Upoznajte Georgea Huntleyja, dugogodišnjeg tipa 1 kojeg možete prilično smatrati "profesionalnim volonterom" u zastupanju dijabetesa. U redu, mi smo to učinili, ali približno je s obzirom na to što je ovaj Indianapolis D-peep svoje slobodno vrijeme i strast pozajmio ogromnom nizu potraga za zagovaranjem još od ranih godina nakon dijagnoze T1D sredinom 1980-ih. Kroz redove je prošao na vodećim rukovodećim položajima s Američkom udrugom za dijabetes i nastavio pomagati u stvaranju Nacionalno vođstvo za dijabetes volontera prije četiri godine.
George Huntley
To je sve samo dijabetesova strana Georgea, koji je porijeklom iz Baltimorea, ali je u Indiani već dva desetljeća i prilično je zanimljiv tip.
Njegov profesionalni životopis čini dobro čitanje – nabraja eklektičan niz uloga od IT savjetovanja i hipotekarnih procjena životnih znanosti do rada u startu 80-ih i 90-ih, izrade simulatora računalnih igara, što je dio velike tvrtke strojne mehanizacije koja uključuje nadzor kutije – izrada postrojenja i (ozbiljno) postajanje stručnjakom u tome kako se izrađuju snažne kutije. A da i ne spominjemo, George je također izvrstan polumaraton kao i talentirani glazbenik, čije je pjevanje i tekstove pjesama dovelo do pet albuma, uključujući i jedan o djevojčici s dijabetesom.
Nedavno smo imali priliku razgovarati telefonom s Georgeom i zadovoljstvo nam je podijeliti njegovu priču na 'Mine danas. Malo je dugo, ali ohrabrujemo vas sve da se držite ove fascinantne priče o čovjeku s toliko talenta …
Intervju s Georgeom Huntleyem
DM) George, možeš li prvo podijeliti svoju dijagnoznu priču?
GH) Volio bih. Bilo je to u ožujku 1983., a imao sam 20 godina i na faksu sam, na Spring Breaku, posjetio prijatelja na Sveučilištu Delaware. Bilo je simptoma – nisam u stanju utažiti žeđ i neprestano mokrenje. To se pretvorilo u gubitak vida i zapravo nisam mogao pročitati ništa čak ni uz naočale. Znači, to je simptom koji jednostavno nisam mogao blefirati, kao što sam to radio cijelo vrijeme ili bio žedan. Ali kada to ne možete vidjeti, to znači da morate upozoriti na postupak.
Jao! Jeste li tada znali nešto o tipu 1?
Zapravo, mojoj sestri koja je 12 godina starija od mene dijagnosticirana je u listopadu 82., otprilike pet mjeseci prije mene. Dakle, bilo je na radaru obitelji. Bilo je prilično brzo jer su napravili krvni test i ja sam bio u bolnici dan kasnije i od tada inzulin. To je početni dio mog ulaska u dijabetes – izgubiti vid, sada se vaš svijet mijenja. Svijet moje sestre se već promijenio i tada daš sve od sebe s medicinom i tehnologijom iz 1983. godine. To je sigurno bilo puno bolje od medicine i tehnologije iz 1921. godine, ali ne tako dobro kao 2017. Dakle, imao sam sreću što su mi tada dijagnosticirani kad je Diet Coke tek bio na tržištu, kad su se u kućni mjerači glukoze uvodili i smanjivali s 3 minuta do 45 sekundi, a Equal je otkriven. Uglavnom, bilo je stvar raditi ono što radi bilo tko s T1: priznajte da ga imate i naučite prilagoditi svoj život. Krenuo sam u to. Završio sam fakultet 1984. godine i uspio sam ne dopustiti da me dijabetes uništi. Pa da, ja i tisuće drugih ljudi s tipom 1 završili smo fakultet … tako da mi čestitam.
Kako je tvoja sestra ovih dana?
Još je u Baltimoru i odlično se snalazi na pumpi. Sada i njena najstarija kći ima tip 1, i žao mi je što mogu prijaviti da je mom pradjedu (nestarijem sinu najstarije kćeri) nedavno u ožujku dijagnosticiran i T1D. Dakle, to je pakao obiteljskog stabla šećerne bolesti – imati sebe, sestru, nećakinju i pra-nećaka koji imaju dijabetes. Prije moje sestre i povijesti nije bilo nikoga s poviješću, što samo može značiti da se dogodilo prije nego što je inzulin bio dostupan.
Koji ste profesionalni put u karijeri krenuli nakon što ste diplomirali?
Moj svakodnevni posao nikad nije bio u svijetu dijabetesa, uvijek je bio općenito posao s financijama i operacijama.
Počeo sam u Price Waterhouseu kao CPA. Zatim sam prešao na pokretanje softvera pod nazivom Softver MicroProse koji su napravili softver sustava za igre za tržište računala još u 80-ima, kad su to bila rana računala Apple, IBM i Commodore 64. Izrađivali smo simulatore letenja i one vrste simulacijskih igara, a ovaj je čovjek osnovao ovaj posao s dva partnera, Billom Stealeyem i Sidom Meierom, koji su danas legende u svijetu igara, i pretvorili ga u milijune prije nego što su u javnost stigli krajem 90-ih. Nisam bio lider u tome, ali sigurno sam bio dio tima za financije kad se taj proces odvijao. I naučilo me da ne želim raditi za javno poduzeće. Kupila ih je tvrtka u Kaliforniji, ali ja sam tijekom tog procesa otišao kao CFO i otišao u tvrtku za teške strojeve u Baltimoreu koja je izrađivala strojeve valovite kutije (jači i trajniji od običnih kartonskih kutija).
Dakle, prešli ste od videoigara na izradu boksa?
Nisi se mogao dalje od onoga što sam radio, a bio sam tamo 10 godina.
Ako razmišljate o biljkama, a vrlo malo ljudi vjerojatno misli na te biljke – to je jako zanimljivo i bilo je jako zabavno. Ne isplati se isporučiti prazna kutija, pa stoga postoji tvornica kutija oko svakog velikog grada na planeti Zemlji i tržište teških strojeva za izradu ovih kutija. Prošli smo fazu stjecanja gdje smo kupili devet tvrtki u periodu od 4-5 godina, tako da smo mogli osigurati svaki komad opreme za izradu kutija. Vjerovali ili ne, to je ogroman proces i treba hrpa opreme za izradu kutija, a nije samo jedan stroj na kojem se pojavljuje kutija.
Kao dio tog rasta, kupili smo tvrtku iz Indianapolisa krajem 1990-ih i napravili su transportnu opremu koja se može koristiti u tvornici za izradu kutija. Obavljajući dužnu skrb, bio sam u posjetu i završio na mjestu CFO-a u toj tvornici i preselio se u Indy gdje sam se mogao smjestiti. To će mi omogućiti da se vratim u stranu poslovanja, što je ono što volim prelaziti na tehničku, poslovnu i financijsku stranu. Iskreno, kutije ne gledam na isti način otkad tamo rade; sada svaki put kad pogledam kutiju proučavam je.
Kamo ste otišli nakon toga?
Taj posao nažalost nije preživio recesiju 2001. godine, a ja sam tamo otišao i otišao Theoris Consulting, gdje sam sada već 16 godina. Ja sam glavni operativni direktor i izvršni direktor korporativnog roditelja za sva područja. Kad sam započeo, bila je to tvrtka za savjetovanje i kadrove u IT-u, a danas smo se proširili na inženjering, savjetovanje i osoblje te pokrećemo softverski proizvod pod drugim entitetom za posao procjene hipoteke. Također imamo savjetovanje iz područja znanosti o životu pod nazivom Maetrics koje savjetuje o kvaliteti i usklađenosti propisa za svijet dijagnostike medicinskih proizvoda / farmaceutskih / biotehničkih sredstava. To nije posebno dijabetes, ali najbliži sam svijetu dijabetesa u svom poslovnom životu.
Sve me to tjera da skačem, a zapravo jednostavno ne volim da mi je dosadno.
Pa gdje se zagovaranje dijabetesa uklapa u sve to?
Sve je počelo davne 1986. Tada sam bio u Price Waterhouseu i sa sestrom sam bio na edukativnom programu Američkog udruženja za dijabetes. Bila je vrsta poput programa tipa "Pitajte stručnjake", ali nije markirana na taj način. Ne sjećam se koja je dodirna točka bila u marketingu koji nas je tamo doveo, ali išli smo zajedno.
Za vrijeme ručka, bio je stol s glavama za kojim je sjedilo i ručalo neko vodstvo podružnice ADA iz Baltimorea. Podigla sam pogled i ugledala svog šefa iz Price Waterhousea i učinila sam glavnu grešku rekavši "Bok". Razgovarali smo i rekao sam mu da imam tip 1 i došao sam doznati da je on blagajnik Marylandove podružnice ADA. Otprilike dva tjedna bio sam blagajnik podružnice Maryland. To je apsolutno istinita priča i kako sam se uključio u ADA, i bila je to nevjerojatna vožnja od tada.
Sudjelovao sam na lokalnim razinama od prilično 1986. godine, pomažući formirati Baltimorsko poglavlje i predsjedavati podružnicom Marylanda. Ušao sam u nacionalni odbor u 90-ima i komitetima, budući da je bilo prilično lako spustiti se u DC iz Baltimorea.
Pomogli ste ADA-u da konsolidira svoje napore u kasnim 90-ima, zar ne?
Da, bio sam dio napora za spajanje u razdoblju 1997-98. Godine, kada je ADA kombinirao svih 50 podružnica u jednu korporaciju. Bio je to zaista moćan pokret, s gledišta operativne učinkovitosti niste morali platiti za 50 revizija, različito administrativno osoblje i politike. Sada biste odjednom mogli imati osoblje koje bi se možda željelo preseliti iz Baltimorea u Des Moines, u stvari, to možete učiniti bez gubitka mandata.
Razmislite samo: Sklapanje 50 birokracija u jednu. Možete se svađati i jadikovati zbog toga, ali bolje je nego da se 49 drugih ne pobrka. Iz svakodnevnog operativnog gledišta, kao dio volonterskog odbora, to je značilo da ne moramo sjediti u podružnici Marylanda i razgovarati o kopijskom stroju i zakupu ureda, umjesto važnog posla prikupljanja sredstava ili slanja djece u kamp. Mogli bismo se usredotočiti na ono na što smo trebali biti usredotočeni.
Kao rezultat uštede od tog pripajanja, krajem 90-ih, oko 4 milijuna dolara godišnje dodatno je prošlo u istraživanju dijabetesa. Financijski sam i poslovni čovjek, a jedan od najzabavnijih dijelova za mene je održavanje prezentacija poput one u kojoj bih mogao razgovarati o financiranju istraživanja i onome što se dogodilo nakon spajanja. Bilo je to sjajno iskustvo učenja i morao sam putovati po cijeloj zemlji kao dio tako velike organizacije.
Tada ste se premjestili u redove ADA na vodeće uloge u ranim 2000-ima, zar ne?
Nakon što sam se 1997. godine profesionalno preselio u Indy, trebalo mi je samo tri ili četiri tjedna da me pronađu (nasmiješi se). Uključio sam se u operacije ADA-ovog poglavlja ovdje sa gala i lokalnim prikupljanjem sredstava, a na kraju sam predsjedao gala početkom 2000-ih i ušao u lokalnu upravu i vijeće lokalno. Negdje oko 2003. godine, od mene su tražili da se pridružim nacionalnom odboru ADA-e. Bio je to svojevrsni način da me ponovno uvede i potencijalno me dovede na vodeću stazu. To je bilo godinu dana u državnom odboru, drugi put, prije nego što me je ADA stavio na službeni put.
Trebao sam biti blagajnik pod upravom Stewarta Perryja, ali odstupio sam od njega i zamolio me da preuzme stazu. Bila sam presretna, jer je to tamo bio moj interes. Sve to stavilo me na Izvršni odbor ADA-e četiri godine, predsjedavalo je 2009. godine i čovjekom vidite sve na toj razini – bilo da je riječ o istraživanju, zagovaranju, obrazovanju i svemu što se događa s ADA-om. Zaustavite se u sobi s ljudima s kojima nemate nikakve veze biti u sobi, iskreno, na temelju onoga što donose na stol svojim iskustvom i rodovnicom. Ja sam samo jednostavan poslovni tip. Ali ponekad je potreban jednostavan poslovni tip i nadam se da sam u nekom trenutku procesu ponudio neku vrijednost. Bilo je puno vremena i puno zabave i uzbudljivosti.
I čak ste pomogli odabrati barem jednog izvršnog direktora ADA-e, zar ne?
Da, predsjedao sam nacionalnim odborom za pretraživanje koji ću zaposliti Larry Hausner kao izvršni direktor 2007. godine, koji je bio tamo sedam godina. A onda sam 2008. godine predsjedao Radnom skupinom za zdravstvenu reformu koja se u to vrijeme bavila većim reformama zdravstva, promatrajući ključna pitanja do kojih je osoba s dijabetesom stalo i koja su trebala predstavljati u raspravama u Kongresu u to vrijeme. Zapravo smo to i učinili, što je bilo prilično nevjerojatno i bilo je velika prekretnica za Dijabetes zajednicu, a tako edukativno za mene kao zagovornika.
Počinješ se približavati i baviti se tim velikim pitanjima, a ja sam u tim godinama postao puno aktivniji zagovornik, a ne samo financijski tip.
Kako je prošlo Nacionalno vođstvo za dijabetes volontera doći nakon vašeg ADA vremena?
NDVLC osnovali smo u rujnu 2013., aktivno oko četiri godine. Svi smo bivši državni stolici ADA-e, a pokušavamo se zaposliti i iz JDRF-a.
To je skupina laičkih vođa, tako da po definiciji nismo s medicinske i znanstvene strane svijeta. Naš uobičajeni dnevni posao nije kod dijabetesa. Mi smo laici-volonteri, radimo na putu zagovaranja, financija i poslovnih redova. U svijetu ADA, kad završite, dolazi sljedeća osoba koja po dizajnu nekako padne s litice i učinkovito se provede. Prelazite od toga da ste potpuno angažirani i doprinosite tome da se vratite na stranu. U ovom trenutku ste se jako obrazovali i prošli ste kroz nevjerojatna iskustva učenja i transformacije kako biste došli do te razine. Želeći nastaviti sudjelovati i pridonositi, tražili smo načine kako to možemo učinkovito učiniti na tržištu.
Po čemu se NDVLC razlikuje od rada unutar ADA-e?
Zagovaranje je nešto o čemu ova grupa strastveno brine i vješti su, a gledajući ADA koji je velik i nije uvijek brz za okretanje, smatrali smo da bismo mogli biti brži. Stoga se pokušavamo brže uključiti i reagirati na stvari, ako jedna od velikih organizacija nema propusnost, ljudstvo, proračun ili prazno za brzo izvršavanje. Možemo razgovarati među šest ili sedam nas i donijeti odluku, napisati pismo ili se s avionom poći zagovornikom i sudjelovati u dijalogu gdje možemo. Rasli smo u toj areni.
Koje su glavne teme zagovaranja NDVLC-a?
Brinemo o sigurnosti, kvaliteti, pristupu skrbi – to su osnovne stvari koje NDVLC najviše zanimaju. Svakako, brinemo o istraživanju dijabetesa. Ali tamo ADA i JDRF (između ostalog) mogu nositi loptu jako daleko, pa ćemo ih podržati u tome. Također podržavamo programe poput Sigurnih planova za djecu u školi i dijabetesa (DAP) na državnoj razini. Za nas je riječ o popunjavanju praznina i znanju gdje možemo napraviti promjenu na tržištu i uključiti se u ta pitanja.
To može uključivati pisanje pisama o CMS-ovim natječajima i pristup izboru dijabetesnih uređaja i lijekova koje koristimo. Kad je pristup izdavanju inzulina eksplodirao, stvarno smo htjeli zakoračiti i ugostiti okrugli stol kako bismo razgovarali o načinima kako sve to dalje poduzeti – zato smo održali Okrugli stol o cijenama inzulina u studenom. To je veliki problem, i ne možemo si dopustiti da to umremo. To mora ostati prioritet, a o tom pitanju pristupačnosti lijekova i pristupa uskoro ćemo dobiti još nekih informacija.
Kako su vaša poslovna oštrina pomogla u tim zalaganjima na visokoj razini?
Zdravstvenom skrbi bavim se iz perspektive poslodavca još od 90-ih, budući da sam već 20 godina administrator za samostalni zdravstveni plan. Tako da poznajem nijanse dizajna plana, kako to utječe na poslodavce i zaposlenike i na sve igrače na tržištu od osiguranja i reosiguranja, upravitelja ljekarničkih beneficija i još mnogo toga. Imam objektiv da pogledam to pitanje što mi je pomoglo (vidjeti) što ima smisla ili što bi moglo biti izvodljivo na tržištu.
Ovo je sigurno izazovno vrijeme za ADA, s izmjenama izvršnog direktora i suočavanjem sa reformom zdravstvene zaštite, cijenama inzulina i problemima s pristupom. Bilo kakve misli o njihovom trenutnom smjeru?
Svaka klasa ADA vodstva ima svoje izazove i trenutke, stvari koje će obojiti njihov termin. Imali smo svoje, a trenutna klasa sigurno ima pune ruke posla. ADA ima neke prijelaze i to je snažna organizacija. Iako ga ne pronalazimo u najboljem trenutku, uključeno je puno strastvenih ljudi koji brinu, osoblje i volonteri. Osobe s dijabetesom trebaju ADA da bude jak i da bude ključni igrač, tako da svi trebamo učiniti što možemo kako bismo to ostvarili.
Što se tiče reforme zdravstvene zaštite, kako mislite da bi se dijabetes zajednica trebala tome približiti?
Zastrašujuće je vrijeme i toliko je budno potrebno paziti. S jedne strane mogli bismo napraviti dva koraka unatrag (s reformom zdravstva), ali s druge strane, ako budemo imali sreće i čak napravimo vlastitu sreću, možda bismo mogli pomaknuti nekoliko stvari naprijed. Morate igrati obranu i tražiti mogućnosti za uvredu.
Što mislite o ukupnom 'stanju zagovaranja dijabetesa' ovih dana?
Svi žele napraviti razliku i tu je zagovaranje toliko važno bez obzira na to gdje se nalaze vaši interesi. Osobno mislim da je zalaganje za dijabetes najjače što se ikad dogodilo u povijesti dijabetesa. Je li dovoljno jak? Pa, nikad nije dovoljno jak. U zagovaranju se često radi utjecaja, a zatim pojačanja glasa da bi se postigao najveći učinak. Ovo su zaista široki problemi i njima treba puno ljudi i uma, ruku i srca da pomaknu iglu i svijet učine malo boljim.
Vani imamo više glasova nego ikad, a to je sjajno svima koji svoj glas dižu zboru. Ponekad postoji frustracija da trebamo imati voditelja zbora koji bi ga mogli učiniti učinkovitijim. Mnogo je velikih organizacija i nišanih igrača koji rade zajedno i trebamo biti sigurni da razgovaramo i koordiniramo napore najbolje što možemo. Ne želite da netko ponovno kreira kotač, a ono što je tako lijepo u Dijabetes zajednici je ta podrška. Ne radi se o tome tko je probio, već kako se možemo probiti zajedno. Ovo nije natjecanje, to je suradnja.
To su velika pitanja, sigurno. Kako čuvate zdrav razum? I također trčite polumaratone sa svime što vam je na tanjuru?
Pa, u 90-ima, uključio sam se u Team Diabetes, svojevrsni program maratona u kojem ste prikupili novac za stvar i otrčali maraton. Zbog toga sam trčao. Odradio sam tri maratona u procesu – dva za ADA i drugi za leukemiju kada je ADA ispustila program. Od tada odradio sam 36 polumaratona. Ne radim više pune maratone otkad postaram (s druge strane pedesete godine) i jer im treba toliko vremena. Prošle godine sam istrčao šest polumaratona (dva u proljeće i četiri u jesen), a ove ću godine raditi četiri. Ovo putovanje protiv dijabetesa odvodi vas na različita mjesta, a to mi dodaje život i nadam se zdravlje. Obično ne trčim svaki dan, već pokušavam izaći tamo četiri puta tjedno. Ponekad može biti bolno, ali to je nešto u čemu uživam.
Jao, definitivno donosi ravnotežu! Recite nam još i svoju glazbu i stvaranje albuma …
To je drugi komad koji je velik dio tko sam: pišem pjesme. Moje je „ne odustajte od dnevnog posla, ali nemojte prestajati raditi kao hobi“.
Ako vam ikad dosadi, imam pet albuma gore na iTunes (i Spotify). Oni su suvremeni za odrasle, balade, harmonije, ne baš pune pupoljke, jer nipošto nisam Britney Spears. Nije teška zemlja, ali pokušavam u svojoj glazbi ispričati priču. Jedan od takvih se zove Sarah san, o čemu sam pisao davno kad sam još bio u Baltimoru. Riječ je o djetetu s dijagnozom tipa 1 i onom što prolaze ona i njeni roditelji. Tamo ne postoji stvarna "Sarah", ali to je bila postavka koju sam stvorio da predstavlja priču o poteškoćama i nadi. Još jedna od Album Sunshine and Rain nije povezano s dijabetesom, ali pokazuje malo više zrelosti u pisanju pjesama i pjevanju. Poboljšala se i tehnologija snimanja. Ja sam ovaj pjevao uživo s mojim nećakom na njegovu koledžnom vokalnom recitalu.
Je li glazba uopće svirala u vašem zagovaranju?
Bio sam u bendu 50-ih nekoliko godina u 2000-ima. Jako se zabavljao s njim, ali nisam radio moje pjesme. Moja omiljena pjesma bio je Johnny B. Goode. Odradio sam jedan koncert svog materijala 2011. godine, prodali smo CD-ove i donirali ADA-u sve 900 dolara zarade. Također smo uzeli donacije hrane za lokalnu smočnicu umjesto prijema.
Zaista, samo pokušavam napraviti razliku – i na kraju dana, to je sve što možete učiniti.
Zahvaljujemo što ste podijelili svoju priču, George, i učinili toliko puno da pomognemo našoj D-zajednici u godinama!