Ada suatu masa ketika saya tidak tahu apa itu ankylosing spondylitis (AS). Kemudian tiba saatnya ketika saya pikir saya tahu apa itu semua. Dan inilah dia sekarang: saat ketika saya tahu apa itu AS, dan yang lebih penting, apa yang bukan AS.
Apa yang berubah pada saat itu bukan hanya pemahaman saya tentang penyakit dan cara menanganinya, tetapi juga cara saya berbicara dengan orang lain ketika saya berbicara tentang penyakit saya dan kondisi terkait. Saya yakin Anda mengalami proses yang sama.
Kami senang membantu meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini yang mempengaruhi begitu banyak orang, tetapi ini bisa menjadi diagnosis yang menantang. Kemudian terkadang - biasanya ketika kita sangat kesakitan - kita tidak ingin membicarakannya. Kami berpaling dari wacana karena kami tidak ingin terus-menerus dan terus-menerus menjawab pertanyaan yang sama dan kami bosan mendengarkan kata-kata yang diucapkan yang sama, bahkan jika itu diucapkan oleh orang lain.
Berikut adalah beberapa hal yang saya bosan dengar tentang AS:
1. Bagaimana punggung Anda hari ini?
Yah, itu hampir tidak pernah baik. Dan sekarang Anda baru saja mengingatkan saya akan hal itu dengan sebuah pertanyaan. Juga tidak pernah hanya punggungku. AS bisa sistemik: Kadang-kadang punggung saya baik-baik saja, tetapi saya mengalami nyeri pada sendi sakroiliaka (SIJ), pinggul, tulang rusuk, lutut, kaki bagian bawah atau, lebih buruk lagi, mata. (Halo iritis!) Mungkin punggungku baik-baik saja hari ini, tapi bukan berarti tidak sakit.
2. Kelelahan? Ya, aku juga cukup lelah.
Bukan. Maaf, tapi lelah tidak sama dengan lelah. Saya tidak peduli jika kamus mengatakan mereka adalah sinonim.
Ketika Anda lelah, Anda bisa tidur dan Anda tidak lagi lelah. Ketika saya tidur selama delapan jam, saya bisa bangun dengan perasaan seperti belum tidur sama sekali. AS saya tidak mati di malam hari, dan sistem kekebalan saya sibuk bekerja mencoba membuat hidup saya sesulit mungkin. Kopi juga tidak membantu di dunia. Tetapi jika Anda membeli, saya akan tetap mengambilnya.
3. Anda baik-baik saja sepanjang hari, mengapa Anda harus duduk sekarang?
Karena saya melebih-lebihkan lagi. Anda mungkin berpikir saya telah belajar sejauh ini, tetapi pada hari-hari ketika saya merasa hampir "normal", saya ingin memanfaatkannya sebaik mungkin! Selain itu, pergi keluar dan bekerja dengan orang normal baik untuk jiwaku. Tapi sekarang saya harus membayar harga dan istirahat karena kelelahan seorang teman lama mengunjungi saya, dan dia membeli sakit temannya juga.
4. Sudahkah Anda mencoba…?
Ya saya punya. Dan tidak, itu tidak berhasil. Ketika Anda kesakitan selama yang saya alami (atau lebih lama), maka Anda telah mencoba segalanya secara legal hanya untuk mendapatkan kelegaan. Chiropractor Anda mungkin luar biasa, tetapi bagi orang-orang dengan AS sebuah kontraindikasi - yaitu, tidak pantas -. Saya juga telah mencoba setiap perubahan pola makan dan suplemen yang sudah tersedia. Terima kasih telah mencoba membantu, Anda baik, tetapi tolong jangan menghina kecerdasan saya atau tim dokter saya dengan bersikeras bahwa saya mencoba kacang ajaib Anda.
5. Anda tidak terlihat kesakitan.
Anda mungkin mencoba memuji saya. Saya mengerti. Tapi sepertinya Anda sering menyindir bahwa saya berbohong tentang tingkat rasa sakit. Ketika sakit setiap hari, Anda terbiasa untuk tidak menunjukkannya. Terkadang saya hanya ingin melihat ke cermin dan tidak diingatkan akan kegelisahan dan siksaan di dalam. Kadang-kadang saya hanya harus berpura-pura menjadi "normal" untuk bisa mengatasinya.
Tamasya
Sangat mudah untuk frustrasi dan marah dengan saran, komentar, dan pertanyaan yang kita temui setiap hari. Jika kita benar-benar ingin meningkatkan kesadaran tentang AS, maka kita perlu menanggapi semua orang dengan keterbukaan dan kasih sayang. Jarang sekali komentar-komentar ini datang dari tempat cemberut; orang ingin membantu. Kami bertanggung jawab untuk mendidik mereka dan membantu mereka memahami apa artinya menjadi orang yang hidup dengan AS. Lain kali seseorang mengatakan hal di atas, ingatlah: Ada kalanya Anda bahkan tidak tahu apa itu ankylosing spondylitis.
Apakah Anda bosan mendengar tentang ankylosing spondylitis yang tidak tercantum di atas? Beri tahu saya di komentar dan mari kita bicarakan bersama.
Ricky White didiagnosis dengan AS selama 2010 saat bekerja sebagai perawat terdaftar. Dia adalah anggota pendiri dan wakil presiden organisasi nirlaba 501 (c) (3) Walk AS One, yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran global tentang AS. Pada siang hari dia adalah ayah dari sebuah rumah dengan dua anak; di malam hari dia adalah seorang penulis, seniman bela diri dan pecandu bonsai. Anda dapat menemukan bukunya "Membayar Biaya: Membuat Pertemuan Perawatan Kesehatan untuk Anda" - dengan online atau bertanya di toko buku setempat.