Kad dijete želi umrijeti: Dilema za roditelje i liječnike

Kad je petogodišnja Julianna Snow počela disati, roditelji je nisu odvezli u bolnicu.

Umjesto toga, udobno su je udobno smjestili u spavaćoj sobi s tematikom princeze i zadržali je dok nije skliznula.

Ispunjeno obećanje.

djeca i smrt

To nije bila neočekivana smrt.

Julianna je Charcot-Marie-zubna bolest (CMT), neizlječivi neuromuskularni poremećaj. Mlada djevojka izrazila je želju da umre kod kuće. Njeni roditelji i liječnici pružili su joj njegu koja joj je bila potrebna, podržavajući njezin izbor.

„Otišla je nakon 18 lijepih mjeseci [u hospiciju]. Nije otišla nakon godinu dana groznih hospitalizacija ", rekla je njezina majka CNN.

Pročitajte još: Suočavanje sa smrću u ranoj dobi »

Vitalni razgovori

At Bolnica za djecu Arnold Palmer u Orlandu na Floridi, dr. Blaine B. Pitts, FAAP, često susreće obitelji s djecom koja bi mogla umrijeti od svojih bolesti.

"Trebaju se odvijati vitalni razgovori", rekao je on za Healthline. "Prolazimo zajedno s djetetom i obitelji, neprestano preispitujući ciljeve brige i nade, kako bismo podigli djetetov glas na cijelom njegovom putovanju."

Pitts, medicinski direktor dječje palijativne skrbi u bolnici, vjeruje da ako propustite ove razgovore, riskirate ignoriranje djetetovog glasa u onome što im je zaista važno.

Koliku težinu trebaju nositi djetetove želje?

Prema Pittsu, kronološka dob i stupanj zrelosti igraju ulogu, ali postoji još jedan faktor koji je možda kritičniji. Trajanje i težina bolesti.

"Dijete koje je već pet godina imalo rak znalo bi mnogo lakše i lakše koristiti dodatne terapije od djeteta koje je samo dva tjedna dobilo terapije za modificiranje bolesti", rekao je Pitts.

"Postoje i drugi kontekstualni i kulturni čimbenici koji utječu na donošenje odluka", nastavio je. "Ako se roditelji ne slažu s djetetom, preporučujemo obiteljski sastanak ili više porodičnih sastanaka kako bismo razgovarali o ciljevima skrbi." Obiteljski sastanak uključivao bi postavljanje pitanja poput:

  • Zašto dijete bira jedan put, a roditelji biraju drugi?
  • Postoje li aspekti neprilagođene patnje (vatrostalna bol) koja vode dijete da odabere svoj put?
  • Postoje li strahovi od kraja života zbog kojih roditelji žele odabrati svoj put?

"Većinu vremena dijete je svjesno kako se bliži kraj života, što može dovesti do toga da dijete želi zaštititi svoju obitelj", rekao je Pitts. „Bez odgovarajuće usluge palijativne skrbi, dijete može imati neobuzdan strah koji može dovesti do povećane patnje. Iako djeca nemaju autonomiju, često dajemo njihovom glasu veću težinu kako dijete prilazi kraju života. To nam je jedina šansa da to ispravimo. "

Pitts je dodao da palijativna skrb poboljšava kvalitetu života djeteta za preostali životni vijek. Dijete se može odreći još jednog kruga kemoterapije u nadi da će dobiti bolju kvalitetu života preostalih dana ili tjedana.

"Ponekad je manje bolje", rekao je.

Iako je Pitts rekao da podržava odluku o prekidu liječenja, ako je to u najboljem interesu djeteta, odbijanje liječenja izlječive bolesti potpuno je drugačija stvar.

"Savjetovali bismo protiv njihove odluke i ohrabrili ih da razmotre medicinsku terapiju", rekao je. "Ako je dijete državno odvjetništvo, pravni sustav bi trebao dati smjernice za odluke o završetku života."

Odbor za etiku bolnice također može pružiti dodatnu podršku i smjernice kroz teške slučajeve.

Pročitajte više: Pokret "Pravo probati" želi da smrtno bolesni pacijenti dobiju eksperimentalne lijekove "

Podrška obitelji

Kad se roditelji ne slažu u završnim životnim željama, Pitts dovodi proširene članove tima za palijativnu skrb.

To bi uključivalo kaplane i socijalne radnike da optimiziraju komunikaciju i formuliraju plan skrbi kako bi se ispunili svačije želje.

Potpisivanje naloga za ne oživljavanje (DNR) za dijete je srčana odluka. Pitts je rekao da neki roditelji kažu kako se osjećaju kao da potpisuju potvrdu o smrti svog djeteta.

To je više nego što neki roditelji mogu podnijeti.

"Ako se dijete odluči vratiti kući, toplo bismo preporučili dodatnu podršku u domu od lokalne agencije za hospiciju", rekao je Pitts.

"Blisko surađujemo s lokalnim hospicijama kako bismo pružili dodatnu podršku u domu", dodao je. „To uključuje sve, od lijekova, opreme, duhovne skrbi ili psihosocijalne podrške. Tim za dječju palijativnu skrb može čak obavljati kućne posjete radi zadovoljavanja djetetovih i obiteljskih potreba u okruženju koje zadovoljava djetetove ciljeve. "

Pročitajte još: Kraj životne skrbi: Tko to radi ispravno? »

Uloga hospicijske skrbi

Dr. Stephen L. Brown, stručnjak za karcinoma certificiran od odbora Austin centri za rak, prebacio je mnogo djece i tinejdžera u skrb o hospicima.

U intervjuu za Healthline, Brown je objasnio da se skrb o hospicima jako promijenila u posljednjem desetljeću.

"Prije deset godina, većina ljudi uspoređivala je skrb za hospicij što je značilo trajanje života od 2 do 4 tjedna", rekao je Brown. "Hospicij je evoluirao u podršku koja se može zaposliti čak šest mjeseci do godinu dana."

Hospicijska skrb obično uključuje posjete obiteljskoj kući jedan ili više puta tjedno. Brown je rekao da ovo omogućava obitelji vrijeme da uspostave odnose s njegovateljima i medicinskim sestrama.

"Hospicij je mreža podrške. Pomaže obitelji s aktivnog liječenja do palijativne skrbi. Koristim hospiciju kao vozilo za pokretanje dijaloga o kraju života ", dodao je.

Kraj života je teška rasprava u bilo kojoj dobi.

Pri širenju teme postavlja se pitanje: "Mogu li ih djeca obraditi?"

Prema Brownu, najmlađi pacijenti to možda neće moći shvatiti. U tim slučajevima komunikacija o prognozi obično ide preko roditelja.

"Za mene je težak razgovor, ali to je dio posla. Morate znati pozitivno pristupiti i podržati ljude ", rekao je.

Roditelji mogu biti razumljivo pod stresom i oklijevajući prihvatiti da njihovo dijete neće preživjeti.

Kad se to dogodi, Brown je rekao da razgovor mora biti preusmjeren.

"Nastavljamo dijalog. Želimo biti sigurni da roditelji slušaju i jesu li usklađeni s željama djeteta ", rekao je. "Kroz ranu indukciju hospicija, mi smo u mogućnosti realnije postaviti očekivanja roditelja u pogledu očekivanog trajanja života. Hospicij nam daje prozor za komunikaciju i rješavanje problema. "

Nastavio je, „Možda nećemo imati mogućnost liječenja pojedinca. Pitanje je, koliko će dugo izdržati i patiti prije nego što kažete da više neće biti kurativnog liječenja? "

U radu s djecom i adolescentima ključno je komuniciranje jasno i potpuno.

"Samo pokušavam raditi najbolje što mogu", rekao je Brown.

Pročitajte još: Kad roditelj ima rak, djeca često zaboravljene žrtve »

Pravne komplikacije

Troy Slaten, pravni stručnjak za Floyd, Skeren & Kelly, rekao je za Healthline da kada se liječnici, roditelji i smrtno bolesno dijete slože s odlukom o prekidu liječenja, nema razloga da se to ne nastavi.

U intervjuu za Healthline, Slaten je objasnio da je najbolje ako više od jednog liječnika ponudi mišljenje. Ako se svi slažu i sve je dobro dokumentirano, rekao je da ne bi trebalo biti problema liječnicima ili bolnici.

Ali mogu biti pravne komplikacije.

To bi bio slučaj ako se drugi član obitelji, poput tetke, ujaka ili djeda ili bake, ne slaže s odlukom.

"Onaj tko ne vjeruje da je odluka u najboljem interesu djeteta, može podnijeti zahtjev sudu", rekao je Slaten. "Sud bi tada trebao odlučiti treba li imenovati konzervatora."

Što se događa kad se roditelji i dijete ne slažu?

To može staviti liječnike i bolnicu u težak položaj.

Kada se nesuglasice ne mogu riješiti ili ako bolnica ne vjeruje da roditelji djeluju u najboljem interesu djeteta, oni imaju malo izbora, ali da se obrate sudovima.

"U osnovi, bilo tko mlađi od 18 godina nema sam mogućnost donošenja tih odluka", rekao je Slaten. "Baš kao što ne mogu sklopiti ugovor, oni ne mogu samostalno odbiti liječenje."

Problem bi se javio u slučaju kada roditelji žele poduzeti herojske mjere, ali dijete to ne želi.

Na primjer, nastavak liječenja poput kemoterapije čak i kad je vrlo mala vjerojatnost za uspjeh. Ili ako dijete želi unaprijed zapovijed ili DNR naredbu, a roditelji to odbijaju.

"U svim državama dijete može zatražiti od suda da imenuje skrbnika ili staratelja radi donošenja medicinskih odluka", rekao je Slaten.

Na sudu bi trebalo da odluči je li roditelj ili neovisna osoba u boljem položaju za donošenje medicinskih ili životnih odluka.

"Sve se svodi na ono što je djetetu u najboljem interesu", rekao je Slaten.

Pročitajte više: Njega na kraju života: Ono što liječnici žele za sebe razlikuje se od onoga što pružaju pacijentima »