今日はインタビューを続けます 今年のPatientVoiceコンテストの10人の受賞者 XNUMX月初旬に開催される毎年恒例のイノベーションサミットに参加します。 コロラド州デンバーエリアのクレアペッグに挨拶します。
2年以上前に1型糖尿病と誤診された後、クレアは最終的にTXNUMXDと診断され、その後、誤診された自分の父親を診断する兆候が見られました。 今の課題は、彼が認知症を発症するときに彼女が彼の世話をするのを助けることです。
T1Dと介護者のクレアペッグへのインタビュー
DM）最初に糖尿病（誤）診断について教えてください（
CP）私は24年1997月に1歳で診断されました。 私はしつこく減量し続け、極度の喉の渇きに直面し、エネルギーが不足し、視界がぼやけていました。 私の母にはタイプXNUMXのいとこがもう一人いて、私の息は彼女と同じようににおいがしたと彼女は言いました。 私は私をに送ったGPに行きました ブドウ糖負荷試験 私の血糖値は700以上を記録しました。
残念ながら、私の年齢と体重のために、私はタイプ2と診断され、グルコファージを処方されました。 数ヶ月後、私は自分自身が重病であることに気づき、彼らが私をインスリンで始めた病院で、1日XNUMX回の定期的なショットとNPHショットを混ぜ合わせました。 彼らは私がさらにXNUMX年間タイプXNUMXであると私に言いませんでした（！）。 代わりに、血糖値をコントロールするのに十分な努力をしていないと想定されていました。
2000年に、私はバーバラデイビスセンターアダルトクリニックで始めました。 C-ペプチドテスト 私はインスリンを産生しておらず、実際にはタイプ1であることを確認しました。2001年に、喉の渇きとかすみ目を訴えた後、67歳の血糖値で血糖値をテストし、450でテストしました。信じられないほど、彼もタイプと誤診されました。 2、そして数年後のC-ペプチドテストにより、彼も1型であることが確認されました。
うわー、それであなたはあなた自身であなたの父を診断しましたか？
それか。 それは本当にひどい、教育的な経験でした。 サムは私の向かいに住んでいて、かなり健康そうだったが、ある日、彼は考えるのに苦労していて、視力がぼやけていると言った。 私が彼にとても喉が渇いたかどうか尋ねたところ、彼はそうだと言ったので、私は彼を私のメーターでテストし、450に到達しました。その時私が何を知っていたのかわからず、彼の医者が彼がタイプ2だと言って戻ってきたとき、私は彼に質問しているとさえ思っていませんでした。
あなたのお父さんはどのようにニュースを伝えましたか？
その診断は私の父にとって壊滅的なものでした。 彼は常に非常にうるさい食べる人であり、主に肉、パン、ジャガイモ、ミルク、クッキーを許容します。 炭水化物を減らすためにその食事療法を変えることは困難でした。 彼は経口薬を服用し、炭水化物の摂取量を大幅に減らすことに忙しかったが、どこでも血糖値を下げることはできないようだった。 彼の内分泌学者は彼を「一貫性がない」かのように扱いました。それは真実から何マイルも離れていました。 彼の数学者/プログラマーによると、彼の父親の血糖値と炭水化物の数は可能な限り正確でした。 よくわからない食品用の炭水化物の数が多いので、時々それを呼ぶことさえありました。
彼はまだ非常に気分が悪く、視力は本当にぼやけていました。 私はバーバラデイビスセンターの内分泌学者に、父に会う方法があるかどうか尋ねました。 それは不可能でしたが、彼は私の父のためにC-ペプチドテストを主張するように私に言いました。 そのテストはインスリン産生を示さなかったので、私の父はすぐにインスリンを始めました。 彼の最初の診断に異議を唱えていたらよかったのですが、家族を始めることを決心したとき、糖尿病の特徴に真剣に興味を持つようになりました。 その時はよくわかりませんでした。
その相互のD診断はあなたの父親との関係に影響を及ぼしましたか？
お父さんがインスリンを服用した後、彼は私たちの関係を劇的に変えました。 彼のHMOが彼にとって最良のレジメンは定期的でNPHインスリン注射であると決定したとき、私は彼に提唱するように教えました。 NPHであるカチカチ音をたてる爆弾を経験して、私は基礎（Lantus）と速効型（Humalog）インスリンの両方に完全に知られていない私の医療チームに提示するために情報を集めなければなりませんでした。 私はお父さんにショットを与える方法、アクティブなインスリン時間を表示する方法、そして矯正ボーラスを教えなければなりませんでした。 この間、私たちの役割は大きく変わりました。 彼は私が彼を助けることができるように私が最初に糖尿病にかかったことを彼がどれほど幸せであるかをしばしば言いました。 彼はまた、私が彼に糖尿病を与えたので、家族の中で糖尿病が支配していると冗談を言っています。 私たちは本当に同じ経験でつながりました。
お父さんはしばらくの間本当にうまくいった。 私が最初のCGMを取得したとき、彼は彼にも保険をかけることができるように保険と戦うように促しました。 彼はルーチンを開発し、炭水化物カウントとスライディングスケールとうまくやっていきました。 彼は背が低いか本当に背が高いときに何をすべきかを理解するのを手伝うために私に連絡を取りましたが、そうでなければ彼は非常に独立して病気を管理しました。
そして、彼は別の診断に見舞われました…？
約XNUMX年前、彼は物事を思い出すのに苦労し始め、ついに認知症と診断されました。 彼にとってのことは、認知的に非常に早く始まりました。 現在、痴呆症は進行しており、日常生活の変化に全く対応できず、短期記憶が非常に乏しい。
彼は今私からXNUMX分のアパートにいます。 私は彼のためにほとんどすべてを引き継ぎました：請求書の支払い、予定のスケジュール、食事の調理、そして炭水化物の数のマーキング。 私は彼のために彼のDexcomセンサーを挿入し、彼が血糖値とインスリンの投与量を管理するのを手伝います。 いつの日か彼がDexcomをリモートで監視できるようになることを願っていますが、彼の携帯電話はShareを設定できず、別の電話に切り替えることは彼にとってあまりにもトラウマになるでしょう。 お父さんは将来しばらく一緒に住んでいると思いますが、今のところ、彼はどのような独立性を持っているかを理解しているので、私たちは彼を維持するために協力しています。 彼女には良い日も悪い日もあります。私の夫と子供たちは、できる限りお父さんを本当に素晴らしく助けてくれます。
あなたは専門的に何をしますか？
コロラド州立大学で音声コミュニケーション/技術ジャーナリズムを卒業した後、ラジオの生放送のパーソナリティとしてのキャリアを開始する前に、途中から始めました。 その後、私は旅行代理店および旅行航空旅行コーディネーターとして旅行業界で働き、2000年に夫と私は祖父の樹木園を引き継ぎました。 不況は新築を完全に停止することで私たちに大きな打撃を与えました。そのため、2008年に農場が機能しなくなった後、私はプロのスピーチアーティストとして働き始めました。
うわー、それはかなり多様な背景です。 進行した糖尿病が何年にもわたってあなたの人生をどのように変えたかについての観察はありますか？
私は、パッドに触れることなく、テストストリップに一滴の血液を必要とするカウンターで血糖値をテストすることから始めました。 メーターははるかに使いやすくなっていますが、メーターの精度に関する基準がほとんどないため、メーターを信頼することは困難です。 私はCGMやポンプのような最先端の技術を使って成功しています。
2017年に、私は通年のテスト研究を開始しました Medtronic670Gハイブリッド閉ループ 2018年723月に研究が完了するまで使用するインスリンポンプ。その後、以前のMinimed4ポンプに戻ります。 しかし、彼が認知症や手先の器用さのような他の老化の問題と戦うので、テクノロジーが私の父のような人々を排除できることを私は知っています。 私の父は糖尿病を管理するためにLantusとNovologとDexcomGXNUMXCGMでMDIを使用しています。
糖尿病業界は何を改善できると思いますか？
すべての人にXNUMXつの解決策はないことを認識してください。 人々は異なり、ニーズも異なり、特権のレベルも異なり、すべての人々がさまざまな機会を利用できるようにして、自分に最も適したものを探求する機会を得るには、さらに多くのことを行う必要があります。 したがって、CGMの適用範囲は、あらゆる種類のすべての糖尿病患者にとって普遍的であり、日常的に行わなければならない多くの重要な決定を行うための情報を利用できるようにする必要があると思います。 指紋は、治療の決定を行うために血糖値の現在のレベルと方向を示す生きているグラフと比較することはできません。
DOC（Diabetes Online Community）に最初に参加したきっかけは何ですか？
私はメドトロニック670Gの研究に参加することに非常に興奮していましたが、コントロールグループに割り当てられました。つまり、最初のXNUMXか月間、センサーやコンポーネントのないポンプを閉ループで使用しました。 次のXNUMXか月でクローズドループコンポーネントの準備を整えるために、私はそのシステムを使用する人々を支援することに専念するFacebookグループに参加しました。 そこから、NightscoutグループとDexcomグループへの参照を見て、水曜日の夜にフォローを開始しました #DSMAチャット Twitter上で。 私は最近、卒業生のために自分のFacebookグループを始めました ソタグリフロジン研究 その薬のFDA承認への道についてのニュースを共有します。
わお。 それで、糖尿病を擁護することに関して、あなたの特別な情熱は何ですか？
私の日常生活では、糖尿病の目に見える人であり、質問に答え、会話を奨励することを提唱しています。 私は血糖値をテストし、CGMを公然と調整し、誤解や固定観念に親切に、しかし断固として挑戦します。 私は糖尿病を患っている高齢者と彼らと介護者が直面している課題についてオンラインで会話を始めています。
さて、あなたは今糖尿病の最大の課題についてどう思いますか…行きます…！
現在、私たちのタイプ1の人口はかつてないほど高齢になっていますが、糖尿病の高齢者を支援するシステムはほとんどありません。 撃ったかどうか思い出せないタイプ1の人をどうやって世話するのですか？ 手先の器用さが限られている人は、どのようにしてインスリンペンを操作できますか？ 電子技術に慣れていない世代の人は、インスリンポンプやCGMにどのように対処できますか？ ナーシングホームのスタッフは、一般的に、炭水化物のカウントやCGMキャリブレーションのトレーニングを受けていないか、支援する意思がないため、患者のレジメンを制限して、食事、運動、または時間のすべての変数を排除し、依然として問題となる可能性のある非常に疲れた存在につながるようにしてください。
イノベーションサミットで最も興奮していることは何ですか？
毎日同じ戦いをしている他の9人以上の人に会えることに興奮しています。 糖尿病の友達には感謝していますが、父を除けば、日常生活の中で糖尿病の人は誰も知りません。 私は、糖尿病の治療選択肢が何であるかを知り、糖尿病患者と介護者の両方に意思決定者と革新者の両方に展望を提示する機会を得ることができることに非常に興奮しています。
ありがとう、クレア！ 毎年恒例のサミットへの貴重なご参加をお待ちしております。