Informacije o multiple sklerozi: 10 resursa za zadržavanje na palubi

Pregled

Suočavanje s novom dijagnozom multiple skleroze (MS) može biti neodoljivo. Vjerojatno ćete imati tona pitanja i nesigurnosti u vezi s budućnosti. Budite sigurni, tona korisnih resursa udaljena je samo jedan klik.

Držite ove MS resurse pri ruci za slučajeve kad vam je potrebno najviše ohrabrenja i podrške.

1. Nacionalne i međunarodne zaklade

Nacionalne i međunarodne zaklade MS posvećene su pomoći u upravljanju svojim stanjem. Mogu vam ponuditi informacije, povezati vas s drugima, organizirati događaje za prikupljanje sredstava i financirati nova istraživanja.

Ako niste sigurni odakle započeti, jedna od ovih MS organizacija može vas usmjeriti u pravom smjeru:

2. Informacije o aktivizmu i volontiranju

Kad se osjećate spremni za to, razmislite o ulasku u volontersku skupinu ili sudjelovanju u aktivističkom programu. Znajući da ono što radite može napraviti razliku za sebe i druge koji žive s MS-om može biti nevjerojatno osnažujuće.

Odlomak Nacionalno društvo MS odličan je način da se uključite u MS aktivizam i svijest. Njihova web stranica pruža informacije o tome kako se možete pridružiti borbi za unapređenje savezne, državne i lokalne politike kako biste pomogli onima s MS-om i njihovim obiteljima. Možete i tražiti predstojeće volonterske događaje u vašem području.

3. RealTalk MS

RealTalk MS je tjedni podcast u kojem možete čuti trenutni napredak u istraživanju MS-a. Možete čak razgovarati s nekim neuroznanstvenicima koji su posvećeni istraživanju MS-a. Nastavite razgovor ovdje.

4. MS zajednica iz Healthline-a

Healthline je vrlo vlastiti Stranica MS zajednice na Facebooku vam omogućuje postavljanje pitanja, dijeljenje savjeta ili savjeta i interakciju s osobama s MS-om. Također ćete imati lagan pristup člancima o medicinskim istraživanjima i životnim temama koji bi vam mogli biti korisni.

5. MS Navigators

MS Navigators su profesionalci koji vam mogu pružiti informacije, resurse i podršku o životu s MS-om. Na primjer, oni vam mogu pomoći pronaći novog liječnika, dobiti osiguranje i planirati budućnost. Također vam mogu pomoći u svakodnevnom životu, uključujući dijetu, vježbanje i wellness programe.

Do MS Navigatora možete doći pozivanjem njihovog besplatnog broja 1-800-344-4867 ili slanjem e-pošte putem ovog online obrazac.

6. Nova klinička ispitivanja

Ako se želite pridružiti kliničkom ispitivanju ili samo želite pratiti napredak budućih istraživanja, Nacionalno društvo MS-a može vas usmjeriti u pravom smjeru. Kroz njihove web stranicu, možete tražiti nova klinička ispitivanja prema lokaciji, vrsti MS-a ili ključnoj riječi.

Možete i pokušati pretražiti putem ClinicalTrials.gov, Ovo je sveobuhvatan popis svih prošlih, sadašnjih i budućih kliničkih ispitivanja. Njega održava Nacionalna medicinska knjižnica pri Nacionalnim institutima za zdravlje.

7. Farmaceutski programi pomoći pacijentima

Većina farmaceutskih tvrtki koje proizvode lijekove za liječenje MS-a imaju programe podrške pacijentima. Ovi programi mogu vam pomoći pronaći financijsku podršku, pridružiti se kliničkom ispitivanju i naučiti kako pravilno ubrizgati lijekove.

Ovdje su linkovi do programa pomoći pacijentima za neke uobičajene tretmane MS-a:

8. MS blogovi

Blogovi koje vode ljudi s MS i zagovornici imaju za cilj educirati, nadahnuti i osnažiti čitatelje čestim ažuriranjima i pouzdanim informacijama.

Jednostavna internetska pretraga može vam omogućiti stotine blogera koji svoj život dijele s MS-om. Za početak provjerite Blog za MS vezu or MS Razgovori.

9. Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku

Vaš liječnik je nevjerojatno važan resurs za vašu skrb o MS-u. Kako biste osigurali da vaš sljedeći sastanak s liječnikom bude što produktivniji, nastavite ovaj vodič ruci. To vam može pomoći da se pripremite za posjet liječniku i zapamtite da postavite sva važna pitanja.

10. Telefonske aplikacije

Telefonske aplikacije mogu vam pružiti najnovije informacije o MS-u. Oni su također vrijedni alati za pomoć u praćenju simptoma, lijekova, raspoloženja, fizičke aktivnosti i razine boli.

Moj MS Dnevnik (android), na primjer, omogućuje vam postavljanje alarma kada je vrijeme za uklanjanje lijekova iz frižidera i kada davanje injekcija.

Možete se prijaviti i za Healthline-ovu aplikaciju MS Buddy (android; iPhone) za povezivanje i razgovaranje s drugima koji žive s MS-om.

Hrana za ponijeti kući

Stotine organizacija stvorile su načine za vas i vaše najmilije kako biste pronašli informacije i podršku kako biste olakšali život s MS-om. Na ovom su popisu i neki od naših favorita. Uz pomoć ovih predivnih organizacija, vaših prijatelja i obitelji te vašeg liječnika, sasvim je moguće dobro živjeti s MS-om.