìreach an latha as miosa de ar beatha a bh' ann."
Às deidh dha Aali a thoirt dhachaigh bhon ospadal, thuirt Taylor gu robh i a’ faireachdainn caillte. Chuir Carmen seachad uairean a’ lorg fiosrachaidh air-loidhne. “Bha sinn an sàs sa bhad ann an trom-inntinn,” thuirt Taylor ri Healthline. "Bha sinn ùr dha seo. Cha robh mothachadh sam bith againn."
Dà mhìos às deidh sin, às deidh dàrna scan MRI, chaidh breithneachadh MS Aali a dhearbhadh agus chaidh a cur chun an Dotair Gregory Aaen, eòlaiche aig Ionad Meidigeach Oilthigh Loma Linda. Bhruidhinn e ris an teaghlach mu na roghainnean aca agus thug e seachad bileagan mu na cungaidhean-leigheis a bha rim faighinn.
Mhol an Dr Aaen gun tòisicheadh Aaliyah air làimhseachadh sa bhad gus adhartas a’ ghalair a lughdachadh. Ach thuirt e riutha cuideachd gum faodadh iad feitheamh. Dh’ fhaodadh gum biodh Aaliyah air a dhol fada às aonais dàrna ionnsaigh.
Cho-dhùin an teaghlach feitheamh. Bha coltas ann nach robh comas droch bhuaidhean àicheil do chuideigin nas òige mar Aalia.
Bha Carmen a' rannsachadh leigheasan co-phàirteach a dh'fhaodadh cuideachadh. Airson grunn mhìosan a-nis, cha robh coltas gu robh Aaliyah a’ dèanamh gu math. “Bha dòchasan againn,” thuirt Taylor.
Tòiseachadh air làimhseachadh
Mu ochd mìosan às deidh sin, ghearain Aaliyah gun robh iad “a’ faicinn a h-uile càil bho gach nì, ”agus thill an teaghlach don ospadal. Chaidh a lorg le neuritis optic, comharra de MS anns a bheil an nerve optic a’ fàs inflamed. Sheall sgrùdadh air an eanchainn leòintean ùra.
Chuir an Dr. Aaen ìmpidh air an teaghlach Aali a thòiseachadh air làimhseachadh. Chuimhnich Mac an Tàilleir dòchas an dotair gum biodh beatha fhada aig Aaliyah agus gum biodh e ceart gu leòr, fhad ‘s a thòisich iad a’ sabaid an galair. “Ghabh sinn a lùths agus thuirt sinn,‘ Ceart gu leòr, feumaidh sinn seo a dhèanamh. "
Mhol an dotair droga a dh’ fheumas Aaliyah faighinn a-steach seachd uairean a-thìde uair san t-seachdain airson ceithir seachdainean. Mus deach a’ chiad làimhseachadh, thug na banaltraman lorg cunnairt agus frith-bhuaidhean dha Carmen agus Taylor.
“Bha e dìreach uamhasach air sgàth nam buaidhean no na rudan a dh’ fhaodadh tachairt, ”thuirt Taylor. "Bha sinn le chèile ann an deòir."
Thuirt Mac an Tàilleir gum biodh Aaliya uaireannan ag èigheach rè làimhseachadh, ach cha robh cuimhne aig Aaliyah a bhith troimh-chèile. Chuimhnich i gun robh i aig diofar amannan airson gum biodh a h-athair, a màthair no a piuthar a’ cumail a làmh - agus rinn iad sin. Chuimhnich i cuideachd gum feumadh i cluich aig an taigh agus rothaireachd sa chàr san t-seòmar feitheimh.
Barrachd air mìos às deidh sin, tha Aaliyah a’ dèanamh gu math. “Tha i gu math gnìomhach,” thuirt Taylor ri Healthline. Anns a 'mhadainn tha e fhathast a' mothachadh beagan crith, ach thuirt e "fad an latha tha i a 'dol glè mhath."
Molaidhean airson teaghlaichean eile
Tro na h-amannan dùbhlanach bho chaidh Aalia a dhearbhadh, tha an teaghlach Valdez air dòighean a lorg gus fuireach làidir. “Tha sinn eadar-dhealaichte, tha sinn nas fhaisge,” thuirt Carmen ri Healthline. Do theaghlaichean aig a bheil MS air a dhearbhadh, tha Carmen agus Mac an Tàilleir an dòchas gum bi an eòlas agus an comhairle aca fhèin cuideachail.
Lorg taic sa choimhearsnachd MS
Leis gu bheil MS leanabachd gu ìre neo-chumanta, thuirt Carmen ri Healthline gu bheil e doirbh taic a lorg an toiseach. Ach chuidich com-pàirteachadh sa choimhearsnachd MS san fharsaingeachd. O chionn ghoirid, ghabh an teaghlach pàirt ann MS Walk: Greater Los Angeles.
"Bha tòrr dhaoine ann le tòrr spionnadh adhartach. Bha an lùth, an àile gu lèir math," thuirt Carmen. “Chòrd e rinn uile mar theaghlach."
Tha na meadhanan sòisealta cuideachd nan stòr taic. Tro Instagram, tha Carmen air ceangal a dhèanamh ri pàrantan eile aig a bheil clann òga le MS. Bidh iad a' roinn fiosrachadh mu leigheasan agus mar a tha an cuid chloinne ag obair.
A 'coimhead airson dòighean gus spòrs a chur ris
Nuair a tha òrdachadh aig Aaliyah airson deuchainnean no leigheasan, tha a pàrantan a’ coimhead airson dòigh air beagan spòrs a chuir ris an latha. Dh’ fhaodadh iad a dhol ag ithe neo leigeil leatha dèideag ùr a thaghadh. “Bidh sinn an-còmhnaidh a’ feuchainn ri bhith spòrsail dhi, ”thuirt Carmen.
Gus spòrs is goireasachd a chuir ris, cheannaich Mac an Tàilleir carbad anns am faod Aaliyah agus a bràthair ceithir-bliadhna rothaireachd còmhla. Cheannaich e e le Walk: nam inntinn MS, air eagal ‘s gum fàs Aaliyah sgìth no dizzy, ach gu bheil e den bheachd gun cleachd e e airson tursan eile. Chuir e sgàile air gus clann a dhìon bhon ghrèin.
Tha muncaidh dèideag lìonta ùr aig Aaliyah às an d’ fhuair i e Mr Oscar, buidheann neo-phrothaideach a tha gu sònraichte airson clann le MS a chuideachadh gus ceangal a dhèanamh ri chèile. Bidh a’ bhuidheann a’ toirt seachad “MS Monkeys”, ris an canar cuideachd Oscar Friends, do leanabh sam bith le MS a dh’ iarras e. Thug Aaliyah am muncaidh Hannah oirre. Is toil leis a bhith a’ dannsadh còmhla rithe agus ag ithe na h-ùbhlan aige, am biadh as fheàrr le Hannah.
Taghadh dòigh-beatha fhallain mar theaghlach
Ged nach eil daithead sònraichte ann airson MS, faodaidh ithe gu math agus dòigh-beatha fhallain a bhith na bhuannachd do dhuine sam bith le tinneas tuiteamach - clann nam measg.
Airson teaghlach Valdez, tha seo a 'ciallachadh a bhith a' seachnadh biadh luath agus a 'cur beathachadh ri biadh. “Tha sianar chloinne agam agus tha iad uile piocach, agus mar sin tha mi caran a’ falach nan glasraich a-staigh, ”thuirt Carmen. Bidh e a’ feuchainn ri glasraich mar spionag a mheasgachadh na bhiadh agus cuir spìosraidhean mar ginger agus turmeric ris. Thòisich iad cuideachd ag ithe quinoa an àite rus.
Bi nad sgioba agus fuirich còmhla
Thug Taylor agus Carmen fa-near gu bheil neartan eadar-dhealaichte aca nuair a thig e gu bhith a’ riaghladh suidheachadh Aali. Chuir an dithis aca seachad ùine còmhla ri Aali san ospadal agus aig an dotair, ach tha Taylor nas trice na phàrant còmhla rithe ann an deuchainnean duilich. Mar eisimpleir, bidh e na fhurtachd dhi ma tha eagal oirre ro MRI. Tha Carmen, air an làimh eile, nas iomagaineach mu bhith a’ rannsachadh MS, a’ conaltradh ri teaghlaichean eile, agus a’ togail mothachadh mun t-suidheachadh. “Tha sinn a’ cur ri chèile gu math sa bhlàr seo, ”thuirt Taylor.
Thug suidheachadh Aali beagan atharrachaidhean dha a peathraichean cuideachd. Dìreach às deidh a’ bhreithneachadh, dh’ iarr Taylor orra a làimhseachadh gu dòigheil agus a bhith foighidneach leatha. Chomhairlich eòlaichean às deidh sin don teaghlach làimhseachadh Aaliya mar as àbhaist gus nach fàsadh i suas le cus dìon. Tha an teaghlach fhathast a' leantainn nan atharrachaidhean, ach thuirt Carmen gu bheil a' chlann aca a' sabaid nas lugha agus nas lugha na bha iad roimhe. Thuirt Taylor, “Bidh a h-uile duine a’ dèiligeadh rithe ann an dòigh eadar-dhealaichte, ach tha sinn uile còmhla rithe.
Turas
“Tha mi dìreach airson gum bi fios aig an t-saoghal gu bheil clann an duine òg seo a’ faighinn MS, ”thuirt Carmen ri Healthline. B’ e aon de na dùbhlain a bha fa chomhair an teaghlaich am-bliadhna am faireachdainn aonaranachd a dh’ èirich le breithneachadh Aaliya. Ach tha ceangal ris a’ choimhearsnachd MS as motha air diofar a dhèanamh. Thuirt Carmen gun deach i gu Walk: Chuidich MS an teaghlach a bhith a’ faireachdainn nas lugha leotha fhèin. “Chì thu uimhir de dhaoine san aon bhlàr riut fhèin, agus mar sin bidh thu a’ faireachdainn nas làidire, ”thuirt i. “Chì thu an t-airgead gu lèir a tha iad a’ cruinneachadh, agus mar sin an dòchas aon latha bidh leigheas ann. ”
Airson a-nis, thuirt Taylor ri Healthline, “Bheir sinn fear san latha." Bidh iad a 'toirt aire mhionaideach do shlàinte Aalia agus slàinte a peathar. “Tha mi taingeil airson a h-uile latha a th’ againn còmhla, ”thuirt Taylor.