Պրեգլեդ
Ժառանգական անգիոեդեմա (ՀԱԷ) հազվադեպ հիվանդություն է, որն ազդում է 1-ը 50,000-ից Ժողովուրդ. Այս քրոնիկ վիճակը առաջացնում է այտուցվածություն ամբողջ մարմնում և կարող է թիրախավորել մաշկը, ստամոքս-աղիքային տրակտը և վերին շնչուղիները:
Հազվագյուտ հիվանդությամբ ապրելը երբեմն կարող է միայնակ զգալ, և դուք չգիտեք, թե ուր դիմել խորհրդատվության համար: Եթե ձեր կամ ձեր սիրելիի մոտ ախտորոշվել է HAE, աջակցություն գտնելը կարող է շատ կարևոր լինել ձեր առօրյա կյանքում:
Որոշ կազմակերպություններ հովանավորում են իրազեկման միջոցառումներ, ինչպիսիք են կոնֆերանսները և կազմակերպված զբոսանքները: Դուք կարող եք նաև կապվել ուրիշների հետ սոցիալական մեդիայի կայքերում և առցանց ֆորումներում: Բացի այս ռեսուրսներից, դուք կտեսնեք, որ սիրելիների հետ զրուցելը կարող է օգնել ձեզ կառավարել ձեր կյանքը:
Ահա մի քանի ռեսուրսներ, որոնց կարող եք դիմել HAE-ի աջակցության համար:
Կազմակերպություններ
HAE-ին և այլ հազվագյուտ հիվանդություններին նվիրված կազմակերպությունները կարող են ձեզ տեղեկացնել բուժման առաջընթացի մասին, կապել ձեզ այդ վիճակից տուժած այլ մարդկանց հետ և օգնել ձեզ պաշտպանել այս պայմանով ապրողներին:
Ամերիկյան HAE ասոցիացիա
Կազմակերպություններից մեկը, որը նպաստում է HAE-ի իրազեկմանը և շահերի պաշտպանությանը, Ամերիկյան HAE ասոցիացիան է (HAEA):
Իրենց կայք պարունակում է վիճակի վերաբերյալ հարուստ տեղեկատվություն, և նրանք առաջարկում են անվճար անդամակցություն: Անդամակցությունը ներառում է առցանց աջակցության խմբերի հասանելիություն, հասակակիցների հետ կապեր և տեղեկատվություն HAE-ի բժշկական զարգացումների վերաբերյալ:
Ասոցիացիան նույնիսկ ամենամյա համաժողով է անցկացնում, որը համախմբում է անդամներին: Դուք կարող եք նաև կապվել ուրիշների հետ սոցիալական ցանցերում նրանց միջոցով facebook, Twitter, Instagram, YouTubei LinkedIn հաշիվներ.
Ամերիկյան HAEA-ն ընդլայնում է HAE International, միջազգային շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն, որը փոխկապակցված է HAE կազմակերպություններին 75 երկրներում։
HAE օր և ամենամյա գլոբալ զբոսանք
Մայիսի 16-ը HAE-ի իրազեկման համաշխարհային օրն է: HAE International-ը ամենամյա զբոսանք է կազմակերպում այս վիճակի մասին իրազեկվածությունը բարձրացնելու նպատակով: Դուք կարող եք քայլել առանձին կամ խնդրել մի խումբ ընկերների և ընտանիքի անդամներին մասնակցել:
Գրանցվեք առցանց և ներառեք նպատակ, թե որքան հեռու եք նախատեսում քայլել: Այնուհետև գնացեք ինչ-որ տեղ ապրիլի 1-ից մայիսի 31-ը և զեկուցեք ձեր վերջին հեռավորությունը առցանց: Կազմակերպությունն արձանագրում է, թե քանի քայլ են անում մարդիկ ամբողջ աշխարհում։ 2019 թվականին մասնակիցները ռեկորդ են սահմանել և միասին կատարել 90 միլիոն քայլ։
Այցելեք Dan HAE կայք այս ամենամյա շահերի պաշտպանության օրվա և ամենամյա զբոսանքի մասին ավելին իմանալու համար: Կարող եք նաև կապվել HAE Dan-ի հետ facebook, Twitter, YouTubei LinkedIn.
Հազվագյուտ հիվանդությունների ազգային կազմակերպություն (NORD) և հազվագյուտ հիվանդությունների օր
Հազվագյուտ հիվանդությունները սահմանվում են որպես պայմաններ, որոնք ազդում են 200,000-ից պակաս մարդկանց վրա: Դուք կարող եք օգուտ քաղել նրանց հետ, ովքեր ունեն այլ հազվագյուտ հիվանդություններ, ինչպիսիք են HAE-ն:
ՆՈՐԴ կայք ունի տվյալների բազա, որը ներառում է ավելի քան 1,200 հազվագյուտ հիվանդությունների մասին տեղեկատվություն: Դուք մուտք ունեք հիվանդների և խնամողների կենտրոն, որն ունի տեղեկատվական թերթիկներ և այլ ռեսուրսներ: Դուք կարող եք նաև միանալ RareAction ցանցին, որը խթանում է հազվագյուտ հիվանդությունների վերաբերյալ կրթությունը և քարոզչությունը:
Այս վեբկայքը պարունակում է նաև տեղեկատվություն Հազվագյուտ հիվանդություններ Դան, Շահերի պաշտպանության և իրազեկման այս ամենամյա օրը ամեն տարի ընկնում է փետրվարի վերջին օրը։
սոցիալական լրատվամիջոց
Facebook-ը կարող է ձեզ միացնել HAE-ին նվիրված մի քանի խմբերի: Օրինակներից մեկն այն է այս խումբը, որն ունի ավելի քան 3,000 անդամ։ Դա փակ խումբ է, ուստի տեղեկատվությունը մնում է հաստատված անձանց խմբի մեջ:
Դուք կարող եք կապ հաստատել ուրիշների հետ՝ քննարկելու այնպիսի թեմաներ, ինչպիսիք են HAE-ի դրդապատճառները և ախտանիշները, ինչպես նաև հիվանդության բուժման տարբեր ծրագրեր: Բացի այդ, դուք կարող եք խորհուրդներ տալ և ստանալ ձեր առօրյա կյանքի ասպեկտները կառավարելու վերաբերյալ:
Ընկերներ և ընտանիք
Ինտերնետից բացի, ձեր ընկերներն ու ընտանիքը կարող են աջակցություն ցուցաբերել, երբ դուք ղեկավարում եք կյանքը HAE-ի հետ: Ձեր մտերիմները կարող են հանգստացնել ձեզ, պաշտպանել, որպեսզի ստանաք ճիշտ աջակցություն և լինեք ունկնդիր:
Դուք կարող եք ուղղորդել ընկերներին և ընտանիքին, ովքեր ցանկանում են աջակցել ձեզ, նույն կազմակերպություններին, որոնց դուք այցելում եք՝ պայմանի մասին ավելին իմանալու համար: Պայմաններով ընկերներին և ընտանիքին մեծացնելը ձեզ ավելի լավ աջակցություն կտա:
Ձեր առողջապահական թիմը
Բացի ձեր HAE-ի ախտորոշմանը և բուժմանը օգնելուց, ձեր առողջապահական թիմը կարող է խորհուրդներ տալ ձեր վիճակը կառավարելու վերաբերյալ: Անկախ նրանից, թե դուք դժվարանում եք խուսափել հրահրող գործոններից կամ զգում եք անհանգստության կամ դեպրեսիայի ախտանիշներ, կարող եք հարցեր տալ ձեր առողջապահական թիմի հետ: Նրանք կարող են ձեզ խորհուրդներ տալ և անհրաժեշտության դեպքում ուղղորդել ձեզ այլ բժիշկների մոտ:
Տուն տանելու սնունդ
Ուրիշների հետ կապ հաստատելը և HAE-ի մասին ավելին իմանալը կօգնի ձեզ կողմնորոշվել կյանքի այս վիճակում: Կան մի քանի կազմակերպություններ և առցանց ռեսուրսներ, որոնք կենտրոնացած են HAE-ի վրա: Սա կօգնի ձեզ կապվել HAE-ով ապրող մյուսների հետ և ձեզ ռեսուրսներ կտրամադրի ձեր շուրջը գտնվողներին կրթելու համար: