Biaya hepatitis C: Kisah Rick

Sudah hampir 20 tahun sejak Rick Nash mengetahui bahwa dia menderita infeksi hepatitis C.

Dua dekade itu termasuk banyak kunjungan dokter, tes, pengobatan antivirus yang gagal, dan bertahun-tahun dihabiskan untuk menunggu daftar donor transplantasi hati.

Mereka juga dikenakan biaya perawatan kesehatan ribuan dolar. Rick dan keluarganya menagih lebih dari $XNUMX juta kepada penyedia asuransi kesehatan mereka dan menghabiskan ratusan ribu dolar untuk perawatan sendiri.

Jika dia tidak menghabiskan uang itu, dia sudah mampu membeli rumah sekarang.

"Maksudku benar-benar rumah," kata Rick kepada Healthline. "Jumlah uang yang saya dan keluarga bayarkan dalam periode waktu kolektif ini adalah sekitar 190,000, 200,000 XNUMX dolar, jadi itu adalah sebuah rumah."

Rick baru berusia 12 tahun ketika dia menyadari bahwa air seninya sangat gelap. Dia dan keluarganya pergi ke dokter yang merujuk mereka ke rumah sakit setempat. Setelah tes darah dan biopsi hati, Riku didiagnosis dengan infeksi hepatitis C.

"Mereka menguji semuanya," kata Rick, "dan ketika mereka tahu saya mengidap Hep C, mereka bingung karena bocah 12 tahun yang mengidap Hep C itu aneh."

Hepatitis C adalah infeksi virus yang merusak hati. Dalam beberapa kasus infeksi akut, tubuh melawan virus sendiri. Namun menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), 75 hingga 85 persen orang yang terinfeksi virus mengembangkan infeksi hepatitis C kronis. Ini adalah infeksi jangka panjang yang memerlukan pengobatan dengan obat antivirus.

Infeksi hepatitis C kronis jarang terjadi pada anak-anak dan mempengaruhi penilaian 23,000 hingga 46,000 anak Di Amerika Serikat. Sebagian besar anak dengan hepatitis C terinfeksi virus dari ibu mereka selama kehamilan.

Setelah mengetahui bahwa Rick menderita infeksi hepatitis C, dokter mendorong seluruh keluarga untuk melakukan tes. Hal ini menyebabkan mereka untuk menemukan bahwa ibunya juga memiliki penyakit.

Ibunya mulai menerima pengobatan antivirus segera setelah dia didiagnosis.

Tetapi bagi Rick, para dokter hanya memiliki sedikit. Pada saat itu, hanya ada sedikit pilihan pengobatan yang tersedia untuk anak-anak dengan penyakit ini, jadi mereka hanya perlu menunggu dan menunggu.

“Saya memiliki sekitar 20 hingga 25 janji temu yang berbeda baik dengan GI (spesialis gastrointestinal) atau dengan dokter umum, dan itu antara waktu saya berusia 12 dan 18 tahun,” kenang Rick.

“Saya sering pergi ke sana karena saya tertarik dengan kasus saya,” tetapi tidak ada yang bisa mereka lakukan. Yang bisa Anda lakukan hanyalah menunggu dengan anak-anak di bawah 18 tahun. "

Beberapa siklus pengobatan

Rick memulai putaran pertama pengobatan antivirusnya selama tahun terakhir kuliahnya, pada awal 2008.

Dia menerima suntikan interferon dan ribavirin setiap minggu selama enam bulan. Efek sampingnya sangat mengerikan. “Anda merasa seperti terkena flu terparah, seperti 100 kali lipat,” kata Rick.

Ketika dia menyelesaikan pengobatannya yang pertama, virus itu masih ada di dalam darahnya.

Dokter kemudian meresepkan obat yang sama, tetapi dalam dosis yang lebih tinggi.

Dan ini gagal untuk membersihkan virus dari tubuhnya.

Pada akhir 2012, ia menjalani pengobatan antivirus putaran ketiga - kali ini, dengan kombinasi interferon, ribavirin, dan obat baru, telaprevir.

Efek samping dari perawatan ini hampir membunuhnya, kata Rick.

Itu masih tidak menyembuhkan infeksi.

Bagikan di Pinterest

Ribuan dolar perawatan

Tiga putaran pertama pengobatan antivirus Rick menghabiskan biaya lebih dari $80,000.

Selain perawatan antivirus ini, dokter meresepkannya sejumlah obat lain untuk mengelola gejala dan komplikasi penyakit hati.

Pada beberapa kesempatan, ia menjalani prosedur yang dikenal sebagai membungkuk. Prosedur ini mengobati varises di kerongkongannya, komplikasi dari bekas luka hati.

Pada saat itu, Rick memiliki asuransi kesehatan, dan tanpa kesalahan, dia membayar pengurangan $ 4,000 setiap tahun.

Dia juga membayar ribuan dolar untuk aspek perawatannya yang tidak ditanggung oleh asuransi.

Misalnya, hidup dengan penyakit hati kronis telah meningkatkan tagihan makanannya. Dia harus makan 4,000 hingga 5,000 kalori sehari karena dia tidak bisa menyimpan semua makanan. Dia juga harus berinvestasi dalam alternatif rendah sodium, yang seringkali lebih mahal daripada produk biasa.

Ia membeli suplemen magnesium, potasium dan kalsium untuk memenuhi kebutuhan nutrisi tubuhnya. Dia membayar kelas tango untuk membantu mempertahankan massa otot dan ingatannya, yang memburuk akibat kerusakan hati. Dia membeli pembersih udara untuk membantu melindungi paru-parunya, yang juga merasakan efek dari kondisinya.

Setiap kali dia memulai pengobatan antivirus baru, dia mengganti semua produk perawatan pribadinya untuk melindungi dirinya dari infeksi ulang.

“Secara keseluruhan, kasusnya sekitar dua hingga lima ribu setahun, dalam hal hal-hal tambahan yang harus saya buat atau beli langsung karena hep Ca saya,” kenangnya.

Pemeliharaan asuransi

Untuk memenuhi biaya perawatan, Rick mengatur sebagian besar hidupnya di seputar pemeliharaan asuransi kesehatan.

Rick berada di perguruan tinggi selama putaran pertama pengobatan antivirus. Sebagai siswa penuh waktu di bawah usia 25 tahun, ia dilindungi oleh rencana asuransi yang disponsori oleh majikannya.

Ketika dia lulus, Rick mendapat pekerjaan bekerja di distrik sekolah setempat. Tetapi posisi itu tidak memberikan manfaat atau keamanan kerja yang diperlukan.

Jadi dia kembali ke sekolah, mengambil seluruh kursus di malam hari bekerja hingga 39 jam seminggu di siang hari. Hal ini memungkinkan dia untuk mempertahankan cakupan di bawah asuransi ibunya.

Ketika dia bertambah tua di luar asuransi ibunya, dia berganti pekerjaan untuk mendapatkan manfaat yang dia butuhkan. Dengan demikian, ia menunda pengobatan putaran ketiganya selama sekitar dua tahun.

Dia dipecat pada akhir 2013 setelah kehilangan terlalu banyak pekerjaan. Meskipun bosnya tahu tentang kondisinya, mereka terus menjadwalkan janji temu saat Rick ada janji medis.

Pada saat itu, Rick mengembangkan penyakit hati stadium akhir. Hepatitis C telah merusak dan melukai hati yang cukup untuk menyebabkan sirosis. Menurut CDC, Pdt. 5 hingga 20 persen orang dengan infeksi hepatitis C berkembang menjadi sirosis dalam waktu 20 tahun setelah tertular virus.

Rick harus menghadapi beberapa komplikasi sirosis, termasuk asites - akumulasi kelebihan cairan di perutnya. Kakinya juga bengkak karena cairan dan mudah kram.

Racun mulai menumpuk di aliran darahnya dan menyebabkan fungsi otaknya menurun, sehingga sulit untuk melakukan matematika dasar dan tugas sehari-hari lainnya.

Dengan kerusakan itu, dia tahu akan sulit mempertahankan pekerjaan itu. Jadi dia mengajukan klaim disabilitas dengan bantuan beberapa advokat disabilitas yang membimbingnya melalui proses.

Remisi sementara, diikuti dengan kekambuhan

Setelah mengajukan permohonan cacat, Rick memulai permainan menunggu. Sementara itu, ia membeli paket asuransi kesehatan bersubsidi melalui Covered California, sebuah bursa negara bagian yang didirikan berdasarkan Favorable Care Act ("Obamacare").

Keluarganya juga "mencari dan mencari" di internet untuk kupon produksi dan program bantuan lainnya untuk memberinya obat yang dia butuhkan untuk bertahan hidup.

Rick memulai pengobatan antivirus putaran keempat pada tahun 2014 dengan simeprevir (Olysio) dan sofosbuvir (Sovaldi). Kombinasi ini mengurangi virusnya menjadi nol, yang berarti virus tidak lagi terlihat dalam darahnya.

Namun dalam beberapa bulan, Rick mengalami comeback. Ia terinfeksi dengan infeksi bakteri, yang memungkinkan virus hepatitis C pulih.

"Sayangnya, dia memberi virus ini kesempatan untuk kembali - dan dia pernah melakukannya," kata Rick. Viral load-nya "meningkat hingga sekitar 10 juta" partikel virus per mililiter darah. Lebih dari 800,000 XNUMX dianggap tinggi.

Pada putaran kelima pengobatan antivirus, yang dimulai akhir tahun itu, ia menerima kombinasi ledipasvir dan sofosbuvir (Harvoni). Ini membawa viral load-nya kembali ke nol. Tapi sekali lagi, virus telah pulih.

"Saya sangat tertekan setelah itu," kenang Rick. "Tahun depan saya tidak tahu harus berbuat apa."

Bagikan di Pinterest

Bagian akhir

Pada tahun 2016, tiga tahun setelah melamar, Rick akhirnya mendaftar di Disability Medicare.

Ini adalah berita yang disambut baik, karena ia membutuhkan transplantasi hati dan biaya perawatannya meningkat. Medicare akan membantu menghilangkan keunggulan. Biaya pembayaran dan potongannya secara signifikan lebih rendah daripada Medicare dibandingkan dengan rencana sebelumnya.

Setelah menghabiskan bertahun-tahun dalam daftar donor, Rick menerima transplantasi hati pada Desember 2016.

Total biaya tinggal di rumah sakit, operasi dan dua bulan pertama pemulihan setelah transplantasi menghabiskan biaya hampir $ 1 juta. Untungnya, dengan Medicare, dia hanya perlu membayar $XNUMX dari kantongnya sendiri.

Beberapa bulan kemudian, Rick memulai pengobatan antivirus putaran keenam. Ini terdiri dari kombinasi off-label ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), dan elbasvir dan grazoprevir (Zepatier).

Mempresentasikan perawatan ini ke Medicare agak menantang. Ada sangat sedikit data tentang penerima transplantasi hati yang menjalani pengobatan antivirus yang gagal sebanyak Rick. Setelah penolakan awal, Medicare menyetujui pengobatan selama 12 minggu.

Di tengah pengobatan, Rick masih memiliki tingkat virus dalam darahnya. Dia ragu akan membutuhkan lebih dari 12 minggu perawatan untuk membersihkannya. Jadi dia mendaftar ke Medicare untuk perpanjangan.

Mereka menolak permohonannya, serta banding berikutnya ke Medicare dan Medicaid. Dia tidak punya banyak pilihan selain menunggu dan melihat apakah pengobatan selama 12 minggu akan berhasil.

Pada akhir dua belas minggu, Rick terkena virus nol. Virus itu masih tidak terdeteksi dalam darahnya selama empat minggu setelah dosis pengobatan terakhir.

Dan 24 minggu setelah dosis terakhir, tes itu masih jelas baginya.

Rick telah mencapai sesuatu yang dikenal sebagai tanggapan virologi bertahan (sustained virological response/SVR). Menurut Departemen Urusan Veteran AS, 99 persen orang yang mencapai SVR dibiarkan tanpa virus hepatitis C selama sisa hidup mereka.

Setelah hampir 20 tahun menjalani enam putaran pengobatan antivirus dan transplantasi hati, Rick akhirnya sembuh dari infeksi hepatitis C.

Mengadvokasi perubahan

Rick merayakan satu tahun hidupnya tanpa hepatitis C pada bulan September ini.

Penyakit itu tidak hanya berdampak pada Rick dan rekening bank keluarganya, tetapi juga berdampak pada kesejahteraan sosial dan emosional mereka.

Banyak yang takut untuk menyentuh atau menghabiskan waktu dengan seseorang yang terinfeksi hepatitis C, padahal virusnya hanya menular dari darah ke darah. Seseorang tidak dapat menyampaikan ini hanya dengan kontak sesekali.

Untuk membantu mengatasi stigma dan kesalahpahaman seputar penyakit ini, Rick telah bekerja sebagai advokat komunitas selama beberapa tahun. Dia mengelola situs web HCVME.org, menulis untuk HepatitisC.net, adalah penasihat sejawat untuk Bantuan-4-Hepdan bekerja sama dengan beberapa organisasi lain dalam masalah hepatitis C.

"Setelah melalui apa yang saya alami dan mengalaminya seperti yang saya alami, saya hanya mencoba untuk bersuara keras," katanya, "dan saya mencoba untuk mendorong orang lain yang menderita hepatitis C untuk bersuara juga."

"Orang yang tidak menderita hepatitis C," tambahnya, "jangan takut. Darah ke darah. Anda tidak perlu takut akan hal itu."