10 hal yang perlu diketahui tentang fibrosis paru idiopatik

Didahulukan

Jika Anda telah didiagnosis dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), Anda mungkin memiliki banyak pertanyaan tentang apa yang berikut ini.

Seorang ahli paru dapat membantu Anda membuat rencana perawatan terbaik. Mereka juga dapat memberi tahu Anda tentang perubahan gaya hidup yang dapat Anda lakukan untuk mengurangi gejala dan mencapai kualitas hidup yang lebih baik.

Berikut adalah 10 pertanyaan yang dapat Anda tanyakan kepada ahli paru untuk membantu Anda lebih memahami dan mengelola hidup Anda dengan IPF.

1. Apa yang membuat kondisi saya idiopatik?

Anda mungkin lebih familiar dengan istilah “fibrosis paru”. Jadi bekas luka paru-paru. Kata "idiopatik" menggambarkan jenis fibrosis paru di mana dokter tidak dapat menentukan penyebabnya.

IPF mencakup pola bekas luka yang disebut pneumonia interstisial umum. Ini adalah jenis penyakit paru interstisial. Kondisi ini merusak jaringan paru-paru yang terletak di antara saluran udara dan aliran darah Anda.

Meskipun tidak ada penyebab pasti IPF, ada beberapa faktor risiko yang dipertanyakan untuk kondisi tersebut. Salah satu faktor risiko tersebut adalah genetik. Para peneliti telah menemukan bahwa variasi dalam gen MUC5B memberi Anda 30 persen risiko mengembangkan kondisi tersebut.

Faktor risiko lain untuk IPF meliputi:

  • usia Anda, karena IPF biasanya terjadi pada orang yang berusia di atas 50 tahun
  • jenis kelamin Anda karena pria lebih mungkin mengembangkan IPF
  • merokok
  • kondisi komorbiditas, seperti kondisi autoimun
  • faktor lingkungan

2. Seberapa umumkah IPF?

IPF mempengaruhi sekitar 100,000 Amerika, sehingga dianggap sebagai penyakit langka. Setiap tahun dokter mendiagnosis 15,000 orang di Amerika Serikat dengan kondisi tersebut.

Di seluruh dunia, kira-kira 13 20 detik di setiap 100,000 orang ada kondisi.

3. Apa yang akan terjadi pada pernapasan saya dari waktu ke waktu?

Setiap orang yang menerima diagnosis IPF pada awalnya akan memiliki tingkat kesulitan bernapas yang berbeda. Anda mungkin didiagnosis pada tahap awal IPF ketika Anda hanya mengalami pernapasan berat ringan selama latihan aerobik. Atau Anda mungkin mengalami sesak napas akibat aktivitas sehari-hari seperti berjalan atau mandi.

Saat IPF berkembang, Anda mungkin mengalami lebih banyak kesulitan bernapas. Paru-paru Anda bisa mendapatkan lemak dari jaringan parut. Hal ini membuat sulit untuk membuat oksigen dan memasukkannya ke dalam aliran darah Anda. Saat kondisinya memburuk, Anda akan melihat bahwa Anda mengalami kesulitan bernapas bahkan saat Anda sedang istirahat.

Prospek untuk IPF Anda unik untuk Anda, tetapi saat ini tidak ada obatnya. Banyak orang tinggal di sekitar 3 sampai 5 tahun setelah dia didiagnosis dengan IPF. Beberapa orang hidup lebih lama atau lebih pendek, tergantung pada kecepatan penyakit. Gejala yang mungkin Anda rasakan selama kondisi Anda bervariasi.

4. Apa yang akan terjadi pada tubuh saya dari waktu ke waktu?

Ada gejala lain dari IPF. Itu termasuk:

  • batuk tidak produktif
  • kelucuan
  • penurunan berat badan
  • rasa sakit dan ketidaknyamanan di dada, perut, dan persendian
  • jari kaki dan jari kaki

Bicaralah dengan dokter Anda jika gejala baru muncul atau memburuk. Mungkin ada perawatan yang dapat meredakan gejala Anda.

5. Apakah ada kondisi paru-paru lain yang bisa mengalami IPF?

Anda mungkin berisiko mengalami atau mengembangkan kondisi paru-paru lainnya ketika Anda memiliki IPF. Itu termasuk:

  • bekuan darah
  • paru-paru kolaps
  • Penyakit paru obstruktif kronis
  • radang paru-paru
  • hipertensi paru
  • apnea tidur obstruktif
  • kanker paru-paru

Anda juga dapat mengambil risiko atau mengembangkan kondisi lain seperti penyakit refluks gastroesofagus dan penyakit jantung. Penyakit refluks gastroesofagus terpengaruh 9 dari 10 orang dengan IPF.

6. Apa tujuan pengobatan IPF?

IPF tidak dapat disembuhkan, jadi tujuan pengobatan akan fokus pada menjaga gejala tetap terkendali. Dokter akan berusaha menjaga kadar oksigen Anda tetap stabil sehingga Anda dapat menyelesaikan aktivitas dan latihan harian Anda.

7. Bagaimana cara merawat IPF?

Perawatan IPF akan fokus pada manajemen gejala. Perawatan untuk IPF meliputi:

Obat

Pada tahun 2014, Badan Pengawas Obat dan Makanan AS menyetujui dua obat baru: nintedanib (Ofev) dan pirfenidone (Esbriet). Obat-obatan ini tidak dapat membalikkan kerusakan paru-paru, tetapi mereka dapat memperlambat jaringan parut pada jaringan paru-paru dan perkembangan IPF.

Rehabilitasi paru

Rehabilitasi paru dapat membantu Anda mengatur pernapasan. Beberapa ahli akan mengajari Anda cara mengelola IPF.

Rehabilitasi paru dapat membantu Anda:

  • cari tahu lebih lanjut tentang kondisi Anda
  • berolahraga tanpa memperburuk pernapasan
  • makan makanan yang lebih sehat dan seimbang
  • bernapas dengan lebih mudah
  • hemat energi
  • arahkan aspek emosional dari kondisi Anda

Terapi oksigen

Dengan terapi oksigen, Anda akan menerima suplai oksigen langsung melalui hidung dengan masker atau gigi hidung. Ini bisa membuat pernapasan Anda lebih mudah. Bergantung pada tingkat keparahan IPF Anda, dokter Anda mungkin menyarankan Anda memakainya pada waktu tertentu atau sepanjang waktu.

transplantasi paru-paru

Dalam beberapa kasus IPF, Anda mungkin menjadi kandidat untuk transplantasi paru-paru seumur hidup. Prosedur ini umumnya dilakukan hanya pada orang di bawah usia 65 tahun tanpa kondisi kesehatan serius lainnya.

Proses menerima transplantasi paru-paru bisa memakan waktu berbulan-bulan atau lebih lama. Jika Anda menerima transplantasi, Anda perlu minum obat agar tubuh Anda tidak menolak organ baru tersebut.

8. Bagaimana saya bisa mencegah kondisi ini menjadi lebih buruk?

Untuk mencegah memburuknya gejala, Anda harus mempraktikkan kebiasaan kesehatan yang baik. Ini termasuk:

  • berhenti merokok segera
  • cuci tangan secara teratur
  • menghindari kontak dengan orang yang sakit
  • vaksinasi terhadap influenza dan pneumonia
  • minum obat untuk kondisi lain
  • tinggal di luar daerah dengan oksigen rendah, seperti pesawat terbang dan tempat-tempat dengan ketinggian tinggi

9. Penyesuaian gaya hidup apa yang dapat saya lakukan untuk memperbaiki gejala saya?

Penyesuaian gaya hidup dapat meringankan gejala Anda dan meningkatkan kualitas hidup Anda.

Temukan cara untuk tetap aktif dengan IPF. Tim rehabilitasi paru Anda mungkin merekomendasikan latihan tertentu. Anda juga mungkin menemukan bahwa berjalan atau menggunakan peralatan olahraga di gym mengurangi stres dan membuat Anda lebih kuat. Pilihan lainnya adalah secara teratur keluar dari hobi atau ke dalam kelompok sosial.

Makan makanan sehat juga dapat memberi Anda lebih banyak energi untuk menjaga tubuh tetap kuat. Hindari makanan olahan yang tinggi lemak, garam dan gula. Cobalah untuk makan makanan sehat seperti buah-buahan, sayuran, biji-bijian dan protein tanpa lemak.

IPF juga dapat memengaruhi kesejahteraan emosional Anda. Cobalah meditasi atau bentuk relaksasi lainnya untuk menenangkan tubuh. Tidur dan istirahat yang cukup juga dapat membantu kesehatan mental Anda. Jika Anda merasa tertekan atau cemas, konsultasikan dengan dokter atau konselor profesional Anda.

10. Di mana saya dapat menemukan dukungan untuk kondisi saya?

Menemukan jaringan dukungan penting ketika Anda didiagnosis dengan IPF. Anda dapat meminta rekomendasi dokter Anda atau Anda dapat menemukannya on line, Hubungi keluarga dan teman dan beri tahu mereka bagaimana mereka dapat membantu Anda.

Kelompok pendukung memungkinkan Anda untuk berinteraksi dengan komunitas orang-orang yang memiliki beberapa tantangan yang sama dengan Anda. Anda dapat berbagi pengalaman Anda dengan IPF dan belajar tentang cara-cara untuk mengelola dalam lingkungan yang penuh kasih dan dapat dimengerti.

Makanan untuk dibawa pulang

Hidup dengan IPF bisa menjadi tantangan, baik secara fisik maupun mental. Itulah mengapa sangat penting untuk secara aktif mengunjungi ahli paru Anda dan bertanya kepada mereka tentang cara terbaik untuk mengelola kondisi Anda.

Meskipun tidak ada obatnya, ada beberapa langkah yang dapat Anda ambil untuk memperlambat perkembangan IPF dan mencapai kualitas hidup yang lebih tinggi.