私が最初に医者に行って、私が経験した痛みを伴う症状について話したとき、それはただの「接触刺激」であると言われました。 しかし、私はひどい痛みを感じていました。 日常の仕事はやりがいがあり、社交への欲求を失いました。 さらに悪いことに、私が経験していることを誰も本当に理解したり信じたりしていないように感じました。
ついに症状の再考を医師にお願いするのは何年も前のことでした。 その時までに、彼らは悪化していた。 私は腰痛、関節痛、慢性疲労、消化器系の問題を発症していました。 医者は単に私にもっとよく食べてもっと運動するように忠告しました。 しかし、今回は抗議しました。 その後まもなく、私は強直性脊椎炎（AS）と診断されました。
私は最近、ASでの私の人生経験についてのエッセイを書きました。 作品では、「」と題されたアンソロジーの一部になりますそれを燃やす、「私は最初にその状態と診断されたときに感じた怒りについて心を開きます。 症状の重症度を退けたように見える医者に腹を立て、痛みのために大学を卒業しなければならなかったことに腹を立て、理解できない友達に腹を立てました。
私を診断することは困難な旅でしたが、その過程で直面した大きな課題は、自分自身、友人、家族、医師、そして私が聞きたいと思う他の人を擁護することの重要性を私に教えてくれました。
これが私が学んだことです。
状態について自分自身を教育する
医師は十分な情報を持っていますが、あなたの状態を読んで、医師に質問し、あなたのケアプランを決定するプロセスに関与する力があると感じることが重要です。
さまざまな情報を持って診療所に電話してください。 たとえば、スマートフォンのノートブックまたはNotesアプリケーションに症状を書き留めて、症状の追跡を開始します。 また、両親に彼らの病歴について、またはあなたが知っておくべき家族の中に何かあるかどうか尋ねてください。
最後に、あなたがあなたの医者に尋ねる必要がある質問のリストを準備してください。 最初の予約の準備が整っているほど、医師は正確な診断を下し、適切な治療を紹介することができます。
ASで研究を行った後は、医師と話すことに自信が持てるようになりました。 私はすべての症状を隠蔽し、父がASを患っていることにも言及しました。 これは、私が経験した再発性の眼痛（ブドウ膜炎と呼ばれるASの合併症）に加えて、ASに関連する遺伝子マーカーであるHLA-B27について私をテストするように医師に警告しました。
友達や家族と具体的に
他の人があなたが何を経験しているのかを理解するのは非常に難しいかもしれません。 痛みは非常に具体的で個人的なものです。 特にASを持っていない場合、あなたの痛みの経験は次の人のそれとは異なるかもしれません。
ASのような炎症性疾患がある場合、症状は毎日変化する可能性があります。 ある日あなたはエネルギーに満ちているかもしれません、そして次の日あなたは疲れ果ててシャワーを浴びることさえできません。
もちろん、そのような浮き沈みはあなたの状態について人々を混乱させる可能性があります。 彼らはまた、あなたが外でとても健康に見えるならば、あなたがどのように病気になることができるかについてあなたにおそらく尋ねるでしょう。
他の人が理解できるように、私は自分が感じる痛みを1から10のスケールで評価します。数値が大きいほど、痛みはより激しくなります。 また、キャンセルしなければならない社会的な計画を立てた場合や、イベントを早めに辞めなければならない場合は、気分が悪いからではなく、気分が悪いからだといつも友達に言います。 私は彼らにいつも電話をかけたいと言いますが、時には私も柔軟でなければならないこともあります。
あなたのニーズに共感しない人は、おそらくあなたがあなたの人生で望んでいる人ではありません。
もちろん、自分で立ち上がるのは難しい場合があります。特に、診断のニュースにまだ順応している場合はなおさらです。 他の人を助けることを望んで、私は共有するのが大好きです このドキュメンタリー 状態、症状、治療について。 ASがいかに弱いかを視聴者がよく理解してくれることを願っています。
環境を変える
環境をニーズに適合させる必要がある場合は、それを実行してください。 たとえば、職場で、オフィスマネージャーがいる場合はオフィスからオフィスマネージャーを探します。 そうでない場合は、入手方法について上司に相談してください。 頻繁に必要なもののために遠くまで行く必要がないように、テーブル上のアイテムを再配置します。
友達と一緒に計画を立てるときは、もっとオープンなスペースを求めましょう。 私のことは知っています。小さなテーブルのある混雑したバーに座って、人々の群れを通り抜けてバーやバスルームに行くように強制すると、症状が悪化する可能性があります（腰がきつい！ああ！）。
家に持ち帰る食べ物
この人生はあなたのものであり、他の誰のものでもありません。 あなたの最高のバージョンを生きるために、あなたはあなた自身のために立ち上がる必要があります。 それはあなたの快適ゾーンから抜け出すことを意味するかもしれませんが、時には彼らは私たち自身のためにできる最も難しいことです。 最初は気が遠くなるように思えるかもしれませんが、一度対処すれば、自分自身を擁護することは、これまでに行った中で最も重要なことのXNUMXつになります。
リサ・マリー・バジルの詩人、本の著者 "暗い時代の光の魔法、「そして編集者の創設者 ルナルナストア、ウェルネス、トラウマからの回復、悲しみ、慢性疾患、意図的な生活について書いています。 彼女の作品は、ニューヨークタイムズと安息日誌のほか、ナラティブ、ヘルスラインなどの記事で見つけることができます。 それはで見つけることができます lisamariebasile.com、 及び Instagram i Twitter.