Դա ամեն ապրիլի 10-ին է Ազգային եղբայրների և քույրերի օրԺամանցի օր, որը նշվում է 1995 թվականից, թեև այն չունի պաշտոնական դաշնային տոնի կարգավիճակ։
Սիրելի քույր-եղբայրներին հարգելու ոգով այսօր մենք ոգևորված ենք տեսնելով չորս ընտանիքի պատմություններ, որոնց քույրերն ու եղբայրները յուրահատուկ «բարդություն» ունեն այն մասին, որ երկու (կամ ավելի) քույր ու եղբայր երկուսն էլ ապրում են 1-ին տիպի շաքարախտով: Այս մասին ոչ մի հստակ և արագ տվյալներ չկան: սովորաբար այդպես է, բայց որոշ վիճակագրություն ցույց է տալիս մինչև 1 տարեկանում T10D-ի զարգացման ռիսկը 1-ից 50-ն է, եթե այս հիվանդությամբ ապրող քույրեր ու եղբայրներ ունեք, կամ եթե ունեք 3-5%-ով ավելի բարձր ռիսկ:
Եկեք ուղղակիորեն լսենք նրանցից, ովքեր զբաղվում են D-եղբայրների այս հատուկ կապով…
Ջիլիան և Ջոզեֆ Ռիփոլոններ Նյու Յորքից
Ռիփոլոնի քույրերն ու եղբայրները Լոնգ Այլենդից, Նյու Յորք, երկուսն էլ ապրում են 1-ին տիպով: 20 տարեկանում երկուսի մոտ ախտորոշվել է երեխաներ. Ջոզեֆը նախ 7 տարեկան էր 1996 թվականին, իսկ Ջիլիանը մեկ տարի անց, երբ նա 9 տարեկան էր: Նա մնում է Նյու Յորքում մինչև վերջերս տեղափոխվել է հարավ-արևելյան Միչիգան, որտեղ նա ակտիվորեն զբաղվում է շաքարախտի քարոզչությամբ և հայտնի է որպես առցանց: 't1dchick Instagram-ում և սոցիալական մեդիայի այլ հարթակներում:
Եղբայր և քույր Ջոզեֆ և Ջիլիան Ռիփոլայնները ապրում են 1-ին տիպի շաքարախտով:
Խոսելով իրենց տանը շաքարախտի մասին իր վաղ դիտարկումների մասին՝ Ջիլիանն ասում է. «Ես օրական մի քանի անգամ դիտում էի (եղբորս) մատի ծայրը, ինչպես նաև տեսնում էի, թե ինչպես է մայրս խառնում ինսուլինը և նրան օրական մի քանի ներարկումներ անում: Հիշում եմ, որ նստած էի նրա դիմաց մեր հետևում։ Խոհանոցի սեղանը և նսեմացնում էր, թե երբ են ստուգում արյան շաքարը, հետո լիզում մատը, հարցնում էր նրան.
Երբ նա ավելի ուշ ախտորոշվեց 9 տարեկանում, Ջիլիանը ասում է, որ ինքը լիովին չի հասկանում, թե ինչ է շաքարախտը կամ ինչպես այն կարող է ազդել իր ընտանիքի կյանքի վրա: Միայնակ մայրը, որը 90-ականների վերջին մեծացնում էր շաքարային դիաբետով երկու երեխա, նա ասում է, որ նրանք Լոնգ Այլենդի իրենց տարրական դպրոցի միակ T1D երեխաներն էին, և ավագ դպրոցում ևս մեկը կար, հատկապես, որ նրանք դպրոց էին հաճախում Լոնգից մեկում: Կղզու ամենամեծ թաղամասերը.
«Ես միշտ պատասխանատու եմ զգացել եղբորս համար», - ասում է Ջիլիանը: «Երբ մայրս աշխատանքի էր, ես միշտ համոզվում էի, որ նա ապահով է: Բայց կան բաներ, որոնք անկառավարելի են, և բաներ, որոնք ես երբեք չեմ կարող մոռանալ: Մինչև CGM ժամանակները դժվար էին, հիմա ես հետ եմ նայում: Մի առավոտ ես գտա եղբորս, Նա չէր շնչում: Նա շնչում էր, բայց պարզապես սահում էր: Նրա արյան շաքարը շատ ցածր էր, և մենք անընդհատ փորձում էինք նրան շաքար և հյութ տալ: Ես իսկապես կարծում էի, որ նա մահանում է: Ես պարզապես չգիտեի, որովհետև սրանք Նախկինում ինչ-որ բան չէր պատահել: Մենք պարամեդիկ ենք: Նրանք փրկեցին նրան: Դրանից հետո Ջոյին մի քանի անգամ բռնկվեց: Մի անգամ նա պարզապես ընկավ խոհանոց և հարվածեց գլխին արյան ցածր շաքարի պատճառով: Փառք Աստծո, որ ես (մինչ այդ) պրոֆեսիոնալ էի: գլյուկագոնի կադրեր տրամադրելիս»։
«Բացի Ջոյի սերիալից, իմ ուշագրավ կետերը կային, ես մտա դրա մեջ դիաբետիկ ketoacidosis առնվազն երկու-երեք անգամ, երբ մենք մեծացանք: Մի անգամ դա եղել է պոմպի անսարքության պատճառով, մյուսը՝ ուժեղ դանդաղումների պատճառով, և նրանք անմիջապես չեն բռնվել։ Քոլեջը նույնպես հեշտ չէր. մենք կարծում էինք, որ մեր մարմինը կարող է անընդհատ անպիտան սնունդ պահել դասերի և խնջույքների ժամանակ խմելու միջև: Մենք ուզում էինք մեզ նորմալ զգալ։ Մեր կյանքը նման էր յո-իոյի: «
Շուտով դեպի 2018 թվական, և T1D քույր-եղբայրների թիմն այժմ գտնվում է այն տեղում, որտեղ նրանք համարում են «լավագույն տեղում», երբ խոսքը վերաբերում է շաքարախտին: Նրանք երկուսն էլ OmniPod կարկատակի և Dexcom CGM պոմպի վրա են, և Ջիլիանն ասում է, որ իրենք սովորում են միմյանցից և փորձում լավ օրինակ ծառայել իրենց և մյուսների համար D-համայնքում:
«Ես ուզում էի փոխել մարդկանց կարծիքը շաքարախտի մասին: Ես ուզում էի, որ ուրիշները զգան, որ իրենք պատկանում են և ոչ միայնակ: Ես ուզում էի փոփոխություն կատարել: Ես գիտեմ, թե ինչ է մենակ զգալը մեր դիաբետիկ պղպջակի մեջ: Ինձ բախտ է վիճակվել ունենալ եղբոր հետ նա միշտ եղել է, բայց ոչ բոլորն ունեն շաքարախտով հիվանդ եղբայրներ: Ես ուրախ եմ իմ եղբոր համար և այն բանի համար, որ այն ամենը, ինչ մենք արել ենք մեր կյանքում, միշտ արել ենք միասին, նույնիսկ շաքարախտը »:
Քուին և Ուիլ Նիստրոմները Մինեսոտայում
Երկրի կենտրոնում՝ Մինեսոտայում, եղբայրներ և քույր Ուիլ և Քուին Նիստրոմները նույնպես կիսում են 1-ին տիպի կյանքով:
Ուիլի մոտ ախտորոշվեց միայն իր հինգերորդ տարեդարձից հետո՝ 5 տարեկանում, իսկ Քուինի մոտ երկու տարի անց՝ 1996թ. ):
Ուիլը և Քուին Նիստրոմները Մինեսոտայից ապրում են 1-ին տիպի շաքարախտով:
«Չնայած մենք մեծացել ենք նույն ընտանիքում, նույն միջավայրում, մենք ունեինք տարբեր ձևեր, որոնցով կարող էինք դիտարկել շաքարախտի ախտորոշումները և ինչպես որոշեցինք կառավարել այն», - կիսվում է Քուինը: «Ես կկոչեի Հոլային՝ ցածր տեխնոլոգիաներով տառապող մարդուն, ով ունի շաքարային դիաբետ… 20 տարի նա լավագույնս օգտագործում էր ինսուլինի գրիչներ և միայն արյան գլյուկոզամետր իր մատների համար: Ինսուլինի պոմպ: Երբ հայտնվեց գլյուկոզայի անընդհատ մոնիտորների առաջին սերունդը, Ես առաջինն էի, ով դա արեց»:
Հրապարակայնորեն խոսելով շաքարախտի մասին՝ Քուինն ասում է, որ Ուիլը խոստացել է անել ամեն ինչ՝ օգնելու գտնել բուժում և բարելավել հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց կյանքը: Դա նրան տարավ Հյուսիսային Ամերիկա ուղևորության, որտեղ այցելեցին 300,000 մարդ և գրեց գիրք շաքարախտի մասին՝ վերնագրով «Եթե ես քեզ համբուրեմ, շաքարախտ կունենա՞մ:«Նա նաև հաջողությամբ ընտրվեց իր քաղաքային խորհուրդում՝ օգտագործելով իր ընտանիքի սեփական D-պատմությունը իր քարոզարշավում և հաճախ էր այդ մասին խոսում իր հանրային ծառայության ընթացքում:
Նրա եղբայրը շատ ավելի անձնական է, քան շաքարախտը, ասում է նա: Երբ նա գրեց գիրքը և հարցրեց նրան դրա մասին, նա ասաց նրան. «Շաքարախտն այն բաներից է, որոնցից չես կարող բողոքել: Դու ամեն օր, ամբողջ օրը խրվում ես դրա մեջ, և եթե կենտրոնանում ես դրա վրա, դու խաբում ես: Դուք պետք է լինեք մի մարդ, ով ընտրում է դրական լինել: Ճշմարտությունն այն է, որ վատ բաներ պատահում են բոլորի հետ: Կարծում եմ, որ ես հիանալի կյանք ունեմ, չնայած իմ ենթաստամոքսային գեղձը չի աշխատում:
Չի պնդում, քանի որ նա լավ առողջություն ունի և անում է այն, ինչ լավագույնս է իր համար՝ ճիշտ այնպես, ինչպես նա:
«Մենք կարող ենք եղբայրներ և քույրեր լինել, բայց այն, ինչ աշխատում է նրա համար, ինձ համար չի աշխատում, և հակառակը», - ասում է Քուինը: «Մենք այստեղ ենք, որպեսզի աջակցենք միմյանց, երբ անհրաժեշտ է, կամ մրցենք, թե ով է արյան շաքարը մոտ 100-ին, կամ եթե մենք հրաժարվենք: Ուիլը և ես հունվարին միասին ճանապարհորդեցինք Թաիլանդ և հիանալի ժամանակ անցկացրինք: Մենք անխզելի կապ ունենք, և Կարծում եմ, որ դրա մի մասն է փոխըմբռնումը, թե ինչպիսին է կյանքը կոտրված ենթաստամոքսային գեղձի դեպքում»:
T1D եղբայրներ Ահարոն և Ստեֆան Կովալսկիներ
Շատերը, հավանաբար, ճանաչում են Ահարոն Կովալսկու անունը նրա առաջատար դիրքից Ազգային դիաբետի ոչ առևտրային JDRF-ում, որտեղ նա ծառայում է: Առաքելության ղեկավարԳիտեի՞ք, որ 1 թվականին 13 տարեկանում T1984D ախտորոշվելուց հետո Ահարոնին իրականում հետևել է նրա կրտսեր եղբայր Սթիվը, ով ախտորոշվել է 3 թվականին 1977 տարեկանում: Եվ ոչ, Սթիվը չի աշխատում պրոֆեսիոնալ դիաբետի ոլորտում, ինչպես իր եղբայրն է անում:
Կիսվեք Pinterest-ումԵղբայրներ Ահարոն և Սթիվ Կովալսկիները, երկուսն էլ ապրում են 1-ին տիպի շաքարախտով:
Իրենց հարաբերությունների մասին Սթիվն ասում է այսպես.
«Փոքր ժամանակ ես մտածում էի, որ չպետք է թույլ տամ, որ իմ արյան շաքարը բարձր լինի, և ես միշտ հակված եմ եղել ցածր մակարդակի վրա: Ես հիպոգլիկեմիկ չեմ, ուստի չգիտեմ, թե երբ է իմ արյան շաքարը: ցածր է, և դա ինձ համար միշտ խնդիր է եղել: Ես ուղղակի ինձ խորհուրդ տվեցի (մի քանի տարի առաջ, երբ Ահարոնը տվեց ինձ), որը կտրուկ փոխեց իմ շաքարախտի վերահսկումը: Գոլֆ խաղալուց և հիպոգլիկեմիկ ծանր ռեակցիա ունենալուց հետո նա ինձ ասաց, որ հիվանդ եմ դեռահաս է, և նույնիսկ չգիտեի, որ ես այնտեղ եմ, կա նման բան, որ դեռահասները ավելի շատ ինսուլինի կարիք ունեն: Բայց 30-40 տարի արյան ցածր շաքարի հետ կապված խնդիրներ ունենալուց հետո նրանք անհետացան՝ հիմնվելով Ահարոնի տված վերնագրի վրա: Այսպիսով, ինչ վերաբերում է նրան, թե ինչպես T1D-ը ձևավորում է մեր հարաբերությունները, ես չէի ասի, որ դա շատ է ձևավորել նրան: Բայց, գոնե ինձ համար, դա ձևավորել է այն ձևը, որը ես վերահսկում եմ շաքարախտը»:
Ահարոնը նաև ասում է. «Մենք իսկապես բախտավոր ենք եղել: Ես միշտ ասում եմ, որ մեր ծնողները մեզ խրախուսում էին զբաղվել որևէ այլ բանով, անկախ նրանից դա լավ է դպրոցում, թե սպորտով զբաղվելը: (Սթիվը) բասկետբոլ էր խաղում, ես խաղում էի գոլֆ, և մենք դեռահասության տարիներին մեկնեցինք Ֆրանսիա: ութսունականներ: Այսպիսով, ես կարծում եմ, որ մենք հենվել ենք միմյանց վրա, մեծացել ենք միասին նույն ննջասենյակում և միասին աշխատել դրա վրա: Եվ մեր ծնողները շատ օգտակար են եղել:
Հետաքրքրվողների համար Ահարոնը մի քանի տարի առաջ իր եղբոր՝ Սթիվի հետ հարցեր ու պատասխաններ էր տալիս շաքարախտով մեծանալու հիշողությունների մասին, որոնք նրանք կիսվում էին որպես. «Կովալսկի եղբայրների պատմությունը» JDRF բլոգում:
D-mama POV Ինդիանայից
D-mom Mary Schuhmacher-Jackson-ը հայտնի է DOC-ում (Diabetes Online Community) իր բլոգում ցուցադրված գրավոր և պաշտպանելու համար, Մեր դիաբետիկ կյանքը, Չորս տղա կա, որոնցից երեքը դիաբետով են ապրում (!): Խոսելով նրանց D-պատմությունների մասին առցանց, այն վերաբերում է նրանց միայն որպես սկզբնատառեր: Նրա ավագ որդին՝ Մ-ն, T1D չունի, բայց նրա եղբայրներն ունեն. երկրորդ ամենամեծ Ջ-ի մոտ ախտորոշվել է 7 ամսականում; L 2-1 / 2 տարեկան հասակում, իսկ ամենաերիտասարդ Բ-ն մանկապարտեզի մեկնարկից անմիջապես առաջ:
Նրա տղաներն այժմ 14, 16, 20 և 22 տարեկան են։
Կիսվեք Pinterest-ումՄերի Շուհմախեր-Ջեքսոնի չորս որդիները մնացել են՝ L, B, J և M (ավագը, ով չունի T1):
«Իմ տղաները զարմանալի հարաբերություններ ունեն մեր ընտանիքի դիաբետի թեստի պատճառով», - ասում է Մերին: «Կողքիդ եղբայր կամ քույր ունենալը, ով գիտի, թե որքան ցածր ես զգում, ով գիտի, որ երբ դու բարձրահասակ ես, պարզապես ուզում ես ինչ-որ բան հարվածել, ո՞վ է հասկանում քո ամենախոր մտքերն ու զգացմունքները: Դե, դա ուղղակի նվեր է: Ես ճանաչում եմ քեզ: կարող է նայել շաքարախտով հիվանդ երեք եղբայրներին և մտածել, թե ինչպես նրանք կարող են «նվեր» բառը օդից հանել… բայց ես գիտեմ, որ նրանց դինամիկան այլ կլիներ, եթե շաքարախտը նկարում չլիներ: Նույնիսկ նրանց ավագ եղբայրը, ով տեսակ չունի: 1-ը կապված է նրանց հետ խորը, բովանդակալից ձևով: Մենք սովորեցինք, որ փորձությունները կարող են մեզ ավելի մոտեցնել կամ բաժանել մեզ»:
Որոշ անպարկեշտ բաների թվում, որոնք տեղի են ունենում իրենց տանը շաքարախտի պատճառով, Մերին կիսում է, որ շաքարային դիաբետով հիվանդ եղբայրների և քույրերի մեկ այլ առավելությունն այն է, որ եթե նրանք ինսուլինն սպառում են պոմպում, մինչդեռ տանը չեն (քանի որ դեռահաս են): Նրանք կարող են կիսել նույն տեսակի ինսուլինը, և այդ պատճառով միշտ կա մեկը, ով կարող է կիսել դրանցից մի քանիսը դրանք ստանալու համար:
«Ես երախտապարտ եմ, որ նրանք մեզ հավաքեցին, և հատկապես շնորհակալ եմ, որ իմ տղաները գիտեն, որ իրենք մենակ չեն. երեխան նստած է նրանց կողքին՝ ճաշի սեղանի շուրջ»: Մերին կիսում է.
Մենք շնորհակալություն ենք հայտնում այս ընտանիքներին իրենց պատմություններով կիսվելու համար, և իմացեք, որ կան շատ ավելին: Դուք ինչ-որ բան ունե՞ք կիսելու ձեր սեփական եղբոր մասին, որը հիվանդ է շաքարախտով: Կամ որպես ծնող՝ այն մասին, թե ինչպես են ձեր երեխաները վերաբերվում միմյանց. ապրել T1D-ով:
Մենք կցանկանայինք! Ուղարկեք մեզ մեկնաբանություն մեր սոցիալական լրատվամիջոցներից որևէ մեկում կամ էլեկտրոնային փոստով մեզ ուղղակիորեն!