潰瘍性大腸炎との生活費:Jackie Zimmerman's St.

ジャッキー・ジマーマンはミシガン州リヴォニアに住んでいます。 彼女の家からオハイオ州クリーブランドまで車で行くには数時間かかります。彼女は健康診断や手術のために数え切れないほどの旅をしました。

「[私がそこに行くたびに、食べ物、ガス、時間、そしてすべてのものの間で、おそらく200ドルの旅行でした」と彼女は言いました。

これらの旅行は、ジャッキーが長年一緒に暮らしてきた慢性疾患である潰瘍性大腸炎(UC)を管理するために支払わなければならなかった費用のほんの一部です。

UCは炎症性腸疾患(IBD)の一種で、結腸(結腸)の内層に炎症と潰瘍を形成します。 倦怠感、腹痛、直腸出血などの症状を引き起こすことがあります。 また、さまざまな合併症を引き起こす可能性があり、その中には生命を脅かすものもあります。

状態を治療するために、ジャッキーと彼女の家族は、保険料、保釈金、および控除で数千ドルを支払いました。 彼らはまた、旅行、店頭(OTC)薬、およびその他のケア費用のために自己負担金を支払いました。

「保険が支払った金額について話している場合、少なくともXNUMX万ドルの範囲です」とジャッキーは言いました。

「私はおそらく100,000ドルのXNUMXの範囲にいます。おそらく、すべての訪問のすべての控除について考えているわけではないので、それ以上です。」

診断を受ける

ジャッキーは、胃腸(GI)の症状がXNUMX年間続いた後、UCと診断されました。

「私は正直に潰瘍性大腸炎の症状があり、それについて医者に診てもらう10年前でした。しかし、私は当時高校生で、恥ずかしかったです」と彼女は言いました。

2009年の春、彼女は便に血が混じっているのを見て、医者に診てもらう時が来たことを知りました。

彼女は地元のGI専門家に行きました。 彼はジャッキーに食事を変えるようにアドバイスし、彼女にいくつかのサプリメントを処方しました。

そのようなアプローチが失敗したとき、彼は柔軟なS状結腸鏡検査を行いました-直腸と下部結腸を検査するために使用される手順の一種です。 彼はUCからの告知の兆候に気づきました。

「その時までに私は燃えていました」とジャッキーは思い出しました。

しかし、その経験が恐ろしいものであったとしても、ジャッキーが今後直面するであろう課題に備えることはできませんでした。

「恐ろしい」ケアコスト

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彼女が診断されたとき、ジャッキーはフルタイムで働いていました。 最初、彼女は多くの仕事を逃す必要はありませんでした。 しかし、すぐに彼女の症状は悪化し、UCの管理に時間がかかりました。

「物事が山積みになり、非常に迅速に、私はたくさんの病院にいました。私はおそらく数ヶ月間毎週ERにいました。私はもっと長く病院に滞在しました」と彼女は続けました。その日の休日は間違いなく私にお金を払わなかった。」

診断の直後、GI医師のジャッキーは結腸の炎症を軽減するための経口薬であるメソラミン(アサコール)を処方しました。

しかし、彼女が投薬を開始した後、心臓の周りに体液が蓄積しました-メサラミンのまれな副作用です。 彼女は薬の使用をやめ、心臓手術を受け、集中治療室(ICU)でXNUMX週間過ごす必要がありました。

それは彼女の状態の結果として多くの高価な手順と長期の入院の最初のものでした。

ジャッキーは、ケアの費用をカバーするのを助けるために健康保険プログラムに登録しました。 月額600ドルの保険料を支払うことが難しくなったとき、彼女の両親は彼女を助けに来ました。

選挙には選択肢がありません

ジャッキーはまた、多発性硬化症(MS)を患っています。これは、彼が服用できる薬の一部を制限する自己免疫疾患です。

これらの制限のため、彼女の医師は、メサラミンがテーブルにない場合にUCの治療によく使用されるインフリキシマブ(レミケード)などの生物学的製剤を処方できませんでした。

彼女はブデソニド(Uceris、Entocort EC)とメトトレキサート(Trexall、Rasuvo)を処方されました。 これらの薬はどれも効きませんでした。 手術が最善の選択肢のようでした。

「その時点で、私は健康の面で衰退し続けました。そして、私は何も速くしませんでした、私は外科医について話し始めました」と彼女は付け加えました。

ジャッキーがオハイオ州のクリーブランドクリニックへの旅行を始めたのはそのときです。 彼女は必要なケアを受けるために州の境界線を越えなければならないでしょう。

XNUMXつの操作、数千ドル

クリーブランドのクリニックで、ジャッキーは結腸と直腸を切除し、「バッグJ」と呼ばれるリザーバーを作成する手術を受けます。 これにより、彼女は便を保管して肛門に渡すことができます。

このプロセスは、2010か月間に2011回の操作で構成されます。 しかし、予期せぬ合併症のため、XNUMX回の手術とXNUMX年以上かかりました。 彼女はXNUMX年XNUMX月に最初の手術を受け、XNUMX年XNUMX月に最後の手術を受けました。

各手術の数日前に、ジャッキーは術前検査のために病院に入院しました。 彼女は、それぞれのさらなる検査とケア手順の後、数日間留まりました。

病院に滞在するたびに、彼女の両親は彼女の手続きを手伝うために近くのホテルに来ました。 「私たちは、ただそこにいるために、私たち自身のポケットから数千ドルを話している」とジャッキーは言った。

各操作の費用は50,000ドル以上で、その多くは彼女の保険会社に請求されました。

彼女の保険会社は年間7,000ドルの控除を提供しましたが、2010年の後半に会社は事業を停止しました。 彼女は別のドナーを見つけて新しい計画を立てなければなりませんでした。

助けを求める

2010年XNUMX月、ジャッキーは職を失いました。

彼は病気と医療の約束のためにあまりにも多くの仕事を逃した。

彼らは手術後に私に電話して、「ねえ、いつ戻ってくるの?」と言うでしょう。 そして、あなたが知らないことを人々に説明する方法は本当にありません」と彼女は言いました。

「私は十分にそこにいませんでした。彼らはそれについて慈悲深いです、しかし彼らは私を解雇しました」と彼女はヘルスラインに言いました。

ジャッキーは週に300ドルの失業手当を受け取りました。これは彼女が国の援助を受ける資格を得るには多すぎるお金でしたが、生活費と医療費を賄うには十分ではありませんでした。

「その時点での私の月収の半分は私の保険金です」と彼女は言いました。

XNUMX回目の手術後、ジャッキーはクリーブランドクリニックで定期的な健康診断を受け、回復を監視しました。 彼女が受けた手術の一般的な合併症である彼女のJ嚢の炎症を発症したとき、彼女はさらなるケアのためにクリーブランドへのより多くの旅行をする必要がありました。

保険ストレス

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手術はジャッキーの生活の質に大きな違いをもたらしました。 時間が経つにつれて、彼女はずっと気分が良くなり始め、最終的には仕事に戻りました。

2013年の春、彼女はミシガン州の主要な自動車メーカーのXNUMXつに就職しました。 これにより、彼女は購入した高価な保険プランを放棄し、代わりに雇用主が提供するプログラムに登録することができました。

「私は実際に彼らの保険、私の雇用主の保険に加入しました。私は仕事をするのに十分安定していると感じ、しばらくそこにいると信じていたからです」と彼女は思い出しました。

彼女の上司は彼女の健康上のニーズを理解し、必要に応じて自由な時間をとるように彼女に勧めました。 彼女はその仕事を約XNUMX年間続けました。

彼女は仕事を辞めたとき、医療保険制度改革法(「オバマケア」)によって設立された州の保険取引所を通じて保険を購入しました。

2015年、彼女は非営利団体でXNUMX番目の仕事を始めました。 彼女は自分のACAプランを別の雇用主が後援するプランに置き換えました。 これはしばらくの間うまくいきましたが、彼女はそれが長期的な解決策ではないことを知っていました。

「保険などの理由で、思っていたよりも長くその仕事にとどまっているような気がしました」と彼女は言いました。

彼女はその年の初めに多発性硬化症を再発し、両方の状態を管理するための費用をカバーするために保険が必要になるでしょう。

しかし、現在の政治情勢では、ACAは、ジャッキーが政府の交換を通じて別の保険プランを購入することができないほど不安定であると感じていました。 これにより、彼女は雇用主が後援する計画に依存することになりました。

彼女は彼女に多くのストレスを引き起こした仕事をし続けなければなりませんでした-MSとUCの両方の症状を悪化させる可能性がある何か。

次のリターンを見越して

ジャッキーと彼女のボーイフレンドは2018年の秋に結婚しました。配偶者として、ジャッキーは彼女の雇用主が後援する保険プランに登録することができました。

「夫の保険に加入できてとても幸運でした。適切な時期に結婚することにしました」と彼女は言いました。

この計画は、自営業のデジタルマーケティングコンサルタント、ライター、および患者の擁護者として働きながら、彼女が複数の慢性的な健康状態を管理するために必要な範囲を彼女に与えます。

彼女のGI症状は現在制御されていますが、彼女はそれがいつでも変わる可能性があることを知っています。 UCの人は、症状の「閃光」を伴う可能性のある長期間の寛解を経験する可能性があります。 ジャッキーは、潜在的な利益を期待して、彼女が稼いだお金の一部を節約することは理にかなっています。

「稼いだお金は無限大で、仕事に行けなくなるとすぐにお金が止まります。とても高価な場所です」と彼女は付け加えました。