Jackie Zimmerman tinggal di Livonia, Michigan. Ini adalah beberapa jam perjalanan dari rumahnya ke Cleveland, Ohio—perjalanan yang telah dia lakukan berkali-kali untuk janji medis dan operasi.
"[Itu] mungkin perjalanan $200 setiap kali saya pergi ke sana, antara makanan, bensin, cuaca dan segalanya," katanya.
Perjalanan-perjalanan itu hanyalah sebagian dari biaya yang harus dikeluarkan Jackie untuk mengelola kolitis ulserativa (UC), suatu kondisi kronis yang telah dideritanya selama bertahun-tahun.
UC adalah jenis penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan peradangan dan bisul terbentuk di lapisan dalam usus besar (usus besar). Hal ini dapat menyebabkan kelelahan, sakit perut, pendarahan dubur dan gejala lainnya. Ini juga dapat menyebabkan berbagai komplikasi, beberapa di antaranya mengancam jiwa.
Untuk mengobati kondisi tersebut, Jackie dan keluarganya membayar ribuan dolar untuk premi asuransi, deposito, dan pengurangan. Mereka juga membayar sendiri untuk perjalanan, obat bebas (OTC), dan biaya perawatan lainnya.
"Jika kita berbicara tentang apa yang dibayarkan asuransi, setidaknya kita berada di kisaran $ XNUMX juta," kata Jackie.
"Saya mungkin berada di kisaran $ 100,000. Mungkin lebih karena saya tidak memikirkan setiap potongan setiap kunjungan."
Mendapatkan diagnosis
Jackie didiagnosis dengan UC setelah hidup dengan gejala gastrointestinal (GI) selama sepuluh tahun.
"Sejujurnya saya memiliki gejala kolitis ulserativa selama mungkin 10 tahun sebelum saya menemui dokter tentang hal itu," katanya, "tetapi kemudian saya masih di sekolah menengah dan itu memalukan."
Pada musim semi 2009, dia melihat darah di tinjanya dan tahu sudah waktunya untuk menemui dokter.
Dia pergi ke spesialis GI lokal. Dia menyarankan Jackie untuk mengubah pola makannya dan meresepkan beberapa suplemen nutrisi.
Ketika pendekatan itu gagal, ia melakukan sigmoidoskopi fleksibel—sejenis prosedur yang digunakan untuk memeriksa rektum dan usus besar bagian bawah. Dia melihat tanda-tanda dari UC.
"Saat itu saya sudah bersemangat," kenang Jackie.
Namun, sama mengerikannya dengan pengalaman itu, tidak ada yang bisa mempersiapkan Jackie untuk tantangan yang akan dia hadapi di tahun-tahun mendatang.
Biaya perawatan 'mengerikan'
Pada saat dia didiagnosis, Jackie bekerja penuh waktu. Pada awalnya, dia seharusnya tidak melewatkan banyak pekerjaan. Tetapi segera gejalanya meningkat dan dia membutuhkan lebih banyak waktu untuk mengelola UC-nya.
"Ketika hal-hal menumpuk, dan sangat cepat, saya sering berada di rumah sakit. Saya berada di UGD mungkin setiap minggu selama berbulan-bulan. Saya berada di rumah sakit lebih lama," lanjutnya, "Saya kehilangan banyak pekerjaan, dan Saya pasti tidak dibayar untuk hari libur itu."
Tak lama setelah diagnosisnya, dokter GI Jackie meresepkan mesolamine (Asacol), obat oral untuk mengurangi peradangan di usus besar.
Tetapi setelah dia memulai pengobatan, dia mengembangkan penumpukan cairan di sekitar jantungnya – efek samping yang jarang dari mesalamine. Dia harus berhenti menggunakan obat, menjalani operasi jantung dan menghabiskan seminggu di unit perawatan intensif (ICU).
Itu adalah yang pertama dari banyak prosedur mahal dan masa inap yang diperpanjang di rumah sakit sebagai akibat dari kondisinya.
Jackie mendaftar dalam program asuransi kesehatan untuk membantu menutupi biaya perawatan. Ketika menjadi terlalu sulit untuk membayar premi bulanannya sebesar $600, orang tuanya akan datang untuk menyelamatkannya.
Tidak ada kemungkinan dalam pemilihan
Jackie juga menderita multiple sclerosis (MS), penyakit autoimun yang membatasi beberapa obat yang bisa dia minum.
Karena keterbatasan ini, dokternya tidak dapat meresepkan obat biologis seperti infliximab (Remicade), yang sering digunakan untuk mengobati UC, jika mesalamine tidak tersedia.
Dia diberi resep budesonide (Uceris, Entocort EC) dan methotrexate (Trexall, Rasuvo). Tak satu pun dari obat ini bekerja. Sepertinya operasi mungkin menjadi pilihan terbaik.
"Pada saat itu, saya terus menurun dalam hal kesehatan," tambahnya, "dan saya tidak melakukan sesuatu dengan cepat, saya mulai berbicara tentang seorang ahli bedah."
Saat itulah perjalanan Jackie ke Klinik Cleveland di Ohio dimulai. Dia harus melewati batas negara bagian untuk mendapatkan perawatan yang dia butuhkan.
Empat operasi, ribuan dolar
Di Klinik Cleveland, Jackie akan menjalani operasi untuk mengangkat usus besar dan rektum dan membuat reservoir yang dikenal sebagai "kantong J." Ini akan memungkinkannya untuk menyimpan tinja dan mengeluarkannya secara anal.
Prosesnya akan terdiri dari tiga operasi yang tersebar selama periode sembilan bulan. Tetapi karena komplikasi yang tidak terduga, butuh empat operasi dan lebih dari setahun. Dia menjalani operasi pertamanya pada Maret 2010, dan yang terakhir pada Juni 2011.
Beberapa hari sebelum setiap operasi, Jackie dirawat di rumah sakit untuk tes pra-operasi. Dia tinggal selama beberapa hari setelah setiap prosedur untuk pemeriksaan dan perawatan lebih lanjut.
Selama setiap tinggal di rumah sakit, orang tuanya datang ke hotel terdekat untuk membantunya dengan prosedur. "Kami berbicara ribuan dolar dari saku, hanya untuk berada di sana," kata Jackie.
Setiap operasi menelan biaya $50,000 atau lebih, yang sebagian besar ditagihkan kepada perusahaan asuransinya.
Perusahaan asuransinya memberikan pengurangan tahunan sebesar $7,000, tetapi pada paruh kedua tahun 2010, perusahaan itu gulung tikar. Dia harus mencari penyedia lain dan mendapatkan rencana baru.
Meminta bantuan
Pada Juni 2010, Jackie kehilangan pekerjaannya.
Dia melewatkan terlalu banyak pekerjaan karena sakit dan janji dengan dokter.
"Mereka akan menelepon saya setelah operasi dan berkata, 'Hei, kapan kamu akan kembali?' Dan faktanya, tidak ada cara untuk menjelaskan kepada orang-orang apa yang tidak Anda ketahui - katanya.
"Saya tidak cukup di sana. Mereka ramah tentang itu, tetapi mereka memecat saya," katanya kepada Healthline.
Jackie menerima $300 per minggu dalam tunjangan pengangguran, yang terlalu banyak uang baginya untuk memenuhi syarat untuk bantuan pemerintah-tapi tidak cukup untuk menutupi biaya hidup dan biaya perawatan medis.
"Setengah dari pendapatan bulanan saya pada saat itu akan menjadi pembayaran asuransi saya," katanya.
Setelah operasi keempatnya, Jackie memiliki janji rutin di Klinik Cleveland untuk memantau pemulihannya. Ketika dia mengalami peradangan pada kantong J-nya, komplikasi umum dari operasi yang dia lakukan, dia perlu melakukan beberapa perjalanan ke Cleveland untuk perawatan lebih lanjut.
Tekanan asuransi
Operasi membuat perbedaan besar dalam kualitas hidup Jackie. Seiring waktu, dia mulai merasa jauh lebih baik dan akhirnya kembali bekerja.
Pada musim semi 2013, dia mendapat pekerjaan di salah satu produsen mobil besar di Michigan. Ini memungkinkan dia untuk membatalkan rencana asuransi mahal yang telah dia beli dan sebagai gantinya mendaftar dalam program yang disponsori majikan.
"Saya benar-benar mengambil asuransi mereka, asuransi majikan saya, pertama kali karena saya merasa cukup stabil untuk mengambil pekerjaan itu dan saya yakin saya akan berada di sana untuk sementara waktu," kenangnya.
Bosnya memahami kebutuhan kesehatannya dan mendorongnya untuk mengambil cuti ketika dia perlu. Dia tinggal di pekerjaan itu selama sekitar dua tahun.
Ketika dia meninggalkan pekerjaan itu, dia membeli asuransi melalui pertukaran asuransi negara yang didirikan oleh Undang-Undang Perawatan Terjangkau ("Obamacare").
Pada 2015, ia memulai pekerjaan kedua di sebuah organisasi nirlaba. Dia menukar rencana ACA-nya dengan rencana lain yang disponsori majikan. Itu bekerja dengan baik untuk sementara waktu, tetapi dia tahu itu bukan solusi jangka panjang.
"Saya merasa seperti saya tinggal di pekerjaan itu lebih lama dari yang saya inginkan karena hal-hal seperti asuransi," katanya.
Dia mengalami kekambuhan MS pada awal tahun itu dan akan membutuhkan asuransi untuk menutupi biaya pengelolaan kedua kondisi tersebut.
Namun dalam iklim politik saat ini, ACA merasa terlalu tidak stabil bagi Jackie untuk membeli paket asuransi lain melalui bursa negara. Ini membuatnya bergantung pada rencana yang disponsori majikan.
Dia harus terus melakukan pekerjaan yang membuatnya sangat stres – sesuatu yang dapat memperburuk gejala MS dan UC.
Mengantisipasi pengembalian berikutnya
Jackie dan pacarnya menikah pada musim gugur 2018. Sebagai pasangan, Jackie dapat mendaftarkan diri dalam rencana asuransi yang disponsori majikannya.
"Saya sangat beruntung bisa mendapatkan asuransi suami saya, bahwa kami memutuskan untuk menikah pada waktu yang tepat," katanya.
Rencana ini memberinya perlindungan yang dia butuhkan untuk mengelola berbagai kondisi kesehatan kronis saat bekerja sebagai konsultan pemasaran digital wiraswasta, penulis, dan advokat pasien.
Meskipun gejala GI-nya saat ini terkendali, dia tahu itu bisa berubah kapan saja. Orang dengan UC mungkin mengalami periode remisi yang lama yang mungkin disertai dengan "kilatan" gejala. Jackie masuk akal untuk menyimpan sebagian dari uang yang diperoleh, mengharapkan pengembalian potensial.
"Uang yang Anda hasilkan tidak ada habisnya, dan uang itu berhenti dengan cepat ketika Anda tidak dapat pergi bekerja," tambahnya, "jadi ini adalah tempat yang sangat mahal."